Princesse
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Suis-je bien raisonnable ?

sam. juin 30, 2007 7:27 pm

A vrai dire, je ne vous pose pas vraiment la question : je sais que je ne le suis pas. Mon médecin traitant m’a gentiment demandé de retourner voir l’hématologue … Mais, je n’en ai pas envie ! A vrai dire, j’étais super contente de mes derniers taux de plaquettes, je suis tombée autour de 450 000 – 500 000 mais les médecins en veulent toujours plus … enfin plutôt toujours moins …

Mais je n’ai pas envie ! Cela fait deux ans qu’on me triture, qu’on me vampirise … Juste quand j’arrive à accepter l’inacceptable : la mort de ma jolie petite Elisa (pour ceux qui n’ont pas lu ma « petite histoire » = grossesse pathologique avec plusieurs décollements placentaires puis bébé va mal puis mon joli petit ange est condamnée. Je la laisse s’envoler. L’accouchement se passe très très mal ! CIVD = énorme hémorragie où il fallait me donnait des anti-coagulants pour me sauver – bref rarissime et très mortel mais je survis !)

Et me voilà, vampirisée tous les quinze jours ! Je prends mon Kardégic qui me fait des jolies gambettes avec des tas de nuances de bleu … Enfin, je suis aussi décorée sur toutes les autres parties du corps … Mais je « vis », je « revis », je fais des projets : nous souhaitons adopter ! Nous nous lançons dans une demande d’agréments !

Et là badaboum … Mais allons ma petite dame, redescendez sur Terre, vous n’êtes pas « normale », il faut poursuivre les investigations … Ahhhhhhh oui LA ponction de moelle osseuse ! Eh bien, comme une gamine capricieuse, je dis NON ! Tant que mon taux de plaquettes reste raisonnable, je n’ai pas envie et surtout pas le courage :oops: !

Ca peut paraître stupide mais j’ai eu mon lot de douleurs physiques ces deux dernières années … Déjà un peu avant mais c'est une autre histoire ! Je veux me « poser », me « reposer » un peu … Je veux qu’on me parle de bonheur, de joie, d’enfants du bout du monde et non pas de prises de sang, d’aspirine, ponction et maladie !

Je veux qu’on me laisse le droit de fermer un peu les yeux, de retrouver un peu d’insouciance …

Laissez-moi un bout d’espoir ! J’ai eu tellement de mal à retrouver un petit coin de ciel bleu !

Voilà, vous avez le droit de me dire que je suis stupide, que vous ne comprenez pas mon choix … J’avais juste besoin de le dire à quelqu’un qui peut comprendre le ras-le-bol d’un bleuet en détresse qui a un peu peur du blanc et qui sature des vilaines aiguilles qui font mal …

marianne
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dim. juil. 01, 2007 8:46 am

salut douce Princesse en révolte
je crois que nous avons partagé le véhicule qui nous amenait à l'AG de LYon
je le pense mais sans vraiment de certitude et cela ne changera rien à ma réponse :D
je comprends ton ras le bol , ta colère , ton agacement
je fais partie des rares qui n'ont pas eu leur ponction de moelle , pas le dépistage du jak2 non plus et je vis très bien
je surveille les plaquettes tous les 2 mois , la formule sanguine et après je VIS c'est tout et magnifiquement bien
fais ce que tu ressens ,écoute toi et vis ta vie comme tu en as envie
tu en es la seule responsable
vis tes projets et ne laisse pas la maladie te submerger et encore moins les toubibs
tu as un traitement , une surveillance ,tu n'es pas inconsciente
respecte tes choix , impose les au corps médical
nous ne sommes pas leur cobaye
et avons notre part active à jouer je te soutiens de tout mon coeur
sois à l'écoute de toi
ne passe pas à côté de l'essentiel et décide librement de faire ce que tu souhaites
tout cela me semble sain et réfléchi
je te souhaite la réussite de touts tes projets
je t'embrasse affectueusement
bonne journée

c+

dim. juil. 01, 2007 10:08 am

hello !

je comprend ta réaction.
prend de l'air

tu sais, pour les médecins, trouver une explication scientifique et chiffrée, une confirmation d'un diagnostique par un chiffre sur un bout de papier ( " ahhhhhh , le PTCQ est à 23 !! c'était donc ça !!! " ) ça les rassure.
c'est des matheux, des scientifiques !
tout se qui ne s'explique pas ou ne "colle " pas les fait flipper !
une CIVD, c'est en effet très grave, souvent mortel, alors pour eux, impossible d'en rester là dans leur tête. ils doivent vouloir trouver pourquoi, comment, refaire le film, mener une enquête policière avec l'enchainement de tous les paramètres qui ont foiré et conduits à ta réa....

bon ben dis "stop ! on ne mène aucune enquête maintenant !"
et ne laisse personne te faire ch.......! :grrr:

ps : c'est très beau les bleu partout ...ça fait dalmatien. je propose qu'on ouvre un concours des + belles photos de nos gambettes sur le site !! :tropcool: :sourire:
bon, je rigole, moi aussi des fois je ne " pouvais plus les voir mes bleus ".
une fois j'ai piqué une colère à en chialer car je voulais aller à la piscine et mes jambes, c'était affreux, noir, marron, violet, jaune....
l'entourage n'a pas compris : " ben c'est rien ça, comparé à la chimio, c'est rien, c'est que du détail, nous on ne les voit même pas ..."
et moi je pleurais de rage, pourquoi moi, pourquoi cette vacherie...
alors je n'ai trouvé que " prendre ça avec humour ", retourner le truc comme une chaussette, se foutre à son tour de la vacherie de Mère Nature...genre conseil contre un harceleur....

bon courage et tu as bien fais de vider ton sac :tropcool:
continue, y a surtement encore un peu de bordel au fond à virer encore... :sourire: :sourire:

Princesse
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Enregistré le : sam. mai 12, 2007 9:26 am

dim. juil. 01, 2007 10:41 am

Merci beaucoup pour vos réponses, pour votre compréhension ...

Je suis tellement contente d'avoir trouvé ce forum, de me sentir moins seule face à ce truc qui pollue mon sang ...

Pour l'instant, je ne suis pas "vraiment" encore dans la catégorie TE, on me place dans la catégorie "thrombocytémie réactionnelle" - même si deux ans après c'est plus que louche comme "réaction" ...

Bref, on ne m'a pas encore placée dans une petite case et ça me convient très bien comme ça !

Je pense que le concours de bleus est une idée à exploiter ... Aurais-je le droit de mettre mes bleus post CIVD :wink: ??? Parce que là c'était franchement impressionnant :debile: !!!

Du coup, grâce à vous, je me sens moins bête de râler après ces fichus bleus, visiblement on passe tous par cette phase là !

Merci du fond du coeur !

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Lachieuze
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Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm

dim. juil. 01, 2007 11:12 am

Coucou!

Tu n'imagines pas à quel point on te comprend...

Tu devrais juste peut être faire une petite NF régulièrement, tous les 2 mois maximum, pour contrôler toi même l'évolution des choses et te tranquiliser...et puis ce te permettra de dire aux mauvais penseurs que tu n'es pas folle ni suicidaire et que tu ês assez grande pour te contrôler toi même...

Reposes toi de tout ca et vis...!

Moi j'ai dis assez aux hématos de 92 à 2000...et j'avais un adorable médecin généraliste qui comprenait totalement mon état d'esprit et qui me prescrivait des NFS pour 6 mois que je faisais quand je le sentais...
Bon je devais tout de même faire des saignées tous les mois (j'ai une Vaquez), mais c'est moi qui me prenais en charge...ca fait du bien!!

J'ai recu des tas de courriers des hématos qui me suivaient à l'époque...ils ont même osé écrire à mes parents et à mon ancien médecin traitant pour dire que je jouais avec ma vie et que j'étais une inconsciente et qu'il fallait qu'on me force à me faire suivre par eux... fi! lol ! Je suis partie alors vivre dans les caraïbes avec mes deux bout de chous...au soleil...et ils m'ont laissée tranquille! :)

Du moment que tu te surveilles...tu es maître de ton corps et de ta vie...alors mets les de côté, et ne reviens que si c'est nécessaire...

Bisous!!

Irène

Charly
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Enregistré le : ven. avr. 13, 2007 7:34 pm
Localisation : Paris

lun. juil. 09, 2007 9:32 am

Bonjour à tous,

Juste une info pour ceux qui craignent vraiment les ponctions (comme moi! :mrgreen: ): face à ma tête lorsque l'hémato m'a annoncé qu'ils devaient recourir à ce truc, elle m'a proposé de me faire respirer un gaz sympathique pendant les quelques minutes de l'intervention... comme pour les petits enfants paraît-il! J'irai pas jusqu'à dire que cela a été un bon moment, mais tu plannes au niveau stratosphérique pendant 5 minutes et c'est une expérience plutôt intéressante (attention à l'addiction! :wink: ). En tout cas, l'infirmière m'a dit que je m'étais plutôt bien "tenu", car certains adultes se "lâchent" complètement, et c'est plutôt drôle paraît-il!

Bonne journée!

Charly

ludodu59
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Enregistré le : ven. mai 18, 2007 4:13 pm

lun. juil. 09, 2007 12:14 pm

ayant arreté tout traitement et refusé tout examen depuis 2000, je ne peut que te comprendre, tu as raison, il faut que tu vive comme tu l'entende, et il faut arreter de donner aux medecins tout les pouvoirs sur nos vies.
nous sommes les premiers concerné et nous avons le droit de dire non, quand ca ne nous convient pas, flute a la fin quoi.
trombocythemie essentielle depuis 1993, diagnostiqué a l'age de 12 ans.
http://bd.lilypie.com/ee5pp1.png

c+

lun. juil. 09, 2007 1:02 pm

hello happy people !
pour les soins ou examens douloureux, il faut savoir demander des anti douleur.
c'est inadmissible en 2007 d'encore déguster !
bien souvent, c'est parce ce qu'ils n'y pensent pas, que ça fait de la paprasserie etc...
pour la ponction de moelle, le protocole anti douleur est : un cachet qu'on appele " pré médication " comme pour toute anesthésie, un truc qui te fait planer et te rend tout mou qq heures , et de la morphine en sous cutané très léger mais on plane bien,( je me suis meme endormie pendant la ponction et après je souriais betement.)
ça a été MOINS désagréable que chez le dentiste !!

sinon pour le gaz, c'est un mélange oxygène / protoxyde d'azote, qu'on appele aussi OMéOPA, "Kalinox" chez le labo Air Liquide Santé, sans faire de pub.
on appele ça aussi " gaz hilarant ". ce fut un des premier " analgésique " utilisé pendant la grande guerre pour amputer les blessés, puis après surtout chez les dentistes.
il a été un temps arrêté car provoquerait des faussses couches aux dentistes en usage répété.
il est ré utilisé en hosto depuis qq annnées, aux urgences ou en pédiatrie ou ORL surtout. il permet de se décontracter, rend un peu hilare c'est vrai, disons qu'il fait sourire betement et enleve la douleur qq heures.
donc si vous etes HYPER tendu, que vous craquez nerveusement meme si le geste en lui meme n'est pas douloureux, le médecin doit écouter votre état et doit pouvoir vous trouver une bouteille qq part avant d'effectuer le geste.
un conseil : expliquez gentiment mais fermement que là, vous ne " gérer " plus ou pas, qu'il vous faut une petite aide de médicaments avant le geste redouté et demandez leur s'ils n'ont pas du mélange gazeux " oméopa ".
ça leur montrera que vous vous y connaissez en anti douleur et qu'on ne vous la fait pas !! :sourire: :sourire:
et toujours : restez ZEN et pas agressif, ça paie tjs mieux dans les hostos...
et pour la ponction, ben demander AVANT quel sera l'aide anti douleur proposée, et s'ils répondent " rien ", ben faites le surpris : "ah bon ??? je fais parti d'une assoc et tous mes collègues ont eu de la morphine etc ."...

dans les hosto, c'est la Pharmacie Interne qui gère les anti douleur et le gaz oméopa. donc si dans un service, on voit dit qu'ils n'ont rien à vous proposer, ben aller ensuite à la pharmacie de l'hosto, demander à voir le pharmacien qui s'occupe des anti douleurs et raconter lui comment vous avez dégusté, comment ça s'est mal passé dans tel ou tel service et peut etre ça fera bouger les choses, il contactera peut etre le cadre et mettre en place une dotation en gaz ou morphines dans ce service qui n'en avait peut etre pas.... :sourire: :tropcool:

natacha

lun. juil. 09, 2007 2:11 pm

Bonjour! j' ai pour ma part eu une biopsie de moelle dans la hanche en 2004 et j' ai beaucoup stréssé car étant medecin j' étais passé en hémato, il y a plus de 20 ans et c' était l' examen que je redoutais le plus de tous. Quand j' ai su que j' y avais droit je me suis dit " et merde!" Personnellemnt, j' avais pris une premedication sous la langue( xanax 0,50) une heure avant et bien prevenu l' hémato que j' étais trés anxieuse. Je reconnais qu' il s' y est trés bien pris et j' ai seulement ressenti une douleur à l' aspiration ( il a du recommencé 3 fois car il y en avait pas assez) et j' ai serré bien bien fort la pauvre main de l' infirmière. Je suis d' accord, c' est pas la peine de souffrir pour le plaisir mais je crois que dans mon cas precis , je m' étais fait un monde et que finalement ce n' était pas aussi horrible que je l' avais imaginé( j' avais laissé l' angoisse monter , monter des semaines avant). On a maintenant plein de produits qui detendent( flash de morphine ou d' hypnovel) et d' autres. n' hesitons pas si on peut y aller sans être tordus d' inquiètude. Je crois que si je devais le refaire je m' inquieterais moins aujourd' hui mais je pense aussi que la dexterité du medecin compte dans ce cas là et il vaut mieux qu' il soit rapide et doué. Le protoxyde d' azote est trés utilisé en pediatrie comme le dit C+ , je ne savais pas qu' on y avait droit chez les adultes. Tant mieux. A bientôt. Natacha

c+

lun. juil. 09, 2007 8:14 pm

je me suis occupée du gaz hilarant dans mon hosto.
on l'a mis en place en pédiatrie, ORL ( les otites, c'est à mordre les gens ! ) urgences puis en dermato dans un service qui acceuille des sida très tendus et à bout nerveusement.
les infirmières étaient très contentes : certains gestes qui prenaient 30 mn et tournaient en crise de nerf se déroulaient ensuite "relax " en 10 mn !!

c'est une de mes + belles " réalisations " professionnelles .
avantage inchiffrable pour le patient souvent chnronique ou jeune.
avantage en gaine de temps et stress inchiffrable pour le corps médical.
et on évite les claques et morsures !! ( si si , ça arrive souvent )

si j'avais des soins douloureux à faire, maintenant je réclamerai.
il existe plein de trucs, et on ne peut pas parler d'accoutumance en qq prises .
ne restez plus en gestes douloureux et si ça va pas, demandez qq instants et respirer profondément qq fois, ça suffit souvent à retrouver son calme et sa maitrise. :tropcool: :sourire:

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Lachieuze
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mar. juil. 10, 2007 12:57 pm

:lol: Coucou...et quelle est la différence entre ce gaz hilarant et le gaz que l'on faisait respirer aux femmes qui accouchent? On m'avaoit donné un truc comme ca avec un masque quand j'ai accouché (sans péridurale) de ma deuxième fille...Heuuu je leur ai demandé de l'enlever à cause de l'odeur :) Et ca ne m'avait rien fait du tout!
Mais ce n'est peut être pas la même chose!

Moi j'avais demandé quelque chose pour ma 2ème ponction, mais ils m'ont juste donné un "calmant"...je ne dois pas être réceptive à ces médicaments parce que ca n'a pas enlevé le stress...et j'ai quand même eu mal! A la première ils ne m'ont rien donné avant ou après et m'ont laissé repartir de suite avec ma voiture...accident une heure après!
Ils ont tenté plusieurs fois l'aspiration mais comme ca ne marchait pas ils ont enlevé une "carotte"...les deux fois...
Le hic c'est que c'est vrai que l'expérience de celui qui pratique la ponction est vraiment imporante...La dernière, celui qui faisait la ponction avait, à mon avis, plus mal que moi! :) Il a passé son temps à s'excuser de me faire mal...et moi à le rassurer! :)
J'ai pleuré pendant une heure après tellement j'avais stressé avant! Faudra que je me batte la prochaine fois pour avoir quelque chose de plus efficace! Mais la première fois, ca c'est vraiment passé de manière tellement brutale et inhumaine que j'avais un à priori sévère et une peur monumentale! La deuxième...ca a été moins pire...bref!

Je garde le conseil sous le coude...et je me battrais brec et ongles hi hi!

Hop! Quel sale temps!!!

Bisous

Irène

mauh

Je viens de passer un moment avec vous

mer. juil. 11, 2007 3:15 pm

:( Bigre que de fichus quart d'heure , cela me replonge dans ttes mes interrogations et examens subits au début de la maladie. :cry:
Avec très ou trop peu d'explication :heu: et beaucoup de révolte, allez bof!!! encore une fois je vous rejoints sur le fait que nous devons avoir le choix en ce qui nous concerne de décider de notre avenir
Maintenant puisque nous sommes à l'époque des vacances :oops: j'espère que vous allez tous en profiter un peu malgré le temps pour vous ressourcer en famille ou entre amis Je vais continuer de me reposer en regardant le tour de France, cela me permet de retrouver des paysages connus

Bien amicalement Mauh :P

fabrice
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Enregistré le : sam. mai 19, 2007 5:40 pm

suis je bien raisonnable

jeu. juil. 12, 2007 12:11 am

bonsoir à tous
1 petit coucou particulier à Mauricette qui est du Mans comme moi
je reviendrai demain soir vous faire qqls confidances et vous dire ce qui me pèse sur le coeur "à propos de la ponction de la moelle "
Je pense que je suis tombé sur un BON............
Je serai assez interressé des avis de chacun
ou alors le verdicte sera:que je suis vraiment 1 Douillé.
C'est peu être ça la vérité
LA SEULE CONFIDENCE QUE JE PEUX VOUS FAIRE CE SOIR C'EST:JAMAIS PLUS ou du moins pas avec cet hémato là
à demain
FABRICE

mauh

Douillet non

jeu. juil. 12, 2007 5:47 pm

Bonjour Fabrice

Non vous n'êtes pas douillet ce sont des examens désagréables et pénibles mais necessaire pour le diagnostic de cette fichue maladie.

En ce qui me concerne c'était à la clinique Victor Hugo, et maintenant avec uniquement mon généraliste, cela fait environ 13 ans...


Je viens de mettre en rime ma perception de la trombo sur le forum, mais bof!!!

A bientôt

Mauricette :?

fabrice
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suis je bien raisonnable

jeu. juil. 12, 2007 8:03 pm

Bonjour mauricette
et à tous
tu me assure car on fini par se poser des questions , surtout que le ressenti de la douleur est bien personnel.Chacun peux avoir une certaine forme de resistance interne , qui lui permet de relativiser + ou-
mais là je trouve ,que , ou l'hémato c'est un boucher "au quel cas il faut qu'il change de métier ou le dosage de l'anesthésie locale n'était pas assez forte.
pour tout arranger "au dire de l'hémato j'ai les os DURS" donc dur dur........
Je suis radicalement opposé aux médocs(du coup je suis servi) mais aprés la biopsie je courrais après les anti douleurs(vous allez me dire c'est normal pour un courreur à pied"33ans de pratique à 1 bon niveau") 10 jours que le délire a duré.SANS AUCUN JOUR D'ARRET DE TRAVAIL.......dans 8 jours je vais avoir 37ans de travail fait"à peine 5 arrêts de travail"je dois vous avouer que j'ai vraiment ressenti ce que voulait dire les mots exclusion et rejet
à ma petite mesure j'ai ressenti le rejet des malades(pour certains toubib PAS TOUS)nous sommes que de la matière.J'aimerai savoir :à vous aussi ils vous ont fait des misères...........à bientôt. Fabrice

Princesse
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mar. juil. 24, 2007 10:54 am

Merci beaucoup pour cette discussion sur la ponction de moelle osseuse ! Cela m'aide à y voir plus clair.

Ici, mes plaquettes ont encore baissé un peu ... J'ai toujours l'espoir que ce soit une thrombocytémie réactionnelle... avec une réaction très très longue et particulièrement anormale mais bon ... :roll:

Pour les examens, je continue les prises de sang et même ça, ça me gonfle ! Non pas que je sois douillette mais après ma CIVD j'en ai eu tous les quarts d'heure pendant 48 h puis ensuite plusieurs fois par jour puis 3 fois par semaine puis toutes les semaines puis tous les quinze jours puis 1 an et demi après je viens de passer à tous les mois ! En plus, j'ai les veines qui explosent à chaque fois ! Les gens vont finir par croire que je me pique :oh: !!! Je compte d'ailleurs vous mettre une petite photo de mes jolis bleus histoire d'apporter un peu de concurrence au concours de bleus !

En parallèle, j'ai eu droit à des tas d'examen super agréables :grrr: suite aux complications de la transfusion massive : gaz du sang (là, j'ai douillé !!!), scanner avec injection d'iode ( :debile: ), scintigraphie (ça, ça ne fait pas mal) ...

Du coup, j'appréhende ! Pire que le dentiste, c'est pour dire ! D'ailleurs, j'y suis allée récemment et j'ai fait ce que j'appelle "le goret qui vient d'être égorgé" : eh oui, si coupure ou autre, ça saigne, ça saigne ! Mon pauvre dentiste n'y voyait plus rien !

Bref, j'arrête de raconter ma vie ! Merci beaucoup de partager vos expériences avec une "pas raisonnable" de mon espèce. Ca fait du bien de se sentir moins seule !

celine
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Localisation : charantonnay - isere

mar. sept. 11, 2007 2:40 pm

coucou tous !!!!
pour vous parler un peu de mon histoire, lorsqu'on m'a annoncé ma TE s'etait après la naissance de mon ptit garçon. au début on me disait que ce n'etait qu'une réaction à l'accouchement, un mois après mes plaquettes avaient encore un peu augmenté. alors la 1er rdv avec l'hemato qui me dit qu'elle ne pense pas vraiement que se soit une TE ms qd meme il faut faire le prelevement de moelle (aspriration de la moelle), g eu super mal pdt et stt après j'ai fait 50km tte seule en voiture !!!!!! le mois d'apres 2e rdv chez l'hemato qui me dit "Et ben si, vs avez bien une TE" et la ils m'ont fait un deuxieme examen (prelevement d'un morceau d'os) :shock: Pratiquant genial il ne m'a pas fait mal - par contre sur le chemin du retour en voiture la douleur s'est reveillee et la je ne pouvais plus enlever mon pied de la pedale tellement j'avais mal !!!!!
Pour chq examen je n'ai pas eu le temps d'y penser dc pas le tps de me mettre trop de pression, et ptt je suis une gde angoissee !!
apres ces deux ptites experiences j pense qu'il faut tomber sur le bon docteur avec les bon cachets ou gaz et stt se mettre le moins de pression !!

Par contre aujourd'hui je me demande toujours à chacun de mes rendez vous s'ils vont devoir me refaire un examen !!!!!!

voilou pour mon vécu
bonne journée a tous
Céline
29 ans - ttt 2g hydrea + 1 aspegic nourrisson
TE decouvert en Février 2005

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Lachieuze
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sam. sept. 15, 2007 7:57 pm

Coucou :)

Ne t'inquiètes pas trop Céline...c'est vrai que les examens de base peuvent être intrusifs...et désagréables...

Mais c'est le début, il leur fallait être sûrs du diagnostic :)

Normalement, une fois ta maladie confirmée, tu auras surtout des prises de sang de contrôle à faire...sinon ce ne serait pas normal!

Bisous

Irène

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Lachieuze
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sam. sept. 15, 2007 8:05 pm

Je relisais ton message...moi j'ai eu un accident de voiture assez important après ma prmière ponction de moelle osseuse...

J'avais demandé avant de quiter l'hopital si je pouvais conduire, ils m'ont dit que oui sans problème.

A un moment donné j'avais tellement mal en appuyant sur les pédales que je me suis arrêtée au premier endroit venu. C'était un passage clouté sur la place de la Madeleine à Paris. Des policiers m'ont fait signe de circuler...

Je crois que j'avais tellement mal que je n'avais plus la faculté de réfléchir, j'ai démarré...et je suis sortie de ma place....et pris une voiture qui arrivait de plein fouet!

Je te raconte pas le constat avec une personne penchée sur la voiture de douleur et qui ne pouvait pas bouger!!! Et le conducteur pas content du tout! Bref...les policiers ont compris leur erreur et m'ont aidée à remplir tous les papiers...et mon assurance n'a pas pris cet accident à ma charge... mais je crois que je comprends très bien ce que tu as pu ressentir!

A la fin, a chaque fois qu'ils voulaient me faire une analyse (et c'était il y a bientot 19 ans) j'angoissais, je n'arrivais plus à manger...et je pleurais à peine ils approchaient une aiguille...:) A la 3ème ponction sternale...j'ai fait sortir l'infirmière qui a été remplacée...elle avait plus peur que moi tellement j'étais paniquée! :)

Mais tout ca ne sont que de mauvais souvenir : une les techniques d'aujourd'hui sont bien moins barbares.
La médecine nucléaire tout particulièrement...maintenant ils font une prise de sang et on ne sait même pas ce qu'ils en font, avant ca prenait des heures d'injections avec de grosses aiguilles de produits radioactifs et d'analyses diverses...

Et deux, une fois qu'ils ont réussi à confirmer la maladie...ils te lachent! :)

Bisous (re)

Irène

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BLANCHE LAURENT
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jeu. oct. 11, 2007 11:20 pm

si je puis me permettre de vous faire part de mon vécu, je suis partie confiante à l'hopital pour faire ma ponction ostéo médullaire, on m'a donnée un ptit calmant, une petite anesthésie locale, mais rien que d'y repenser, j'en frémis encore, et pourtant je ne suis pas douillette, je n'ai pas bougé une seconde, j'avais la tête dans mon oreiller, l'infirmière me carressait les cheveux gentiment, ça je ne peux pas dire ils ont été très gentils, et l'interne qui m'a fait l'exament m'a ponctionné la moelle là pas de problème j'ai pas senti grand chose, mais après elle a du me carotter un bout d'os et là l'horreur, elle n'arrivait pas à le prendre ce sacré ptit bout d'os, ça a duré plus d'une heure , mes larmes coulaient malgré moi, elle s'excusait et me disait votre os est très dur, l'autre interne me disait c'est bon signe, une vraie torture, si je devaire la refaire, je dirai non, hors de question, j'ai eu un bleu aussi gros que ma fesse droite pour vous dire, il est parti au bout d'un mois, voila mon ressenti, je ne veux pas souffrir,pas comme ça... :debile:

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Lachieuze
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ven. oct. 12, 2007 12:31 pm

Vip, j'ai un peu ce ressenti là aussi :)

La première fois ils ont du prendre un morceau d'os...et la deuxième aussi...ca a pris beaucoup de temps, j'ai beaucoup pleuré...mais ils étaient gentils au moins la deuxième fois!

Je sais qu'il y en aura une 3ème un jour...pour vérifier l'évolution de la myélofibrose...bah! Je fais ca pendant les vacances, quand mes petits ne sont pas là...et je dors après...
Je ne sais pas si c'est la peur, ou la douleur, mais j'ai à chaque fois une trouille dingue!
Heureusement que pour certains ca se passe bien! :)

Bises

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BLANCHE LAURENT
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ven. oct. 12, 2007 1:55 pm

Vip, j'ai un peu ce ressenti là aussi :)

La première fois ils ont du prendre un morceau d'os...et la deuxième aussi...ca a pris beaucoup de temps, j'ai beaucoup pleuré...mais ils étaient gentils au moins la deuxième fois!

Je sais qu'il y en aura une 3ème un jour...pour vérifier l'évolution de la myélofibrose...bah! Je fais ca pendant les vacances, quand mes petits ne sont pas là...et je dors après...
Je ne sais pas si c'est la peur, ou la douleur, mais j'ai à chaque fois une trouille dingue!
Heureusement que pour certains ca se passe bien! :)

Bises
oui bien sûr ils sont gentils mais peux tu me dire, pourquoi ils sont obligés de le faire comme ça à chaud sans rien, sans anti douleur ni rien, c'est pas la peur que tu as, mais bien la douleur, crois moi, j'ai peur de rien normalement, tu vois, mais là j'ai tellement morflé, j'ai cru qu'on m'arrachait l'os iliaque, alors à quand les ponctions ostéo medullaires sous ag....????????????????????? :pleure:
corinne alias coco

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chocolat
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ven. oct. 12, 2007 7:06 pm

coucou !

malheureusement je ne peux pas vous renseigner, pas d'expérience encore, j'ai juste eu une ponction sternale mais sous ag car je me faisais opérer d'un petit truc, l'hémato m'a dit "on va en profiter puisque c'est dans le même hôpital"...je ne vous dis pas à quel point j'étais contente ! et pas de douleur après, juste une petite sensibilité.
par contre pour la suite j'ai posé la question à mon généraliste, qui m'a dit que je peux exiger une ag, ou une neuroleptanalgésie ou le MEOPA, c'est le droit du patient paraît-il...je crois que quelqu'un en a déjà parlé sur le forum ? mais où ?
gros biz

helene

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BLANCHE LAURENT
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ven. oct. 12, 2007 8:20 pm

coucou !

malheureusement je ne peux pas vous renseigner, pas d'expérience encore, j'ai juste eu une ponction sternale mais sous ag car je me faisais opérer d'un petit truc, l'hémato m'a dit "on va en profiter puisque c'est dans le même hôpital"...je ne vous dis pas à quel point j'étais contente ! et pas de douleur après, juste une petite sensibilité.
par contre pour la suite j'ai posé la question à mon généraliste, qui m'a dit que je peux exiger une ag, ou une neuroleptanalgésie ou le MEOPA, c'est le droit du patient paraît-il...je crois que quelqu'un en a déjà parlé sur le forum ? mais où ?
gros biz

helene
c'est bon à savoir la prochaine fois qu'on me propose une ponction osteo medullaire soit je refuse soit je demande d'être anesthésiée, ah oui alors plus jamais ca ou alors le gaz hilarant :sourire:
corinne alias coco

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Lachieuze
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sam. oct. 13, 2007 11:16 am

:) Sans vouloir te d"cevoir, le gaz hirarant ca ne marche pas forcément! hi hi!

Moi je suis pour l'anesthesie générale...et tu as raison, ils devraient le proposer systématiquement...mais pour certaines personnes ca se passe bien...?! Alors...

Je pense que si on dit ag ou rien...ils feront l'ag :)
Ca m'est arrivé pour q'autres interventions, et ils l'ont fait! Celà dit généralement je suis tout sauf doudouille, et je demande toujours si il y a moyen de rester éveillée ;)

Ben là, pour une fois, je VEUX dormir! :)

Ce monde à l'envers!

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BLANCHE LAURENT
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sam. oct. 13, 2007 12:31 pm

:) Sans vouloir te d"cevoir, le gaz hirarant ca ne marche pas forcément! hi hi!

Moi je suis pour l'anesthesie générale...et tu as raison, ils devraient le proposer systématiquement...mais pour certaines personnes ca se passe bien...?! Alors...

Je pense que si on dit ag ou rien...ils feront l'ag :)
Ca m'est arrivé pour q'autres interventions, et ils l'ont fait! Celà dit généralement je suis tout sauf doudouille, et je demande toujours si il y a moyen de rester éveillée ;)

Ben là, pour une fois, je VEUX dormir! :)

Ce monde à l'envers!
rien que d'y repenser là j'ai mal dans le dos en plus c'est pour de bon j'ai une sciatique de ce côté, mais bon, c'est vrai que si je devais la refaire, no no no sans ag.... :grrr:
corinne alias coco

c+

dim. oct. 14, 2007 6:39 pm

bonjour,
moi perso j'ai eu droit à un calmant + morphine en sous cutané : le pied.
j'ai rien senti, j'ai meme pu somnoler .
pas vu le temps passer, juste senti qu'il trifouillait la dedans.
les jours d'après un peu mal à l'os mais supportable.

l'OMEOPA, c'est le nom du gaz hilarant , aussi appelé " Kalinox " chez le fabricant Air Liquide Santé.
c'est à respirer qq minutes, on reste conscient, un peu " gai " et ses effets partent vite.
il y en a maintenant dans tous les hosto pour les soins douloureux et vous pouvez en demander....

Sophie
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mer. oct. 17, 2007 5:06 pm

Bonjour

A propos de la biopsie de moelle, je pense que l'effet du kalinox varie selon les personnes car pour Patrick mon compagnon porteur d'une TE comme moi, ça n'a eu aucun effet... et pourtant il n'est vraiment pas douillet !!! Il a souffert autant que moi qui n'ai pas été calmée du tout.
Ce qui est sûr c'est que je n'accepterai jamais plus de biopsie de moelle autrement que sous anesthésie générale.
Je trouve inadmissible qu'à notre époque on fasse souffrir les gens de cette façon avec les moyens qu'on a pour calmer la douleur. Une petite anesthésie au masque est inoffensive et sans effets secondaires seulement, ça mobilise un anesthésiste "juste pour ça!" (sic) et économiquement parlant, c'est pas rentable !

Voilà pour mon petit coup de gueule....

Bises à tous

Sophie
Thrombocytémie Jack2+ depuis 2003. Traitement: Aspégic 100.
Infirmière en invalidité depuis 2006.
" Ne pas m'apitoyer sur mon sort ! Je croque la vie à pleines dents et je vois le positif de chaque situation."

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chocolat
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mer. oct. 17, 2007 6:40 pm

coucou !

pour rajouter une couche à ce que tu dis très justement Sophie : il y a quelques années j'ai eu une fibroscopie digestive , le gastro-entérologue m'a proposé avec ou sans ag, j'ai choisi avec (effectivement c'est un gaz que l'on respire dans un petit masque) et ne me suis apperçue de rien ! donc aucune raison que l'on ne le propose pas pour les ponctions de moelle !
le pb est effectivement purement économique : anesthésie générale, ou même neuroleptanalgésie = anesthésiste , donc bloc + bref passage en salle de réveil, avec tout le personnel de ce dispositif, donc cela monopolise des créneaux de salle d'opération et les hôpitaux essaient de réduire les coûts...tous les coûts ! même combat que pour les accouchements "naturels" obligatoires (sans péridurale), des avancées significatives ont eu lieu et maintenant toutes les femmes ont accès à cette fameure péridurale "de confort" !
on devrait presque faire une communication là-dessus, peut-être même écrire aux directeurs d'hôpitaux afin de leur demander des engagements en terme sur ce point !
en effet, nous sommes loin d'être les seuls avec nos SMP, à "bénéficier" des ponctions de moelle, y compris en hémato pédiatrique, mais en tant qu'adultes nous sommes déjà mieux armés pour faire valoir nos droits à ne pas souffrir, que les ptits bambins à qui l'on ne demande peut-être pas toujours leur avis avant de les charcuter!
on verra peut-être avec Sergio pour discuter de ce point losrqu'il sera "d'attaque" ? au passage, Sergio je t'adresse toutes mes amicales pensées.
biz à tous.

helene

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chocolat
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mer. oct. 17, 2007 6:42 pm

pfff toutes mes excuses, je suis dyslexique et confuse ce soir !

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Lachieuze
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jeu. oct. 18, 2007 10:52 am

Hi hi :)

On va faire une manif! :)

Moi le gaz hilarant ne me fait aucun effet! Ils ont essayé ca à un de mes accouchements...j'ai fini par leur dire, assez en colère (normal, accouchement provoqué sans péridurale et rapide...c'était l'heure de déjeuner!)...de m'enlever ce truc ! Ca me donnait envie de vomir, c'était atroce :)

Comme quoi on peut même être en colère avec du gaz hilarant hi hi!

Jsuis montée à l'envers!!

Bizzzz

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