assaut de plaquettes

[Marie Noëlle]

coucou tout le monde !!

ca faisait longtemps !!! un an que mes plaquettes étaient stabilisées entre 300 et 550 000 et hier, numération et hop 800 000 !!!

je m'en doutais .... depuis quelques jours j'avais des fourmillements dans les doigts particulièrement la nuit et je n'avais pas connu ça depuis bien longtemps, qu'on ne disent pas comme certains médecins que les fourmillements ne sont pas liés à la maladie comme on me l'a dit pendant longtemps.

Bref, je me demande toujours pourquoi en un mois sans rien changer au traitement ces foutues plaquettes passent de 400 à 800 000 !

que feriez vous à ma place ? augmenter la dose d'hydréa (je suis à 2g/jour) ou attendre le mois prochain pour voir l'évolution ???

j'attends vos avis .... en tous cas je ne me sens pas plus mal que ça c'est déjà bien (à part l'assaut des fourmis après celui des plaquettes)

biz

Marie Noëlle

[marianne]

Hello
salut marie Noelle
quand je suis allée à l'hôpital en février mon taux de plaquettes et l'hématocrite étaient repassés au dessus de ce que j'ai droit
l'hémato a regardé la courbe que je lui avais amené d'une année plaquettes et hématocrites normales
donc il a conseillé de ne pas s'emballer mais vérifier sous 10 jours et là tout était dans l'ordre
donc par rapport à ça
je referai une prise de sang de contrôle dans une bonne semaine /10 jours
et là j'aviserai sans rien modifier avant
voilà mon point de vue!
bises et tiens nous au courant
Marianne

[krouzy]

Marie-noelle bonsoir et bonne fin de semaine. Demain j ai RDV avec mon hemato pour une prise de sang et un controle ,je lui en ferais part et je te tiendrais au courant.j ai pris connaissance des elements.
Alors a demain et gros bisous.

[michel schickler]

bonjour Marie Noëlle,

si j'étais toi, je ferais comme dit Marianne : nouvelle prise de sang dans une dizaine de jours pour voir
je n'augmenterais pas la dose d'hydrea sans l'avis de mon hemato et je ferais bien attention de ne pas oublier de prendre mon aspirine (ou équivalent)

tiens nous au courant;
bises;michel

[marianne]

oui l'hémato m'avait bien dit de ne pas oublier le kardégic mais surtout de ne pas m'affoler
et de ne rien changer aux doses
bises
bon début de semaine à tous
Marianne

[Marie Noëlle]

bonjour à tous et merci de vos réponses.

pour être très honnête, c'est vrai que j'ai une légère tendance à oublier le kardégic.

J'y fait beaucoup plus attention depuis la semaine dernière et il semble que les fourmillements s'atténuent.

Je suis indisciplinée par nature (tout le monde le dit) .....

biz

Marie Noëlle

[sergio]

Bonjour Marie No,

C'est un refrain que j'ai déjà entendu. La première des choses à faire, c'est de demander une NUM dans un autre labo, car il n'est pas rare qu'un
robot donne des résultats bizarres sur les plaquettes. S'il y a confirmation, il sera temps de chercher à comprendre ce qui se passe. Des variations importantes et répétées du taux de plaquettes, surtout dans une MV, ont un sens particulier au niveau des facteurs de coagulation sans que cela constitue un facteur aggravant. Donc à suivre, mais pas d'affolement injustifié. Bisous Marie No.

[krouzy]

Bonsoir Marie-Noelle,comme promis je viens de chez mon hemato,je lui ai expose ton cas et surtout aucune inquietude quand a l aspirine alors sa prise reguliere est tres importante et eventuellement une prise de sang afin de confirmer le traitement(hydrea).
Pour moi ce sera le 21avril ,le jour de mon controle.
Je vous embrasse tous.

[Marie Noëlle]

Merci à tous de vos réponse,

je vais effectivement faire une nouvelle numération d'ici une dizaine de jours

biz

Marie Noëlle

[Marie Noëlle]

Bon petit point de situation,

sur vos conseils et ceux de mon hémato hyper réactive qui m'a appelée dès qu'elle a reçu mes résultats, j'ai refais une numération avant d'adapter le traitement, les plaquettes avaient nettement descendues, elles sont maintenant à un peu moins de 600 000 donc .... wait and see ...... ce devait être un accident de parcours.

Ca me rassure surtout parce que je n'avais pas trop envie d'augmenter les doses d'hydréa


biz à tous

Marie Noëlle

[marianne]

tu vois iil ne fallait pas se précipiter
les miennes en février un peu hautes
ensuite légérement abaissées mais encore limite supérieure et là hier carrément à 350 000 alros?
que s'est il passé ? moi je ne le sais pas
mais je n'avais pas envie de précipiter les choses
et mon hématocrite idem redescendu
je pense qu'il faut mieux être vigilente mais sans s'angoisser
bises
Mariane

[chocolat]

ben c'est pour ton anniversaire ça !

bisous,

helene

[chocolat]

coucou Marie-Noëlle,

super ta rediminution de plaquettes, je croyais que des fois les robots nous jugeaient les plaquettes à la baisse vu que des fois elles collent, mais bon, finalement ils arrivent à faire le tri, et à nous donner avec quelques nums successives un chiffre moyen convenable !

bisous,

helene

[marianne]

c'est aussi l'anniversaire de marie Noelle?

sinon le champagne parait il dilue bien les plaquettes

[chocolat]

disons c'est son anniversaire de num !

bisous,

helene

ps : ça vous dirait paas de venir faire un tour sur le tchat ?

[Marie Noëlle]

Ben non mon anniversaire, c'est au mois d'octobre moâh ... je suis un méchant scorpion qui pique beaucoup, vous n'aviez pas deviné ???

quand au chat, vous êtes sures que ça marche, parce que moi j'y arrive jamais où j'y suis quand les autres n'y sont pas faut dire que dans ce cas c'est pas facile, mais bon je ne désespère pas, mais je suis pas sûre de pouvoir y être ce soir à 20 h 30

biz

Marie Noëlle

[chocolat]

coucou Marie-Noëlle,

pour aller sur le chat tu vois le lien en bas de l'index du forum? tu cliques dessus, et un cadre apparaît , en bas duquel il y a une bande noire. c'est là qu'il faut écrire (il y a écrit soit enter message soit system msg), j'essaie de rester connectée pour voir si on y arrive...mais ce n'est pas très facile d'y être àplusieurs en même temps car il nous déconnecte très régulièrement...

gros bisous,

helene

[Mauh]

Ouf! cela faisait longtemps que je n'arrivais plus à revenir sur le forum. Quand on vieilli on perd un peu la boule mes plaquettes avec 3 hydréa jr restent désormais élevées 950000. le reste bof! suis un peu beaucoup fatiguée. Cela vous connaissez ts.

A bientôt essaierai de vous remettre de la poésie

Très amicalement

Mauh

[Marie Noëlle]

bon ben voilà, nouvelle numération et nouvel assaut de plaquettes 950 000 je vais bientôt y être au Million. Je me sens complétement flagada depuis quelques temps est-ce lié ??? En tous cas mon hémato hyper réactive m'a appelée ce soir elle me propose d'augmenter la dose 3 hydréa jour et de voir dans une semaine en contrôlant aussi le fer car parfois j'ai tendance à en avoir pas assez et ça pourrait peut être avoir un rapport ??? les autres lignées ont baissé mais elles restent quand même dans les normes basses donc pour l'instant pas trop d'inquiétudes de ce côté là ...

Tu disais Serge que les assauts de plaquettes pouvaient avoir une signification .... tu peux m'en parler ???

En plus je pars en vacances à la fin de la semaine prochaine, j'espère que ça va se calmer.

bon pas trop le moral quand même !!
bisous à tous ....

Marie Noëlle

[marianne]

Coucou Marie Noelle
Tout ce qui est technique ....je ne peux rien répondre
je laisse Serge apporter les réponses
(au passage Bises à Serge , à qui je pesne souvent )
mais pour le moral
tes vacances vont être bienvenue
tu vas casser le rythme
la fatigue et vivre différemment
un bon point pour tes petites plaquettes qui font peut-e^tre la java
par grosse fatigue de ton organisme
bises tiens nous au courant
Marianne

[Lachieuze]

Coucou

Le manque de fer peut avoir un rapport...et aussi faire baisser toute ta numération...mais aussi n'importe quelle infection ou inflammation... tu as été malade récemment (cette phrase m'amuse parce que, techniquement, on est toujours malades hi hi)...

Sérieusement, as tu eu un virus, une infection, une période basse avec un peu de fièvre ou grosse grosse fatigue ?

Ca pourrait ausi s'expliquer comme ca....

Serge ? A toi l'honneur !

[Marie Noëlle]

Merci de vos réponses,

tu sais Irène je ne crois pas que cette montée de plaquettes la seconde en peu de temps soit dûe à une quelconque affection, je crois plutôt que l'hydréa a du mal à stabiliser mes plaquettes tout en diminuant mes autres lignées. Ca m'inquiète un peu car mon hémato m'a parlé d'ajouter Xagrid et je ne suis pas trop pour les ajouts de médicaments(surtout que celui là si je me trompe pas, il est déconseillé en cas de pré-fibrose).

Par ailleurs je m'interroge sur un autre point, dans mes analyses en 2005 j'avais un phénomène assez contradictoire m'a t-on dit puisque j'avais une mini carence martiale et paradoxalement un taux de ferritine relativement élevé (800 je crois).... ce taux ne baisse pas mais personne ne semble vraiment y porter attention mais ça n'est tout de même pas bien normal... y en a t-il d'autres qui ont des résultats de ce type ??? croyez vous que la ferritine élevée ait quelque chose à voir avec nos maladie ?

Bonne fin de week end à tous

Marie Noëlle

[michel schickler]

Bonjour Marie Noëlle,

je peux te répondre en ce qui concerne la ferritine, car ma belle-mère a des chiffres comparables aux tiens : 800 en ce moment.
elle ne souffre pas de nos maladies; sa numération est très bonne.

cela fait des dizaines d'années qu'elle a cet excès de ferritine, sans que jamais les médecins ne se soient inquiétés - à juste titre semble t-il car aujourd'hui ma belle-mère a 95 ans bien sonnés!

amitiés et bon dimanche à tous; michel

[sergio]

Bonjour Marie Noelle

Pour répondre à ta question, je faisais allusion au cas très particulier des personnes qui ont des troubles des facteurs de coagulation, en général facteur V Leiden, mais aussi facteur VIII . La chute des taux d'immunoglobulines peut entrainer parfois des montées importantes et brutales du taux de plaquettes. Mais je ne pense pas que ce soit ton cas. Je penche plutôt pour une évolution de la maladie, temporaire ou définitive. ( carence martiale ? )
Je suis cependant assez sûr de 2 choses :
Une gelule supplémentaire par jour d'hydréa ne peut pas apporter un changement significatif en 1 semaine. Pour voir les effets, ce serait plutôt de l'ordre de 3 semaines.S'il y a une forte baisse en une semaine, il faudra plutôt penser que c'est une régression de la prolifération.
Par ailleurs, comme tu n'as pas de facteur vasculaire aggravant, enfin à ma connaissance, si tu prends bien régulièrement ton kardégic ou Aspégic, tu n'as pas de souci à te faire, tu peux partir en vacances et profiter de tes vacances l'esprit tranquille. Seule recommandation, pas de tabac, pas d'alcool et une vie saine, mais cela tu le sais depuis longtemps.

Alors, bonnes vacances et gros bisous.

[chocolat]

coucou Marie-Noëlle,

alors je peux te donner mes résultats mais pas d'interprétation car je n'ai toujours rien compris à cette histoire de carence martiale...
fer 69, transferrine 3,05, coef de saturation 16,2%, ferritine 18.
auparavant j'ai déjà eu la ferritine plus basse (10 je crois) et l'hémato m'avait donné du timoférol (fer+vit C pr l'absorbtion du fer) mais actuellement je n'en prends plus et cela semble lui convenir.
bon j'ai cru comprendre que dans le cas de nos SMP la carence martiale est une correction naturelle de notre myéloprolifération par notre organisme, qui limite ainsi l'hématopoïèse...mais qui fait en même temps grimper les plaquettes (disons que la carence en fer limiterait la myéloprolifération au niveau des globules rouges mais l'augmenterait pr les plaquettes...)
ouh ouh Sergio, s'il te plaît tu pourrais nous expliquer cette histoire de fer là ?
gros bisous, et bonnes vacances Marie-No

helene

[sergio]

Bonjour à tous et toutes

On désigne sous le nom de carence martiale une baisse du taux de fer sérique. Un des moyens de s'en faire une idée, c'est le dosage de la ferritine. La ferritine est une protéine qui gère le stockage du fer dans l'organisme ( cellules adipeuses, foie,rate ).
Les apports naturels en fer se font par les légumineuses et la viande. Une alimentation sans viande nécessite un apport en fer de type supplémentation alimentaire.
Le taux d'absorption du fer alimentaire varie normalement de 10 à 20 %. Il peut arriver que cette assimilation diminue sensiblement si les entérocytes ( cellules de l'intestin ) fonctionnent mal.
Enfin, une perte de fer peut être tout simplement causée par une perte de sang hémorragique ( digestive ou gynécologique ).
La baisse du taux de fer sérique entraine une baisse de l'érythropoïétine ( EPO) et donc par conséquent une baisse de production des hématies. C'est à ce moment-là qu'on assiste à baisse de l'hémoglobine qu'on appelle anémie.
A propos de tes affirmations, chocolat, je serai plus réservé. Dire que la myéloprolifération entraine une malabsorption du fer ma parait un peu hardi. Est-ce que cette affirmation repose sur une étude ? Si oui, laquelle ?

Selon toi, la baisse de l'érythropoïèse induirait une libération accélérée
des mégacaryocytes ???

Dans ton cas, Marie-Noelle, je ne vois pas dans la hausse de la ferritine,
donc du stock de fer, un sujet d'inquiétude. Sauf s'il s'avérait que ce taux continue à augmenter régulièrement. Dans ce dernier cas, des investigations devraient être prescrites par un endocrino.
Ceci pour envisager toutes les hypothèses, mais à mon avis, tu n'en est pas là. Affections à tout le monde.

[Lachieuze]

Voilà Professeur Serge a parlé

Ben moi je gagne pour le taux de ferritine le plus bas ? Avec un taux de 2 à 4 depuis des années ...nananèèrreee...
Mais ca ne m'empêche pas de surproduire un peu de toutes les lignées de globules depuis des années

Je ne suis pas sûre que ca ait à voir non plus avec le taux de plaquettes qui monte... mais je ne suis pas une experte des plaquettes!

Heu, pour ce que je disais sur les plaquettes...c'était juste des cas de figures, qui font que les plaquettes peuvent grimper sans lien avec nos SMP... pas des affirmations Je ne peux pas me permettre de dire ce que tu as ou non...juste que ca m'est arrivé plusieurs fois que mes plaquettes montent quand j'étais très malade avec surinfection et quand je faisais des ulcère aussi (Serge, tu m'as encore appris un truc )...

Bisous

[chocolat]

coucou tout le monde,
alors justement je disais que je ne comprends rien à cette histoire de fer et de carence...mais j'ai cru comprendre lors de la conférence du Dr REY, que parfois ds les Vaquez il y a une carence en fer qui signe en fait une "vaquez tronquée" parce que cette carence entraîne une production anormale de plaquettes...et fait alors ressembler cette Vaquez à une TE.
voili voilou, c'est ce que j'ai compris (et c'est ce que j'ai ds mes notes prises lors de l'AG), mais j'ai peut-être mal compris, alors aux pros de confirmer ou d'infirmer cela...
gros bisous à tous,
helene

[Lachieuze]

Vip j'avais entendu ca aussi tite Chocolat

Mais bon...moi je ne surproduis pas de plaquettes...ce qui justement les étonne vu mon taux de ferritine... je suis UNIQUE !! ouais !!!

Et j'ai une ferritine si basseà cause des saignées depuis toutes ces très longues années....à raison d'une par mois depuis 19 ans...faites le calcul

Mais ca aurait du faire monter mes plaquettes...ce qui n'est pas le cas...

Et puis le problème qui nous était posé était l'éventuel lien au contraire entre un taux de ferritine anormalement haut...et des plaquettes qui montent ?

Je suis perdue mais je crois bien que c'était ca !

Ahhhh....l'étrangeté de nos petites cellules m'estoubira toujours

[Marie Noëlle]

Coucou tout le monde !

Merci de vos réponse j'aurais peut être d'autres éléments vendredi à la prochaine numération.

Mais il m'est venu une question .... elle est peut être ridicule mais je la pose quand même ... on en meure pas .... ce serait dommage à la veille des vacances

J'ai remarqué que mes plaquettes faisait une montée tous les ans à cette époque et j'ai cherché pourquoi ... je n'ai pas de réponse mais ce que je sais c'est que ça correspond à la période où je suis en méga allergie ..... rhume des foins ++++ yeux qui piques ......

Y'aurait -ti pas un rapport hein -comme on dit chez nous-

c'est juste une hypothèse .... le débat est lancé !!

bisous

Marie Noëlle

[Lachieuze]

Ben tu sais quoi...je me suis posé la même question!

Parce que mes plaquettes sont montées en flèche au moment où je faisais une réaction allergique à on ne savait pas quoi... et pendant les 5 mois où j'ai du être traitée (et j'ai frôlé le choc sceptique tellement je réagissais...vive le samu et leurs piqures de corticoïdes ), mes plaquettes sont montées...moi qui ne suis pas TE...

Intéressante ta question

Quand ils ont trouvé et que j'ai arrêté tout contact (dans la mesure du possible) avec l'allergène...ca a baissé...

Comme je refais une allergie à on ne sait pas quoi...je vais surveiller ca de plus près

Quelqu'un a une explication rationnelle à ca ?

[Marie Noëlle]

Coucou,

Résultat NF une semaine après l'assaut 650 000 plaquettes c'est déjà plus raisonnable et ferritine en nette baisse aussi ....

Donc je positive, je pars en vacances demain matin, je grimpe en haut des montagnes et j'essaie de capturer le soleil pour vous le ramener, ensuite on se le passe au fur et à mesure de nos départs en vacances

bisous à tout le monde

Marie Noëlle