Ce matin j'ai eu un RDV avec mon hémato à TOURS.Je prend HYDREA depuis 5 ans et mon hémato m'a indiqué qu'à long terme il y avait des risques.De plus vu mon age, 26 ANS il n'est pas favorable de prendre HYDREA.
Je dois donc changer de traitement ça sera de l'INTRONA ou XAGRID, sachant que j'ai déjà eu de l'INTRONA pendant 3 ans.
Je ne sais pas du tout quoi faire, je dois revoir mon hémato dans 1 ou 2 mois pour qu'on prenne une décision.Je connais les EFFETS DE L'INTRONA mais pas ceux du XAGRID.
J'attend également les résultats par rapports à la mutation JACK2:
Qu EN PENSEZ VOUS?
merci
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VIRGINIE
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celine
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bonjour !!!!
je fais de gros yeux
car je suis moi meme sous hydrea depuis bientot 3 ans j'ai 29 ans !! mais je n'etais pas au courant que l'hydrea n'etait pas forcement conseille stt qd on est jeune !!!!
ki pourrait m'en dire un peu plus sur cet hydrea que j'avale comme des ptits bonbons ??????
merci encore a tous pour votre aide !!
celine
je fais de gros yeux
car je suis moi meme sous hydrea depuis bientot 3 ans j'ai 29 ans !! mais je n'etais pas au courant que l'hydrea n'etait pas forcement conseille stt qd on est jeune !!!!ki pourrait m'en dire un peu plus sur cet hydrea que j'avale comme des ptits bonbons ??????
merci encore a tous pour votre aide !!
celine
Céline
29 ans - ttt 2g hydrea + 1 aspegic nourrisson
TE decouvert en Février 2005
29 ans - ttt 2g hydrea + 1 aspegic nourrisson
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VIRGINIE
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bonjour
tout à fait C+, la grossesse n'est pas conseillée avec hydréa.
Le problème avec hydréa c'est qu'il détruit d'autres cellules.L'introna, lui s'occupe uniquement de nos plaquettes.
L'hydréa est beaucoup plus chimique d'où la nécessité de boire beaucoup d'eau.
Peut etre que l'avis de mon Hémato n'est pas le meme que les votres mais vraiment ses arguments étaient claires pour moi.
J'attend les résultats pour jack2 ( ça me fais penser à un titre de film )
et je pense que je vais reprendre de l'introna, plus contraignant certe mais il faut penser à l'avenir de nos petites cellules .
Celine, as-tu eu d'autres traitements avant Hydréa?
BISES
tout à fait C+, la grossesse n'est pas conseillée avec hydréa.
Le problème avec hydréa c'est qu'il détruit d'autres cellules.L'introna, lui s'occupe uniquement de nos plaquettes.
L'hydréa est beaucoup plus chimique d'où la nécessité de boire beaucoup d'eau.
Peut etre que l'avis de mon Hémato n'est pas le meme que les votres mais vraiment ses arguments étaient claires pour moi.
J'attend les résultats pour jack2 ( ça me fais penser à un titre de film )
et je pense que je vais reprendre de l'introna, plus contraignant certe mais il faut penser à l'avenir de nos petites cellules .
Celine, as-tu eu d'autres traitements avant Hydréa?
BISES
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celine
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merci pour ces réponses.
pour repondre ds l'ordre, je ne desire plus d'enfants car j'ai la chance d'avoir 2 enfants avant qu'on ne m'apprenne la presence de mon collocataire.
Ensuite non je n'ai eu que de l'hydrea depuis le debut.
quelle difference y a t il en l'hydra et l'introna ?
Pouruqoi ce dernier est il plus contraignant ?
Et dernière question qu'est ce que le Jack2 ?? mon hemato ne m'a jamais parle de ce test ????
merci encore pour votre ecoute (ou plutot lecture !)
pour repondre ds l'ordre, je ne desire plus d'enfants car j'ai la chance d'avoir 2 enfants avant qu'on ne m'apprenne la presence de mon collocataire.
Ensuite non je n'ai eu que de l'hydrea depuis le debut.
quelle difference y a t il en l'hydra et l'introna ?
Pouruqoi ce dernier est il plus contraignant ?
Et dernière question qu'est ce que le Jack2 ?? mon hemato ne m'a jamais parle de ce test ????
merci encore pour votre ecoute (ou plutot lecture !)
Céline
29 ans - ttt 2g hydrea + 1 aspegic nourrisson
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VIRGINIE
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bonjour céline
bon pour jacK2, je ne suis pas bien placé pour t'en parlé car mon hémato m'en a parlé seulement mardi dernier.
Tu trouveras de bonnes explications sur le forum et aussi sur internet.
Il est vrai qu'il n'y a pas assé de recul par rapport à l'hydréa mais on dit que ce traitement risque de détruire d'autres celules de la moelle.
Ne faisons pas une généralité car certains d'entre nous sont traités avec hydréa depuis plus de 10 ans.Mon hématho m'a expliqué qu'en générale ils évitaient de prescrire de l'hydréa aux sujets jeunes ( moins de 30 ans, ....tout est relatif).
J'ai 26 ANS et je prend HYDREA depuis 5 ANS.J'ai pris également de l'INTRONA entre 1998 ET 2001 mais je ne le supportais plus car j'avais des problèmes d'humeur.J'ai donc pris en parallèle des calments.
Donc mardi c'était comme une claque quand mon hémato m'a annoncé qu'il fallait que je change.J'ai été vraiment étonné car c'est vrai que hydrea c'est comme des ptits bonbons et que je n'ai pas beaucoup d'effets secondaires.
Pour les enfants je n'en ai pas et je n'y pense pas vraiment...
amicalement
bon pour jacK2, je ne suis pas bien placé pour t'en parlé car mon hémato m'en a parlé seulement mardi dernier.
Tu trouveras de bonnes explications sur le forum et aussi sur internet.
Il est vrai qu'il n'y a pas assé de recul par rapport à l'hydréa mais on dit que ce traitement risque de détruire d'autres celules de la moelle.
Ne faisons pas une généralité car certains d'entre nous sont traités avec hydréa depuis plus de 10 ans.Mon hématho m'a expliqué qu'en générale ils évitaient de prescrire de l'hydréa aux sujets jeunes ( moins de 30 ans, ....tout est relatif).
J'ai 26 ANS et je prend HYDREA depuis 5 ANS.J'ai pris également de l'INTRONA entre 1998 ET 2001 mais je ne le supportais plus car j'avais des problèmes d'humeur.J'ai donc pris en parallèle des calments.
Donc mardi c'était comme une claque quand mon hémato m'a annoncé qu'il fallait que je change.J'ai été vraiment étonné car c'est vrai que hydrea c'est comme des ptits bonbons et que je n'ai pas beaucoup d'effets secondaires.
Pour les enfants je n'en ai pas et je n'y pense pas vraiment...
amicalement
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michel schickler
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Bonjour,
les interférons alpha existent maintenant aussi sous forme retard, c' est à dire qu' une injection/semaine suffit, le produit reste actif toute la semaine et est plus efficace; et aussi il y a moins d'effets secondaires.
J' ai cherché "introna" sur internet et je crois qu'il ne s'agit pas d'un interféron retard (à moins qu'il y ait maintenant un peg-introna?)
l' avantage aussi de l' inf c' est qu'il y a des chances qu'il ait une action sur le clone malin; il y a même des cas où il n'est plus décelable : on ne trouve plus de cellules-jak2+
mais si ça se trouve, même quand on est jak2-, l' inf a aussi une action sur le clone, sauf qu'on ne peut pas contrôler puisque là on ne sait pas encore de quel gène et de quelle mutation il s'agit.
bon en tous cas je pense que ça vaut le coup d'essayer, quitte à revenir à l' hydréa après.
bises; michel
les interférons alpha existent maintenant aussi sous forme retard, c' est à dire qu' une injection/semaine suffit, le produit reste actif toute la semaine et est plus efficace; et aussi il y a moins d'effets secondaires.
J' ai cherché "introna" sur internet et je crois qu'il ne s'agit pas d'un interféron retard (à moins qu'il y ait maintenant un peg-introna?)
l' avantage aussi de l' inf c' est qu'il y a des chances qu'il ait une action sur le clone malin; il y a même des cas où il n'est plus décelable : on ne trouve plus de cellules-jak2+
mais si ça se trouve, même quand on est jak2-, l' inf a aussi une action sur le clone, sauf qu'on ne peut pas contrôler puisque là on ne sait pas encore de quel gène et de quelle mutation il s'agit.
bon en tous cas je pense que ça vaut le coup d'essayer, quitte à revenir à l' hydréa après.
bises; michel
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VIRGINIE
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bonjour
oui, je crois bien que maintenant une injection par semaine est suffisante, c'est beaucoup mieux que 3 ou 4 fois par semaine.
Je pense commencer l'introna d'ici Novembre.Et oui je vais me piquouser..mais l'avantage c'est que je connais ce traitement et je sais ce qui m'attend.
BON WEEK END
virginie
oui, je crois bien que maintenant une injection par semaine est suffisante, c'est beaucoup mieux que 3 ou 4 fois par semaine.
Je pense commencer l'introna d'ici Novembre.Et oui je vais me piquouser..mais l'avantage c'est que je connais ce traitement et je sais ce qui m'attend.
BON WEEK END
virginie