Coucou,on existe toujours

[élocine]

Meme si vous ne me voyez plus sur le forum,je le consulte 2 fois par semaine.Jevois votre désarroi et j'ai envie de répondre mais comme je tape avec 2 doigts et que j'ai repris le travail ,je n'ai pas le temps de faire des grandes phrases:je vous répondrai un peu plus tard.Par contre, je fais des gros bisous à tous ceux que je connais: serge, brigitte, anne laurence ,jean -luc ,irène,hélène,jac ques,patrick,marité,cécilia,christian,véro(?) et à tous ceux que je ne connais encore pas. Je remercie tous les hématologues qui consacrent leur temps à nous aider et je pense à c+ à qui je voulais répondre(peut etre bientot)Courage à tous : je pense à vous plusieurs fois dans la journée.Bious.Elocine.

[Lachieuze]

Nous aussi on pense à toi


Et on sait à quel point ce n'est pas facile de bosser dans nos états !

Gros bisous!

Irène

[gaelle]

coucou

je profite de ce poste pour vous dire que moi aussi je suis toujours là......
je vous lis tous les jours.
pour ma part, pas la grande forme (perte de poids, nausée...) et tout le reste qui va bien a confondre avec une gastro. j'attends avec impatience ma visite chez l'hemato. apres sejour au urgence pour phlébite ?????? je suis partie en ambulance direction les urgences pour douleur au niveau du thorax.....
j'en arrive a plus rien dire a mon entourage pour mes douleurs............ mais depuis que je prend du xagrid, plus rien ne va si ce n'est les plaquettes qui restent dans la norm. les blancs a ras les paquerettes et j'en passe.......
Voilà sinon Lyam se porte a merveille mais grandit trop vite a mon gout......
j'embrasse tout le monde
gaelle

[chocolat]

coucou Gaëlle et Lyam,
contente de vous retrouver ! même si ce n'est pas la grande forme ...dis ils ne t'ont pas parlé de l'interféron comme ttt ? comme tu es une petite jeunette, normalement ils aiment bien ce ttt...de + en + à tous les âges d'ailleurs (moi je suis comment dire...entre les deux !)
Lyam tu es vraiment mimi, merci à ta maman pour cette jolie photo !
gros bisous Gaëlle,

helene

[Marie Noëlle]

Vraiment super le petit Lyam, merci de nous faire partager ton bonheur !!

J'espère sincèrement que tu vas trouver un traitement qui te permettra de vivre mieux, comme le dit Hélène, pourquoi ne pas essayé l'interféron.

Bon courage à toi !

biz

Maire Noëlle

[Lachieuze]

Qu'est ce qu'il a grandit!!!

Félicitations pou cette jolie création personnelle que tu as fait !

On pense ben à toi...courage!!! Ca ne doit pas être facile...je sais de quoi je parle!!

Gros gros bisous rassurant et tout plein d'énergies de guérison pour toi!!

[c+]

je suis tjs là aussi.
je passe parfois.
je pense à vous tous, vous m'avez bcp apporté.
je suis un peu bcp occupée :



tendresse.
c+

[Lachieuze]

Je craque!!!!! Sont trop booooooooossssss!!!!

Je veux les mêmeeeeesssssss!!!!!!!!!!!!!

Gros bisous à toi et aux deux ptits anges

[gaelle]

magnifiquessssssssssssssssssssssss
deux petits anges
profite car ils grandissent trop vite.....
plein de bisous

[Anna]

Hello à tous,
Ces ptits bouts sont trop boooooooooo, moi aussi je ne peux que craquer, bravo à toutes !!!!!! en voyant ces petites frimousses on arrive a tout oublier.

bisous et bonne soirée.
Anna
[img]http://alte-smp.org/forumphp/images/upl ... 08_155.jpg[/img]

[Anna]

gluppss croit que j'ai pas tout compris pour envoyer une image....vai réessayer

[Anna]

[img]http://alte-smp.org/forumphp/images/upl ... MG0809.jpg[/img]

[BLANCHE LAURENT]

trop beaux tous ces petits boutdchoux bravo aux parents, et courage à tous

[liliane]

moi aussi je vous lis plus trop le temps de venir
bravo les bébés sont superbes
jean paul est fatigué car dans le midi il fait très chaud mal aux jambes ect
toujours de l'anémie, il refuse l'EPO autrement les plaquettes cela peut aller
le 21 nouvelleponction de la moelle osseuse il est contrôlé tous les ans
bon courage a tous
cordialement
liliane

[élocine]

bonjour marie-noelle

[élocine]

je vois que tu consultes le site en meme temps que moi :pouvons nous rejoindre sur le chat?

[élocine]

mince, marie- noelle est partie sans me dire bonjour!à une autre fois j'espère:maintenant j'ai compris que quand on consulte le site,on va voir les signatures avant et après l'avoir consulté pour essayer de discuter avec quelqu'un...ce que je ne faisais pas jusque-là;vous voyez c'est fou les progrès que je fais.Bon courage à tous.élocine

[élocine]

Une autre remarque avant de vous quitter :l'heure n'est pas bonne(sur le site il est 6h45 alors qu'en vrai il est 21h45.A bientot.Elocine

[Marie Noëlle]

Coucou,

je vois juste tes messages, un peu tard en effet, .... désolée, j'aurais bien aimé qu'on puisse discuter sur le chat, un autre jour peut être .

biz

Marie Noëlle

[élocine]

Je te remercie pour ton message: à bientot j'espère.Elocine

[chocolat]

coucou Elocine, Marie-Noëlle et tt le monde !!!
je ne viens pas très régulièrement sur le forum, alors pr le tchat c'est un peu compliqué ! eh oui le rythme des vacances ...justement je n'ai plus de rythme !!!
mais à bientôt j'espère, par le forum en tous cas !
grosses bises à tous,
helene

[Lachieuze]

Je suis d'accord : le rythme des vacances c'est afflolant!!

On vit à la mode espagnole...mais qu'est ce que c'est crevant

Bon...il fait beau ! On m'a payé un voyage d'une demaine en Egypte à Taba...vers le mont Sinaï et la mer rouge...

J'ai peur de partir, à chaque fois je reviens et je suis hospitalisée d'urgence...

Il me faudrait une telle batterie de médicaments plus un appareil pour aérosols portable plus...agh
Mais bon...je vais partir quand même Je ne vais quand même pas cracher dans la soupe

Réflexions de Lachieuze en passant ...
Bisous bisous

[lynxgris]

Coucou,
Ne parlez pas de vacances . Non, je plaisante mais j'attends les miennes avec impatience. Plus que 3 semaines...
Belle volonté "Lachieuze" (désolé je ne connais pas ton prénom!). Je te souhaite un bon et doux futur voyage.
Il faut profiter de tout les petits riens que le vie peut nous apporter.
Bisous à tous.

Jérôme

[Lachieuze]

tu vas voir...3 semaines ca passe vite (plus ca approche, plus ca semble long...mais ca passe vite quand même lol!)...

Tu peux m'appeler Lachieuze...tout le monde le fait...si tu viens à la prochaine assemblée générale vers mars de l'année prochaine...tu comprendras sûrement pourquoi ( )...

Moi ca ne me gène pas...j'assume totalement et puis c'est mon surnom depuis plus de 25 ans ! Je m'y fais

Sinon c'est Irène....Lachieuze c'est pour les intimes...lol

Je vous ramènerai des photos de mon voyage...ca va me faire une occupation comme je n'ai plus le droit de plonger..juste de regarder les plngeurs depuis le bateau snif! snif !

En même temps j'ai vécu en Egypte plus de 6 ans mis bout à bout...petite plusieurs années et j'y ai travaillé...donc je vais en terrain connu

Tu vas où en vacances lynxgris ?

[lynxgris]

Tu vas où en vacances lynxgris ?

Oup's j'ai répondu sur le fil concernant ma présentation!!!
Je vais donc passer mes vacances dans ta très belle région, au bord du Bassin d'Arcachon.
Bises à tous.

Jérôme

[Lachieuze]

j'ai vu..j'avais même déjà répondu

Heuu...celà dit ce n'est pas MA région...j'ai atterri là par hasard...j'ai décidé ca un jour comme ca...j'ai déménagé en 2 mois...et ca fait 10 ans : mon record !

Mais finalement il fait assez beau en général...et je suis plutôt tranquille là où je suis, donc ca va

Si tes parents habitent là c'est peut être plutôt toi qui est originaire de la Gironde

[lynxgris]

Coucou,
En fait je suis bien originaire de Franche-Comté. Il y a 4 ans, mes parents ont dû déménager pour se rapprocher de Haut l'Évêque à Pessac.
A+

Jérôme

[Lachieuze]

Oki...va falloir que je révise ma carte de France moi...même en faisant fonctionner tout ce qu'il peut rester de ma petite matière grise et en secouant très fort ma tête pour mettre mes neurones en contact (neurones de blonde!!! )....je ne situe pas la Franche Comté !!!


Perso, je pense plutôt à bouger pour me rapprocher de Paris...ou de Marseille pour être suivie par le Dr Rey ...je pense qu'aucune des dames présentes le jour de l'assemblée générale ne me contredira sur le fait que Marseilles c'est surement mieux hi hi !

Je les trouve assez inhumains à Haut Lévêque ! J'habite à moins de 5 minutes de l'hôpital...mais pour avoir des résultats par courrier il faut...que je les demande par email...!?!
Comme je devrais sûrement d'ici quelques temps (j'espère 2 ans au moins...mais rien n'est moins sûr) faire une greffe de moelle osseuse...je n'imagine pas, même dans mes pires cauchemards, la faire ici...
Dilemne !
Bref...ton père (si j'ai bien suivi) doit être suivi dans un autre service que l'hémato...j'imagine...certains sont tout de même vraiment bien ! Heureusement !

Bon...j'ai fait ma saignée ce matin...la première depuis 4 mois ! Ca raccourci de plus en plus...et pendant les vacances les "pros" ne sont pas toujours là !
Plus difficile que d'habitude ! Mais c'est fait!

Bizzz bizzz

[lynxgris]

Il faut dire que la Franche-Comté se situe de l'autre côté de la France, tout à l'est. J'habite à 20km de la suisse. Bordeaux se situe à 800km, ça fait une trotte! Nous n'avons pas de vins aussi prestigieux que les vôtres mais nous avons le célèbre chocolat suisse!!! Miam miam!
J'avoue qu'entre le sud et Paris, mon choix serait vite fait.
Je suis désolé d'apprendre que cela se passe mal avec le service d'hémato à Haut l'Évêque. Dur dur...
Par contre en pneumologie il n'y a vraiment rien à redire. J'ai déjà fait beaucoup de services hospitaliers et j'ai beaucoup apprécié le personnel et le professeur qui m'a opéré (idem pour mon papa). J'ai eu aussi bien des déboires avec certains services.
Nous aurons l'occasion d'en reparler
A+

Jérôme

[Anna]

Hello à tous,

je reviens de vacances, ce fût trop coolllll nous sommes partis en Sardaigne avec toute ma petite famille, première vacances pour la pitchoune, et c'était vraiment très beau, du coup à peine revenu je me réjouissais de venir un peu lire vos dernières news.

Au fait j'ai une petite question, j'espère par trop b...e, mais Irène je lis souvent que tu parles de "saignée" qu'elle est le but de ces saignées ??? je pense que c'est plutot pour les Vazquez juste ?, car avec la TE j'en ai pas entendu parler. Tu fais ça souvent ?

bisous à tous, même si je n'interviens pas toujours j'essaye de venir le plus souvent possible....un peu dans l'ombre :clin: :clin:

[Lachieuze]

Coucou Anna
Tes messages sentent bon les vacances et la bonne humeur

Voui...je suis une Vaquez perdue dans le forum des TE mais faut dire que ces derniers temps le forum est un peu déserté
Et les saignées sont normalement faites en urgence pour les Vaquez quand le taux de GR et d'hématocrite ou hémoglobine (ou les 3 d'ailleurs)n est bien trop haut...c'est comme un don du sang, avec des jolies poches...sauf qu'ils n'est pas utilisable bien sûr

Je suis une des très rares à n'avoir que ce traitement Et Lynxgris disait qu'il en avait eu une très récemment ... pour faire baisser son taux
et j'en ai fait tous les mois pendant 18 ans et quelques de 500cc, puis 400, ppuis 450, puis 350, puis 300. Puis je suis passée subitement à toutes les 8 semaines en enlevant juste 200 CC....et aujourd'hui à environ 4 mois ... vala...vala...

Et non je comprends que tu poses cette question puisqu'effectivement les TE seules n'ont pas ce type de traitement puisque seules les plaquettes augmentent

Sous la pluie aujourd'hui...vive le forum

Bisous

[Mickael]

un petit coucou en passant.
Bonne vacances à tous.
Faite le plein de soleil et de moral

[Anna]

Coucou Irène,

Donc c'est une bonne chose dans ton cas de devoir en faire moins de saignée ??? c'est un bon signe ou pas ???

aujourd'hui grosse chaleure ici...... je pars vite à la piscine avec mes loulous

bisous à tous

[Lachieuze]

Hellop

Non Anna...en fait ce n'est pas un bon signe...
C'est même un super mauvais signe...

Mais bon... vu l'état de mes veines après 19 années de saignées tous les mois... ca devenait tellement difficile que finalement ca m'arrange...

Je sais, c'est hyper contradictoire

Je ne me referais pas

Coucou Mickael Pas trop de soleil ces derniers jours
Ca aussi on fait avec remarque

Bizzzzzz

[franck]

hello
un petit coucou à tous et bonne vacances
bye bye