migraines ophtalmiques

[flv22]

Bonjour à tous
Diagnostiquée thrombocytémie essentielle en novembre 2021 avec des plaquettes à plus de 800000 et JAK positif, je suis sous Hydréa et aspirine, j'ai 65 ans, pendant l'année qui a suivi le début de ce traitement plus aucunes migraines qualifiées par l'ophtalmologiste de migraines ophtalmiques mais depuis fin 2022 les migraines sont réapparues moins souvent et moins intenses , avez-vous ce genre de problème et est-ce que ces migraines sont liées à la thrombocytémie ? je vois l'hémato fin juillet j'essaierai de penser à lui en parler cette fois ci
Merci pour vos réponses
Françoise

[Olivier]

Bonjour, il n'y a plus grand monde ici hélas, l'association ALTE ne fonctionne plus depuis le décès de son président Sergio.
Quelques personnes se mobilisent actuellement pour retrouver les autres responsables de ALTE, leur demander
des comptes financiers... et quel avenir pour ALTE ???
Je suis admi d'1 groupe de personnes malades sur facebook, je ne sais pas si tu en fais partie ?
Si tu le souhaites, rejoins-nous !?
Bonne santé !
Olivier (mon vrai prénom)
sur FB je suis Saturnin !

[Mage4959]

Bonjour,
Les migraines ophtalmiques font partie des symptômes de cette maladie. Dans mon cas elles ont diminuer en fréquence avec la prise d'aspirine (acide acétylsalicylique), mais n'ont pas disparues complètement.

Mais j'ai surtout remarqué que la prise journalière d'aspirine (100mg) diminuait presque de moitié l'efficacité de mon anagrélide (Xagrid).

Sans aspirine au début du traitement en avril 2014, mes plaquettes sont descendues de 700'000 à 280'000 dès le mois de juin pour se stabiliser à 230'000 en moyenne jusque fin 2017. J'ai ensuite pris de l'aspirine en complément dès février 2018, et celles-ci étaient remontées à 432'000 à fin 2018, et depuis je navigue entre 350'000 et 400'000, malgré une double dose journalière de Xagrid.

Je ne sais pas si vous êtes également dans ce cas.

Mais pour tout savoir sur notre maladie n'hésitez pas à consulter la bible médicale de chez Merck &Co (Manuel MSD) suivant ce lien :
https://www.msdmanuals.com/fr/

Il existe également en application pour smartphone .

Courage et bonne continuation.

[Kairos]

Elles sont relativement fréquentes chez les patients atteint d’un Vaquez. Les traitements pour ces maladies semblent diminuer leur fréquence. C’est le cas personnellement!

[suzon]

Bonjour à tous,
Cela fait longtemps que je ne suis venue ici.
J'apprends la triste nouvelle du décès de Sergio.
Pensées sincères à ses proches.

Pour les migraines, nos maladies agissent sur la microcirculation.
J'ai souvent mal à tête.
J'ai une maladie de Raynaud qui a fait son apparition depuis un peu plus d'un an.
Suis sous hydréa et la marche peut devenir pénible avec brûlures sous la plante des pieds et maintenant Raynaud aux doigts de pieds si chaussure un peu trop serrées ou s'il fait froid.
Nos maladies ont aussi une incidence sur les veines et artères.

Si quelqu'un connaît des solutions ou aides complémentaires pour le Raynaud je suis preneuse.

Néanmoins il ne faut rien lâcher et prendre les problèmes au fur et à mesure...
La prévention dans ce domaine reste compliquée.

Rester à l'écoute de son corps le plus possible.

Bon courage à toutes et tous.

[Olivier]

Bonjour Suzon, lorsque je lis votre message je trouve que nos cas sont comparables.
Je souffre aussi de ce syndrome de Raynaud, et de + en +, l'hématologue a pensé
que cela pouvait provenir d'un pb de thyroïde... réponse : non.
Et depuis, aucune solution...
C'est bien un symptôme reconnu de nos maladies...
Il n'y a plus d'échanges ici ou si peu...
Vous pouvez nous retrouver sur ce groupe facebook, (privé, confidentiel) si vous le souhaitez,
nous sommes plus de 1400 malades... et les échanges sont très nombreux
et constructifs, (répondez bien à la question d'adhésion) !
https://www.facebook.com/groups/116091665090610
Je vous souhaite une bonne journée, et la meilleure santé possible !
Olivier (Saturnin sur le groupe)