UV pour soigner le prurit : la gratte

[lawrence]

Je suis en traitement UV B, à spectre étroit, pour calmer mes démangeaisons.
D'habitude je me contente de mon 1/2 Atarax qui marche bien mais mes plaquettes sont un peu montées et boujour la gratte !
Mon hémato est très sceptique sur l'efficacité des UV, me disant que le prurit et le résultat de l'augmentation des Monocytes mais comme ils sont plutôt bas, à cause de l'hydréa...
J'ai convenu avec ma dermato de faire une série de 15 séances et de voir le résultat sur 6 mois : il faut éviter d'abuser avec l'hydréa.
Je vous dirais si ça tient : pas désagréable d'avoir un petit hâle doré en plus !

Quelqu'un pourrait-il me donner un conseil pour les prélèvements sanguins ? ma veine du bras droit est bien abimée et les veines du bras gauche sont trop petites : elles pètent et font ventouse après l'aiguille, berck !

Quelques soucis digestifs avec l'hydréa : nausées et ballonnements, mauvaise digestion. Je tente un traitement homéopathique mais bon, lutter contre une chimio !
C'est un souci car je ne supporte pas le Xagrid et préfère éviter l'interféron, pas forcément efficace chez moi, je suis JAK négative, vous savez les 30 % des TE ! J'avais tellement espoir dans un nouveau traitement ! il ne me reste plus qu'à attentre et espérer, retout à la case départ.

[natacha]

Salut lawrence! tout d' abord pour les UVA si ta dermato te surveille il ne devrait pas y avoir de pb mais mon hémato est farouchement contre car il dit que les UVA peuvent donner un teint pas joli et des taches avec hydréa. Je pense que si ta dermato est ok elle va verifier que tu supportes. Pour le jack 2 negatif, il faut pas penser que c' est le desespoir car pense que il y a quelques temps recents, on avait pas entendu parler de jack 2, et dans quelques temps, vu la vitesse de la science, on va sans doute decouvrir autre chose, un autre gène peut être qui expliquera les jack negatif .Je pense qu' on en est aux balbutiements alors gardons espoir! Pour l' instant hydréa, c' est pas si mal finalement et pas trop toxique et pas trop mal toleré. Sur le plan digestif vois avec ton medecin s' il peut t' aider à lutter contre ces symptomes, l' homeopathie est peut être trop legère. A bientôt. natacha

[natacha]

Rebonjour lawrence, j' ai oublié de te dire un truc. Le xyzall m' a soulagé beaucoup de la gratouille, c' est curieux mais chez moi ça fonctionne trés bien. Pose la question à ton medecin au cas où parce que pour la gratouiille, je suis une grande specialiste et ca tape vraiment sur le systeme. A bientôt. Natacha

[michel schickler]

bonjour les T.E.!

je croyais que la gratouille, c'était plus le truc des vaquez mais je vois que vous êtes autant concernées!

au début moi je n'en avais pas, c'est venu petit à petit, augmenté je crois par le Zocor (j'ai lu sur la notice que le zocor provoque aussi des démangeaisons).

je me suis rendu compte d'un truc: si après la douche on s'habille légèrement (type chemisette), c'est atroce. Par contre si on met d'abord un habit un peu serré comme un tee-shirt, ça atténue la gratte.

c'est pareil pour vous?

[c+]

hello ,
pour les prises de sang, si tu vas dans un labo d'hopital, ils doivent pouvoir faire la prise de sang au bout du doigt . il faut qu'ils soient équipés pour ( un appareil spéciale pour faire la num après )
c'est réservé aux gens qui ont des veines HS par la chimio, ou à des impiquables comme des brulés etc...
renseigne toi par telephone aux différents labos de ton coin. précise que tu es sous chimio avec prélèvements à vie et qu'il faut préserver ton " capital veineux " . c'est le terme scientifique.


sinon, il speuvent te piquer sur le dos de la main avec " un épis cranien ". c'est une aiguille plus fine. ou sur le cran, juste sous les cheveux. ce n'est pas plus douloureux.

demande leur. si la demande ne vient pas de toi, ils ne vont pas te le proposer ou deviner que tu es sous chimio.
bonne chance et bon courage.

[Lachieuze]

Coucou tous!

Vip...moi j'ai demandé un peu partout...mais ils ne le font pas...! Et mon hémato m'a un peu regardée de travers quand j'ai parlé de la piqure au doigt

On a commencé à regarder où on pourrait me piquer...il y a plein d'endroits autres possibles...mais pour les aiguilles de transfusion sanguine...c'est tellement gros! Agh!
La dernière fois ils ont commencé à regarder pour que je sache ou mettre un patch emla...mais elles ont oublié à la fin de me préciser l'endroit! Ce qui fait qu'on va reprendre le creu du bras...aie! Ca devient douloureux et difficile! Va falloir que je me prépare psychologiquement!

Le seul truc positif de la myélofibrose...c'est que je suis passée de toutes les 4 semaines à toutes les 7 ou 8...voire plus...ca parrait bête...mais ca me rassure

Bizzzzz

Irène

[chocolat]

coucou Irène !

c'est pour les uvb spectre étroit que tu as demandé près de chez toi ? ou pour la prise de sang au doigt ? pour les uv à Bordeaux il doit y en avoir, chez l'un des dermatos ou à l'hopital en service de dermato...
pour la prise de sang au doigt j'en ai parlé la dernière fois au labo, il m'ont dit que ça fait très mal...je ne comprends pas... mais c'était plutôt à titre de renseignement car pour l'instant j'ai des veines de compèt...mais jusqu'à quand ?

au fait qui fait des uvb par ici à part lawrence et moi ?

natacha as-tu essayé ?

moi je vis en parfaite irresponsable concernant mon capital uv (surveillance par ma dermato pas irresponsable du tout !), ça m'a tellement changé la vie ! mon hémato était sceptique aussi, c'est moi qui ai dû me renseigner toute seule auprès de ce cabinet de dermato où je savais qu'il en faisaient pour le psoriasis ! et eux n'ont pas été sceptiques du tout par contre !

grobiz à tous

helene

[Lachieuze]

Coucou chocolat!!!

Bonne rentrée?

Non c'est pour la piqûre au doigt...et ils m'ont dit qu'ils ne le faisaient pas!

Pour les UV B spectre étroit...heu...jusqu'alors, j'étais tellement allergique au soleil que c'était exclu!!
Mais cette année...je ne sais pas pourquoi, je n'ai pas fait d'allergie au soleil du tout!!!!!!!

Jsuis toute bronzée C'est cool ! pas de gratouilles de tout l'été...et toujouts pas maintenant...

Fallait bien lui trouver un côté cool à cette myélofirbose: je l'ai trouvé!!

Si seulement il y avait eu plus de soleil!!!!!! lol !

Bisous

Irène

[chocolat]

coucou Irène !

es-tu sûre que ce soit la myélofibrose qui fasse que tu n'es plus allergique au soleil ? parce que les allergies...c'est très mystérieux comme truc !

et pour la lucite estivale (allergie au soleil ?) eh bien justement c'est l'une des indications des UVB spectre étroit ! (avec le psoriasis et le prurit ) alors si tu as encore des puces tu peux peut-être te renseigner pour voir si tu as droit à ces ptits rayons de soleil artificiel ?

et puis il paraît que qd on est bien bronzé(e) on a moins de démangeaisons alors...moi je n'ai pas vraiment remarqué un changement mais il faut dire que je bronze très peu !

bon, rensigne toi sur les uvb spectre étroit appelés aussi TL01 du nom de la cabine...

biz

helene

[Lachieuze]

Hum...sûre...non!

Mais comme je n'ai plus vraiment de manifestations de ma Vaquez, plus de démangeaisons à l'eau, de moins en moins de saignées, et la peau bien moins fragile à tout...je trouvais que le lien logique y était!

Or je suis allergique au soleil depuis bien des années...et je n'ai pas fait de réaction, même pas aux coups de soleils (vive les bronzings en décapotable! ;o)...

J'y vois vachement un lien quand même

Pour les uvb...vu que je n'ai plus de gratouilles...je ne pense pas qu'ils m'en feront! Heuu...on bronze avec les uvb spectre étroits ? lol !

Faudrait demander à Jacques, ou à Cécilia, ou à Marie si ils ont eu des manifestations différentes au niveau dermatologique à un moment ou un autre quand leurs globules rouges et/ou leurs plaquettes ont baissé?

Bisous

Irène

[satela]

s'il vous plaît de quoi viennent vos démangeaisons et comment se manifestent-elles (rougeurs ou au contraire aucune manifestations de type boutons mais avec tout de même des picotements?)

[Lachieuze]

Coucou

Ca va être dur de te répondre, vu le nombre de réaction cutanées que j'ai pu faire Mais je peux le tenter !

Les allergies au soleil, c'était plus des plaques, avec des petits boutons qui grattent énormément...erythème solaire...ca porte bien son nom !

Les allergies aux shampoings, après shampoings, savons me faisaient des plaques, rouges et très très chaudes : ca s'appelle de l'exzéma Parfois ca devenait suintant par endroits et ca s'infectait...mais en moyenne, c'était plutôt chaud et ca grattait.

Les allergies aux produits autres type antiseptiques et presque tous les désinfectants (si si, c'est possible, je le fait à chaque contact ) donnent des petits boutons bulleux, de type début de varicelle. Ca gonflait (le liquide à l'intérieur s'étendait et faisait que le bouton devenait énorme) et j'en avais presque partout, à l'exception du visage (ouf! lol ! )... les gros boutons (partout partout, l'horreur visuel! ) restent en moyenne entre 1 et 3 mois...et ca gratte à mourrir !!

Les réaction cutanées à l'eau liées à la Vaquez c'est plus, juste après la douche, la peau qui gratte mais ca ne se voit pas vraiment (sauf si on gratte comme une tarée comme j'ai pu le faire), on a envie de courrir partout pour que ca s'arrête....et ça s'arrête au bout d'environ 20 à 30 minutes tout seul, sans laisser de traces (sauf les lésions de grattage hi hi)...

Voilà, j'ai résumé en gros

Ca te parle ?

Bisous

[satela]

oui ça ressemble plus à l'eczémamais sans l'infection; je verrai bien je revois le médecin vendredi 26/09

[Lachieuze]

Note supplémentaire : les médecins sont nuls avec les réactions cutanées

Il va te donner une crème corticoïde quelconque de type Diprosone crème ou autres divers (je crois que je les ai toutes essayées)... et ca ne règlera pas le problème de fond à savoir...à quoi tu fais une réaction

Les dermato allergologues sont vraiment bien plus adaptés pour ce type de problèmes...et de préfèrence, en milieu hospitalier

Quelqu'un m'aide là

[satela]

oui tu as certainement raison mais là j'ai pas envie de me prendre la tête avec un autre médecin (appeler, fixer une date et une heure... ) bon on verra; et je vais à la mer j'en profiterai pour tremper les parties de mon corps qui sont atteintes

[Lachieuze]

Ca ca marche bien!! De retour de ma semaine en mer rouge...plus de boutons : le pied!

Profites bien de tes vacances

[satela]

compte là-dessus

bisous