guillaume1980
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Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

mar. janv. 14, 2025 5:52 pm

Bonjour à tous,

Pendant presque 2 mois je n'ai pas pris de Pegasys car il n'y en avait pas, rupture, blablabla ... bref.

Pendant ces 2 mois, mes douleurs articulaires sont partis, ma mauvaise humeur, ma déprime.

Début Janvier, j'ai repris. Ma tête a failli exploser, mon corps entier rejette la molécule. Mes douleurs reviennent.

Alors je me pose la question, quelqu'un a t-il déjà arrêté le Pegasys ?

élocine
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

jeu. janv. 16, 2025 10:17 pm

Bonjour Guillaume
Moi aussi j'ai dû arrêter pendant plusieurs mois à cause de la pénurie
Les démangeaisons au point d'injection ont disparu et les douleurs intenses dans les jambes aussi
Mais je ne suis pas prête pour arrêter ce médicament car les 6 ans passés sans traitement alors que la maladie n'était encore pas découverte ont été horribles.
J'espère donc que nous pourrons toujours obtenir ce médicament si nous le désirons

élocine
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

jeu. janv. 16, 2025 10:19 pm

Je crois que lawrence avait arrêté le pegasys à un moment. Essaie d'accéder à ses messages

guillaume1980
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

jeu. janv. 23, 2025 11:17 am

Bonjour @Elocine,

Peux tu partager en quoi les 6 années sans traitement ont été horrible ? Moi j'ai l'impression que je vis le contraire.

élocine
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

jeu. janv. 23, 2025 11:42 am

Bonjour Guillaume
D'après les gens qui me côtoyait je ressemblais plus à une femme de 80 ans alors que j'en avais 45
J'attrapais rhumes et angines
J'avais des migraines ophtalmologue des vertiges des nausees une fatigue indescriptible. Je n'avais plus le temps de manger à midi car j'étais obligée de me reposer un quart d'heure avant de retourner au travail. J'en oublie sûrement mais tu peux peut-être regarder les messages que j'ai postés en 2006 lorsque j'ai appris le nom de mon problème. Je suis suivie sur Nancy mais j'ai voulu avoir un deuxième avis sur Strasbourg. L'hématologue m'a dit votre état ne peut qu'empirer alors qu'avec l'invalidité et les médicaments j'ai retrouvé un confort de vie très appréciable. J'espère que cela va durer longtemps et je te le souhaite de tout cœur. A bientôt.

guillaume1980
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

ven. janv. 24, 2025 1:11 am

Je vous remercie pour ce témoignage.

J'avoue que à la lecture j'ai été vraiment surpris. En effet lorsque ma maladie a été découverte avant mes 40 ans j'avais une vie totalement normale et je n'ai connu aucun des symptômes que vous avez mentionné. J'étais vraiment normal a tel point que quand cette maladie est arrivée pour moi c'était une inconnue parce que à part les plaquettes à 2 millions, il n'y avait rien d'anormal dans ma vie. Ce n'est que lorsque j'ai commencé les traitements c'est-à-dire 2 ans après que j'ai fait face à de nombreux effets secondaires. De temps j'ai eu:
- les acouphènes
- les étourdissements
-les migraines ophtalmiques
-les migraines tout court
-les douleurs articulaires... tout cela est arrivé après le traitement

C'est en prenant le traitement que j'ai l'impression d'être dans le corps d'un papy de 80 ans. Je me lève le matin avec les articulations totalement bloquées, je suis incapable de marcher vite et conduire pour moi c'est l'endormissement direct.

Si d'autres personnes veulent partager leur témoignages c'est avec plaisir de les lire

élocine
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

ven. janv. 24, 2025 10:52 am

Bonjour Guillaume je suis vraiment désolée à la lecture de tous ces effets secondaires. Je ne suis pas soignant alors je n'aime pas donner trop de conseils car j'ai peur de faire une erreur. Mais l'hématologue ne vous propose pas de changer encore une fois de traitement. La mienne me demande toujours si je supporte toujours le pegasys. Actuellement j'ai un petit syndrome grippal après l'injection puis des douleurs dans les jambes pendant 15 jours et en même temps une démangeaisons au point de l'injection. Pour moi des effets convenables par rapport aux bénéfices
Donc Guillaume je te souhaite beaucoup de courage et à bientôt j'espère

LAUBO
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

ven. janv. 31, 2025 8:55 am

Bonjour
Non je n'ai pas arrêté comme toi mais seulement sur 2 semaines.
Sache que certaines pharmacies ne font pas le job car il leur faut renouveler tous les jours une demande d'approvionnement auprès de leur grossiste en médicaments et vérifier la disponibilité de doses.
Et oui ça demande 2 minutes de travail en plus. Je ne sais plus si on est des clients ou des patients.
Si votre pharmacie vous dit qu'elle n'en a pas reçu c'est qu'elle ne vérifie pas quotidiennement les stocks auprès du grossiste.
Par ailleurs grâce à un logiciel commun aux pharmacies, elle peut savoir où il existe des doses disponibles et vous indiquer l'adresse d'une autre pharmacie.

élocine
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

ven. janv. 31, 2025 3:30 pm

Bonjour l'auto
Merci pour toutes ces explications
Courage

LAUBO
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

ven. janv. 31, 2025 7:38 pm

Merci Elocine pour ta réponse car le Guillaume est en train de péter les plombs.

élocine
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

ven. janv. 31, 2025 8:05 pm

Guillaume ne va pas bien ?

LAUBO
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

ven. janv. 31, 2025 8:10 pm

J'ai créé un sujet "rupture de pegasys et pharmacie" dans la maladie de vaquez pour aider simplement les personnes à trouver une solution pour s'approvisionner. Et c'est parti en sucette.

élocine
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Re: Quelqu'un a t-il déjà arrêté ?

ven. janv. 31, 2025 8:59 pm

Ah d'accord
Merci laubo
Je vais regarder
Bonne soirée

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