NOUVELLE ADHERENTE

[marilou]

Bonjour, je m'appelle MARIE,j'ai 55 ans et une TE décelée depuis 1999.Je visite votre site réguliérement et viens y puiser plein d'infos intéressantes .J'ai besoin de votre avis .En 2000, mon taux de plaquettes était de 1050 000/mm3.On m'a mis sous Hydréa 2 par jour .J'en prends actuellement 1jour impair, 2 jour pair.Pas d'effets secondaires ou trés peu et plaquettes autour de 550ou 600Milliers.J'ai revu mon professeur cette semaine qui trouve ce taux trop élevé et m'a dit qu'au bout de tant d'années de prise d'Hydréa, je risqu'ai un cancer de la peau et détérioration de ma moelle.IL m'a prescrit un électroencéphalogramme et veut me passer directement à 4 XAGRID par jour et Kardegic.IL m'a dit qu'étant Jack2positive, je pourrais vite bénéficier de nouveaux médicaments (dans 4 ans environ).OR , en lisant vos témoignages, je vois que beaucoup d'entre vous prennent de l'Hydréa depuis trés longtemps sans probléme.je fais beaucoup de sport sans problémes et je crains les effets secondaires.il m'a mis le moral dans les chaussettes car il me semblait que mon taux de plaquetttes ne présentait aucun danger.Je viens de prendre un rendez vous avec un autre docteur car celui que je voyais à Montpellier est un homme trés demandé .2 heures d'attente et 5 minutes de visite.Pas trop le temps de poser de question.
qu'en pensez vous? MARIE

[sergio]

Un taux de plaquettes tout à fait acceptable malgré un traitement assez léger, peu d'effets secondaires; beaucoup signeraient tout de suite pour être dans le même cas. Suite en Message Privé..............

Amitiés.

[chocolat]

coucou tout le monde, et bienvenue à toi Marie !

je crois que le raisonnement en terme de chiffre de plaquettes est effectivement à prendre en compte selon chaque cas particulier...âge, antécédents éventuels, jak2 muté ou non...
pour ma part mon hémato a toujours visé en dessous de 300 000, lorsque j'étais sous hydréa comme depuis que je suis sous interféron ; mon âge : 42 ans.
par ailleurs, elle m'a précisé qu'il est important de toujours continuer l'anti-agrégant, d'autant plus que l'on est jak2 muté.
voilà, mes résultats sont actuellement de 300 000 plaquettes , jak2 muté à 35 % au début du traitement par interféron en nov 2006, 20 % aujourd'hui et j'espère arriver à 0 !

biz à tous.

helene

[franck]

Bonjour
bienvenue sur le forum, comme dit serge moi je signerai bien pour
ce chiffre de plaquettes avec ce petite traitement
En ce qui concerne la nocivité du traitement c'est un grand débat....
mais le xarid à plus d' effet secondaire que l'hydrea
Mais si ce professeur a des infos sur la nocivité de l'hydrea à long terme
qu'il n’hésite pas à les communiquer
Mais le plus important c'est quand même de prendre notre avis en compte

A+

[gaelle]

coucou

comme toi, j'avais mes plaquettes qui tournaient autour des 500/600 milles. avec 3 et 4 hydrea par jour en alternance. mon hemato trouvait que les plaquettes ne descendaient pas comme il voulait donc, il m'a donne xagrid en plus de l'hidrea. 2 par jour et toujours 3/4 hydrea avec en alternance.

derniere prise de sang qui date du 29/11, plaquettes a 200 000. je continue bien sagement mon traitement en esperant cette fois que les plaquettes ne vont pas descendre encore plus bas.

petite question sup. j'ai les blancs qui frolent le seuil du plus bas (4.4) risque de choper toutes les maladies qui passent, je suis au courrant mais je voulais savoir si par rapport au traitement c'etait normal ? j'ai des episodes ou les blancs grimpent au plafond et d'autres ou il y a chute impresionnantes !!

voilà biz à tous

[marilou]

Bonjour Serge.Je ne suis pas trés douée en informatique et je ne retrouve plus ta réponse en privé que je pensais avoir sauvegardée! Je te remercie de ta réponse rapide et qui correspond bien à ce que je pensais.il m'a toujours semblé que j'étais privilégiée dans cette maladie et je ne me plains pas du tout.Au début de mon traitement sous hydréa, j'ai eu un congé thérapeutique de 3 mois, ressentant une grande fatigue.J'ai demandé à mon professeur de me prescrire du DHEA,chose qu'il a fait sans probléme.J'ai pu reprendre mon travail sans probléme et toutes mes activités sportives.C'est pour cette raison que je m'inquiéte du nouveau traitement proposé et que je n'ai nullement envie de faire.Je vais te communiquer mes NM mais ,à mon avis rien d'anormal:
Hematites 4.40,hématocrites 13.9.VGM 95.7.TGMT 31.6.CGMH 33.0.LEUCOCYTES8.47. NEUTRO 71. EOSINO 2. BASO 0. LYMPHO 19. MONO 8. PLAQUETTES 592. Excuse moi, Serge mon texte est serré, mes je ne maitrise pas encore bien
Ce professur m' a dit qu'hydréa agissait sur les plaquettes et la moelle et Xagrid que sur les plaquettes.Amitiés Serge et super heureuse d'avoir découvert votre site.

[MF]

Bonsoir Marie,
Ravie de voir enfin une Gardoise sur le forum. Je suis sur Alès, où ce fameux professeur de Montpellier fait une consultation une fois par mois. Saturée, la consultation,aussi me suis-je rabattue sur un hémato local, mais qui travaille avec le fameux. Je suis aussi malade depuis 2000, mais soignée par Hydréa depuis 2004 (actuellement 3/ jour) avec des effets secondaires très modérés. La dernière fois, j'ai bien senti qu'il avait envie de me changer le traitement pour les raisons que tu avances, mais j'ai fait la bûche....6 mois de gagné ! Nîmes, c'est la porte à côté, A bientôt !
Marie-Françoise.

[louwaert guy]

oui bonjour a tous ,c'est plutot a GAELLE que je m'adresse;tu dis que tes gl. bl. diminuent en même temps que tes plaquettes , c'est tout a fait normal ( d'apres mon hemato .) c'est pour ça qu'il ne faut normalement pas trop desendre en dessous des 2OOOOO pl. car comme tu le disais plus bas dans le forum , on risque de chopper toutes les merdes qui nous passerons sous le nez !! en ce qui me concerne je stagne actuellement entre 200000 & 300000 ce qui parait etre un bon compromis ,toujours d'apres mon hemato bien sûr ! a bientot a tous , GUY LOUWAERT ( le Belge )(tant qu'il y en a encore une !!!!!!!!!!!)