bonjour a tout le monde
j'ai decouvert ce site en fouillant sur internet pour avoir des information sur la trombocytose.
j'ai 28 ans ,je suis une femme et on vient de me diagnostiqué une trombocytose a priori essentielle mais on espere toujours que se soit une reactionnelle.
je commence mon traitement demain apres mon analyse de sang du matin.
j'ai 1 millions 700 plaquettes.
je suis perdu j'ai l'impression que ma vie vient de s'arreter , en tout cas il faut que j'arrive a la remettre en route.
je devais faire un bébé grace a une IAD en mai.
c'etait devenu ma raison de me lever ,de penser et la d'un coup on m'enleve cette raison.
mon medecin généraliste ma dit de mettre ma vie entre parenthese pendant une année voir une année et demi et qu'apres on ferai ce qu'il y a a faire pour bebe.
mais 1 an ces long surtout quand on ne sait pas de quoi sera fait demain.
je sais que je vais aller mieux psychologiquement, je vais me reprendre mais la je suis encore sous le choc.
bon courrage a tous et à toute
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langerose
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- Enregistré le : dim. juin 01, 2008 6:06 pm
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langerose
- Messages : 5
- Enregistré le : dim. juin 01, 2008 6:06 pm
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Marie Noëlle
Bonjour et bienvenue parmi nous !
Si tu veux trouver des infos sur la maladie et du soutien au sein d'une association sympa où on ne se prend pas la tête, tu es au bon endroit.
C'est normal que peu de gens réagisse, beaucoup travaille et ne regarde le forum que le soir et puis la première à réagir c'est souvent Marianne, mais elle est en Crête actuellement.
Donc pas de panique, tu vas avoir des nouvelles.
Concernant ta situation personnelle, je comprends ta déception concernant une éventuelle grossesse, mais considérant ton nombre de plaquettes il est vraiment plus judicieux de commencer par poser le diagnostic précis T.E. essentielle ou réactionnelle, Vaquez ....
Pour cela il va falloir que tu te soumette à une batterie d'examens, si ce n'est pas déjà fait et ça risque d'être un peu long, le plus dur est souvent l'attente de ce diagnostic.
Dans un premier temps je te conseille de naviguer sur le forum tu y trouveras plein de réponses à tes questions qui doivent être nombreuses, et puis ensuite, n'hésites pas à poser des questions précises, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et pour te soutenir en cas de blues ...
Au fait de quelle région es-tu ???
bon courage et encore bienvenue
Marie Noëlle
Si tu veux trouver des infos sur la maladie et du soutien au sein d'une association sympa où on ne se prend pas la tête, tu es au bon endroit.
C'est normal que peu de gens réagisse, beaucoup travaille et ne regarde le forum que le soir et puis la première à réagir c'est souvent Marianne, mais elle est en Crête actuellement.
Donc pas de panique, tu vas avoir des nouvelles.
Concernant ta situation personnelle, je comprends ta déception concernant une éventuelle grossesse, mais considérant ton nombre de plaquettes il est vraiment plus judicieux de commencer par poser le diagnostic précis T.E. essentielle ou réactionnelle, Vaquez ....
Pour cela il va falloir que tu te soumette à une batterie d'examens, si ce n'est pas déjà fait et ça risque d'être un peu long, le plus dur est souvent l'attente de ce diagnostic.
Dans un premier temps je te conseille de naviguer sur le forum tu y trouveras plein de réponses à tes questions qui doivent être nombreuses, et puis ensuite, n'hésites pas à poser des questions précises, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et pour te soutenir en cas de blues ...
Au fait de quelle région es-tu ???
bon courage et encore bienvenue
Marie Noëlle
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krouzy
- Messages : 77
- Enregistré le : mar. janv. 15, 2008 9:53 pm
Bonjour langerose et bienvenue parmi nous,j espere que t as trouve l endroit qu il faut pour une situation bien definie.
Il suffit de s exprimer et voila que toute la tribu presente sur le forum est la pour t expliquer et t apporter soutien et reconfort.
S agissant de ton cas,je pense qu il faut patienter un peu afin que tu puisses avoir le maxi d infos et bien entendu un traitement,de la on peut faire ses projets et programmer des tas de choses avec l avis et le suivi de ton hemato ou generaliste.
J espere que t auras encore d autres informations par d autres membres et tu verras toi meme.en guise de bienvenue reçois de ma part de gros bisous
KROUZY.
Il suffit de s exprimer et voila que toute la tribu presente sur le forum est la pour t expliquer et t apporter soutien et reconfort.
S agissant de ton cas,je pense qu il faut patienter un peu afin que tu puisses avoir le maxi d infos et bien entendu un traitement,de la on peut faire ses projets et programmer des tas de choses avec l avis et le suivi de ton hemato ou generaliste.
J espere que t auras encore d autres informations par d autres membres et tu verras toi meme.en guise de bienvenue reçois de ma part de gros bisous
KROUZY.
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marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
Coucou!!!
mais non je ne suis pas encore en Crete
ce sera le 16juin
là je rentre d'une formation en Andorre
alors j'étais un peu bousculée
mais pas de panique
on a tous eu ce passage triste
de remise en question
,de colère aussi
et surtout avec ton projet qui doit pour le moment être reculé
mais ne t'inquiète pas
les examens faits
tu pourras retrouver tes projets tes espoirs et une vie cool et sympa
courage
n'hésite pas
nous sommes tous et toutes là
et si tu as besoin fais signe
Marianne
mais non je ne suis pas encore en Crete
ce sera le 16juin
là je rentre d'une formation en Andorre
alors j'étais un peu bousculée
mais pas de panique
on a tous eu ce passage triste
de remise en question
,de colère aussi
et surtout avec ton projet qui doit pour le moment être reculé
mais ne t'inquiète pas
les examens faits
tu pourras retrouver tes projets tes espoirs et une vie cool et sympa
courage
n'hésite pas
nous sommes tous et toutes là
et si tu as besoin fais signe
Marianne
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
bonsoir langerose...et bienvenue,
comme nous tu vis cette période d'inquiétude et de désarroi à l'annonce de la maladie
, mais tu verras après la mise en route de ton traitement et avec la reprise de tes projets (dont celui bb) le ciel s'éclaircira... 
bien sûr nous vivons encore des moments de doutes et de fatigue, mais il faut savoir que les traitements atténuent considérablement les symptômes de la maladie (douleur des extrémités, maux de tête etc) mais ceux-cis sont également très variables d'une personne à l'autre...
enfin comme le disait quelqu'un du forum il y a quelques temps (oups, qui déjà ?) à la loterie des maladies du sang nous avons tiré la moins pire donc...soulagement de ce côté là ...
voili voilou, enfin tu verras qu'à ALTE tu trouveras toujours quelqu'un pour t'apporter une réponse à tes questions( entre autres personnes Sergio le boss !), ou tout simplement partager des moments de doute ou même de grandes joies (regarde les posts de nos amies jeunes mamans...)
bon, langerose donnne nous très vite de tes nouvelles, d'ici là je t'envoie plein de bisous.
helene
comme nous tu vis cette période d'inquiétude et de désarroi à l'annonce de la maladie
, mais tu verras après la mise en route de ton traitement et avec la reprise de tes projets (dont celui bb) le ciel s'éclaircira... bien sûr nous vivons encore des moments de doutes et de fatigue, mais il faut savoir que les traitements atténuent considérablement les symptômes de la maladie (douleur des extrémités, maux de tête etc) mais ceux-cis sont également très variables d'une personne à l'autre...
enfin comme le disait quelqu'un du forum il y a quelques temps (oups, qui déjà ?) à la loterie des maladies du sang nous avons tiré la moins pire donc...soulagement de ce côté là ...
voili voilou, enfin tu verras qu'à ALTE tu trouveras toujours quelqu'un pour t'apporter une réponse à tes questions( entre autres personnes Sergio le boss !), ou tout simplement partager des moments de doute ou même de grandes joies (regarde les posts de nos amies jeunes mamans...)
bon, langerose donnne nous très vite de tes nouvelles, d'ici là je t'envoie plein de bisous.
helene
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Coucou 
et bienvenue à toi
Tu parles dans ton message d'une possibe Thrombocytémie réactionnelle : c'est déjà une bonne chose. Mais est ce qu'ils ont déterminé réactionnelle à quoi ?Tu as fait des fausses couches ou des infections ? Fausse couche, j ne pense pas puisque qui dit IAD dit problème pour tomber enceinte...mais bon, ca peut aussi être chromosomique, qui sait?
La première chose est effectivement de se plier aux analyses éventueles qu'ils vont te donner. Mais il est possible qu'ils attendent un peu parce que qui dit réactionnel dit que ca peut se stoper seul Que c'est juste une réaction de ton corps à quelque chose.
Après 7 fausses couches, mes plaquettes avaient énormément monté (je ne suis pas TE mais Vaquez). Ca a mis 5 mois à baisser pour finir par se stabiliser au bout de 6 mois. Bon, ton taux de plaquettes est quand même très élevé, d'où ma question sur ce qu'ils pensent qui aurait pu faire monter tes plaquettes comme ca.
Après, il faut savoir que tous les traitements pour avoir un enfant ne sont pas anodins. Ce sont des hormones synthétiques qui sont injectées : les conséquences pour nos maladies, surtout avec un taux de plaquettes élevées sont trop graves pour qu'ils puissent continuer...
Mais une fois que sera déterminée ta TE ou non TE, il y a des traitements...et même des traitements qui ne t'empêcheront pas de faire un enfant : si tu regardes le forum, tu as quelques beaux exemples de femmes ayant eu un (ou plusieurs CF C+ ) bébés avec leur TE...ou leur Vaquez. Une fois traitée, il faut trouver le bon médecin gynéco qui accepte de faire tout ce qu'il peut avec toi pour te permettre de faire tout de même cet IAD...pas facile!
Attendre...c'est le plus dur! Je sais de quoi tu parles, je n'arrive pas à faire mon 6 ème enfant (je sais, j suis folle et tous les médecins qui me suivent ont interdit que je fasse le moindre traitement, malgré la demande de ma gynéco...
On déprime, on n'a plus envie de se lever, plus de courage pour rien...oh que je sais ce que tu ressens : c'est comme un but qui semble innaccessible ! Mais ne perds pas courage, ce n'est pas insurmontable...et une fois que tu en sauras plus, reviens nous voir pour parler des traitements qu'ils veulent te donner (de préférence avant qu'ils e les proposent)...là on pourra te conseiller...
Gros bisous et tiens nous au courant!
et bienvenue à toi Tu parles dans ton message d'une possibe Thrombocytémie réactionnelle : c'est déjà une bonne chose. Mais est ce qu'ils ont déterminé réactionnelle à quoi ?Tu as fait des fausses couches ou des infections ? Fausse couche, j ne pense pas puisque qui dit IAD dit problème pour tomber enceinte...mais bon, ca peut aussi être chromosomique, qui sait?
La première chose est effectivement de se plier aux analyses éventueles qu'ils vont te donner. Mais il est possible qu'ils attendent un peu parce que qui dit réactionnel dit que ca peut se stoper seul
Que c'est juste une réaction de ton corps à quelque chose. Après 7 fausses couches, mes plaquettes avaient énormément monté (je ne suis pas TE mais Vaquez). Ca a mis 5 mois à baisser pour finir par se stabiliser au bout de 6 mois. Bon, ton taux de plaquettes est quand même très élevé, d'où ma question sur ce qu'ils pensent qui aurait pu faire monter tes plaquettes comme ca.
Après, il faut savoir que tous les traitements pour avoir un enfant ne sont pas anodins. Ce sont des hormones synthétiques qui sont injectées : les conséquences pour nos maladies, surtout avec un taux de plaquettes élevées sont trop graves pour qu'ils puissent continuer...
Mais une fois que sera déterminée ta TE ou non TE, il y a des traitements...et même des traitements qui ne t'empêcheront pas de faire un enfant : si tu regardes le forum, tu as quelques beaux exemples de femmes ayant eu un (ou plusieurs CF C+
) bébés avec leur TE...ou leur Vaquez. Une fois traitée, il faut trouver le bon médecin gynéco qui accepte de faire tout ce qu'il peut avec toi pour te permettre de faire tout de même cet IAD...pas facile!Attendre...c'est le plus dur! Je sais de quoi tu parles, je n'arrive pas à faire mon 6 ème enfant (je sais, j suis folle
et tous les médecins qui me suivent ont interdit que je fasse le moindre traitement, malgré la demande de ma gynéco...On déprime, on n'a plus envie de se lever, plus de courage pour rien...oh que je sais ce que tu ressens : c'est comme un but qui semble innaccessible ! Mais ne perds pas courage, ce n'est pas insurmontable...et une fois que tu en sauras plus, reviens nous voir pour parler des traitements qu'ils veulent te donner (de préférence avant qu'ils e les proposent)...là on pourra te conseiller...
Gros bisous et tiens nous au courant!
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langerose
- Messages : 5
- Enregistré le : dim. juin 01, 2008 6:06 pm
merci de vos reponses
j'aurai d'autres resultats a la fin du mois mais mon hémato veut me faire commencer a prendre le traitement a l'hydrea mais franchement je suis pas pour ,parce qu'on a pas le reste des resultats.
pour repondre à "lachieuze" j'ai recour a une iad parce que je suis homo.
ces une mise en place que je prevois depuis aout l'année derniere,d'ailleur a cet epoque j'etais a 600 000 mais j'ai pas montrer mes resultats a mon medecin pensant que c'etait bien grave et que ca allait redescendre.
ca fait plus d'un an que je vis dans le stress avec preparation bb,j'ai d'ailleur pris 10 kilos comme ca d'un coup sans raison particuliere,on cherchai a acheter une maison,j'ai fais plein de visite,mon amie cherchai a changer de boulot enfin plein d'effervessence et comme je suis quelqu'un de tres angoissée et stréssé de nature.
6eme enfant ,une famille nombreuse ces beau.
"marie noelle" je suis du 91
on a déménager de paris parce que je m'enervé a tous les coins de rue en voiture.
d'apres vous je dois commencer a le prendre le traitement à l'hydrea?
ou j'attends la fin du mois le reste des analyses?
aujourd'hui je vais a ma prise de sang.
ces des nouvelles choses auquel on doit s'habituer.
merci a vous tous.
j'aurai d'autres resultats a la fin du mois mais mon hémato veut me faire commencer a prendre le traitement a l'hydrea mais franchement je suis pas pour ,parce qu'on a pas le reste des resultats.
pour repondre à "lachieuze" j'ai recour a une iad parce que je suis homo.
ces une mise en place que je prevois depuis aout l'année derniere,d'ailleur a cet epoque j'etais a 600 000 mais j'ai pas montrer mes resultats a mon medecin pensant que c'etait bien grave et que ca allait redescendre.
ca fait plus d'un an que je vis dans le stress avec preparation bb,j'ai d'ailleur pris 10 kilos comme ca d'un coup sans raison particuliere,on cherchai a acheter une maison,j'ai fais plein de visite,mon amie cherchai a changer de boulot enfin plein d'effervessence et comme je suis quelqu'un de tres angoissée et stréssé de nature.
6eme enfant ,une famille nombreuse ces beau."marie noelle" je suis du 91
on a déménager de paris parce que je m'enervé a tous les coins de rue en voiture.
d'apres vous je dois commencer a le prendre le traitement à l'hydrea?
ou j'attends la fin du mois le reste des analyses?
aujourd'hui je vais a ma prise de sang.
ces des nouvelles choses auquel on doit s'habituer.
merci a vous tous.
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
bonjour langerose,
oui si ce traitement t'a été prescrit, il faut le prendre. il faut faire baisser ton taux de plaquettes le plus rapidement possible et l'hydréa est un traitement efficace pour cela. (si tu es à 1700 000 plaquettes il ne faut pas perdre de temps sinon à risquer de graves ennuis - thromboses comme des infarctus embolies ou autres, ou hémorragies graves)
ensuite une fois ton chiffre de plaquettes redevenu acceptable, tu auras tout le temps de réfléchir avec ton hémato sur le meilleur traitement à plus long terme.
bisous,
helene
oui si ce traitement t'a été prescrit, il faut le prendre. il faut faire baisser ton taux de plaquettes le plus rapidement possible et l'hydréa est un traitement efficace pour cela. (si tu es à 1700 000 plaquettes il ne faut pas perdre de temps sinon à risquer de graves ennuis - thromboses comme des infarctus embolies ou autres, ou hémorragies graves)
ensuite une fois ton chiffre de plaquettes redevenu acceptable, tu auras tout le temps de réfléchir avec ton hémato sur le meilleur traitement à plus long terme.
bisous,
helene
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marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
Hello
Je rejoins le point de vue d'Hélène
si tu as l'hémato qui te conseille de commencer
fais le
quand les plaquettes diminueront tu auras alors l'occasion de discuter avec les médecins et voir ce qu'il y a de mieux pour toi
en fonction de tes résultats
bon courage
et tiens nosu au courant
Marianne
Je rejoins le point de vue d'Hélène
si tu as l'hémato qui te conseille de commencer
fais le
quand les plaquettes diminueront tu auras alors l'occasion de discuter avec les médecins et voir ce qu'il y a de mieux pour toi
en fonction de tes résultats
bon courage
et tiens nosu au courant
Marianne
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Pareil pour moi ! En dessous de 1 000 000/ 1 500 00 c'est plus ou moins gérable avec de l'aspirine...mais c'est pour ta santé que tu dois commencer l'hydréa !
Vois tes prochaines analyses, et discutes éventuellement avec ton hémato des autres traitements moins risqués quand tu pourra recommencer l'IAD...
Une grossesse avec un tel taux de plaquettes serait de toute façon trop risquée avec des conséquences trop graves pour ta vie...en plus de celle du bébé
Alors je ne comprends toujours pas pourquoi tu aurais une thrombocytémie réactionnelle !? C'est la grande question que je me pose Réaction à quoi ?!
600 000 plaquettes, c'était déjà beaucoup...et c'est ton médecinq ui aurait du le noter si il a reçula copie de tes analyses...mais comme ils connaissen peu le sujet et que les taux de référence hautes changent...bref, bref...
Bisous! Donnes nous des nouvelles de tes résultats d'analyses quand tu les auras
Vois tes prochaines analyses, et discutes éventuellement avec ton hémato des autres traitements moins risqués quand tu pourra recommencer l'IAD...
Une grossesse avec un tel taux de plaquettes serait de toute façon trop risquée avec des conséquences trop graves pour ta vie...en plus de celle du bébé
Alors je ne comprends toujours pas pourquoi tu aurais une thrombocytémie réactionnelle !?
C'est la grande question que je me pose Réaction à quoi ?!600 000 plaquettes, c'était déjà beaucoup...et c'est ton médecinq ui aurait du le noter si il a reçula copie de tes analyses...mais comme ils connaissen peu le sujet et que les taux de référence hautes changent...bref, bref...
Bisous! Donnes nous des nouvelles de tes résultats d'analyses quand tu les auras
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langerose
- Messages : 5
- Enregistré le : dim. juin 01, 2008 6:06 pm
je viens d'avoir mes resultats de la prise de sang de ce matin
1million 558 contre 1 million 700 la derniere fois
la question que je me pose ces est ce que vous voyez vos plaquettes qui montent et descende de cette facon d'une analyse a une autre ou est ce que je peux considerer ce resultat un peu positif.
pour la reactionnelle c'est parce qu'on ma dis que l'angoisse et beaucoup de stresse pouvait faire monter les plaquettes maintenant il est vrai que je suis qd meme haute ,mais je fais jamais les choses a moitié
pour la grossesse je prends le chemin de la sagesse
en plus j'etais pas obligé de ramener des nouvelles prises de sang parce que j'avais donné les autres et dans un sens j'ai bien fais de demander a mon gyneco de me represcrire les analyses
1million 558 contre 1 million 700 la derniere fois
la question que je me pose ces est ce que vous voyez vos plaquettes qui montent et descende de cette facon d'une analyse a une autre ou est ce que je peux considerer ce resultat un peu positif.
pour la reactionnelle c'est parce qu'on ma dis que l'angoisse et beaucoup de stresse pouvait faire monter les plaquettes maintenant il est vrai que je suis qd meme haute ,mais je fais jamais les choses a moitié
pour la grossesse je prends le chemin de la sagesse
en plus j'etais pas obligé de ramener des nouvelles prises de sang parce que j'avais donné les autres et dans un sens j'ai bien fais de demander a mon gyneco de me represcrire les analyses
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Oui! C'est comme ca que ma maladie avait été découverte : par ma gnéco
Je voulais vérifier que tout allait bien et que j'étais "apte à faire un bébé...j'avais 20 ans
Je comprends tout à fait ce que tu as pu ressentir !! Abbattement...plus pour le bébé en fait que pour la maladie !! lol !
Saches que d'une prise de sang à l'autre, ca fluctue...donc, sans vouloir te décevoir, ca ne démontre pas grand chose...même sur une même journée ca peut fluctuer !
Le stress, je veux bien...m'enfin de là à dépasser le million cinq....tout de même!
J'attends l'avis de nos chers amis du forum...mais je ne pense pas me tromper en disant qu'un tel taux...juste du au stress...crédibilité 8% !
Tu vas souvent te retrouver face à l'ignorance des médecins...très souvent!
Tu devrais prendre un rendez vous avec un hémato à Jussieu ou à Créteil...juste pour être suivie au bon endroit et être fixée.
Attendre...ce n'est pas forcément la bonne idée parce qu'il vaut mieux savoir une bonne fois pour toutes que de se poser la question pendant un an, ou plus...et avoir l'impression que plus rien n'est possible !!
Et des analyses de sang déjà assez simples, faites au bon endroit te permettraient de savoir.
Il faudrait que quelqu'un de l'association te donne le nom d'un des hématos connus par nous...à Paris il y a bien Saint Louis...(je te déconseille la Salpétrière!!!)...mais tu es proche de grands centres où ils savent vraiment de quoi ils parlent...alors tu devrais te lancer:
plus vite un diagnostic clair sera fait, plus vite tu pourra voir comment faire ton bébé de façon sécurisée...avec des personnes qui savent réellement de quoi elles parlent : et dans nos maladie...franchement...il y a de grosses lacunes chez beaucoup !!
Quelqu'un nous donne le nom d'un Professeur à Jussieu ou Créteil ?
Bisous
Je voulais vérifier que tout allait bien et que j'étais "apte à faire un bébé...j'avais 20 ans
Je comprends tout à fait ce que tu as pu ressentir !! Abbattement...plus pour le bébé en fait que pour la maladie !! lol !
Saches que d'une prise de sang à l'autre, ca fluctue...donc, sans vouloir te décevoir, ca ne démontre pas grand chose...même sur une même journée ca peut fluctuer !
Le stress, je veux bien...m'enfin de là à dépasser le million cinq....tout de même!
J'attends l'avis de nos chers amis du forum...mais je ne pense pas me tromper en disant qu'un tel taux...juste du au stress...crédibilité 8% !
Tu vas souvent te retrouver face à l'ignorance des médecins...très souvent!
Tu devrais prendre un rendez vous avec un hémato à Jussieu ou à Créteil...juste pour être suivie au bon endroit et être fixée.
Attendre...ce n'est pas forcément la bonne idée parce qu'il vaut mieux savoir une bonne fois pour toutes que de se poser la question pendant un an, ou plus...et avoir l'impression que plus rien n'est possible !!
Et des analyses de sang déjà assez simples, faites au bon endroit te permettraient de savoir.
Il faudrait que quelqu'un de l'association te donne le nom d'un des hématos connus par nous...à Paris il y a bien Saint Louis...(je te déconseille la Salpétrière!!!)...mais tu es proche de grands centres où ils savent vraiment de quoi ils parlent...alors tu devrais te lancer:
plus vite un diagnostic clair sera fait, plus vite tu pourra voir comment faire ton bébé de façon sécurisée...avec des personnes qui savent réellement de quoi elles parlent : et dans nos maladie...franchement...il y a de grosses lacunes chez beaucoup !!
Quelqu'un nous donne le nom d'un Professeur à Jussieu ou Créteil ?
Bisous
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langerose
- Messages : 5
- Enregistré le : dim. juin 01, 2008 6:06 pm
c'est tout a fait ca
quand j'ai appris j'etais effondrée pour le bb
j'arretai pas de pleurer en disant "je peux pas avoir de bb,j'aurai pas de bb"
je le suis encore mais je pleure moins souvent.c'est deja ca.
j'ai une hémato a saint louis mon generaliste ma envoyé la bas.
je sais pas si on peut mettre le nom du medecin sur le forum ou pas?
toutes femmes desireuse d'un enfant devrai faire un bilan complet avant de commencer ca eviterai certaine chose meme si j'avoue mettre dis "j'aurai pas du la faire cette analyse ,au moins je serai entrain de faire mes iad "
je dis ca mais je sais que ces beaucoup mieux ainsi.
tu as un post sur le forum pour que je puisses lire ton parcour?
quand j'ai appris j'etais effondrée pour le bb
j'arretai pas de pleurer en disant "je peux pas avoir de bb,j'aurai pas de bb"
je le suis encore mais je pleure moins souvent.c'est deja ca.
j'ai une hémato a saint louis mon generaliste ma envoyé la bas.
je sais pas si on peut mettre le nom du medecin sur le forum ou pas?
toutes femmes desireuse d'un enfant devrai faire un bilan complet avant de commencer ca eviterai certaine chose meme si j'avoue mettre dis "j'aurai pas du la faire cette analyse ,au moins je serai entrain de faire mes iad "
je dis ca mais je sais que ces beaucoup mieux ainsi.
tu as un post sur le forum pour que je puisses lire ton parcour?
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Coucou...
Je vais tout de même te rassurer En ce qui me concerne ils m'avaient dit que je ne pourrais jamais avoir d'enfant...carrément ! Quelques années après ils ont fini par me dire que je ne devais pas en avoir...pour ma santé
Bon...j'en ai quand même eu 5
Et comme je pensais que je ne pouvais pas en avoir...avec plusieurs papas...plus ou moins d'accord avec l'idée lol !
Celà dit, j'y ai toujours cru et je leur ai répondu direct quand ils m'ont dit ca : c'est ce qu'on va voir!! (je suis un peu caractérielle dans mon genre ).
Maintenant, tu as raison, ce contrôle devrait être fait pas toutes les femmes...il y a quelques témoignages difficiles sur ce forum de femmes qui ont perdu leur bébé et failli mourrir...juste parce qu'elle ne savaient pas...et perdre son bébé à plus de 8 mois...c'est vraiment dur! Manquer de mourrir en perdant tout son sang....aussi... donc il vaut mieux se soigner avant et agir en bonne connaissance de cause...
Mais si tu parcours un peu le forum, tu verras aussi les naissances, les parcours des grossesses et les échanges à ce sujet : c'est possible !
Tu peux mettre les noms des médecins sur le forum sans problème...nous n'avons pas ce type de sensure...on ne sensure que quand on les critique...et encore lol ! Pour le principe de non diffamation...si on les critique de trop, on ne les nomme pas Voilà !
Mon parcours doit se trouver sur l'ancien forum...(on a changé de système)...j'ai trouvé ce forum et cette association après 18 années de solitude et de questions sur ma maladie... et ca m'a vraiment aidée Même si tout ce qe j'ai appris m'a un peu mise en colère au départ
Je participe un peu dans le forum Vaquez et ces derniers temps sur le forum splénomégalie myéloïde... mais nous sommes très peu à en être à ce stade de la maladie et des évolutions probables...à un faible taux, fort heureusement
Bisous...Saint Louis, ils sont plutôt bien celà dit...et au pire, si ca ne va pas et si tu a affaire à un noveau spécimen de l'hémato freezer...on te conseillera alors quelqu'un d'autre
Je vais tout de même te rassurer
En ce qui me concerne ils m'avaient dit que je ne pourrais jamais avoir d'enfant...carrément ! Quelques années après ils ont fini par me dire que je ne devais pas en avoir...pour ma santé Bon...j'en ai quand même eu 5
Et comme je pensais que je ne pouvais pas en avoir...avec plusieurs papas...plus ou moins d'accord avec l'idée lol !
Celà dit, j'y ai toujours cru et je leur ai répondu direct quand ils m'ont dit ca : c'est ce qu'on va voir!! (je suis un peu caractérielle dans mon genre
).Maintenant, tu as raison, ce contrôle devrait être fait pas toutes les femmes...il y a quelques témoignages difficiles sur ce forum de femmes qui ont perdu leur bébé et failli mourrir...juste parce qu'elle ne savaient pas...et perdre son bébé à plus de 8 mois...c'est vraiment dur! Manquer de mourrir en perdant tout son sang....aussi... donc il vaut mieux se soigner avant et agir en bonne connaissance de cause...
Mais si tu parcours un peu le forum, tu verras aussi les naissances, les parcours des grossesses et les échanges à ce sujet : c'est possible !
Tu peux mettre les noms des médecins sur le forum sans problème...nous n'avons pas ce type de sensure...on ne sensure que quand on les critique...et encore lol ! Pour le principe de non diffamation...si on les critique de trop, on ne les nomme pas
Voilà !Mon parcours doit se trouver sur l'ancien forum...(on a changé de système)...j'ai trouvé ce forum et cette association après 18 années de solitude et de questions sur ma maladie... et ca m'a vraiment aidée
Même si tout ce qe j'ai appris m'a un peu mise en colère au départ Je participe un peu dans le forum Vaquez et ces derniers temps sur le forum splénomégalie myéloïde... mais nous sommes très peu à en être à ce stade de la maladie et des évolutions probables...à un faible taux, fort heureusement
Bisous...Saint Louis, ils sont plutôt bien celà dit...et au pire, si ca ne va pas et si tu a affaire à un noveau spécimen de l'hémato freezer...on te conseillera alors quelqu'un d'autre
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Tiens, j'ai retrouvé mes premiers messages sur l'ancien forum...si tu voulais mon parcours... alors les liens :
http://alte-smp.org/forum.ori/read.php?id=3304
et
http://alte-smp.org/forum.ori/read.php?id=3381
Bisous (ca me fait dôle de relire ca
)