Bonjour à toutes et à tous
Marie-Thé, 65 ans bientôt. T.E. depuis 1988. Hydréa, Xagrid....
En avril,j'ai eu l'impression que la lampe, faute d'huile, s'éteignait...
L'hématologue m'a prescrit de l' E.P.O. à raison d'une piqûre par semaine car l'hémoglobine était descendue à 8.
Depuis, les globules rouges ont augmenté ( mais pas encore suffisamment ) etl'état général est meilleur. Je fais même des projets...
Mais vais-je pouvoir continuer de me doper?
D'autre part, j'ai des sueurs nocturnes et j'utilise jusquà 4 cchemises de nuit dans lanuit. Avez-vous ces mêmes problèmes ?
Bon courage à ceux ou celles qui souffrent.
Marie-Thé
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SCHAEFFNER
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La Valoo
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Re: EPO
Sont elles apparues lors de la prise d'EPO ou bien sont elles persistantes depuis un bon moment ?D'autre part, j'ai des sueurs nocturnes et j'utilise jusquà 4 cchemises de nuit dans lanuit. Avez-vous ces mêmes problèmes ?
Les seules énormes sueurs nocturnes que j'ai sont lorsque mes plaquettes sont élevées, pas besoin de prise de sang c'est pratique
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sergio
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Chère Marité,
Nous savons bien toi et moi ce qu'est l'évolution de ta maladie.
Les sueurs nocturnes sont effectivement une des manifestations de la myélofibrose.
EPO et transfusions sont les deux formes de soins palliatifs proposés.
Tous les malades dans ton cas passent par des hauts et des bas, mais tous continuent à avancer vaillament dans la vie.
Je te propose, si cela te convient, d'entrer en contact avec Jacques ROY ( jacques.roy@numericable.fr ) pour échanger vos impressions et vos expériences.
Affectueusement, Sergio.
Nous savons bien toi et moi ce qu'est l'évolution de ta maladie.
Les sueurs nocturnes sont effectivement une des manifestations de la myélofibrose.
EPO et transfusions sont les deux formes de soins palliatifs proposés.
Tous les malades dans ton cas passent par des hauts et des bas, mais tous continuent à avancer vaillament dans la vie.
Je te propose, si cela te convient, d'entrer en contact avec Jacques ROY ( jacques.roy@numericable.fr ) pour échanger vos impressions et vos expériences.
Affectueusement, Sergio.