statistiques et ntoice

Modérateurs : jlt, sergio

jean-marc
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statistiques et ntoice

jeu. juin 07, 2007 3:46 pm

Bonjour,

J'ai écrit un message hier soir (ou avant hier) et ... comme je ne lui avais pas mis de sujet en tête : pfffft ! Disparu le message !

Bon, c'est pas grave, ça m'apprendra à remplir toutes les cases.

Revenons aux sujets avec 2 questions à pas chère :

la première : avons nous un ordre d'idée du nombre des personnes recensées atteintes de TE ?

la seconde (plus longue celle-là ) :
Nous avons a priori plus ou moins de mal à faire admettre, d'une manière ou d'une autre, nos problèmes au quotidien. Certains préfèrent vivre leur vie sans même faire savoir de quoi ils souffrent. A cela rien de plus normal et dans nombre de relations, on n'a pas besoin de faire étalage de nos problèmes perso. D'autres, et c'est un peu l'objet de ce forum, essayent de nouer des liens et de faire connaître leurs difficultés à vivre avec la TE à certains moments .
Pourquoi ne pas élaborer une petite "plaquette" (ah zut ! le mot est mal choisi)... un petit recueil ou une fiche qui pourrait permettre d'inventorier un certain nombre de nos difficultés à vivre avec. N'est-ce pas du ressort de l'association d'étudier, d'alimenter et d'émettre ce type de document ? :decu:

J'ai cru comprendre à travers mon parcours et de ce qui est écrit sur le site que les médecins généralistes et certains spécialistes ne savent pas toujours de façon exhaustive quel type de problème cela peut poser.

Je crois aussi que le médecin du travail pourrait être mieux sensibilisé, grâce à cela, par cette maladie le plus souvent non apparente, mais qui provoque fatique, troubles diverses et autres difficultés à faire légitimement valoir dans notre société de "marche ou crève".

Des arrêts thérapeutiques : très bien, mais mon médecin comme beaucoup d'autres va me regarder en se disant "t'essaierais pas de tirer au flanc toi par hasard?" :heu:
Et avec leur côtat d'arrêt prescrit et la future loi sur les franchises, on a du souci à se faire.

De plus ça pourrait aider certains à être reconnu à la MDPH (ex COTOREP).

Qu'en pensez-vous ?

Au plaisir
Jeannot de Nantes

jean-marc
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rectification

jeu. juin 07, 2007 3:52 pm

Le sujet c'est " statistiques et NOTICE". Vous aviez rectifié bien sûr !
Jeannot de Nantes

c+

jeu. juin 07, 2007 6:28 pm

pour ce qui est des symptomes et effets secondaires, le problème est qu'ils sont niés par la plupart des médecins, ou sans explications !

si vous etes fatigué : vous faites une déprime due à l'annonce de la maladie
si vous avez des rougeurs : c'est surement du à autre chose
les sueurs nocturnes : idem ou angoisses

etc...etc.... :grrr: :grrr:
Y A QU A VOIR LES MESSAGES SUR LE FORUM au sujet des réponses du corps médical !
même les bleus : mon ex généraliste m'a dit que c'était du au Kardégic, alors que j'ai fais cette fameuse prise de sang A CAUSE de ces signes bisarres ! :grrr:

faudrait qu'on remplise un questionnaire ici avec la présence ou l'absence de ces " soucis ", notre pseudo, s'ils sont apparu avant le diagnostic, après , et après mise sous traitement ( et lequel traitement ).
comme ça, on aura des chiffres à présenter aux hématos et médecins !
sur x membres, tant présentent de la fatigue, tant ont des rougeurs, tant des maux de tête sous hydréa etc etc...
faudrait déjà répertorier ces " trucs " dont les textes ne parlent pas et qui nous sont apparus avec la TE ou avec les traitements....

fabrice
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symptomes-origines

jeu. juin 07, 2007 10:21 pm

je viens d'adhérer à l'association et moi aussi je cherche les origines .
je suis coureur à pied et je fais de la compétition au niveau national depuis 1974 , et depuis JANVIER 2006,les douleurs à la tête sont apparues "seulement qu'aux compétitions et à un certain niveau d'intentité et à partir d'une certaine durée.Et mon généraliste m'a affirmé que heureusement que je faisais de la compétition car j'aurais fort bien pu décédé d'une trombose ou d'une rupture d'anévrisme.
En Février 2007 j'avais 1652000 de plaquettes "pas mal pour 1 record........!
Maintenant je suis redescendu à 572000.
Je suis sous HYDREA (3Gélules jour ) et aspégique 250mg(1sachet jour)
Je courais et je cours toujours pour d'abord ma santé!!!!! DROLE DE RECOMPENSE.Je ne recens aucune douleur, un peu de démangeaison, MAIS je bois 3l d'eau par jour "au mini".Je continue ma rigueure alimentaire ,une hygiene de vie,ma course à pied,avant(1h30à2h15 jour,depuis30mm à 2h suivant ma force.MAIS JE CHERCHE POURQUOI!!!!

michel schickler
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ven. juin 08, 2007 11:22 am

Salut à tous,

Fabrice, sur l'origine de nos maladies tu as pu voir que les avis sont partagés : pollution chimique, radiations, instabilité génétique, erreurs statistiquement inévitables, influence du psychisme sur le corps, ... et pourquoi pas "tentatives", "essais", de la nature?

La nature n'arrête pas d'essayer d'améliorer la vie; elle procède par essais pas toujours heureux comme nous l'explique bien Hubert Reeves; par exemple pour rester dans le domaine du sang et du transport de l'oxygène, la nature a essayé le fer (sang rouge) mais aussi le cuivre (sang vert-jaune) chez les salamandres notamment; et puis elle s'est dit : non, le fer est bien mieux; laissons tomber le cuivre.
Si ça se trouve,suite à toutes nos guerres, depuis des siècles, où les hommes se trucident et meurent exsangues, la nature essaie une adaptation génétique du genre, non pas "feu à volonté" mais "globules rouges et/ou plaquettes à volonté" pour lutter contre les hémorragies.
Et pour nous c'est difficile de juger vu que la nature prend son temps : ses essais peuvent durer quelques millénaires!...

jean-marc
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ven. juin 08, 2007 11:27 am

Faudrait commencer par définir un decriptif succinct de la maladie (ça on l'a plus ou moins mais faut que ce soit suffisamment simple et complet à la fois).
Ensuite, il y a deux "grandes" familles de malades : ceux qui sont sous chimio et ceux qui n'y sont pas encore. Mais en gros, les deux étapes se suivent et des variantes peuvent apparaître, mais ça ne change rien au problème : on n'a pas exactemement les mêmes capacités que les autres. Si ça booste certain, tant mieux, si ça n'en rallenti pas d'autres, c'est pas mal non plus. Mais pour combien de temps ?

Pour ma part je suis uniquement sous Kardégic 75mg jusqu'à l'année prochaine a priori. Je traîne entre 1 et 1,5 M de pl. Ai été perturbé psychologiquement dans mon travail et du fait aussi de la maladie. J'ai passé avec succès un DESS il y a deux ans à 42 ans en 18 mois alors que j'avais appris entre temps ma maladie et que je n'avais qu'un diplôme deux crans en dessous. Bref je ne me suis pas laissé abattre. J'ai fait ça en même temps que mon boulot normale (en alternance).

La dépression a frappé à la porte au moment où j'ai vu que tout ça n'avait servi à rien, sauf me faire plaisir (tu parles d'un plaisir : bosser comme un malade de jour et une partie de la nuit, week-end et congés compris).

Bref, si on recensait nos petits ou gros bobos en les évaluant de 1 à 3 (du plus faible au plus rude) et aussi en fonction de ce que l'on pense être plus ou moins directement lié à la maladie.

Moi je dirai :

Articulations, muscles douloureux : 2
Accidents musculo squelettique : 3
Maux de tête : 2
Troubles de la vision : 1
Asthénie physique (endurance face aux situations habituelles de travail ) : 3
Troubles physique lors d'effort intense : 2
Asthénie psychique : 2
Rougeur : 3
Démangeaison : 2
Troubles du sommeil : 3
Troubles du comportement (irritation, nervosité, lassitude) : 3
...

Qui continue la liste ou évalue son état ?

Moi je relie ces points à la maladie mais ce n'est pas forcément le cas pour tout le monde et il y a d'autres troubles que je ne connais pas.
Jeannot de Nantes

michel schickler
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ven. juin 08, 2007 1:02 pm

salut Jean-marc,
d'accord avec ton recensement de bobos!
moi j'aurais mis 3 pour les muscles mais est-ce la maladie, son TTT, ou d'autres médicaments (statines par ex. que je prends malgé des CPK > 500)
je vois que tu as mis 3 au squelette; as-tu des problèmes de fractures spontanées? ça m'intrigue parceque moi j'ai eu ça récemment et mon hémato se pose des questions là-dessus (maladie, traitement, autre chose?)
amitiés; michel

jean-marc
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ven. juin 08, 2007 2:12 pm

Salut,
j'ai mis 3 à "accident musculo squelettique" mais j'aurais dû mettre affections périarticulaires. En effet mes "bobos" de cet ordre touchent plus les articulations: entorses, tendinites, lumbago aigus en faisant presque rien... pas de fracture à proprement parler mais une fragilité accrue a priori des articulations et des muscles : crampes, courbatures...

Je ne connais pas encore les effets des traitements autres que kardégic

J'aurais pu ajouter dans la liste :

Saignement prolongé, risque hémoragique : 2 ou 3
Douleurs aux extrémités notamment doigts de pied et pieds : 3


A PLUS
Jeannot de Nantes

c+

mar. juin 12, 2007 11:53 am

hello !
j'ai commencé à taper un "document enquête" format word qui reprend nos différents soucis communs.
si vous voulez le relire et rajouter des idées, demandez le moi par mail privé.
après on diffusera ? qu'en pensent les membres ?
ça pourra toujours faire un support papier pour nos prochains RV avec les médecins qui " doutent ".... :sourire: :sourire:

avec le nombre de réponses et surtout le nombre a avoir les mêmes signes :sourire: :tropcool:

bon courage.

marianne
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mar. juin 12, 2007 2:15 pm

je suis d'autant plus intéressée que mainteant je vais mieux
tous cessymptômes désagréables ont disparu avec l'hydréa
mais quand je les évoquais l'ancienne hémato avait eu un air condescendant "style ma pauvre dame vous déprimez"
et je vois maintenant que les douleurs dans les articulations , la fatigue , maux de tête .... quasiment tous les membres les ont eu
il reste la fatigue qui m'a fait ré orienter ma vie professionnelle
mais là aussi je m'écoutais , à entendre l'hémato c'était dans ma tête que le pb était
il est important aussi pour notre entourage proche parfois de se rendre compte que nous ne sommes pas des simulateurs!
que nous n'en rajoutons pas et quand nous nous taisons sur ces petits maux
cela ferait prendre conscienc que TE ou Vaquez sont là
partante donc pour le questionnaire
je suis certaine qu'il peut faire avancer l'écoute de notre pathologie
bonne journée

jean-marc
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mar. juin 12, 2007 4:12 pm

Bravo C+

Il fallait bien commencer à trouver un brin d'organisation pour cette tâche collective.
J'ai vu mon psy ce matin et je lui ai parlé de mon passif ... dont le choc de la maladie et des troubles qu'elle engendre. Je lui ai expliqué qu'il existait un forum et que les échanges allaient tous dans le même sens ou à peu près pour décrire cet état de fatigue et tous les autres problèmes vécus par les malades.
Hé ben savez-vous quoi ? :oh:
Il m'a demandé de lui expliqué par quoi cela se manifestait en m'avouant qu'il n'en connaissait pas bien large sur le sujet. :hallucine:
Enfin quelqu'un que ça intéresse ! Et c'est pourtant ni un spé hémato ni un généraliste.
Ha si j'avais eu un petit document, même non officiel, à lui remettre :decu:...

Merci à toi C+ je cours t'envoyer mon adresse.

Bise aux filles, poignée de main aux gars.
Jeannot de Nantes

jean-marc
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mar. juin 12, 2007 4:12 pm

Bravo C+

Il fallait bien commencer à trouver un brin d'organisation pour cette tâche collective.
J'ai vu mon psy ce matin et je lui ai parlé de mon passif ... dont le choc de la maladie et des troubles qu'elle engendre. Je lui ai expliqué qu'il existait un forum et que les échanges allaient tous dans le même sens ou à peu près pour décrire cet état de fatigue et tous les autres problèmes vécus par les malades.
Hé ben savez-vous quoi ? :oh:
Il m'a demandé de lui expliqué par quoi cela se manifestait en m'avouant qu'il n'en connaissait pas bien large sur le sujet. :hallucine:
Enfin quelqu'un que ça intéresse ! Et c'est pourtant ni un spé hémato ni un généraliste.
Ha si j'avais eu un petit document, même non officiel, à lui remettre :decu:...

Merci à toi C+ je cours t'envoyer mon adresse.

Bise aux filles, poignée de main aux gars.
Jeannot de Nantes

jean-marc
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mar. juin 12, 2007 4:21 pm

Désolé pour le bégaiement... "MESSAGE ERROR SERVEUR CONTACT WEBMACHIN..." est apparu. Deux fois vaut mieux que pas du tout.

C'est comme la blague de pilier de comptoir :
un verre : ça va !
Trois verres : ça va, ça va, ça va !:langue:

Aller à +
Jeannot de Nantes

c+

mar. juin 12, 2007 5:54 pm

euhhhhh
tu nous ferais pas une petite dépression toi ??
:sourire: :sourire: :sourire: :sourire:

mauh

Symptomes Traitt Hydréa et aspégic 250

ven. juin 15, 2007 3:53 pm

A ceux énoncés on peut ajouter
Saignement de nez & gencives
Chevilles qui gonflent
Mal au ventre
Transpiration ++++
Et par moment "moral dans les chaussettes".... Cela n'étonne plus personne.
Je l'ai déjà dit je ne vais pas me plaindre, j'ai réussi avec l'aménagement de mon poste de W ds le service social à atteindre l'âge de la retraite 60 ans j'en ai 64 (13 ans sous Hydréa)

Courage, confiance et persévérance

Amicalement à vous tous
Mauricette :idea:

jean-marc
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sam. juin 16, 2007 10:20 am

Bonjour Mauricette,

Pour le moral dans les chaussettes et les chevilles qui gonflent, y a pas un rapport ??? :G_S:
Non je ne suis pas l'un de ceux qui prête une attention détachée à nos petits bobos en se disant "encore un (ou une) qui s'écoute un peu trop".

Saignement des gencives et du nez, à voir au chapitre hémorragies. On peut les mettre entre parenthèse pour stimuler la mémoire de certains qui l'auraient oublié.

Maux de ventre je ne crois pas qu'on l'ait évoqué... à ajouter sans problème.

Pour les chevilles si je peux me permettre Mauricette, arrête d'en rajouter sur tes exploits...(blagues)

Aller : bise, sans rancune. :tropcool:
Jeannot de Nantes

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Lachieuze
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sam. juin 16, 2007 12:42 pm

:)

Coucou! Jsuis d'accord pour les maux de ventre...divers...parce qu'il ya les maux pour les problèmes d'intolérances alimentaires jusqu'à l'hémorragie intestinale....puis il y a les maux de "ventre" des femmes...on en a parlé une fois sur ce forum....qui sont entre les hémorragies...et autres...

Et aussi pour les problèmes de saignements de gencives...et même bucaux en général (langue...)...

C'est dingue comme 18 ans de maladie ca donne de l'expérience...et si je tiens jusqu'à la retraite (agh...encore au moins 20 ans!! :) ) et bien je serais une super pro des troubles divers des SMP lol!

Désolée C+, j'ai relu ton document trop tard dans la nuit...j'avais quelques nombreuses neurones parties en vrille :) Du coup je n'ai que rajouté la tachycardie...;)

Bisous!

Irène

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