bonjour,
j'ai une TE depuis 7 ans, depuis je prends de l'hydréa. Aujourd'hui je ne réponds plus à ce traitement. J'attends les résultats de JACK2. Mes plaquettes tournent autour de 700 000. Mon hémato préconise (suivant J2)
des injections d'interféron ou bien de l'anagrélide.
Ce changement m'angoisse ,j'ai peur des effets secondaires. J'attends vos témoignages des meilleurs au plus mauvais, n'hésitez pas!
merci d'avance
véro
-
amans véronique
- Messages : 5
- Enregistré le : ven. juin 15, 2007 11:31 am
-
michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
bonjour Véro,
je ne connais pas l'anagrélide, mais pour ce qui est de l'interferon, les médecins prescrivent maintenant uniquement les formes "retard"; ça veut dire une seule injection par semaine, une efficacité plus grande, et moins d'effets secondaires.
En plus c'est pour l'instant je crois le seul médicament capable d'estourbir le clone malin.
Donc ne t'inquiète pas : ce sera mieux qu'avec l'Hydrea.
bises; michel
je ne connais pas l'anagrélide, mais pour ce qui est de l'interferon, les médecins prescrivent maintenant uniquement les formes "retard"; ça veut dire une seule injection par semaine, une efficacité plus grande, et moins d'effets secondaires.
En plus c'est pour l'instant je crois le seul médicament capable d'estourbir le clone malin.
Donc ne t'inquiète pas : ce sera mieux qu'avec l'Hydrea.
bises; michel-
c+
bonsoir,
bon alors voilà ce dont j'ai pu discuter avec des collègues médecins là où je bosse...pour mon avenir.
j'ai moins de 40 ans, pas de facteurs de risques ni accident de thromboses, donc les préconisations de l' OMS et de mon hémato sont abstention de cyto réducteur jusqu' à 1 million 500 plaquettes.
après, il ne me recommande pas l'hydréa mais plutot l'interféron.
meme avis d'un médecin conseil de la sécu.
par contre, un autre collègue médecin est très " réservé " sur l'interféron, car il a traité une patiente atteinte d hépatite virale B et C avec et elle a développé une maladie auto immune et un dérèglement de la tyroïde.
mais était ce du à l'interféron ou aux hépatites etc??? on n'en saura jamais rien.
mais lui dans le doute me conseille anagrélide ( Xagrid ) ou vercyte ( indiqué dans la Vaquez )
et + , j'ai un cousin atteind d'hépatite C qui est sous interféron et gros effets secondaires pseudo grippal...il est en arrêt et vit mal sa maladie et son traitement.
l'indication de Xagrid est plaquettes > à 1 million. donc peut etre tu peux rester SANS cyto réducteur si tu n'as pas fait d'accident de thrombose et si tu n'es qu' à 700 000 ???
prend le temps d'en discuter avec ton médecin.
si tu es concernée ( je sais pas ton age ) pense aussi au paramètre " possibilité de grossesse ou pas ".
je vais ces jours ci finir de rédiger qq chose sur les traitements, indications, effets etc....avec les notices en langage compréhensible
je le met en ligne dès que fini, ce week end surement vu la météo de merde et mon chéri qui bosse ...
bon courage.
bon alors voilà ce dont j'ai pu discuter avec des collègues médecins là où je bosse...pour mon avenir.
j'ai moins de 40 ans, pas de facteurs de risques ni accident de thromboses, donc les préconisations de l' OMS et de mon hémato sont abstention de cyto réducteur jusqu' à 1 million 500 plaquettes.
après, il ne me recommande pas l'hydréa mais plutot l'interféron.
meme avis d'un médecin conseil de la sécu.
par contre, un autre collègue médecin est très " réservé " sur l'interféron, car il a traité une patiente atteinte d hépatite virale B et C avec et elle a développé une maladie auto immune et un dérèglement de la tyroïde.
mais était ce du à l'interféron ou aux hépatites etc??? on n'en saura jamais rien.
mais lui dans le doute me conseille anagrélide ( Xagrid ) ou vercyte ( indiqué dans la Vaquez )
et + , j'ai un cousin atteind d'hépatite C qui est sous interféron et gros effets secondaires pseudo grippal...il est en arrêt et vit mal sa maladie et son traitement.
l'indication de Xagrid est plaquettes > à 1 million. donc peut etre tu peux rester SANS cyto réducteur si tu n'as pas fait d'accident de thrombose et si tu n'es qu' à 700 000 ???
prend le temps d'en discuter avec ton médecin.
si tu es concernée ( je sais pas ton age ) pense aussi au paramètre " possibilité de grossesse ou pas ".
je vais ces jours ci finir de rédiger qq chose sur les traitements, indications, effets etc....avec les notices en langage compréhensible
je le met en ligne dès que fini, ce week end surement vu la météo de merde et mon chéri qui bosse ...
bon courage.
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ludodu59
- Messages : 67
- Enregistré le : ven. mai 18, 2007 4:13 pm
Re: cherche témoignages différents traitements
j'ai pris de l'anagrelide, et c'est un pur bohneur a coté du vercyte, en tout cas pour les effets secondaires a long terme, et corriger moi si je me trompe mais en fait l'anagrelide a été remplacé par le xagrid, c'est la même chose il me semble.bonjour,
j'ai une TE depuis 7 ans, depuis je prends de l'hydréa. Aujourd'hui je ne réponds plus à ce traitement. J'attends les résultats de JACK2. Mes plaquettes tournent autour de 700 000. Mon hémato préconise (suivant J2)
des injections d'interféron ou bien de l'anagrélide.
Ce changement m'angoisse ,j'ai peur des effets secondaires. J'attends vos témoignages des meilleurs au plus mauvais, n'hésitez pas!
merci d'avance
véro
trombocythemie essentielle depuis 1993, diagnostiqué a l'age de 12 ans.
http://bd.lilypie.com/ee5pp1.png
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-
c+
hello.
quand on parle d'un médicament, on peut l'appeler par son NOM COMMERCIAL ou par le nom de sa molécule ( comme pour les génériques )
donc pour résumer :
l' Hydréa des laboratoires Bristol Myers Squibb , c'est de l'hydroxy carbamide comme molécule, encore appelée hydroxy urée
le Xagrid, des labo Shire France, c'est de l'anagrélide comme molécule
le Vercyte, des labo ?, c'est du pipobroman comme molécule
l'interféron a , c'est la molécule. elle est commercialisée sous plusieurs formes et donc plusieurs noms
ces 4 sortes de molécules agissent différement sur la moelle, mais ont pour résultat une baisse de la production de cellules, soit plusieurs sortes, soit juste les plaquettes, selon la molécule.
voilà. à apprendre par coeur pour lundi prochain !
ps : on va surement mettre en ligne un résumé de tous ces traitements, indications officielles, description, compatibilités avec la procréation, précaution d'emploi etc, effets secondaires reconnus,.......et les votres en plus
....un de ces jours, on bosse dessus.
j'arrête de faire le prof, je VAIS ME COUCHER !!
quand on parle d'un médicament, on peut l'appeler par son NOM COMMERCIAL ou par le nom de sa molécule ( comme pour les génériques )
donc pour résumer :
l' Hydréa des laboratoires Bristol Myers Squibb , c'est de l'hydroxy carbamide comme molécule, encore appelée hydroxy urée
le Xagrid, des labo Shire France, c'est de l'anagrélide comme molécule
le Vercyte, des labo ?, c'est du pipobroman comme molécule
l'interféron a , c'est la molécule. elle est commercialisée sous plusieurs formes et donc plusieurs noms
ces 4 sortes de molécules agissent différement sur la moelle, mais ont pour résultat une baisse de la production de cellules, soit plusieurs sortes, soit juste les plaquettes, selon la molécule.
voilà. à apprendre par coeur pour lundi prochain !
ps : on va surement mettre en ligne un résumé de tous ces traitements, indications officielles, description, compatibilités avec la procréation, précaution d'emploi etc, effets secondaires reconnus,.......et les votres en plus
....un de ces jours, on bosse dessus.j'arrête de faire le prof, je VAIS ME COUCHER !!
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c+
ah oui, petite précision :
aux débuts, quand un labo travaille sur une nouvelle molécule, à l'essai, ben ils ne lui donne pas de nom commercial ( ça coute cher de déposer un nom ...)
donc dans les protocoles d'essai, ou les médicaments venus de l'étanger etc...on vous donne un médicament qu'on va appelé par le nom de SA MOLECULE.
ce n'est seulement que des années après, quand le labo a déposé une demande officielle de commercialisation EN FRANCE, et qu'ils ont le OK de l'agence du médicament, qu'ils lui donnent un nom Français.
c'est pour ça qu'on entend parler d'abord d'anagrelide en essai aux USA par exemple, puis qq temps après le Xagrid est commercialisé en france.
c'est le meme produit, produit dans la meme usine par le labo découvreur.
aux débuts, quand un labo travaille sur une nouvelle molécule, à l'essai, ben ils ne lui donne pas de nom commercial ( ça coute cher de déposer un nom ...)
donc dans les protocoles d'essai, ou les médicaments venus de l'étanger etc...on vous donne un médicament qu'on va appelé par le nom de SA MOLECULE.
ce n'est seulement que des années après, quand le labo a déposé une demande officielle de commercialisation EN FRANCE, et qu'ils ont le OK de l'agence du médicament, qu'ils lui donnent un nom Français.
c'est pour ça qu'on entend parler d'abord d'anagrelide en essai aux USA par exemple, puis qq temps après le Xagrid est commercialisé en france.
c'est le meme produit, produit dans la meme usine par le labo découvreur.
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amans véronique
- Messages : 5
- Enregistré le : ven. juin 15, 2007 11:31 am
Bonjour,
merci à vous ! Déjà, j'espère être dans le bon sujet, mon ordi fait "des siennes" et je ne suis pas douée ! alors si je me trompe , DESOLEE ...
Si j'ai bien compris je pourrais ne pas prendre de traitement ? à part du Kardégic ? Mon premier hémato (hopital de campagne) m'avait mis sous plavix ily a 7ans, je ne voulais pas prendre de chimio; il me disait qu'en restant à 1 000 000 de plaquettes c'était jouable. Ensuite je suis allée "en ville" dans un service spécialisé, et l'hémato que j'ai vu alors, m'a dit que c'était treès dangereux, que j'avais de très gros risque de trombose. J'ai donc commencé l'hydréa.
J'ai 44ans (j'ai eu mes enfants avant d'être malade), je n'ai aucun problème, pas d'antécédent de ceux nommés.
Moi-même je pense souvent à arrêter le traitement, j'en ai MARRE ! je pense que je m'intoxique et qu'à long terme....
J'ai un peu le blues en ce moment, trop de fatigue.
Y-a-t-il vraiement des gens sans ces traitements ?
A +
véro
merci à vous ! Déjà, j'espère être dans le bon sujet, mon ordi fait "des siennes" et je ne suis pas douée ! alors si je me trompe , DESOLEE ...
Si j'ai bien compris je pourrais ne pas prendre de traitement ? à part du Kardégic ? Mon premier hémato (hopital de campagne) m'avait mis sous plavix ily a 7ans, je ne voulais pas prendre de chimio; il me disait qu'en restant à 1 000 000 de plaquettes c'était jouable. Ensuite je suis allée "en ville" dans un service spécialisé, et l'hémato que j'ai vu alors, m'a dit que c'était treès dangereux, que j'avais de très gros risque de trombose. J'ai donc commencé l'hydréa.
J'ai 44ans (j'ai eu mes enfants avant d'être malade), je n'ai aucun problème, pas d'antécédent de ceux nommés.
Moi-même je pense souvent à arrêter le traitement, j'en ai MARRE ! je pense que je m'intoxique et qu'à long terme....
J'ai un peu le blues en ce moment, trop de fatigue.
Y-a-t-il vraiement des gens sans ces traitements ?
A +
véro
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Coucou !
Je pense qu'on ne peut pas répondre à ca...
C'est vrai que les dernières décisions sont de laisser uniquement sous Kardégic ou Plavix (quand c'est possible) à moins de 1 500 000 plaquettes...
Mais si tu es sous hydréa...il faudrait déjà voir ce qui se passe si tu arrêtes le traitement et surveiller...avec l'accord d'un hémato...
Bisous
Je pense qu'on ne peut pas répondre à ca...
C'est vrai que les dernières décisions sont de laisser uniquement sous Kardégic ou Plavix (quand c'est possible) à moins de 1 500 000 plaquettes...
Mais si tu es sous hydréa...il faudrait déjà voir ce qui se passe si tu arrêtes le traitement et surveiller...avec l'accord d'un hémato...
Bisous
-
ludodu59
- Messages : 67
- Enregistré le : ven. mai 18, 2007 4:13 pm
j'ai testé l'anagrelide quand elle n'etait pas encore commercialisé alors.
sinon ne pas prendre de traitement a part du kardegic avec plus de un million n'est ce pas un peu suicidaire quand même ?
même si c'est sur qu'as long terme ca craint, c'est d'ailleurs pour ça que je ne prend rien depuis des années, mais bon moi je suis stable et bien en dessous de 500 000.
sinon ne pas prendre de traitement a part du kardegic avec plus de un million n'est ce pas un peu suicidaire quand même ?
même si c'est sur qu'as long terme ca craint, c'est d'ailleurs pour ça que je ne prend rien depuis des années, mais bon moi je suis stable et bien en dessous de 500 000.
trombocythemie essentielle depuis 1993, diagnostiqué a l'age de 12 ans.
http://bd.lilypie.com/ee5pp1.png
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-
c+
hello.
bon, c'est sur que faut pas dire : ben y des gens qui sont sans rien alors j'arrête.
chaque cas est particulier et faut etre médecin pour superviser tous les détails
faudrait que tu en parles avec l'hémato, voire un autre avis ou carrément aller en voir un autre.
y a aussi un lien vers un article, qui décrit un peu les " schéma thérapeutiques " actuels.
c'est vrai je pense qu'au début, le corps médical a mis sous cyto réducteur par principe, pour éviter les accidents de thromboses, qui peuvent etre gravissimes.
mais avec les années de recul....
tu peux peut etre déjà parler avec l'hémato de la possibilité d'arrêter l'hydréa, voir à quel taux tu remonte et si tu stabilise à mons d'un million 500....et si tu n'as pas d'autres facteurs de risques de thromboses ! ( tabac, alcool, cholestérol, varices, famillaux etc....)
pour ma part, je pense que ça vaut le coup d'essayer, surtout si tu en a marre. mais pas sans avis médical !
bon courage.
et tiens nous au courant
ps : le plavix, c'est juste pour éviter que les plaquettes ne se collent entre elles. memes effets que le kardégic. ça n'agit pas sur la production de la moelle, mais juste dans les vaisseaux sanguins, genre du " savon ".
bon, c'est sur que faut pas dire : ben y des gens qui sont sans rien alors j'arrête.
chaque cas est particulier et faut etre médecin pour superviser tous les détails
faudrait que tu en parles avec l'hémato, voire un autre avis ou carrément aller en voir un autre.
y a aussi un lien vers un article, qui décrit un peu les " schéma thérapeutiques " actuels.
c'est vrai je pense qu'au début, le corps médical a mis sous cyto réducteur par principe, pour éviter les accidents de thromboses, qui peuvent etre gravissimes.
mais avec les années de recul....
tu peux peut etre déjà parler avec l'hémato de la possibilité d'arrêter l'hydréa, voir à quel taux tu remonte et si tu stabilise à mons d'un million 500....et si tu n'as pas d'autres facteurs de risques de thromboses ! ( tabac, alcool, cholestérol, varices, famillaux etc....)
pour ma part, je pense que ça vaut le coup d'essayer, surtout si tu en a marre. mais pas sans avis médical !
bon courage.
et tiens nous au courant
ps : le plavix, c'est juste pour éviter que les plaquettes ne se collent entre elles. memes effets que le kardégic. ça n'agit pas sur la production de la moelle, mais juste dans les vaisseaux sanguins, genre du " savon ".
-
c+
le lien pour les recommandations thérapeutiques actuelles des médecins c'est :
http://www.oncolor.org/referentiels/hem ... yt_ess.htm
tu peux toujours l'imprimer et aller voir ton hémato avec la prochaine fois... 
http://www.oncolor.org/referentiels/hem ... yt_ess.htm
tu peux toujours l'imprimer et aller voir ton hémato avec la prochaine fois...
-
amans véronique
- Messages : 5
- Enregistré le : ven. juin 15, 2007 11:31 am
merci !!!
cela me met déjà du baume au coeur !
je dois revoir mon hémato en juillet, je vais lui en parler.
je fais vraiment un blocage pour changer de traitement (à cause des effets secondaires); il y a donc l'espoir d'une alternative, bien évidemment sous contrôle médical. La vie est belle et je veux en profiter un max et un maximum de temps !!
bonne fête à tous les papas !!
cela me met déjà du baume au coeur !
je dois revoir mon hémato en juillet, je vais lui en parler.
je fais vraiment un blocage pour changer de traitement (à cause des effets secondaires); il y a donc l'espoir d'une alternative, bien évidemment sous contrôle médical. La vie est belle et je veux en profiter un max et un maximum de temps !!
bonne fête à tous les papas !!
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
C+ tu es toujours de bon conseil...c'est ce que je pensais...mais c'est vrai qu'il faut tout de même une décision prise avec l'hémato...et un suivi...
Ludodu59...je parlais du cas précis de Véro...elle disait avoir 700 000 plaquettes... a voir déjà ce qui se passera si elle arrête l'Hydréa...
Après, nous aussi on trouve qu'à plus d'1 000 000 de plaquettes c'est inquiétant! Mais bon...ce sont les normes des médecins...donc on fait avec
Et toujours bien sûr s'il n'y a pas eu d'accident vasculaires ou autres...
Vala
Bizzzzz
Irène
-
camslayer
- Messages : 8
- Enregistré le : sam. févr. 10, 2007 10:30 pm
j'ai pas tout compris dans les recommendations thérapeuthiques...
je suis ds plusieurs catégories en meme temps lol
bon j'explique :
- j'ai 21 ans
- on m'a diagnostiqué la TE y a 5 mois environ avec plus de 2 millions de plaquettes
- on m'a prescrit de l'hydrea et prises de sang toutes les 2 semaines
- mes plaquettes ont diminué mais ne sont pas descendues en dessous de 700 000
- à ma derniere prise de sang, mes plaquettes sont remontées à 1 300 000...
- apparemment g une carrence en fer aussi
je ne comprends rien du tout et mon hemato en a rien à faire de moi, il a expédié le dernier rendez-vous en 5 min (juste le temps de me faire une ordonnance...) et il m'a meme ps parlé à moi ms à son dictaphone... j'aurai ps été la ça aurait été pareil...
enfin bref, tout ça pour dire que d'apres le lien que t'as donné, j'arrive ps à savoir si je suis ds le groupe à haut risque ou pas et si c normal que je doives prendre de l'hydrea...
j'ai arreté le ferrograd parce que je me sentais super mal, j'avais la fin de mes exams la semaine derniere et y a un jour ou je me suis fait vraiment peur...g cru que j'allais avoir un malaise en plein pendant mon oral...
je suis ds plusieurs catégories en meme temps lol
bon j'explique :
- j'ai 21 ans
- on m'a diagnostiqué la TE y a 5 mois environ avec plus de 2 millions de plaquettes
- on m'a prescrit de l'hydrea et prises de sang toutes les 2 semaines
- mes plaquettes ont diminué mais ne sont pas descendues en dessous de 700 000
- à ma derniere prise de sang, mes plaquettes sont remontées à 1 300 000...
- apparemment g une carrence en fer aussi
je ne comprends rien du tout et mon hemato en a rien à faire de moi, il a expédié le dernier rendez-vous en 5 min (juste le temps de me faire une ordonnance...) et il m'a meme ps parlé à moi ms à son dictaphone... j'aurai ps été la ça aurait été pareil...
enfin bref, tout ça pour dire que d'apres le lien que t'as donné, j'arrive ps à savoir si je suis ds le groupe à haut risque ou pas et si c normal que je doives prendre de l'hydrea...
j'ai arreté le ferrograd parce que je me sentais super mal, j'avais la fin de mes exams la semaine derniere et y a un jour ou je me suis fait vraiment peur...g cru que j'allais avoir un malaise en plein pendant mon oral...
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Coucou !
Je laisse C+ approfondir ses explications (je suis lâche!!
)
Mais..si tu avais 2 000 000 de plaquettes tu rentrais forcément dans le groupe de ceux qui doivent prendre de l'hydrea ou autres substances chimiques...
Après, si tu n'as fait aucun accident vasculaire ou autre...tu n'es pas forcément dans tous les groupes à risque...juste que ton état nécessitait une action forte pour faire réduire ton taux de plaquettes...pour le fer ca n'a pas forcément à voir...mis à part que la carence en fer peut avoir un lien avec le surplus de plaquettes...et vice versa...
Et les chiffres sont rarement tout ronds...donc ca peut monter et descendre même si tu es sous traitement...
Ce sera uniquement si ca perssiste à grimper qu'ils changeront peut être par de l'interferon ... ou autres...
C'est bien ca C+ ?
Bizzzz
Irène
Je laisse C+ approfondir ses explications (je suis lâche!!
)Mais..si tu avais 2 000 000 de plaquettes tu rentrais forcément dans le groupe de ceux qui doivent prendre de l'hydrea ou autres substances chimiques...
Après, si tu n'as fait aucun accident vasculaire ou autre...tu n'es pas forcément dans tous les groupes à risque...juste que ton état nécessitait une action forte pour faire réduire ton taux de plaquettes...pour le fer ca n'a pas forcément à voir...mis à part que la carence en fer peut avoir un lien avec le surplus de plaquettes...et vice versa...
Et les chiffres sont rarement tout ronds...donc ca peut monter et descendre même si tu es sous traitement...
Ce sera uniquement si ca perssiste à grimper qu'ils changeront peut être par de l'interferon ... ou autres...
C'est bien ca C+ ?
Bizzzz
Irène
-
c+
bonjour à tous !
bon alors je suis pas médecin mais en gros, faut voir l'organisme comme UNE GROSSE USINE à gérer et c'est compliqué tout ça !
y a :
_ la moelle qui s'est dérèglée d'elle même en cas de SMP et fabrique + de cellules que d'ab.
_ y a les facteurs extérieurs qui influencent de façon normale, la production de la moelle, comme par exemple un manque de fer va " impliquer " une stimulation normale et naturelle de la moelle et lui faire produire + de plaquettes.
_ y a les infections diverses et variées, les rhumatismes etc qui jouent aussi sur la moelle , ponctuellement.
donc c'est pour ça que la production de la moelle peut varier dans le temps, et surtout d'une prise de sang à l'autre !
pour ce que tu nous dis : tu es jeune, mais taux > à 2 millions si pas de traitement. donc là, pas vraiment le choix, tu as trop de plaquettes en circulation et tu risques de " boucher " un tuyau...
c'est un peu comme le trafic routier : jusqu' à 1 million 500 , ça va encore, mais à 2 millions, faut pas se faire d'illusion : ça va finir en carambolage si on ne fait rien....
donc le médecin t'a mis sous cyto-réducteur ( réducteur de cellules ) substance qui va limiter jour après jour ta moelle, et donc faire chuter le nombre de plaquettes.
mais si tu arrêtais ces cachets quotidien, il y a de grandes chances que tu remonterais malheureusment à 2 millions vite fait, en qq jours....
en gros, la moelle est dérèglée , comme un frigo qui se remetterait à produire du froid alors qu'il est déjà à 2 ° !
chez certains, après des années de traitements, il se peut que la moelle se soit " ré ajustée " et quand ils arrêtent le traitement, ils ne remontent plus à leur 2 millions de départ...mais bon, ça reste des observations ponctelles je pense. dans les livres, on ne parle pas bcp de " rémission " ou de " guérison " malheureusement.
pour ta variation et la remonte à plus d'un million, ben si tu as un manque de fer, ça " restimule " la moelle et hop, tu refabriques + malgré l'hydréa.
si ça remontait tjs, encore et encore,sur plusieurs mois, ben je pense que le médecin ( qui doit recevoir tes analyses ) te contacterait pour voir l'origine.
si un jour ton corps " échappait " à l'action de la molécule de l'hydréa, dans ce cas pas de panique, il restera tjs les 3 autres molécules . mais faut pas s'affoler sur 1 résultat. ya trop de paramètres de partout dans le corps. faut voir SI CA PERSISTE dans le temps, sur plusieurs mois.
et voir ça avec un médecin.
bon courage.
bon alors je suis pas médecin mais en gros, faut voir l'organisme comme UNE GROSSE USINE à gérer et c'est compliqué tout ça !
y a :
_ la moelle qui s'est dérèglée d'elle même en cas de SMP et fabrique + de cellules que d'ab.
_ y a les facteurs extérieurs qui influencent de façon normale, la production de la moelle, comme par exemple un manque de fer va " impliquer " une stimulation normale et naturelle de la moelle et lui faire produire + de plaquettes.
_ y a les infections diverses et variées, les rhumatismes etc qui jouent aussi sur la moelle , ponctuellement.
donc c'est pour ça que la production de la moelle peut varier dans le temps, et surtout d'une prise de sang à l'autre !
pour ce que tu nous dis : tu es jeune, mais taux > à 2 millions si pas de traitement. donc là, pas vraiment le choix, tu as trop de plaquettes en circulation et tu risques de " boucher " un tuyau...
c'est un peu comme le trafic routier : jusqu' à 1 million 500 , ça va encore, mais à 2 millions, faut pas se faire d'illusion : ça va finir en carambolage si on ne fait rien....
donc le médecin t'a mis sous cyto-réducteur ( réducteur de cellules ) substance qui va limiter jour après jour ta moelle, et donc faire chuter le nombre de plaquettes.
mais si tu arrêtais ces cachets quotidien, il y a de grandes chances que tu remonterais malheureusment à 2 millions vite fait, en qq jours....
en gros, la moelle est dérèglée , comme un frigo qui se remetterait à produire du froid alors qu'il est déjà à 2 ° !
chez certains, après des années de traitements, il se peut que la moelle se soit " ré ajustée " et quand ils arrêtent le traitement, ils ne remontent plus à leur 2 millions de départ...mais bon, ça reste des observations ponctelles je pense. dans les livres, on ne parle pas bcp de " rémission " ou de " guérison " malheureusement.
pour ta variation et la remonte à plus d'un million, ben si tu as un manque de fer, ça " restimule " la moelle et hop, tu refabriques + malgré l'hydréa.
si ça remontait tjs, encore et encore,sur plusieurs mois, ben je pense que le médecin ( qui doit recevoir tes analyses ) te contacterait pour voir l'origine.
si un jour ton corps " échappait " à l'action de la molécule de l'hydréa, dans ce cas pas de panique, il restera tjs les 3 autres molécules . mais faut pas s'affoler sur 1 résultat. ya trop de paramètres de partout dans le corps. faut voir SI CA PERSISTE dans le temps, sur plusieurs mois.
et voir ça avec un médecin.
bon courage.
-
c+
ah oui aussi : moi, je suis actuellement " stabilisée " autour de 700 000 et mon hémato trouve ça bien.
pour l'accouchement, je dois arrêter le kardégic ( pour pas faire d'hémorragie et en être partout ...) et comme je lui demandais par rapport au taux de palquettes comment on allait gérer, il m'a dit : oh ben si vous êtes à 600 000, vous ne risquerez pas de trhombose.
ça m'a semblé "optimiste ". il me semble que Gaelle a été mise sous héparine et d'autres femmes aussi pour éviter les risques de phlébites ??
si qq a des infos là dessus ....avant le mois de novembre merci !
pour l'accouchement, je dois arrêter le kardégic ( pour pas faire d'hémorragie et en être partout ...) et comme je lui demandais par rapport au taux de palquettes comment on allait gérer, il m'a dit : oh ben si vous êtes à 600 000, vous ne risquerez pas de trhombose.
ça m'a semblé "optimiste ". il me semble que Gaelle a été mise sous héparine et d'autres femmes aussi pour éviter les risques de phlébites ??
si qq a des infos là dessus ....avant le mois de novembre
merci !-
satela
- Messages : 70
- Enregistré le : mer. mai 21, 2008 4:01 pm
- Localisation : Châteauneuf sur Loire
moi j'ai pris de l'aspégic pendant 2 ans puis mes plaquettes sont montées à 1 millions et là je suis passée à l'interférons (ça fait 2 ans); j'ai perdu du poids, je ndéprime et suis irritable (pas facile pour mon entourage), problème de concentration et bien sur la fatigue; de plus depuis quelques temps j'accumule les petits bobos: lahringyte, mycose, urticaire...
-
Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Je ne suis pas une spécialiste...mais il me semble que l'un des effet secondaire de l'interferon bien reconnu est la possibilité de dépression...
Tu devrais en parler avec ton hémato...
Et les problèmes de poids sont souvent liés à la dépression aussi : perte d'apétit, mauvais sommeil, perte de poids fatigue physique et morale...bref... ca se tient ! Non ?
Tu devrais en parler avec ton hémato...
Et les problèmes de poids sont souvent liés à la dépression aussi : perte d'apétit, mauvais sommeil, perte de poids fatigue physique et morale...bref... ca se tient ! Non ?
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satela
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Lachieuze
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satela
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Anna
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Pour ma part, j'ai 36 ans, mon hémato me disait que pour toutes les personnes en dessous de 40 ans, donc surtout dans ton cas vu ton âge, il préfère donner de l'interferon.
Dans un premier temps pour des éventuelles grossesses, ce que je te souhaite vivement (ne pas se laisser prendre par la maladie et faire des projets beaucoup de projet, aller de l'avant....)
et surtout elle avait l'air de dire qu'avec l'hydrea il y a plus de risque de complications au delà de 15-20 ans de traitement.... alors que avec l'interferon les risques sont moindre.....
Avez-vous aussi les mêmes infos que moi ?????
Dans un premier temps pour des éventuelles grossesses, ce que je te souhaite vivement (ne pas se laisser prendre par la maladie et faire des projets beaucoup de projet, aller de l'avant....)
et surtout elle avait l'air de dire qu'avec l'hydrea il y a plus de risque de complications au delà de 15-20 ans de traitement.... alors que avec l'interferon les risques sont moindre.....
Avez-vous aussi les mêmes infos que moi ?????
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Lachieuze
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Anna
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Lachieuze
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