Problème de rate multinodulaire ???

[CANNELLEORANGE]

Bonjour ! je suis nouvelle sur le forum.
J'ai une TE depuis 15 ans traitée par HYDREA et KARDEGIC 75 depuis 10 ans environ.
Plaquettes à 490 000 et mutation JACK en cours.
Après une échographie abdominale en février, on a découvert une rate multinodulaire... quelqu'un a-t-il rencontré ce genre de complication avec une TE ou bien est-ce dû à une autre maladie... les hématos pataugent... et je suis assez soucieuse.
D'autant que, comme vous tous, je suis très fatiguée par le traitement et que les hématos ne veulent pas l'entendre.
Je recherche un hémato compétent et à l'écoute sur Paris et la Région parisienne.
Je souhaiterais également savoir si quelqu'un a fait des démarches pour faire reconnaître notre maladie au titre du handicap ?
Merci à tous pour vos réponses !

[marguerite]

Cannelle
Je suis moi aussi de Paris, atteinte de TE depuis 6ans et soignée comme toi.. Mais je n'ai pas trouvé encore d'hémato à la fois compétent et à l'écoute qui me convient. Je suis donc intéressée par les réponses qui pourront t'être faites personnellement.
Concernant la rate, je n'ai pas ce genre d'expérience, en revanche il y a de nombreux articles, je crois sur le handicap va sur : rechercher.
Bon courage pour la suite et reste sur notre forum, tu verras que cela aide beaucoup.
Très amicalement
Marguerite
PS J'ai du mal à m'exprimer sur le forum (65 ans) mais je lis tt.

[marianne]

concernant le handicap j'ai fait une demande à l'ex COTOREP il y a un mois("La chieuse" aussi je crois)
j'attends pour lemoment
j'aimerais juste si j'ai besoin d'être aidée à une nouvelle reconversion
pouvoir être épaulée ( la première que j'ai faite j'ai tout porté à bout de bras et me suis débrouillée ce qui m'a quand même fatiguée un peu plus encore ,jongler entre le boulot ,les nouveaux cours et m propre vie de famille)
sinon je travaillais aurpès de jeunes 'enfants et je ne me voyais pas aller à la retraite ainsi (fatigue, contagion...) donc j'ai fait une demande d'invalidité ....acceptée mais attention je touche des clopinettes!! 400 euros mensuels j'avais espéré plus ! mais cela dépend aussi des salaires des 10années avant ....et j'ai le droit de travailler , d'où mon mi temps actuel en libérale (pas évident defaire accepter le libéral à mi temps!!)
on me regarde comme une malade (mentale)
dès que j'aurai les résultats de la COTOEP je le dirai sur le forum

quant à la rate? je ne sais pas du tout qu'en pense Serge?????
bonne journée à tous
amicalemnt
Marianne

[Lachieuze]

Coucou!

Déjà, sur la cotorep, nous avons un sujet sur le forum : A propos de la Cotoprep....lis le, comme ca tu pourras poser les questions par rapport à nos expériences

http://alte-smp.org/forumphp/viewtopic.php?t=196

Pour la rate, on sait qu'il y a un rapport dans le système sanguin avec le système sanguin et le fonctionnement de la rate...
Mais multinodules...j'avais plus entendu largement parler de splénomégalie (rate qui a un volume plus important et qui grossit) que de ca...

Je comprends que les spécialistes s'interrogent...parce que dans la logique, il peut y avoir un lien, comme il se peut qu'il n'y en ai pas du tout... et que ca vienne d'autre chose...

Donc, je ne sais pas en fait...peut être que quelqu'un de plus pointu pourrait demander à quelqu'un de plus pointu....Serge, tu suis mon regard

Bizzzzzz

Irène

[alex673]

pour ma part, j'ai la rate plus grande que la normale (+3cm en longueur)...

[CANNELLEORANGE]

Merci beaucoup à tous pour vos réponses ! c'est super mimi et on se sent moins seul !!!
A priori, j'ai cru comprendre que Serge était un "expert" en TE...
Alors Serge, si tu as quelques réponses à m'apporter... ce serait génial !

[marianne]

bonsoir
alors l'invalidité je l'ai demandé après 11mois d'arre^t maladie
comme j'aurais pu "trainer en longueru" sur 3ans
en accord avec mon médecin parceque j'avais un nouveau projet de boulot j'ai demandé l'invalidité de 1ere catégorie qui me permet de travailler ;( cela donne 33% des anciens salaires pris sur 10ans)
je suis passée devant un medecin de la sécu qui m'a écoutée et a suivi ma demande
j'ai donc démarré ma nouvelle activité mais en étant demandeur d'emploi j'ai bénéficié du suivi d'un organisme ( "boutique de gestion" )
et c'est eux qui m'ont conseillé de faire la demande de ce statut de travailleur handicapé car je vais démarrer une activité libérale à mi temps et si elle ne marche pas ils m'ont dit qu'ainsi je pourrais être aidée pour une nouvelle reconversion
voilà je pense que les 2 sont compatibles sans pb
que l'hémato ne s'opposera pas à remplir un dossier qui prend quelques minutes de son temps
il y a juste à être convainquant dans tes propos!
voilà ai je répondu à toutes tes interrogations?
j'ai moi 49ans et je me dis que s'il reste au minimum 11ans à bosser il faut le faire de façon compatible avec notre santé
bonne soirée

[marianne]

bonjour Ghislaine

tu sais j'ai aussi beauocup donné aux autres et mon nouveau boulot me

le permet encore mais quand la maladie nous tombe dessus... ce n'est

hélas pas un choix! et il faut un peu savoir s'écouter et se respecter et

demander à son tour un peu d'aide

si cette reconnaissance nous est faite et bien tant mieux ,j'ai un peu

d'avance dans mes démarches et te dirai les avancées

en attendant profite bien

chez nous temps gris et doux

bonne journée, je te souhaite plein de spectateurs pour cet après midi

amicalment

Marianne

[Lachieuze]

Coucou Marianne...j'ai besoin de ta science...

Ma radio ayant perdu sa fréquence, le CSA l'a donnée à quelqu'un d'autre...je vais me retrouver en chomage technique puis économique assez rapidement...

Question: ton histoire de travailleur handicapé m'intrigue...tu avais déjà une reconnaissance cotorep?

Qui dois-je aller voir en premier pour celà ? Et heu...que dois-je demander?

Jsuis perdue dans toutes ces formalités administratives! Et je ne dois pas avoir la tête de l'emploi parce qu'avec moi ils sont carément pas sympas!

Bises

Irène

[marianne]

hello
en fait j'ai fait une année d'arre^t maladie
et j'ai demandé l'invalidité
que j'ai obtenu sans mal
plus intéressant pour lasécu de me verser ds clopinettes en invalidité
que mes IJ
ensuit j'ai fait une demande de reconnaissance de travailleur handicapé mais ça j'attends les nouvelles
cela fait juste 1 mois (cotorep)
je ne te serai pas hélas d'une aide énorme!
désolée
suepr bonne journée

[sergio]

Réponse à Cannelleorange :

Tu es la 2ème en quelques jours qui parle de nodules de la rate. Je n'en avais jamais entendu parlé auparavant. Je suppose...........je suppose............ qu'il ne s'agit pas vraiment d'une nouveauté, mais seulement que dans le cas d'une splénomégalie + ou - prononcée, de nouveaux échographes plus performants donnent cette image de nodules qui n'était pas évoquée auparavant. Mais simple hypothèse de ma part. Je pose la question aux médecins en tout cas.

Pour ce qui est de la cotorep, tapez "COTOREP" sur google, vous aurez les infos directement.

Pour Ghislaine :

La semaine dernière, j'accompagnais un malade auprès de Mme Broussais. Comme elle était absente, il a été reçu, avec moi, par Le Pr Coiffier. Même motif, même punition................No comment.

[Lachieuze]

Agh...m'en parles pas...je dois voir mon hémato sous peu et je déprime déjà...

On devrait faire une manif...ou écrire à Sarkozy hi hi

[CANNELLEORANGE]

Bonjour Serge !

Merci beaucoup pour ta réponse et effectivement si tu peux avoir de plus amples informations auprès de médecins sur ces "rates multinodulaires", leur origine et leurs conséquences... ce serait génial... surtout si ça touche plusieurs d'entre nous !

Amicalement !

[sergio]

Bonsoir Ghislaine

Je t'ai déjà un peu répondu en message privé, je n'y reviens pas en ce qui concerne ce cher professeur.
Par contre, une chose dont nous n'avions pas parlé : si tu ne supportes pas l'aspirine ( c'est mon cas comme beaucoup d'autres gens), tu le remplaces par PLAVIX que tu supporteras sans problème. Et contrairement à ce que dit MAITRE COIFFIER, le PLAVIX est tout aussi efficace. La dose normale est d'un comprimé par jour, mais à toi de voir si tu peux la diminuer légèrement.

Sinon, on range ça dans un petit coin de notre tête et on passe à autre chose.