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Lachieuze
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Questions sur les évolutions et traitements

lun. juil. 02, 2007 4:17 pm

Coucou!

Comme Marie-Noelle en parlait, et que ca m'interesse puisque je suis concernée aussi...hélas, comme Marie...

Que se passe t'il une fois que la myélofibrose a évolué?

Qui peut dire à quel moment il est concevable ou non de faire une ablation de la rate ... parce que bon, elle grossit, elle grossit...le foie n'est pas trop bien non plus...et après ?

Et enfin, et c'est dans la suite logique, tout le monde me dit: mais, pourquoi ne te fait t'on pas de greffe de moelle ??

Et là c'est vrai que je ne sais que répondre mis à part qu'ils ne la pratiquent qu'en dernier recours...mais je ne sais pas pourquoi ni comment et surtout ...je connais des personnes qui ont été greffées...ca a bien marché pour ceux que je connais...mais ca guérit complètement? Ou est ce que ca retarde l'évolution?

Je ne sais rien de tout ca mais je ne pense pas être la seule à me poser ces questions...et mon hémato ne me répondra pas...:)

Qui peut nous informer là dessus ou nous parler de son expérience?

Bisous

Irène

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sergio
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Splénomégalie Myéloïde

lun. juil. 02, 2007 11:49 pm

:fume: :fume: :fume:

Le texte du Professeur Brière publié dans le forum "splénomégalie myéloïde" sous la rubrique "annonce", fait le point des connaissances actuelles de cette maladie. Vous pouvez le relire attentivement.
Je peux aussi apporter certaines précisions en MP à ceux qui le demandent en fonction de leur dossier.

Pour ceux qui sont en cours de fibrose et qui se situent dans une évolution vers la SM, pourquoi ne pas vous exprimer sur le forum qui vous est réservé plutôt que dans le forum de la TE qui est plus "fouillis" ?

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Lachieuze
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mar. juil. 03, 2007 8:25 am

Coucou Serge! :)

Je vais te dire...pour la même raison que quasiment toutes les Vaquez dialoguent sur le forum TE...parce que les échanges se font rares et qu'il n'y a pas de participation ou presque hors du forum TE...on a essayé...mais si on veut échanger...voilà quoi...

Au début j'étais un peu vexée de nous voir mis à part...je l'ai même dit...puis je suis revenue vers le forum TE...Bien sûr, je peux ne participer que dans Vaquez...mais alors je ne vais plus vraiment participer...

Je comprends bien que l'association ALTE a été formée pour les TE...mais bon...c'est comme tu veux...

Alors étant Vaquez je dois rester sur le forum vaquez :( On va se sentir bien seuls... non?

Je vais lire le document...sur cette partie du forum...vide...

Agh! j'ai l'impression d'être mise au coin! :pleure:

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sergio
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Forum Vaquez ou SM

mar. juil. 03, 2007 9:28 am

:G_S: :G_S:

Non, ma chère Irène, je n'ai pas l'intention de mettre quiconque " au coin". Rien ne t'empêche de parler autant que tu veux sur le forum TE. Mais si tu veux parler de problèmes de myélofibrose, sur le forum SM tu rencontreras des gens, moins nombreux, c'est vrai, mais qui connaissent cette pathologie que les TE à priori ne connaissent pas. Ceci ne t'empêche pas de parler d'autres choses sur les autres forum et en particulier le forum TE ou tu seras toujours la bienvenue.

Vous êtes plusieurs maintenant dans l' assoc concernés par la SM, vous pouvez échanger utilement votre vécu et vos impressions. Jacques a fait une tentative au début, mais le pauvre se trouvait seul à vouloir en parler..........Il ne parle pas beaucoup, mais quand il parle, il sait ce qu'il dit, alors ???? Continuez....

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Lachieuze
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mar. juil. 03, 2007 2:01 pm

Lol ! :clown:

Okette...je vais de ce pas mettre un sujet sur le forum des MP hi hi!

AVIS A LA POPULATION LISEUSE ;)

Si quelqu'un a des débuts de symptômes ou sait quelque chose sur les myélofibroses primaires ou secondaires et sur les splénomégalies...

VIENDEZ me rejoindre sur le forum MP pour en parler

PLEEAAAASSSSEEE :)
Bisous!

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