Salut les z'amis. J'ai des questions qui me trotte dans ma petite tête. Et vous êtes les seule qui m'apporte assez bien de réponses. Alors je me lance.
Normalement j'ai une TE, enfin l'hématologue a dit a mon médecin traitant : "pour le moment on parle de thrombocytemie essentielle".
En décembre, sur deux annalyse sanguine espacée de trois mois (23/06/20 - 21/09/2020 - 16/12/2020).
Mes plaquettes ont monté en flèches, passant de 844 - 942 - 1199
Les globules blancs ont monté en flèches aussi 8,25 - 11,44 - 13,66
Et le pompon, ma raté est passée de 13cm (2019) a 16cm (2020)
Tout laisse a dire qu'il y avait une évolution, d'ailleurs l'hématologue a dit a mon médecin traitant :" on pensait a une myelofibrose"
Par ce fait, on m'a fait une analyse ngs. Par chance je n'ai aucun gène de haut risque, juste la mutation driver jack2 a 18,5%.
L'hématologue m'a parler que mon pronostic est a 30 ans min. Bonne nouvelle. Et que la TE biologique est confirmée.
Depuis je prend Hydra 1c/j en semaine et 2c/j samedi et dimanche et ce depuis janvier 2021. Mes analyses sont stable.
Gr 4.66
Hemogl 13.6
Hemat 45
Plaq 643
GB 9.23
Mais voilà depuis le 8/3 ça continue de descendre lentement, alors que le traitement n'a pas bougé, sur deux biologie (8/3/2031 - 10/05/2021)
Gr 4.24 - 3.81
Hemogl 13.5 - 12.9
Hemat 39.5 - 37.1
Plq 607 - 561
GB 6.91 - 5.8
Pour la dernière biologie, j'ai eu une très grosse fatigué a faire la sieste l'après midi.
Du coup l'hématologue ne change pas la posologie car je répond bien.
La question arrive
Hématologue m'a expliqué qu'il est possible qu'on fasse une pause dans le traitement pour voir ce que ça va donner.
Pourquoi font'ils ça. Dans quel contexte en général on arrête le traitement.
La visite précédent, l'hématologue m'avais pourtant dit qu'on augmenterait le traitement et on ne l'augmente pas.
Je ne m'en plains pas, mais je me demande pourquoi.
Les questions que je vous pose vont être poser a l'hématologue a la prochaine visite fin août. Mais en attendant je veux connaître aussi vos vécu et connaissance en la matière.
Merci de m'avoir lue. Et merci pour vos réponses