ChatMalo
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Journées patients SMP janvier 2023

lun. oct. 24, 2022 2:45 pm

Bonjour,

L'assistante du Pr Kiladjian vient de m'adresse une invitation à la 6è édition des journées d'information sur les SMP le samedi 14 janvier entre 10:30 et 12:30. Elle aura lieu simultanément dans plusieurs endroits. Pour Paris, ce sera à l'hopital Saint Louis. Je n'ai pas les coordonnées des autres lieux, juste une carte sur le flyer que je peux vous faire suivre si vous me donner votr email par MP.

Cordialement,
Anne, 55 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 90 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

lun. oct. 24, 2022 10:08 pm

Bonjour

Mon hémato m'en a parlé et m'a indiqué que cette journée aurait aussi lieu à Clermont Ferrand à la même date. J'attends son mail pour les modalités (lieux, horaires...). Je vous donnerai l'info si ça intéresse des personnes proches de Clermont Ferrand
Marie Noëlle

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. oct. 25, 2022 11:47 am

Bonjour Mino,

Je veux bien que tu me transmettes les informations quand tu les auras, je suis du côté de Mauriac dans le Cantal.
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Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. oct. 25, 2022 11:42 pm

Ok Guillaume je te tiendrai au courant
Tu es suivi à Clermont-Ferrand ?

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mer. oct. 26, 2022 12:15 am

Non, au CH d'Aurillac.
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CPLUS3
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. oct. 29, 2022 11:25 am

bonjour,

je cherche des infos sur le net, mais rien encore

Juste des liens vers la SMP, Société Médico Psychologique,
ce qui m a fait sourire un peu jaune, vu le déni des nombreux médecins sur nos fatigues et douleurs, " dans nos têtes " .

Je vois mon hémato mi novembre, je lui en parlerai.

Y a t il des noms d associations médicales sur le Flyer , type SFH ?

merci.
prenez soin.

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. oct. 29, 2022 12:56 pm

Bonjour Cplus,

je ne comprends pas bien quel est l'objet de ta recherche sur le net ;
Concernant l'association, il faut chercher "alte smp".

Concernant les hématologues spécialisés en smp j'ai trouvé ceci: France Intergroupe Syndromes Myéloprolifératifs (FIM), mais il me semble que leurs réunions sont réservées aux médecins.
La prochaine est prévue le Mardi 22 Novembre 2022
FIAP - 30 rue Cabanis - 75014 Paris

Quelques liens :

https://www.fim-asso.fr/

https://www.opale.org/entities/fim#:~:t ... 3%A9gatifs.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Di ... rch_Simple

Bonne lecture !
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CPLUS3
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. oct. 29, 2022 5:59 pm

merci Guillaume !

je cherchais des infos sur la 6 eme journée patients SMP prévue en Janvier 2023
et surtout les villes.

je suis allée il y a longtemps sur Tours pour une journée comme cela.
c était la première fois pour eux, chu de Tours
C était vraiment très très bien

et un grand succès : devant le nombre de personnes qui arrivaient, on a du changer 2 fois de lieu, pour finir dans l amphi plein à craquer.

Les 2 hématologues nous ont fait des dessins simples pour comprendre nos maladies, puis les traitements, et plein de réponses et d espoirs.

Franchement, j invite tout le monde à y aller si vous etes proches d une ville concernée !

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. oct. 29, 2022 6:26 pm

Bon alors j'ai tout faux, ne tenez pas compte de mon précédent message !
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Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

lun. oct. 31, 2022 8:04 pm

Bonjour à toutes et à tous
Je viens de recevoir l'invitation pour la journée à Clermont Ferrand
Elle a lieu le samedi 14 janvier de 13 h 30 à 17 h au CHU Gabriel Montpied - bâtiment C3
Il est demandé de s'inscrire même anonymement
Si vous le souhaitez donnez moi votre mail en mp et je vous transmettrai l'invitation
Bonne soirée
Marie Noëlle

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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. nov. 01, 2022 3:36 pm

Bonjour

Il y a-t-il une journée de prévue sur Nantes ?

CPLUS3
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. nov. 01, 2022 3:58 pm

bonjour à tous,

je veux bien copies des invitations par MP ou mail.
Cela me permettrait peut etre d avoir des infos niveau national.

Je vois mon hémato le 16 nov, je lui demanderai pour les Pays de la Loire, Tours, Nantes et autres.

Prenez soin.

Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

mar. nov. 01, 2022 5:02 pm

Je veux bien t'envoyer copie de l'invitation mais il me faudrait ton mail en Mp car je n'arrive pas à la mettre ici
Bonne fin de journée
Marie Noëlle

Kikinur
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

ven. nov. 04, 2022 11:18 pm

Bonsoir,

Je suis intéressé aussi..j'ai rdv mercredi avec lhemato je lui poserai la question..

Si quelqu'un sait si il y a une journée dans le 33,64,ou40..suis preneuse

Merci.

Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. nov. 05, 2022 7:46 am

Je ne connais pas précisément les lieux mais je sais qu'il y a 12 rencontres simultanée dans des grandes villes.
Bonne journée
Marie Noëlle

Mino
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

sam. nov. 05, 2022 7:48 am

Je pense qu'il y en aura une à Bordeaux si je me fie aux points identifiés sur la carte de France dans l'invitation, mais ce n'est pas très précis

Desiradienne
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

jeu. nov. 17, 2022 9:48 am

Bonjour à tous ,
La journée SMP sera également à Brest Amphi de l'IFPS , Hôpital de la Cavale Blanche.
Prenez soin de vous
MarieJo (myélofibrose secondaire TE)

Kikinur
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

dim. nov. 20, 2022 11:44 pm

Bonsoir,

Mon hemato s'est renseigné pour moi .
A Haut l'évêque se fera la rencontre patient smp de 15h a 18h.

Bonne soirée

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

dim. nov. 27, 2022 9:36 pm

Bonsoir à tous,

Nous avons actuellement les infos et les adresses de ces journées d'information pour nos maladies pour les villes de Lille, Paris, Brest, Clermont-Ferrand, Lyon et Pessac.

J'aimerais faire une publication avec toutes les adresses mais il me manque les Pays de la Loire (Nantes, Angers...), Dijon, Normandie, Toulouse, Marseille, Nice, Limoges etc.

Si vous avez ces informations, merci de les communiquer en répondant à ce message.

Bonne semaine et portez-vous bien !
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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

dim. nov. 27, 2022 9:49 pm

Les adresses que nous connaissons :

LILLE : Salle des conférences, Hôpital Saint Vincent de Paul, Boulevard de Belfort (Métro ligne 2, arrêt Porte de Valenciennes) de 9h à 12h30

PARIS : Hôpital Saint Louis, Amphithéâtre Milian porte 23 secteur gris. 1 avenue Claude Vellefaux 75010 Paris 10h30 - 12h30

BREST : Amphithéâtre de l’IFPS- Accès par Parking F- Hôpital de la Cavale Blanche, Boulevard Tanguy Prigent 15h-18h

CLERMONT-FERRAND : CHU GABRIEL MONPIED, bâtiment C3, 58 rue Montalembert, 15h-18h

LYON : Centre hospitalier Lyon-Sud, secteur 1A, pavillon médical, 165 chemin du Grand Revoyet, Pierre Bénite, 14h-17h

PESSAC : Salle de conférence de Cardiologie 1er étage, Hôpital Haut-Lévèque, 1 avenue de Magellan PESSAC 15h-18h
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VERDEILJEANYVES
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

lun. nov. 28, 2022 2:34 pm

Bonjour à tous
J'ai contacté le CHU de Nantes et il n'y aura pas de journée d'information

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guillaume
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Re: Journées patients SMP janvier 2023

jeu. déc. 01, 2022 1:51 pm

Avignon, Centre hospitalier, 305 rue Raoul Follereau, 14h 17h.

Marseille, Amphithéâtre IPC2 rez-de-chaussée, Institut Paoli Calmettes, 232 bd Sainte Marguerite, 14h30-17h30.

Rochefort, palais des congrès, 14h30-17h30.

Tours, Faculté de médecine, 10 bd Tonnelé, 10h-12h30.

Strasbourg, Amphithéâtre de l'agora Hautepierre, 2 avenue Molière, 9h30-12h30.
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