. Petite présentation de moi-même donc !A 20 ans je totalise 8 ans de TE soignée sous hydréa, elle a été découverte par hasard à 2 200 000 plaquettes, je n’étais pas forcément en bon état mais une enfant de 12 ans qui ressemble a un zombie avec des cernes immenses c’est la croissance c’est bien connu !
Je supporte assez bien le traitement, au fil des années on est descendu à une gélule par jour. La tentative un jour sur deux avait été essayé il y a 6 ans mais je reprenais 100 000 plaquettes par mois. Depuis septembre de cette année on tente 3 gélules par semaine, et ma foi, ca se passe très bien ,je stagne à 475 000, comme quoi la maladie évolue au fil du temps et reste bizarre, que je prenne 7 ou 3 gélules mon taux ne change pratiquement pas…
Bref à part une peau extrêmement sèche aux grand désespoir de mon esthéticienne, une fatigue régulière et l ‘apparition très classe de tâches brunes dans le dos, tout va bien !
En fait l’inconvénient de tomber malade jeune est que les médecins ne vous lâchent rien comme information. Je suis suivi sur Paris à l’hôpital Saint Louis bien qu’habitant orléans et mon médecin à part me sourire en me disant que je suis un cas atypique avec ma maladie de vieux ne m’a jamais appris grand chose « ce que tu as ne se soigne pas, tu as un traitement léger à vie sous hydréa mais on essaiera d’en changer un jour » pas très détaillé tout cas. Le test Jack2 c’est révélé négatif il y a deux ans, il m’a dit que c’était « plutôt rassurant ».
Cette année j’ai quitté la pédiatrie pour passer chez les adultes et j’ai donc changé de médecin. Elle veut dans l’année me passer sous interféron elle trouve que j’ai passé largement assez de temps sous hydréa vu mon age, elle m’avait donné quelques raisons mais le forum a bien éclaircie tout ca !
Bref quitter l’hydréa que je supporte quand même bien pour un traitement plus lourd ne me gêne pas, je prends ca comme un investissement dans l’avenir. Et les chutes de cheveux, courbatures ou depressions je les combattrais avec du chocolat !
Le seul moment ou je stresserais par rapport a ma TE sera lors de la conception d’un enfant car là tout se complique et le handicap d’une TE se fait véritable sentir je trouve.
Donc voilà j’essaierais de participer régulièrement au forum et d’y apporter ma bonne humeur !
Ciao et bonne journée à tous
