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médecines parallelles / magnétiseurs etc

ven. déc. 15, 2006 5:11 pm

bonjour,
est ce que certains ont recourt à d'autres thérapeutiques, genre sophro, hypnose, magnétiseurs, homéopathie, dents de taupes :mrgreen: acuponcture etc...et quels conseils ?
je vais mieux physiquement avec le traitement, mais le moral c'est pas ça...j'ai du mal à digérer mon ALD.
j'ai eu plein d'emmerdes toute ma vie, j'avais pas besoin de cette couche supplémentaire sur la tartine...
je fais plein de cauchemards avec notion de mort ou d'animaux qui souffrent ( ? ) et me sens paumée, vide, en attente, en colère et démotivée. :pleure:
merci pour vos réconforts.

celine
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ven. déc. 15, 2006 5:55 pm

bonjour legendre et les autres !!!!!
j'ai eu la meme sensation que toi au debut ou on m'a annonce ma TE. Sur le coup j'etais au plus bas, heureusement que j'ai un homme et une famille formidable pour me soutenir.
Idem que toi je n'ai pas forcement toujours eu une vie facile et ptt je n'ai que 28 ans, donc pour moi c'etait aussi de trop !!!
Et puis j'ai releve les manches et j'ai pris ce probleme comme etant un nouveau defis. je me suis promise que ca n'aurait pas le dessus sur moi et que pour cette fois c'est moi qui remporterait la manche de la vie !!!!!!!!
Il ne faut pas se mentir ce n'est pas toujours facile, mais il faut essayer de garder le moral et de voir les cotes positifs de notre collocataire (c'est comme ca que j'appelle ma TE) la rencontre avec l'association ALTE et puis le fait que nous savons combien la vie est précieuse !!!!!!!!!!!!!
je t'envoie de lyon tout ma positivité et mon soleil intérieur !!!!! :sourire:
bon courage a toi !!!!
bisous
celine
Céline
29 ans - ttt 2g hydrea + 1 aspegic nourrisson
TE decouvert en Février 2005

marianne
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ven. déc. 15, 2006 7:05 pm

hello
je pense qu'il faut encaisser
et après ça ira mieux
par expérience je me suis rendue compte que j'avais toujours été sréssée ,anxieuse, négative ,que j'avais eu mon lot de merdes comme les autres
et juste avant la maladie ,la mort brutale de mon père
et là j'ai compris que je pouvais continuer à me lamenter et voir les tuiles me tomber sur la ^tete en me disant "je n'ai pas de chance"
ou réagir
c'est ce que j'ai fait , j'ai ré orienté ma vie , changer de boulot , changer ma façon de voir les choses ,j'a appris à m'estimer, je me suis retrouvée
et maintenant je ne survis plus j'existe
et c'est génial
tu vas forcément trouver ce qui t'aidera à passer le cap et tu verras
à ton tour tu remonteras le moral aux autres!
quant aux médecines j'ai toujours été homéopathie! là avec l'hydréa et autres cochonneries que j'ingurgite.....je me dis que j'ai une bonne hygiène de vie, je dors bien ,je mange équilibré ,je bois +++(de l'eau!)
je fais du sport
je mets donc toutes les chances de mon côté
bon courage et garde confiance

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grimal
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ven. déc. 15, 2006 10:19 pm

Bonjour,

Pour ce qui est des cauchemards et des insomnie je suis client, aprés plusieurs séances d'acuponcture j'ai pris de la mélatonine ça me réussit pas mal, je dors mieux et la psyché va mieux aussi.
Mais comme toi je suis en attente, un peu sonné j'ai du mal à faire le point, heureusement avec une famille il faut-être sur la brèche tous les jours, 3 enfants ça prends du temps et ça fait du temps en moins pour gamberger. Autrement je te rassure tout monde flippe devant la maladie, ma grand mère qui a 86 ans n'a pas plus de sagesse que moi face à ses ennuis de santé, je pense qu'il faut un temps d'aclimatation.

Patrice

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grimal
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ven. déc. 15, 2006 10:23 pm

Autre chose, je voudrais savoir si c'est possible de se procurer le DVD du Pr Briere (Michel en fait référence dans post) merci.

Patrice

Sophie
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ven. janv. 12, 2007 4:48 pm

Je ne sais pas si ça vous rassure mais côté cauchemars, je fais aussi partie du club.... ce sont plus des angoisses nocturnes que de vrais cauchemars d'ailleurs.
Sinon, je ne sais pas si ce que je vais vous dire va vous interpeler quelque part... :? mais il est, paraît-il connu dans le monde de la psychologie que les gens qui développent des maladies du sang sont des personnes ayant un lourd passé familial.... Parallèle entre lignées du sang et lignée familiale..... on peut ne pas y croire mais moi j'en suis intimement persuadée car j'ai mené ma petite enquête auprès de plusieurs personnes de l'assos qui ont toutes un lourd passé familial donc psychologique... Les personnes atteintes de maladies du sang on donc par effet de conséquence un grand besoin de reconnaissance. Moi, je me sens concernée même si cette reconnaissance, j'ai du mal à la trouver côté professionnel....
Je ne vous demande pas de me raconter votre vie bien sûr mais si vous vous sentez concernés par celà de m'en informer car l'approche psy de la maladie m'intéresse et est je pense essentielle.

Je vous laisse donc méditer là dessus.... :clin:

Bon WE !

Sof
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."

michel schickler
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sam. janv. 13, 2007 12:57 pm

Bonjour Sophie,
quand j'étais jeune, je me passionnais pour la psychologie : j'aimais lire les livres de Freud ou des bouquins + récents comme "les victoires de la psychologie" de Daco et je pensais que la psychologie était loin d'avoir la place qu'elle mérite (éducation, hôpitaux, justice........).
Mais aujourd'hui je pense qu'il faut aussi croire à la génétique, qui explique tellement de choses, et à l'écologie; le milieu (au sens large) dans lequel on vit ayant une influence sur les altérations de notre génôme.
Je crois aux deux.
Bises; michel :sourire:

marianne
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sam. janv. 13, 2007 7:51 pm

salut Michel
ton message m'a fait rire
le début "quand j'étais jeune!
" j'ai pensé à un dinosaure :D
pour moi cest certain que le phénomène déclanchant de la maladie a été un méga stress
et une vie de stréssée perpétuelle angoissée ++
dans ma famille on retrouve ma mère ma grand mère et j'ai une de mes filles avec ce profil
je suis d'autant plus certaine du rôle que joue ce stress sur notre
biologie que maintenant que j'ai rétabli un bon équilibre corps mental
tout va bien
dommage d'avoir attendu la maladie pour faire quelquechose...
bon week-end à tous et toutes

melanie
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dim. janv. 14, 2007 12:59 pm

Bonjour à tous,
Je suis allée, il y a quelques temps, à une conférence sur la "biologie totale" (quoique j'ai un doute sur le nom, c'est peut etre la déprogrammation).
C'est assez interessant. En gros : toutes nos maladies sont liées au vécu. Le cerveau enregistre certaines modifications qui peuvent se transmettre soit de génération en génération, soit se reveller à un moment donné.

C'est un peu compliqué comme ca de vous raconter parce que la conférenciere a déjà mis trois heures a l'expliquer alors moi, avec mes quelques lignes et mon baratin, je crains d'avoir un peu de mal !

Un exemple qui a été donné concernant le docteur qui a travaillé la dessus.
Son fils unique décede : deux mois aprés, il a développé un cancer de testicules et delà, il a imaginé le lien entre la perte de son enfant qui a engendré une multiplication des cellules dans les testicules pour compenser le manque (ben oui, vous savez bien que les testicules ont quelque chose à voir dans la conception).
Cette production de cellule s'est transformé en cellules malades.
De là, ce medecin a réalisé une etude sur les peronnes atteintes de cancer des testicules et c'est rendu compte qu'il y a toujours à la base de ce type de cancer une perte (enfant, entreprise, un grand projet...) en tous cas, quelque chose que l'on peut comparer à celà.

Apparament, c'est de la que tout est parti. Il y a encore beaucoup d'exemples.
Je sais que pour les maladies du sang, la therapeute a indiqué que c'etait presque toujours en rapport avec la famille, le clan...
Par contre, je suis allée a la reunion avec une amie qui a 24 ans comme moi et un cancer du sein. On ne vois pas de lien, elle n'a pas d'enfant et parait-il que le cancer du sein est lié aux enfants.

Bref, si vous voulez d'autres explications, demandez moi.
Moi j'avoue que je suis sortie de la conférence avec un avis mitigié. C'est dur à dire. Je n'ai pas trop d'avis.
Là ou je n'y crois pas meme si apparament, il y a pas mal de cas qui le demontrent, c'est que cette therapeute qui suis les patients, indique que l'on peut reprogrammer le cerveau quant on a bien pris conscience du probleme à l'origine et la maladie disparait ou s'attenue.
Quel est votre avis la dessus ..? (enfin, si vous m'avez compris !!!)

Tchao
Melanie
25 ans - maladie de Vaquez

marianne
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dim. janv. 14, 2007 2:03 pm

salut Mélanie
je comprends tout à fait ce que tu dis et expliques
cel peut laisser sceptique
mais mon cas perso en est un témoignage
je me laissais tellement aller vers la pente de la dépression
par le pb grave que je venais de vivre mais aussi u passé négatif de strésseé ,angoissée et que l'on retrouvait dans ma famille
que je suis tombée malade
j'en suis certaine mes plaquetttes ont flambé 15 jours après la mort de mon père
et là le déclic je voulais vivre
puis mon travail perso en sophro mais cela aurait pu être en n'importe quoi
et petit à petit j'ai fait surface
je me suis mise à me respecter m'écouteret apprendre à m'aimer! oui à 45ans
cela peut faire sourire mais c'est véridique
et maintenant je prends 6 jours sur 7 mon hydréa
et je sais si je vais bien ou moins bien et que faire
je sais m'écouter et me respecter
alors ce que tu as entendu à ta conférence j'y crois
même si ce n'est pas facile de se changer
j'ose dire que j'ai eu la chance d'être malade pour changer le cours de ma vie
et maintenant je suis au service des autres pour les aider à devancer le pb!
bises à tous

michel schickler
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dim. janv. 14, 2007 2:05 pm

Bonjour à tous,
Mélanie, sur ta dernière phrase, ce que dit ta thérapeute correspond à ce que l'on peut lire sur la psychanalyse; voilà un des cas que Freud relate :
"une jeune fille ne pouvait plus avaler aucun liquide; après qqes séances de psychanalyse, ou plutôt, à l'époque, de catharsis (sorte d'hypnose), elle a réussi à ramener de son "inconscient" une scène qu'elle avait vue qqes jours avant : un chien en train de se désaltérer dans un bol utilisé habituellement par des gens. La scène l'avait terriblement choquée (effet du "préconscient") sans que son écorce cérébrale ("conscient") en soit informée, c'est à dire, sans jeu de mot, sans qu'elle en ait conscience.
Au point donc de provoquer ce blocage dramatique.
Quand grâce à Freud la scène est parvenue jusqu'à son "conscient", la névrose a disparu d'un coup et la jeune fille déshydratée s'est mise à réclamer à boire!..."
Voilà l'histoire; pour le reste je suis comme toi, je pense qu'il est difficile de faire la part des choses, de voir ce qui est "coïncidence" et ce qui ne l'est pas.
Bon dimanche à tous; bises; michel

marianne
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dim. janv. 14, 2007 2:06 pm

attention je veux aussi précisée que je suis quelqu'un de très terre à terre
pas hystérique pour 2 sous ,très rationnelle
juste une constatation par expérience de vécu

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grimal
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dim. janv. 14, 2007 9:43 pm

Bonjour,

Je suis de ton avis Marrianne, persuadé que la psyché influence nos cellules dans un sens ou dans l'autre (je ne comprends pas pourquoi dans le mauvais....), pour moi aussi il a fallu un tas d'évènements stressants pour tomber malade et comme tu dis Michel avec l'anecdote de Freud je ne me suis même pas apperçu de mon état, le corps à dit non, fini stop, par contre je ne crois pas que ce soit l'esprit qui produit la maladie, il ne fait que la révéler.

Patrice

marianne
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lun. janv. 15, 2007 8:47 am

bonjour Patrice
non je ne pense pas que le mental "fasse" la maladie
nous avons tous en nous des prédispositions dans notre patrimoine
par contre certains développent la maladie
d'autres non
et pourquoi plus développer le mauvais?
je crois que c'est tout simple nous ne savons pas profiter ,attirer , développer le bon! trop centrés sur nos petis soucis,
dommage d'attendre la maladie pour savoir le faire
bonne journée à tous

Sophie
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lun. janv. 15, 2007 7:17 pm

Bonjour, et ravie de voir que l'approche psychologique de nos maladies suscite de l'intérêt...
:sourire:
Tout d'abord, Michel, moi aussi je suis passionnée par la psycho depuis très longtemps, d'ailleurs j'ai fait deux ans de fac de psycho avant de rentrer à l'école d'infirmières. J'ai lu moi aussi beaucoup d'ouvrages de Freud que je conseille d'ailleurs à chacun car ils permettent d'ouvrir l'esprit. Mais je ne comprends pas pourquoi, tu me dis qu'il faut tenir compte aussi de la génétique. Je n'ai jamais dit que ça n'était pas important heureusement, ni prétendu qu'on pouvait soigner la TE ou la polyglobulie de Vaquez par une psychothérapie ! Je dis juste que nous sommes tous prédisposés à développer un cancer, mais que le fait que ce soit une maladie du sang n'est peut-être pas due au hasard, même si c'est génétique. Qui dit "génétique" ne dit pas forcément "hasard". Il ne faut pas différencier le corps de l'esprit. L'être humain est un tout. Le corps et l'esprit interagissent et c'est ce tout qui fait une personne.
Comme je le précisais, la plupart des gens atteints de maladies du sang ont un lourd passé familial ou bien ont subi un traumatisme lié à un choc familial comme pour Marianne je crois qui a perdu son père et qui a développé la maladie juste après. Je faisais juste transmettre ce que m'a dit un psychologue et constater que c'était souvent vérifiable. La conférance à laquelle a assisté Mélanie (d'ailleurs je te fais de gros bisous en passant ma petite Mél ! :clin: ) va d'ailleurs dans ce sens là. On en avait d'ailleurs parlé toutes les deux au Canada entre deux crises de fou rire dans les chambres d'hôtel...pas vrai :?: :?: :?:
J'ai aussi remarqué que nous étions très soudés dans cette assos, comme si on se comprenait parce que nous avons un caractère assez proche...je m'avance peut-être un peu trop mais c'est le ressenti que j'ai. J'ai l'impression que nous avons tous un passé assez lourd, fait de souffrances refoulées, et que nous sommes dans l'ensemble des gens hypersensibles et plutôt très humains qui avons passé beaucoup de temps à donner aux autres, à écouter... de vrais éponges ! Jusqu'au jour où ça craque ! On subit, on ne réagit pas donc c'est le corps qui le fait à la place de l'esprit en tirant la sonnette d'alarme...une sonnette qui s'appelle TE ou Vaquez ou LMC... :diable: Et à partir de là, on commence à VIVRE vraiment et on a l'impression de devenir égoïstes alors que finalement on devient comme les autres, on pense à SOI un peu plus.
Alors moi, j'ai presque envie de dire paradoxalement : Merci la TE.... car sans elle, je ne serais toujours pas vivante... dommage d'avoir été obligée d'en passer par là mais bon...puisque c'est le prix du bonheur.... du mien en tous cas. Alors j'accepte les petits et grands maux qu'elle m'inflige...mais je lui dois bien ça non ?
Je suis d'humeur philosophe ce soir...désolée si pour vous j'ai l'air un peu dérangée !!! :oh:
J'espère ne pas avoir été trop saoulante non plus....

Bises à tous. :perdu:

Sophie
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
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grimal
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lun. janv. 15, 2007 8:19 pm

Bonjour,

C'est bizarre, c'est ce que m'a dit une psy quand j'ai consulté au début de la maladie, j'étais trop préoccupé par les autres que je devais penser plus à moi .. Je ne l'ai vu qu'une fois, je n'aime pas les psy je n'y crois pas trop.
Aujourd'hui je suis moins speed (quoi qu'il ne faut pas trop me chatouiller), je veux dire en cela que rien n'est grave, sauf mes proches, d'ailleurs avec eux je suis "trop" encore mais je me soigne.

Patrice

Sophie
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lun. janv. 15, 2007 8:31 pm

Oui, Patrice, j'ai oublié cette caractéristique aussi...le côté hyperactif commun à beaucoup de TE... mais quand on en prend conscience on se calme et ça va beaucoup mieux. Pour ma part, avant, j'encaissais les coups sans rien dire et ça faisait très mal mais maintenant c'est le contraire. On m'attaque et je réponds !Peut-être de façon un peu trop impulsive parfois mais bon...en attendant c'est bien meilleur pour ma santé ! Par contre je suis restée on ne peut plus gentille avec ceux qui me le rendent...
Tant pis pour les zautres zont qu'à être plus zentils ! NA ! :heu: :langue:

Bizouilles

Sof
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marianne
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mar. janv. 16, 2007 1:54 pm

je découvre ton message ce midi Sophie
tout ce que tu dis est vrai
nous avons plein de points communs entre nous tous chez ALTE
et on a surtout l'impression que pour beaucoup la maladie a permis d'apprendre à vivre pleinement
des écochés vifs , des hyperactifs tous ces points nous les avons aussi en commun des boulots où l'on partage , apporte donne .....
on n'aurait pas pu se rencontrer à l'amicale des joueurs de pétanque non?
pourquoi avoir encore chois ALTE????
parcequ'on y bien tout simplement
et quelquefois je nous imagine dans 20ans entrain de délirer!
allez bonne après midi à tous!

michel schickler
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mar. janv. 16, 2007 5:21 pm

je suis un peu d'accord avec vous mais mes "sentiments" sont quand même partagés.
Il y a tellement de malheurs et de misères dans la vie qu'on trouvera toujours un "déclenchement psychologique" à une maladie. Mais sans jamais être sûr!

Mon père est décédé il y a 8 ans d'une leucémie, mais je ne crois pas que ma maladie de sang ait été déclenchée par le choc provoqué par sa mort; par contre sa leucémie est probablement liée à l'utilisation fréquente de produits chimiques durant toute sa vie professionnelle.

Myriam, vendredi dernier, nous a parlé de sa maladie de vaquez reconnue maladie professionnelle due à son travail en médecine nucléaire. Cela fait partie des choses "probables". Il est "possible" qu'un événement malheureux ait facilité sa mutation génétique, mais ce n'est que possible.
Bon, allez, oui, c'est même probable, si vous voulez les filles. (Mais c'est pas sûr).
Grosses bises;michel

michel schickler
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mar. janv. 16, 2007 5:43 pm

tiens, un truc qui me revient, pour aller dans votre sens :
il paraît que les psychologues-graphologues sont capables, en analysant notre écriture, de dire si on a perdu un être cher, de préciser le degré de parenté, et de dire à peu près le nombre d'années qui se sont écoulées depuis la disparition!...

marianne
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mar. janv. 16, 2007 6:04 pm

où je te rejoins c'est qu'effectivement ce n'est pas un choc
mais je pense une accumulation
une façon de vivre trop speed peut-eêtre aussi
car avant mon père j'avais eu d'autres chocs aussi lourds et rien
ensuite j'ai aussi mon exposition aux produits chimiques (j(habite fac e aux champs et je suis en première ligne pour les traitements)
mais ce n'est pas le phénomène déclanchant (car le reste de la famille y vit!)
je pense qu'il y a une conjoncture d'un tas de trucs
et dans ma famille d'autres maladies de sang, de moelle osseuse
donc 1+1+1 = une maladie !
bonne fin de journée

Marie Noëlle

mar. janv. 16, 2007 6:20 pm

Je lis vos messages avec intérêt et j'avoue que j'ai un peu de mal à me positionner. C'est vrai que pour ce qui me concerne j'ai été exposée durant 10 ans à de l'acétone pure que je manipulais (je l'utilisais pour nettoyer une offset (imprimerie) sur laquelle je travaillais quotidiennement), à l'époque il existait des protections, mais je dois reconnaître que pour des raisons de facilité et de gains de temps je ne les ai pas utilisées. Pour moi, je reste persuadée que cette épisode de ma vie professionnelle qui a duré entre mes 18 et mes 30 ans a été déterminant sur ma maladie.

Après c'est vrai que j'ai eu quelques soucis familiaux un peu difficiles à gérer quatre ou cinq ans avant le déclenchement de ma maladie, mais franchement, j'ai du mal à croire qu'il y ait un lien direct.

Je reste perplexe sur cette question, mais je suis très attentive à ce que vous dites en même temps !

biz à tous

Sophie
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mar. janv. 16, 2007 7:32 pm

Bonsoir à tous,

Juste un rectificatif; Je n'ai jamais dit que toutes les maladies du sang avaient un rapport avec la famille, j'ai juste dit que c'était une constatation connue en psychologie.... C'EST TOUT ! Et je rajoutais aussi que sachant celà, j'ai remarqué que SOUVENT, les personnes atteintes de TE on eu une enfance et une adolescence difficiles ou alors ont des soucis familiaux récurrents. Mais je sais aussi que lefait de manipuler des produits chimiques peut provoquer l'apparition de maladies du sang. Je voulais attirer l'attention sur le fait que nous ne sommes pas uniquement des corps démunis de cervelle, et souligner que notre état mental influe sur notre santé.
En bref, j'aimerais bien que les médecins cessent enfin de soigner des maladies pour se mettre à soigner des MALADES ! C'est complètement différent. Et le jour où les allopathes écouteront leurs malades on avancera dans la guérison.

Voilà, j'a fini mon coup de gueule ! Merci de m'avoir écoutée et d'avoir fait le silence ! lol :langue:

Bises à tous et merci d'alimenter le débat.

Sophie :perdu:
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marianne
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mar. janv. 16, 2007 7:58 pm

salut Sophie
no soucy j'ai écouté ton coup de gueule religieusement
d'accord avec toi
et que l'on soit pris dans la globalité
ça c'est mon reproche :grrr:
tu ne peux pas trouver un toubib qui puisse tout gérer
il prescrit et regarde l'organe malade qui le concerne et le reste il t'envoie voir un autre
et re :grrr: si un traitement n'est pas terrible par rapport à celui prescrit par le confrère
trop souvent RAS
j'explique
on me donne un traitement pour la tension(cardio)
la gynéco prescrit des hormones les 2 ne font pas bon ménage
les 2 toubibs le savent mais semblent s'en moquer
totalement et l'on rajoute le traitement de :diable: chacun sa sauce !
ok ils ne sont pas des sur hommes
s'ils étaientparfois plus humain et à l'écoute tout simplement :D
c'étit mon coup de gueule
bonne soirée :D

michel schickler
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mar. janv. 16, 2007 8:04 pm

Bah dis-donc, ça barde ce soir!!! :D

marianne
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mar. janv. 16, 2007 8:06 pm

marrant on est partis pourtant d'un sujet doux

les médecines parrallèles sont supposées douces!

petit vent de folie sur ALTE :D

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Lachieuze
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mar. janv. 16, 2007 11:46 pm

Oui! Un vrai roman fleuve s'est formé d'une petite question :)

Et bien moi j'ai un ami ostéopathe et qui travaille avec la médecine chinoise, et qui a des mains en or...un vrai magnétisme ! :)

Vala! Et je le vois en moyenne une fois tous les 10 jours...et ca me fait du bien! Ca dégage les trop pleins :)

Je dois dire que je nsuis une convaincue d'avance puisque je suis moi-même magnétiseuse (chuuutttt je n'en parle jamais ;) )...que je travaillen énormément en litothérapie...et que sur mes patients ca marche plutôt vraiment bien pour l'état général...

Attention, on ne guérit pas les maladies, mais on calme les sensations désagréables liées....et tout soignant à besoin d'avoir son soigneur...ce que je fais!

Celà dit, il y a tellement d'arnaqueurs dans ce domaine que...pas facile!!
Eventuellement un praticien qui utilise les médecines énergétiques chinoises...ou un bon ostéopathe... Mais il faut vraiment utiliser le bouche à oreille...et ne pas y retourner si on a l'impression que rien n'y fait... mais il faut attendre en moyenne 1 à 2 mois pour dégager le plus gros...donc être patient pour la 1ère fois.

Je crois aussi au côté vécu psychologique. Je me suis même demandé si les personnes qui ont eu pendant leur enfance ou leur adolescence des moments vraiment difficiles n'ont pas développé en eux même une forme de volonté de destruction personnelle...qui aurait déclenché quelque chose plus tard...celà dépend de la puissance psychique de ces personnes...

J'ai traité toutes sortes de cas...alors je fais mes petites études personnelles :)

Bon...voilà!! Moi j'ai répondu à la question, na!
;)

Bises

Irène

celine
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mer. janv. 17, 2007 10:01 am

bonjour à toutes et à tous :!!!!!!!!
ca faisait qqs temps que je n'etais pas venu vous lire et oulalalal que de conversations de plus en plus interressantes !!!!!
après vous avoir lu sur le sujet du passé familliale et la maladie j'ai reflechi sur moi-même (oui ca m'arrive aussi !!!) - c'est vrai que je n'ai pas forcement un passé tout rose mais lorsqu'on m'a decouvert ma TE c'etait après la naissance de mon deuxieme enfant , tout allait bien dans ma vie, tant au niveau personnel que professionnel, alors pourquoi est ce que ma maladie s'est declaree a ce moment la ????? maintenant je me pose encore plus de questions ?????!!!!!aie aie aie il va falloir que je me renseigne car j'y crois au lien entre les deux, pour moi dans la vie tout est possible. si vous avez des titres de bouquins qui puissent m'aider..
bonne journee a tous
celine :sourire: :sourire:
Céline
29 ans - ttt 2g hydrea + 1 aspegic nourrisson
TE decouvert en Février 2005

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Lachieuze
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mer. janv. 17, 2007 12:06 pm

Hello! :)

Peut être que justement ta maladie s'est déclarée parce que tu prenais une pause...que tu avais plus le temps de t'écouter et de réagir aux agressions passées...
Tu remarquera que la grande majorité s'entre nous prennent la vie à 100 à l'heure...sont speed quoi ;) Quand tu pâuses...ton corps réagit...

On pourrait interpréter aussi celà comme une imposition de ton esprit sur ton corps pour régler les angoisses et problèmes mis de côté mais pas digérés...pour pouvoir mettre en place ton propre présent familial plus sereinement...en réglant les choses qui se devaient d'être réglées...

Il y a tellement d'interprétations possibles!!! Moi aussi ca s'est déclaré à la seule période où j'étais enfin tranquille :) J'étais partie vivre à l'autre bout du monde, sur une petitez ile toute tranquille...j'avais un boulot très amusant ou je gagnait très très bien ma vie...j'allais à la plage tous les jours, je faisais plein de sport...et je vivais... et boum! J'ai mis 6 mois à accepter de rentrer en France tellement je n'avais pas envie de quiter mon petit paradis...

On ne dit pas que c'est pendant une période vraiment rude )à vivre que celà se déclencherait...mais plutôt après...

Et puis ce ne sont que des idées...

Perso, je suis à fond là dedans, et s'est un grand sujet de discussion avec mes amis soignants...on dresse des tableaux, des statistiques :)

Si tu lis des livres sur la médecine énergétique chinoise, tu verra qu'eux aussi pensent que tout vient du vécu...ou de l'hérédité...du passé héréditaire mettons...

Bises

Irène

Charlie
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mer. janv. 17, 2007 12:09 pm

bonjour à tous et toutes,

Je me joins à votre discussion pour y apporter une contribution, allant assez souvent voir ce qui se dit sur ce forum.
tous ces commentaires en enrichissent la lecture, mais se chercher des points communs n'est-il pas illusoire? (Un peu comme l'horoscope, exemple du jour(bélier):"vous affirmez vos idées. vous avez acquis une certaine maturité et celà vous permet enfin d'être crédible."). Je vois bien ce que vous voulez dire, cependant: cauchemars++, périodes d'insomnie, épisodes dépressifs, mais jamais liés à cette maladie découverte depuis peu, et vu mon âge. mais à partir d'un moment tout le monde peut se retrouver dans des profils psychologiques assez basiques,stressée hypersensible par ex;
par contre je ne suis ni hyperactive, loin de là , ni altruiste("née" égoïste+++, enfin il paraît).
Je vous transmets un lien passionnant (c'est pour les enfants, mais bien pour les gens qui ont envie de "tout"comprendre)
http://www.gene-abc.ch/index_f.html(traduction française sur le drapeau)
sur la génétique..
Aussi le numéro hors série du moment sur l'épigénétique de sciences et avenir(plus compliqué).
Je suis suivie par le même généraliste homéopathe depuis une quinzaine d'années, j'ai pris le moins possible de "cochonneries"'(antibios, cortisone, etc, jamais de somnifères), et j'ai entraîné dans cette voie mon mari(ne prend plus rien contre le psoriasis ) et mes enfants.Moi suivie par un psychiatre (toujours eu du mal à supporter "la vie")depuis 5 ans à peu près, mes enfants chacun leur pédo-psy(un précoce en difficulté à l'école :evil: + un à la limite de l'hyper distractibilité en difficulté à l'école :grrr: ).je le conseille aux gens, les améliorations sont notoires et imprévisibles(sorte de miracle: en parlant on élabore une reconstruction, mais c'est long et fastidieux, on se sent pourtant plus assuré, moins rancunier...).
à part ça, j'aime bien le shia-tsu, parce qu'il n'y a rien à faire(passif contrairement au yoga) et ça fait beaucoup de bien, on est régénéré(malheureusement c'est cher).
ce qui a changé ma vie: le lecteur mp3...formidable dans les embouteillages, les files d'attente(michel petrucciani, eddy louiss).
Un petit mot de plus pour dire que la saison est sans doute pour beaucoup dans les baisses de moral en ce moment. quel temps!

bonne continuation, bien amicalement
Christine - 48 ans - TE depuis mars 2001 découverte en oct 2006.

Sophie
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mer. janv. 17, 2007 4:24 pm

Je crois aussi au côté vécu psychologique. Je me suis même demandé si les personnes qui ont eu pendant leur enfance ou leur adolescence des moments vraiment difficiles n'ont pas développé en eux même une forme de volonté de destruction personnelle...qui aurait déclenché quelque chose plus tard...celà dépend de la puissance psychique de ces personnes...Je vois que nous sommes d'accord toutes les deux !!!
études ok ? :clin: On se concertera quand on aura décidé de publier les résultats de nos
En tous cas, ce que tu dis (sus cité) correspond exactement au ressenti que j'ai sur mon propre vécu. Et comme je le disais, je pense que nous sommes assez nombreux à avoir un vécu semblable dans le ressenti en tous cas.

Valà !

Bizouilles à toi Irène...pas si chieuse que ça j'en suis convaincue ! :sourire:

Sof
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Sophie
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mer. janv. 17, 2007 5:56 pm

Bonjour Charlie,

Je ne comprends pas comment tu peux faire un parallèle entre la psychologie et l'astrologie ! :oh: Surtout que tu expliques par la suite que tu es suivie par un psy ainsi que tes enfants. C'est bien la preuve que toi aussi tu as envie de comprendre pourquoi tu as développé cette maladie non ? Ou alors je ne comprends plus rien à rien... De plus, le verbe "somatiser" est bien connu dans le monde médical. Moi qui suis infirmière, j'ai vu des tas de gens dévelpper un cancer après un choc psychologique ou une dépression. J'ai vu aussi de gens développer un diabète gravissime après un choc. On ne peut donc pas ignorer l'influence du psychisme dans l'apparition des maladies. ça ne veut pas dire que c'est systématique, même si à mon sens c'est extrèmement fréquent.
Le débat est donc qu'avec tel ou tel type de souffrance psychologique on peut développer plutôt tel type de maladie plutôt qu'une autre. On n'est pas obligés d'y croire mais personnellement, j'y crois parce que je l'ai souvent vérifié. De là à comparer ça à l'astrologie........c'en est presque vexant car je n'y crois pas pour les mêmes raisons que toi, et je trouve ce comparatif très réducteur.

En tous cas, tu as bien fait de donner ton opinion, ça alimente le débat...

Bisous,

Sophie.
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marianne
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mer. janv. 17, 2007 6:01 pm

alors là je vous laisse avec vos astres car je n'y pige plus rien!
je dois être trop C.. ou j'ai raté un épisode
:D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D

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grimal
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mer. janv. 17, 2007 8:07 pm

bonjour,

je lis toutes les semaines mon horoscope peut être encore plus qu'avant, j'ai des tics de surperstitieux du genre si c'est moi qui fini la bouteille de vin je passerait une bonne semaine, je sais, ça parait ridicule mais ça aide à vivre, et puis de toute façon 30 secondes aprés j'ai oublié tous ces trucs. Pourtant je ne crois pas à ces conneries, je ne suis pas croyant, agnostique peut être, mais je me sens tout petit dans une église, je ne peux pas m'empêcher d'allumer un cierge quand j'ai un gros problème, la derniere fois c'était devinez quoi, à cause de la TE, chez ma mémé il y a une jolie petite église et là j'ai laissé une bougie derrière moi en ayant imploré préalablement tous les anges et Marie que si la prochaine fois ils me faisaient un coup pareil je ne remettrais plus les pieds dans leur maison (je ne sais pas si ça a marché....)
Voila le débat n'a pas avancé d'un yota j'en-ai peur, mais que voulez vous je me sens si ignorant devant ma maladie que je m'invente des détails que moi seul arrive à comprendre; je joue au docteur en quelque sorte :
-Monsieur Patrice au vue des résutats vous allez beaucoup mieux !
-Merci docteur.

Patrice

Sophie
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mer. janv. 17, 2007 10:33 pm

C'est trop mignon tout ça Patrice... adorable même tous ces rituels du genre: Je n'y crois pas mais on ne sait jamais.... Continue comme ça si ça t'aide...

Bisous.

Sophie
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Charlie
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jeu. janv. 18, 2007 2:02 pm

Bonjour,

Non, je ne cherche pas à comprendre pourquoi j'ai cette maladie: je ne le sais que depuis deux mois et je l'accepte très bien...Je suis incomparablement contente de ne pas avoir fait un AVC ou tout autre complication dramatique, et je m'estime très chanceuse. Mon principal souci est la fatigue mais j'ai un excellent mari et de bons enfants.
Mon suivi relève de problèmes personnels, bien antérieurs, et qui n'ont vraiment rien à voir! Je fais parties des personnes qui sont très heureuses (mon cas) en amour, au boulot...Eh oui, avoir des problèmes psychologiques, ce n'est pas la honte!Le fait d'être malade ne m'a pas angoissée, mais ce serait différent si j'avais un autre syndrome: je persiste à penser que j'ai "de la chance" d'avoir une TE. et n'ai pas envie de m'en plaindre.
Si on ne peut rien dire, les gens qui ne ressentent pas les choses de cette façon n'auront pas envie d'intervenir;dans ce cas un forum n'a plus grand intérêt.
Le parallèle que j'ai fait était parce que je venais par hasard de lire 20 minutes(quotidien gratuit lillois) et que je trouvais le commentaire de l'horoscope marrant(ou bidon).c'est le baratin que je voyais,je n'ai pas parlé d'astrologie!! J'aurais pu en faire un autre: quand on regarde une émission médicale, on se sent concerné et on a l'impression d'avoir les symptômes décrits.
J'enfonce le clou, mais j'ai l'esprit cartésien et pour tirer des conclusions il faudrait un protocole rigoureux: je trouve que rien ne vaut une bonne lecture scientifique pour remonter le moral, d'où ma référence au science et avenir(jumeaux et épigénétique)
Pardonnez moi sophie, mais je trouve que vous êtes vexante avec les autres..pourquoi tant de N?
Christine - 48 ans - TE depuis mars 2001 découverte en oct 2006.

Sophie
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jeu. janv. 18, 2007 3:11 pm

Bonjour Charlie,

Je ne comprends pas pourquoi je suis vexante alors que je m'exprime librement et que j'incite aussi les autres à le faire. Le forum est fait pour ça et je trouve très bien que tu exprimes aussi tes idées. En plus je suis d'accord avec toi dans la plupart de tes propos. Il faut éviter de devenir hypochondriaque mais ça ne veut pas dire qu'on ne peut pas aussi s'interroger sur l'origine de notre maladie non ? Moi je me pose plein de questions, et je pense qu'il est bien que je les expose sur le forum comme tout le monde. On a tous le droit d'avoir un avis différent et non seulement je l'accepte mais je l'encourage aussi .
Ce que je n'ai pas aimé c'est ta comparaison avec l'horoscope, c'est tout, pour le reste, aucun souci. Tu as le droit de ne pas être d'accord avec moi, mais de là à banaliser mon avis à ce point , je ne suis pas d'accord.
Je tenais à te dire que moi aussi j'accepte ma maladie et que je suis heureuse aujourd'hui malgré un passé tumultueux. Mais ça ne m'empêche pas de faire mon auto-analyse en demandant de l'aide aux professionnels et de chercher l'origine probable de l'apparition de ma maladie, afin de mieux la soigner car on soigne mieux une maladie quand on en connait la cause. Je ne la trouverai certainement jamais avec certitude mais j'ai besoin de celà pour avancer, et c'est mon droit. Je me demande d'ailleurs aussi si ma TE n'est pas due du moins en partie aux nombreuses anesthésies que j'ai subies entre 10 et 26 ans...au nombre de 10 !!! Donc comme tu vois, je ne suis pas bornée à mon analyse psychologique. Je réfléchis à tout ce que j'ai vécu dans le passé et qui aurait pu provoquer cette maladie, et j'ai aussi besoin de l'avis des autres pour ça. Tant mieux si tu n'es pas d'accord car si nous étions tous d'accord, à quoi bon faire un forum ???
Je ne pense pas avoir été vexante avec qui que ce soit, au contraire, j'encourage tout le monde à s'exprimer ici, et je ne comprends pas pourquoi tu me reproches celà.
En parlant de l'approche psy de la maladie, je voulais juste mettre le doigt sur le fait "qu'il n'y a pas de fumée sans feu" et que "la faute à pas de chance" n'est pas ma devise. C'est tout, et ce n'est QUE mon avis, mais il est quand même fondé car je ne lance pas des idées a hasard non plus.

Voilà, je ne t'en veux pas, et j'espère que toi non plus, mai je préfère toujours m'expliquer car je n'aime pas les conflits.

Amicalement,

Sophie.
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Mickael
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jeu. janv. 18, 2007 3:33 pm

Bonjour à tous,

J'ai effectivement trouvé des points commun dans les diférents messages.
Je crois à l'interaction du corp et du psychologique.
Je crois que nous héritons de certaine prédisposition de nos ancêtres.

Depuis que j'ai découvert ma TE j'ai changé beaucoup de chose dans ma vie.
Ma façon de voir, certaines croyance, mon comportement et d'autre encore.
J'ai cherché des réponses; sur le processus de déclenchement, les raisons, les explications ésotériques...
Et pis au bout de deux ans je me retourne et je vois tout ce chemin évolutif parcouru.
Peut être que ce n'est pas pour rien qu'une maladie se déclare.

encore des choses à dire mais ce sera pour les messages suivant

:)

Sophie
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jeu. janv. 18, 2007 3:52 pm

Bonjour Mickaël,

Je suis exactement comme toi !!!
Mais après réflexion à propos de Charlie, celà ne fais que deux mois qu'elle connait sa maladie et elle n'en est peut-être pas encore à ce stade là car lorsque je repense à l'anonce de ma propre maladie, je l'ai vécue exactement comme elle au début; Je l'ai parfaitement bien prise et je positivais tout. Mais on a besoin de plusieurs mois pour faire quelque part le deuil de sa bonne santé et on passe par une première phase dans ce processus qui s'appelle: "le déni". Mais encore une fois, je ne veux pas blesser Charlie en disant celà et je souhaite sincèrement me tromper à son propos, et qu'elle restera toujours parfaitement heureuse et équilibrée. Mais d'après ce que je lis régulièrement sur le forum, nous sommes nombreux à passer par des périodes de remises en questions et de questionnement sur soi même et son passé.

Voili voilou ! Mais en attenant, comme je l'ai déjà dit, je remercie quelque part la TE ca je suis finalement devenue heureuse grâce à elle.

Bisous.

PS: Il n'y a sincèrement jamais eu de haine envers personne dans mes propos bien au contraire


Sophie
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marianne
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jeu. janv. 18, 2007 4:12 pm

salut à tous
je viensà ta rescousse Sophie
car vraiment déjà sur le forum le mot "haine " n'existe pas
et s'il y en a bien une prête à aider
c'est toi!
là je retrouve un peu plus de cohérence entre tous les propos
je n'y étais plus du tout !
j'avais du mal à suivre....
personne ne réagit pareil quand on annonce la maladie , quand on intervient sur le forum juste après ou dans les mois suivants ou des années après on ne peut pas avoir la même optique
rien àjustifier Sophie
depuis que tu es avec nous on connait tous ton bon fond
c'est vrai que notre moral évolue en fonction de tellements d'éléments!
on reste fragile
je sors par ex de chez ma généraliste
tout est ok prise de sang, forme impec
et on évoque mon prochain rendez vous chez l'hémato et là petite parole stupide de sa part
" il faut espèrer qu'il n'y aura pas de modification!!"
et là je suis repartie en me disant "de quoi veut elle parler!!!"
et pourtant je suis zen , sophrologue et j'ai eu un doute
on reste quelquepart des écorchés vifs!!
alors parfois les mots s'emballent
allez bonne journée à tous

michel schickler
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jeu. janv. 18, 2007 4:37 pm

Bonjour toutes et tous,
merci à Christine pour son lien avec la génétique; c'est vraiment bien fait et passionnant.
Sophie, quand tu parles de tes 10 anésthésies, est-ce que c'est des anéstésies générales ou autres (rachianésthésies par exemple?)
Moi je suis un p'tit joueur à côté de toi, mais j'en ai quand même eu 5 en 10 ans!

Sophie
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jeu. janv. 18, 2007 4:55 pm

Merci Marianne t'es un amouuuuuuuuuuuuuur ! Bizouilles

Michel, j'ai subi 10 anesthésies générales plus une péridurale... c'est bon, je crois que je peux m'anesthésier toute seule à présent avec l'expérience que j'ai !!!
Bizouilles à toi aussi...pas de jaloux !!!

Sof
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michel schickler
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jeu. janv. 18, 2007 5:52 pm

Ah bon, merci Sophie; ça ne correspond pas (moi c'est des rachianesthésies)
Pour continuer sur le duo "corps-cerveau" est-ce que quelqu'un a entendu parler de cellules capables de "mémoriser" (pas au sens génétique, mais comme des neurones), et qui seraient situées en dehors de notre cerveau, dans d'autres organes? le coeur, l'estomac, etc... auraient leurs petits "cerveaux-relais-locaux" pour stocker du "vécu".
J'ai entendu ça à la radio un jour (j'ajoute que je n'avais rien bu ni fumé de spécial).

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Mickael
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jeu. janv. 18, 2007 6:02 pm

je suis à 3 anesthésies générales
Je n'avais jamais pensé à enquéter sur ce point...

Je me suis posé des questions sur le vaccin anti hépatite B par contre, qui aurrait pu affaiblir mon organisme.

Quand j'ai appris la TE je sortais d'une grande fatigue.
j'ai eu du mal à gérer la surcharge de travail occasionné par la naissance de notre deuxième fille qui correspondait avec l'achat de notre maison (pendant 1 an à me répéter qu'on avait fait une connerie d'acheter).

N'ayant aucun problème au moment de la découverte de la TE, j'ai trouvé cette maladie bien anodine. J'étais même amusé, j'avais l'impression de peter un record avec 1.6 millions de plaquettes.(peut être même 2 millions faudra que je vérifie, la mémoire me joue des tours).

Ensuite effectivement le deni arrive: "rien ne peut me faire mal"
traitement suivi de façon sporadique, abandon de l'aspirine.
Encore aujourd'hui je me fait prescrire mon traitement par mon medecin généraliste.
Je ne m'occupe toujours pas assez de moi :wink:

Sophie
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jeu. janv. 18, 2007 7:03 pm

Effectivement ça me dit quelque chose cette histoire de mémoire de cellules....mais c'est plutôt très vague....faudrait que j'aille voir ça sur le net.

Mickaël....moi par contre je n'avais pas pensé à un effet du vaccin contre l'hépatite B... finalement on va finir par devenir complètement paranos avec notre TE !!!
Mais toutes les "pistes" sont à creuser et ce n'est qu'avec les témoignages des uns et des autres qu'on arrivera à progresser dans la connaissance de la maladie. Aucune interrogation n'est idiote. En effet, au début, lorsque j'ai parlé sur le forum (bah oui, suis une ancêtre moi ici !!!) de mes douleurs articulaires, j'étais la seule à en souffrir et les médecins ne connaissaient pas non plus cet effet secondaire. Mais étant donné que nous sommes de plus en plus nombreux à intervnir sur ALTE, nous savons à présent que c'est un des symptômes de la TE ou de l'Hydréa..???( La question reste encore sans réponse.) et du coup je me sens mois seule avec mes douleurs de grand-mère !!! :fume:

Bises à tous.

Sof

PS: Je m'éclate bien moi avec toutes ces couleurs !.... C'est parce que c'est comme ça que je vois la vie !
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marianne
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jeu. janv. 18, 2007 7:14 pm

tiens c'est vrai
une nouvelle piste le vaccin hépatite !
on lui a bien fait des reproches pour la SEP......
d'autres vaccinés :D ?
décidméent on s'amuse bien sur ce site

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Lachieuze
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jeu. janv. 18, 2007 10:43 pm

Coucou! Bon je vais encore me sentir seule, mais moi j'ai déclaré la maladie avant toute opération ou presque...et avant mes vaccinations diverses d'épatite...et je n'ai pas de traitement Hydréa...mais j'ai quand même des douleurs articulaires monstres :)

Pour en revenir à la mémoire des cellules...sans vouloir insister, la médecine énergétique chinoise est basée la dessus... mais je crois aussi que la PNL avancée axe pas mal de données sur la mémoire des cellules aussi...en admettaént que la PNL soit enseignée aujourd'hui par autre chose que des commercants avides d'argent qui en donnent le moins possible pour le plus cher possible...bien sûr!

Finalement nous n'avons pas à être d'accord ou pas...puisque nous donons juste nos avis...et c'est ca qui nous aide à comprendre ce que nous avons besoin de comprendre...

Il n'empêche que statistiquement, je vois plus de personnes développant des maladies graves et/ou non guérisables qui ont vécu soit des évènements difficiles dans leur passé, soit un choc psychologique intense peu de temps avant...:)

Et je pense pouvoir dire que je suis aussi heureuse en amour, j'ai une famille super chouette...et heu...ca va quoi ;)

Quant au psy...pourquoi pas...sauf que ceux qui connaissent mon actualité savent que ces derniers temps je suis vaguement voire très agacée par mon hémato qui a préféré m'envoyer voir un psy plutôt que de s'occuper de mes douleurs physiques...elle était facile celle là!

Bon...on papotte...mais je n'avais absolument pas besoin de ca...:)

Bizzzzzzz à toi Sophie...nous semblons avoir une même visions de certaines choses ;)

Et bises à tous!! Peace!!!!

Irène

Sophie
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ven. janv. 19, 2007 12:37 am

Oui Irène c'est vrai, il y a pas mal de temps que j'adère à tout ce que tu dis, à ta façon de voir les choses et que tout ce que tu fais m'intéresse. Valà....
Et en plus moi aussi j'ai des douleurs musculaires et/ou articulaires de plus en plus fortes (ben non, désolée, je ne sais pas si j'ai mal aux muscles ou aux articulations, ou même aux deux.. suis douée pour une infirmière hein ???...)

Bises.

Sophie
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michel schickler
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ven. janv. 19, 2007 11:20 am

On n'a pas répondu à Céline sur les titres de bouquins : moi, quand j'étais jeune dinosaure, comme dit Marianne, j'ai bien aimé "les victoires de la psychologie" et "les triomphes de la psychanalyse" de Pierre DACO.
(il y a un site sur le net à son nom).
Je me souviens qu'une de ses devises c'est : "POUVOIR C'EST VOULOIR" (et non pas le contraire comme dit le proverbe ou le dicton)
bises; michel

Sophie
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ven. janv. 19, 2007 12:16 pm

Non, Céline ne t'affole pas !!!
C'est plutôt bien que tu sois heureuse aujourd'hui non ? N'est-ce pas le plus important d'ailleurs ? C'est justement quand on est bien dans sa vie qu'on peut se permettre de réfléchir sur soi-même sereinement.
Tu sais, c'est souvent quand on va mieux que les maux se révèlent à nous. D'ailleurs, je n'ai jamais eu si mal physiquement que depuis que je me repose....je pense que c'est aussi parce qu'enfin je suis à l'écoute de mon corps et de moi en général.
Avant, je fonçais sans réfléchir car je n'étais pas bien mais je refusais de l'admettre et je pensais que je n'avais pas d'autre choix et du coup je n'entendais pas les alarmes de mon corps. A présent, et pour la première fois de ma vie, je prends soin de moi et j'arrêt de nier ce corps que je n'aimais pas avant.
Puis dans la vie, on s'impose des obligations pensant qu'on est irremplaçables mais c'est faux, DANS LA VIE ON A TOUJOURS LE CHOIX, et on est d'ailleurs bien vite oubliés quand on se retire de la vie professionnelle... Et même si je souffre notamment le matin en me levant, je ne prends pas d'antalgiques par respect pour ce fameux corps oublié. JE LE LAISSE S'EXPRIMER et j'écoute ce qu'il a à me dire même si j'aimerais bien un jour que ces douleurs cessent. ( Je ne suis pas maso non plus...si vraiment j'ai trop mal, je prends du paracétamol...) Mais au lieu de refouler ces douleurs, j'en prends conscience et je cherche à en trouver la cause afin de les soulager. (j'ai pas encore trouvé d'ailleurs ! :pleure: Irène, si tu trouves tu me dis hein ? :wink: ). Parce que ce qu'il faut savoir c'est que la douleur n'est pas un symptôme inutile. Une douleur n'est pas gratuite, elle sert de signal d'alarme.

Voilà ma façon d'envisager la maladie..il y en a certainement d'autres mais c'est celle qui me convient.

Bisous

Sof
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."

marianne
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ven. janv. 19, 2007 12:36 pm

salut
non je ne suis pas envolée! même si hier on a eu bien peur :D
je suis d'accord avec toi Sophie pour laisser le corps s'exprimer et je ne suis pas maso non plus :D
et qui a dit que les cimetières étaient plein de personnes qui se croyaient indispensables???? :D
enfin une petite pensée pour mon Dinausore préféré
content que tu aies de l'humour et ne l'aies pas mal pris
je n'irai pas jusqu'à signer la momie!
bonne journée

cyan
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ven. janv. 19, 2007 12:55 pm

Bonjour,

je vais aller aussi de mon interprétation.
Mon grand père paternel est mort d'un avc, bon il avait bcp de tension et de cholestérol.
Mon père en 2000 pareil est décédé avc ou anévrisme, ils ne savent pas trop mais très gros fumeurs, bcp de stress etc .

Bizarrement c'est à partir de 2000 que j'ai remarqué une augmentation de mes plaquettes et seulement en 2005 que j'ai été diagnostiqué.

Je me suis demandé si ce n'était pas lié à tchernobyl (j'habite à strasbourg où il le nuage est bien passé au dessus de nos têtes) , au vaccin de hépatite B, au tel portable (j'ai commencé à en avoir un en 1999) ou alors inconsciemment je me programme à avoir la même mort que mes ancêtres (étant non fumeur et n'ayant pas de tension ou de cholestérol),allez hop un peu plus de plaquettes pour arriver à l'objectif.

c'est clair que lorsque la maladie nous arrive dessus on cherche à comprendre pourquoi!

J'ai aussi des phases où je n'y pense plus et je me dis que je ne suis pas malade!
Et dès fois je me dis que les petits bobos, gênes au niveau de la rate ou de l'intestin à gauche ou articulaire, c'est en fait de la somatisation, comme cette maladie est censé être asymptomatique et ben on se créé des symptomes pour avoir l'impression d'être malade

Pas tous les jours faciles d'être malade ;-)

michel schickler
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ven. janv. 19, 2007 12:58 pm

Bah non, Marianne, bien sûr que je ne l'ai pas mal pris; surtout si je suis ton dinosaure "préféré".
Au fait, bien que ça n'ait pas de rapport, est-ce que qq'un a des nouvelles de Chocolat, ma complice des folles parties de piqure? ça fait longtemps qu'on ne l'a pas lue....

michel schickler
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ven. janv. 19, 2007 2:04 pm

Salut Cyan,
je comprends ce que tu dis au sujet de tes plaquettes et de "ta réaction";
mais en principe c'est plutôt le contraire qui se passe : la nature s'adapte, trouve des "trucs"; je crois que les accidents dont ont été victimes ton père et ton grand-père sont du type hémorragique (rupture d'anévrisme en tous cas), d'où peut-être ton problème de plaquettes (pour pallier les pertes de sang). La nature réagit souvent avec outrance, au départ pour nous protéger : par exemple les fièvres excessives, etc......

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Mickael
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ven. janv. 19, 2007 2:10 pm

Moi aussi Régis,
y'a des fois ou je n'y pense pas à tel point que mon ordonnance pour 6 mois m'a fait 1 an.
Et puis y'a pas longtemps j'ai fait un scotome scintillant c'était très étrange! (bien sûr ce n'est qu'après, par hasard, sans chercher que j'ai trouvé le nom)

et vous savez des fois y'a comme une petite voie à l'intérieur, un sage qui nous conseille...
et là il me dit le gars: :-)
"va donc faire une petite recherche sur la TE sur le NET".
C'était la semaine dernière; je trouve un site qui parle de TE et parle de scotome scintillant et en voyant les symptomes je me dit: tien c'est ce truc là qui m'est arrivé y'a deux mois!
et puis un lien de plus et hop me voila parmis vous.

quelque lecture et j'apprend qu'on à identifier depuis avril 2005 le JAK2.
Mince j'aurrai peut être dû me faire suivre par un hémato, il aurrait peut être des infos nouvelles à me donner. Aller promis j'en trouve un bientôt
:D

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Lachieuze
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mar. janv. 23, 2007 12:18 am

:) Décidement Sophie...nous sommes soeurs en pensées ;)

Pour les douleurs musculaires (et/ou articulaires...) ca c'est passé exactement de la même facon que toi pour moi... Rien tant que je courrais à droite à gauche et que je m"'ignorais"...puis tout doucement c'est venu quand j'ai décidé que ca suffisait comme celà et que je n'étais pas une SuperWoman invincible...et ca a été en crescendo pendant un an...
J'ai juste fait une réunion familiale où j'ai annoncé que j'en avais assez de faire semblant, que je ne voulais plus feindre d'aller bien tout le temps et qu'à partir de ce moment si je souffre en me levant le matin il fallait m'aider, et que si parfois je ne pouvais pas faire ce qu'on voulait que je fasse (style chauffeur...5 enfants, imaginez!) et bien je le dirais, et que si je n'allais pas bien il fallait me laisser me reposer... Et j'ai pris un arrêt de travail.

J'avais comme l'impression que mon esprit me criait qu'il fallait que je m'arrête et que ca ne vallait pas le coup tout ca... et après c'est mon corps qui m'a un peu (beaucoup) fait payer ce que je lui ai fait endurer...
Bon, j'ai quand même pris des anti inflamatoires...parce que je passais mes nuits devant la cheminée à essayer juste de m'assoupir...en vain. Ces derniers temps je n'ai mal que lorsque j'exagère à nouveau ou que je pousse le bouchon un peu trop. Comme quoi, normalement, ca doit passer à un moment donné. Viens tu à l'AG ? Si oui je dois pouvoir te préparer quelque chose pour te calmer :)

Pour en revenir à la mémoire et à l'hérédité, je crois qu'il y a tellement de bouquins aujourd'hui là dessus...sans forcément passer par les trucs trop louds à lire (eh...je suis une ex fan de philo et psycho qui s'endort devant un livre trop ardu :) )...je regarderais dans ma boutique les livres que je trouve les plus pertinents sur le sujet (oui oui, j'ai aussi une librairie-boutique ésotérique lol!) et je vous en citerais quelques uns que j'ai lus...tant qu'à faire!!

L'hérédité est quelque chose d'étrange, surtout dans les cas comme le tien Cyan...mais dès qu'on en fait un peu trop on a peur d'être hypocondriaque, et quand on n'en fait pas assez...on se néglige et c'est dangereux...pas facile! ;)
J'ai l'exemple de mon premier mari. Son grand père et son père étaient morts tous les 2 vers 35 ans, de deux cancers différents. Quand je l'ai rencontré il ne cessait de dire qu'il allait mourrir de toute façon avant ses 35 ans.
Passé la trentaine, il a commencé à bruler la vie: il ne dormait plus, était perpétuellement stressé et allait de plus en plus mal. Et il est mort à 32 ans. Le pire dans l'histoire c'est qu'il est mort d'une malformation cardiaque qu'il avait depuis se naissance (ventricules du coeur inversés) mais dont il ingnorait absolument l'existence (alors qu'il était perpétuellement hospitalisé sur la fin et que personne n'avait rien vu!!). La question subsiste: est-t'il mort si jeune parce qu'il s'était persuadé qu'il devait mourrir si jeune? Parce qu'il se refusait le droit à vivre plus longtemps que ses ascendants masculins? Ou parce qu'il savait qu'il allait mourrir et que son esprit se savait malade ?

Pour rentrer dans le technique, le cardiologue qui a découvert l'anomalie a clairement dit que si il avait vu cette malformation à sa naissance, il lui aurait donné maximum 30 ans de vie sans transplantation...mais ils ont découvert la chose bien trop tard, il est décédé une semaine après (d'ailleurs ils l'ont laissé sortir de l'hopital ou il était depuis 4 mois).

Ce n'est pas parce que ton père et ton grand père sont décédés d'une chose que tu devras forcément suivre ou avoir quoi que ce soit en rapport!!! D'une parce que la médecine a énormément évolué, et de deux parce que rien ne prouve que tu as pris tous leurs gènes...et encore moins ceux là! :)
Déjà, avec ta TE tu as autre chose...et tu peux vivre très très longtemps avec!! :)

Bon, je fais un roman encore!!!!! Mais la facon dont tu en parles m'a rappelé de mauvais souvenirs...;)

J'avais l'impression que presque cette croyance étrange était plus une nécessité, une obligation...comme une punition....de quoi je ne sais pas...mais je reste persuadée que sans celà les choses se seraient passées différement...alors hérédité oui....mais toutes les sciences qui justement dissertent là dessus disent également qu'on peut retirer ces saletés de mémoires génétiques de soi-même...alors....!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz!!

Irène

Hervé Mauricette

Un clin d'oeil de Mauh

lun. févr. 05, 2007 11:07 pm

Bonjour à vous tous
J'ai pris connaissance de vos messages, restez confiants même si cela n'est pas toujours facile avec les traitements et la fatigue sans oublier tout le reste. Quand on est retraitée c'est moins stressant on peut se reposer et vivre tranquillement à son rythme et voyager avec ses souvenirs.
Je vais tenter de vous joindre un poème.
Ecrire reste un de mes passe temps favoris
A bientôt
Amicalement

cyan
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jeu. févr. 08, 2007 9:38 pm

Salut Cyan,
je comprends ce que tu dis au sujet de tes plaquettes et de "ta réaction";
mais en principe c'est plutôt le contraire qui se passe : la nature s'adapte, trouve des "trucs"; je crois que les accidents dont ont été victimes ton père et ton grand-père sont du type hémorragique (rupture d'anévrisme en tous cas), d'où peut-être ton problème de plaquettes (pour pallier les pertes de sang). La nature réagit souvent avec outrance, au départ pour nous protéger : par exemple les fièvres excessives, etc......
Salut Michel,

c'est une éventualité à laquelle je n'avais pas pensé mais qui a du bon sens et qui me plait bien !

:tropcool:

fabrice
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medecine paralleles//MAGNETISEURS

mer. août 22, 2007 11:56 pm

:(
Bonsoir
en parcourant les différents sujets de notre association ,je suis intéressé par celui-ci;car au moment de vos échanges ,la médecine me diagnostiquait ma TE .Jusque là je n'osait rien dire , moi aussi je vais voir une magnétiseuse , entre autre pour m'enlever les effets indésirables de la chimio (hydréa 500).
Mais enfin il faut bien admettre que si nous attendons de la médecine pour nous dire la vérité (TOTALE) on peu toujours ce lever de bonne heure.Le dernier test que je viens de faire tant auprès de l'hémato que du généraliste,c'est:Docteur je commence à ressentir des signes de fatigue,c'est surement le traitement?réponse des 2: non,non::sauf que l'année dernière , à la même époque de l'année,j'avais déjà cette TE ,mais je n'avais aucun traitement et j'avais beaucoup plus de force dans mes jambes.Maintenant quand je me sens mieux,c'est impeccable, mais c'est une semaine sur 2 ou 3, enfin c'est les vacances , je vais bien voir si les choses s'améliorent.
à bientôt de vous lire.AMITIES .FABRICE :sourire:

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Mickael
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Localisation : 91 (Essone)

mar. sept. 18, 2007 11:35 am

salut Fabrice,
des similitudes encore des similitudes, et ces medecins qui n'y voient aucun lien :shock:
Pour ma part en ce qui concerne les thérapies alternatives, a force de lire des trucs je fini par passer pour un allumé dans mon entourage!
D'ailleur je lis..., je lis mais je n'ose pas tenter grand chose. Mais néanmoins dans l'ensemble je vais bien, dernièrement je me suis interessé au "pouvoir des pierres" car j'avais trouvé une belle pierre noire dans mon jardin qui m'intriguait beaucoup, sans avoir réussi à l'identifier vraiment j'ai cru un moment que c'était de l'hematite, a qui l'on prette des propiétées pour fluidifier le sang. Alors j'ai porté cette pierre plusieurs jour dans ma poche puis une ou deux nuits sous ma voute plantaire avec une chaussette. A priori ce n'est pas de l'hematite mais ce qui est amusant c'est que je n'ai plus de douleurs dans la jambe gauche. PLACEBO ou non je m'en tape. J'ai décider d'avancer en suivant mes envies, mon intuition...
a suivre...
44 ans
TE découverte en Sept 2003
4g d'Hydréa (depuis Nov2014) + aspegic 100
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Derrière les nuages le soleil brille toujours!

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