Bonjour,
J'ai revu mon hémato récemment. J'ai une TE depuis une douzaine d'année et il voulait me parler des suites possibles. D'après lui la maladie peut rester "sous contrôle" (je suis traitée actuellement avec hydréa, vercyte et aspégic) pendant 15 à 35 ans. Au-delà de 40 ans de maladie il est quasi certain d'avoir une évolution négative. J'ai 36 ans ce qui veut dire que j'aurai très probablement des complications vers 50-60 ans si ce n'est pas avant.....
Ces complications, c'est d'abord des problème de rate (splénomégalie), puis de foie, puis de moelle. Pour la rate on peut opérer pour l'enlever mais seulement quand ca devient vraiment gênant pour digérer ou marcher. ELle peut faire jusqu'à 3-4 kg donc on a un ventre de femme enceinte parce qu'on a une grosse rate ! L'aspect esthétique ne justifie pas l'ablation de la rate selon lui.....
En ce qui concerne les problèmes de moelle, ils peuvent être de deux ordres, l'un se traite avec un médicament et l'autre il n'y a pas d'autre solution que la greffe de moelle..... Et que se passe-t-il si la greffe échoue ????
Ces perspectives m'ont fait peur, j'ai compris que je ne pouvais pas espérer vivre jusqu'à 80 ans sans évolution négative de la maladie, qu'il fallait m'attendre à avoir des soucis plus importants d'ici au mieux 20-25 ans.... A moins d'une découverte médicale qui règlerait le problème de la TE mais pour l'instant il ne semble pas y avoir grand chose....
Pour l'instant je vais avoir une écho de la rate et un contrôle hépatique par an.
Est-ce que ces informations correspondent à ce que vous avez appris de votre côté ?
J'ai cru comprendre que certains d'entre vous étaient traités avec de l'interféron uniquement, est-ce exact ?
Merci de vos précisions, j'espère n'avoir affolé personne, il s'agit juste d'être mieux renseigné.
Bon courage à tous
Bonne journée
delphine
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delphine
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- Enregistré le : jeu. août 23, 2007 1:24 pm
- Localisation : Haute-Savoie
évolution de la maladie
delphine
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c+
euhhhh
pas glop ton truc
pour ma part, mon hémato m'a dit : AVEC traitement ET suivi, meme espérance de vie que tout le monde. sauf 6 à 7 % qui dégénèrent en autre chose .c'est peut etre de ça qu'il te parle.
ça laisse 93 % qui vivront jusqu' à 80 ans non ?
on retrouve les memes espoirs sur le net : médiane de vie identique si suivi et traitements
j'ai lu dans un bouquin d'hématologie de 1985 : évolution lente, sur 10 à 15 ans, fatale par accidents thrombolitiques...
ça, c'est SANS traitement.
c+
pas glop ton truc
pour ma part, mon hémato m'a dit : AVEC traitement ET suivi, meme espérance de vie que tout le monde. sauf 6 à 7 % qui dégénèrent en autre chose .c'est peut etre de ça qu'il te parle.
ça laisse 93 % qui vivront jusqu' à 80 ans non ?
on retrouve les memes espoirs sur le net : médiane de vie identique si suivi et traitements
j'ai lu dans un bouquin d'hématologie de 1985 : évolution lente, sur 10 à 15 ans, fatale par accidents thrombolitiques...
ça, c'est SANS traitement.
c+
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Mickael
- Messages : 34
- Enregistré le : jeu. janv. 18, 2007 2:49 pm
- Localisation : 91 (Essone)
c'est la première fois que j'entends ça.
Jusqu`à présent on ne m'avait parlé que de degénérescence de la moelle (pas non plus anodin).
Même si c'est vrai il faut positiver.
La peur et l'anxiété n'amélioreront surtout pas le phénomène.
d'autant plus que d'ici là tu auras peut être l'alzeihmer, ou parkinson ou un cancer, ou tu traversera la rue et PAF.
respire un grand coup, tout ceci n'est qu'un rêve
Jusqu`à présent on ne m'avait parlé que de degénérescence de la moelle (pas non plus anodin).
Même si c'est vrai il faut positiver.
La peur et l'anxiété n'amélioreront surtout pas le phénomène.
d'autant plus que d'ici là tu auras peut être l'alzeihmer, ou parkinson ou un cancer, ou tu traversera la rue et PAF.
respire un grand coup, tout ceci n'est qu'un rêve
44 ans
TE découverte en Sept 2003
4g d'Hydréa (depuis Nov2014) + aspegic 100
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Derrière les nuages le soleil brille toujours!
TE découverte en Sept 2003
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delphine
- Messages : 12
- Enregistré le : jeu. août 23, 2007 1:24 pm
- Localisation : Haute-Savoie
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
hello !
oui j'ai les mêmes infos que toi c+ de la part de mon hémato : quelques pourcentages d'évolutions plus graves, elle n'a pas de chiffre et dit qu'il faut être prudent sur le "entre 5 et 15 %" que l'on voit sur différents articles, pour elle c'est plutôt "quelques" et je l'ai obligée à me dire "entre 0 et 5, entre 5 et 10, 10 et 15, au-dessus ?" elle m'a répondu entre 0 et 5 (coriace , je ne lâche pas le bout de gras !) ; et effectivement cela nous laisse le temps de vivre normalement et d'avoir éventuellement d'autres "accidents de parcours", de voiture, de sport, de maladies, enfin le choix est vaste ! ou pas d'accident du tout d'ailleurs ! et d'être dans les 95 % de TE qui vivront peinards avec notre colocataire, ou sans d'ailleurs suivant l'évolution des traitements car elle est réelle avec les découvertes successives des mutations comme celles de jak2 !
en ce qui concerne l'interféron, nous sommes quelques uns à être traités par interféron seul (+ anti agrégants qd même) ; renseignez-vous auprès de vos hématos, en sachant que beaucoup d'hématos ont une réticence quant à l'interféron, en raison des effets secondaires...pour ma part j'ai insisté pour avoir ce traitement tout en acceptant les effets secondaires, car c'est pour l'instant le seul traitement qui permet chez certains de rendre jak2 indétectable (on peut penser la même chose pour les autres mutations, je suis d'accord avec toi Michel), c'est à dire d'obtenir une rémission voire une guérison !
pour moi il n'y avait pas photo ! je suis prête à souffrir, car je sais que... peut-être au bout ...la quille !
bon, j'espère avoir répondu à vos questions.
biz à tous
helene
oui j'ai les mêmes infos que toi c+ de la part de mon hémato : quelques pourcentages d'évolutions plus graves, elle n'a pas de chiffre et dit qu'il faut être prudent sur le "entre 5 et 15 %" que l'on voit sur différents articles, pour elle c'est plutôt "quelques" et je l'ai obligée à me dire "entre 0 et 5, entre 5 et 10, 10 et 15, au-dessus ?" elle m'a répondu entre 0 et 5 (coriace , je ne lâche pas le bout de gras !) ; et effectivement cela nous laisse le temps de vivre normalement et d'avoir éventuellement d'autres "accidents de parcours", de voiture, de sport, de maladies, enfin le choix est vaste ! ou pas d'accident du tout d'ailleurs ! et d'être dans les 95 % de TE qui vivront peinards avec notre colocataire, ou sans d'ailleurs suivant l'évolution des traitements car elle est réelle avec les découvertes successives des mutations comme celles de jak2 !
en ce qui concerne l'interféron, nous sommes quelques uns à être traités par interféron seul (+ anti agrégants qd même) ; renseignez-vous auprès de vos hématos, en sachant que beaucoup d'hématos ont une réticence quant à l'interféron, en raison des effets secondaires...pour ma part j'ai insisté pour avoir ce traitement tout en acceptant les effets secondaires, car c'est pour l'instant le seul traitement qui permet chez certains de rendre jak2 indétectable (on peut penser la même chose pour les autres mutations, je suis d'accord avec toi Michel), c'est à dire d'obtenir une rémission voire une guérison !
pour moi il n'y avait pas photo ! je suis prête à souffrir, car je sais que... peut-être au bout ...la quille !
bon, j'espère avoir répondu à vos questions.
biz à tous
helene
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c+
une petite précision aussi sur l'interféron, communiquée par un confrère médecin :
il est ...rétissent à le prescrire, depuis qu'ils ont eu une malade qui a développé un gros problème sur la tyroïde suite à l'interféron, sur un terrain il est vrai assez compliqué par ailleurs.
mais bon, ça l'a refroidi
lui me parle plutot de Vercyte si un jour j'ai besoin d'un cyto réducteur.
bon, je crois qu'il ne faut pas se leurrer : un médicament qui agit pour réduire la production de cellules, c'est pas anodin, que ça soit hydréa, interféron, anagrélide ou vercyte...le principe est le meme .
les effets secondaires peuvent varier d'une personne àl'autre ou dans le temps...
mais à un certain taux de plaquettes, le risque vital est bien réel et donc....pas le choix , faut réduire.
je me fais à cette idée, mais le plus tard possible. je reste juste sous anti-agrégant plaquettaire tant que je ne fais pas d'accident de thromboses.
mais j'ai la chance d'etre en dessous d'un million.
certains ici ont été découverts à 2 millions et ils ont bien compris qu'ils avaient frolé la catastrophe.
on vit avec, mais ça reste du sérieux une TE....
pas facile tout ça...
bon courage à tous
il est ...rétissent à le prescrire, depuis qu'ils ont eu une malade qui a développé un gros problème sur la tyroïde suite à l'interféron, sur un terrain il est vrai assez compliqué par ailleurs.
mais bon, ça l'a refroidi
lui me parle plutot de Vercyte si un jour j'ai besoin d'un cyto réducteur.
bon, je crois qu'il ne faut pas se leurrer : un médicament qui agit pour réduire la production de cellules, c'est pas anodin, que ça soit hydréa, interféron, anagrélide ou vercyte...le principe est le meme .
les effets secondaires peuvent varier d'une personne àl'autre ou dans le temps...
mais à un certain taux de plaquettes, le risque vital est bien réel et donc....pas le choix , faut réduire.
je me fais à cette idée, mais le plus tard possible. je reste juste sous anti-agrégant plaquettaire tant que je ne fais pas d'accident de thromboses.
mais j'ai la chance d'etre en dessous d'un million.
certains ici ont été découverts à 2 millions et ils ont bien compris qu'ils avaient frolé la catastrophe.
on vit avec, mais ça reste du sérieux une TE....
pas facile tout ça...
bon courage à tous