hydréa et radiothérapie

[marianne]

Youhou! bonsoir à tous
après + d'une heure d'attente de l'oncologue qui discutait avec sa secrétaire et ses collègues de leur week-end
quel manque de respect , je me sentais du bétail qui attend de se faire tatouer
bon le pb il ne sait pas les risquesentre hydréa et radiothérapie donc va contacter mon hémato pour éventuellement stopper l'hydréa 6semaines ....
qu'en epsnez vous
quelqu'un a t' ilk une idée
a t il déjà eu le tour ?
ou suis je une pionnièer pour la radiothérapie et hydréa

bonne soirée à tous et rassurez vous ma zen attitude est revenue
quand je me suis défoulée avec un stabilo sur la belle affiche de la salle d'attente qui disait ' quelques bonnes raisons de rencontrer un psychologue "
j'ai ajouté " quand un toubib vous fait poireauter + d'une heure pour un premier rendez vous qui est un peu angoissant" cela m'a fait du bien!!!!!

[c+]

bon, cool si tu as retrouvé un peu de zen dans cette période.

Pour Hydréa et radiothérapie, je ne sais pas...par contre...je sais que la radiothérapie peut " abimer " certaines peau.
Ca fait comme des coups de soleil localisés là où ils vont les envoyer.
Combien t ont ils prévu de séances ??
Ils vont te donner des consignes, genre ne pas te raser les aisselles au rasoir ( irrite la peau ) etc
Des fois, la bretelle du soutien gorge peut aussi irriter la zone, alors faut l'enlever qq temps etc...
Et il y a une crème bien connue en pharmacie l'été sur la plage, qui calme les coups de soleil mais est POUR la radiothérapie, c'est la BIAFIL*
Enfin normalement ils vont t'expliquer tout ça mieux que moi qui ai juste l'expérience de 4 amies ( de 32 à 55 ans )
Et puis aussi...désolée de te dire ça....mais faut mieux etre honete, surtout que tu bosse en libérale .....mais ça fatigue.
Que te dire d'autre, pas facile de voir la bouteille à moitié plein danc ces moment là , mais si tu échappe à la chimio, c'est que ton nodule cancéreux était très localisé .
je t'envoi plein de pensées +++
désolée pour mon mess qui n'est peut etre pas si encourageant que ça ...

[marianne]

Coucou
Pour le moral il est là
pour les désagréments et oui je m'y prépare aussi et pour mon boulot en effet le matin je ferai les rayons
et l'après midi je bosserai mais juste la clientèle existante sans prendre de nouvelles personnes
juste mes cours du jeudi qui débuteront mais c'est de la sophro alors zen!!
là pour lemoment ce uqi me dérange est le nombre de scanners! d'examens et si j'arrete l'hydréa la surveillance de la formule alros que ma bonne veine etait à droite et que jene epux plus y toucher
mais finissons déjà 2008 de façon agréable
et 2009 j'attendrai avant de m'y projeter
bon wee-end à tous et toutes

[chocolat]

coucou !

je crois que l'arrêt de l'hydréa produit des effets différents pour chaque personne ; il y a des personnes qui n'ont pratiquement pas d élévation du chiffre de plaquettes (ou de l'hématocrite pr les vaquez) ;
dans mon cas personnel lorsque j'ai arrêté l'hydréa de septembre à novembre 2006 (suite à des pbs de microcirculation aux doigts) je suis passée d'environ 250000 plaquettes à env 600000 ; ensuite j'ai démarré l'interféron (viraféronpeg) que j'ai toujours actuellement (plaquettes actuellement 304000, hématocrite 28,7, leucocytes 4,8).
la différence entre l'hydréa et l'interféron est que l'hydréa détruit les plaquettes ou hématies produites en excès et présentes ds le sang, l'interféron diminue leur production par la moelle osseuse.
lorsqu'on débute le ttt par interféron la diminution des plaquettes et hématies est beaucoup plus progressive qu'avec l'hydréa, dans mon cas j'ai retrouvé un chiffre de plaquettes normal au bout de 2 mois.

je pense que la réponse définitive pourra être donnée par l'hémato, il doit sans doute y avoir d'autres personnes sous hydréa et qui ont eu des rayons ou autres, étant donné la fréquence actuelle des cancers...

gros bisous Marianne,

helene

[marianne]

Coucou!!

j'ai appelé de bon matin mon hémato pour avoir un rnedez vous

je veux qu'il m'explique lui-même hyfréa et radiothérapie et les suites

Je serai actirce de cette pathologie tout comme pour Vaquez je l'ai été

Je déteste subir passivmeent

voilà bonne journée j'attends que l'on me rappelle et e vous tiendrai

au courant

bises

[marianne]

Hello Alors j'ai vu l'hémato ce matin

j'arrêterai 15jours avant la radiothérapie mon hydréa

et je surveillerai la formule

si les plaquettes augmentent trop en + d kardégic j'aurai du lovenox pour fluidifier , au pire il peut mettre le traitment que certains d'entre vous ont en route ausi

si l'hématocrite flambe je ferai des saignées mais pas d'affolement pour lui il faut être vigilents
ensemble on va s'y mettre et surveiller et comme il a eu le raditohérapeute il pense qu'il y en a pour 6smeaines

il reste confiant sur ma formule et sur le ré équilibrage d'après

voilà!!bonne journée t bises à tous

[c+]

bon et bien ça à l'air " rassurant" tout ça, au moins il a pris le temps de t'écouter et te recevoir et faire le point et un protocole adapté.

je te souhaite de garder ta pèche. Et si ça ne va pas, on est là

pour les rayons, envisage quand meme de faire une petite sieste avant tes patients de l'après midi...ça fatigue, tu verras

et au moindre signe d'irritation de ta peau, applique les conseils et la crème !!

plein de bisous et de pensées pour t'encourager
c+

[marianne]

Coucou

Tu sais pour les rayons je les ferai tôt le matin et je ne bosserai ue l'après midi,afin de me reposer et je ne rpendra ique quelques rendez vous, je n'en démarre aucun nouveau en janvier, février

Quand à la crème , j'ia vu mon dermato hier car ma peau est très abimée par les sparadraps compressifs posés ,défaits remis +piquures et autres maltraitances
et je veux la remettre en état avant la radiothérapie
on ne donne plus de BIAFINE du tout!!! alros que l'été dernbier ma fille brulée par une réaction d'allergie s'en était tartinée
car dedans il y a des parabens !!!!! et qu'on els accuse de provoquer des cancers

parcontre on prescrit avant une sorte de seconde peau qui fait écran et prtège
enfin il m'a donné une prépararation qui sera à mettre largement les radiologues l'approuvent

Voilà pour ma petite personne
bises et merci d'être là

[c+]

ah je ne savais pas pour la biafine, mais c'est vrai qu'il y a 1 an et demi que j'ai quitté mon taf
tu as l'air entre de bonnes mains qui écoutent et réagissent à tes demandes.
ça me rassure de voir ça dès le début.
plein de pensées +++
prend soin de toi
tendress

[marianne]

Cela fait du bien de se snetir épaulée et écoutée par certains toubibs

J'aimerais trouver au niveau des infirmières le même comportement!!!!

là j'ai une multitude de prises de sang à faire , un capital veineux affreux etje déteste la suffisance de certaines!
au bloc les 3 fois no pb mais dans le service la jeune femme (charmante pourtant ) m'a dit

"je n'ai pas peur et je sais" bilan elle a reprisé un bon moment!!! puis s'est excusée et a changé d'endroit!!!mais le mal était fait ...on verra lundi avec les scanners + scintigraphie et mercred i l'autrre scanner + samedi prise de sang formule ......

comme disait Coluche " il faut mieux être riche et bien portant que pauvre et malade

bises à tous et toutes

[c+]

dis leur que tes veines sont mauvaises et demande s'ils ont des systèmes pour " micro " prélèvements pour les gens sous chimio dans leur hosto !!

il existe des aiguilles très fines et on pique sur le dessus de la main ou au crane....

les aiguilles fines font moins de " dépression " au niveau de la veine quand on pique car on n'utilise pas de tubes " sous vide " à l'autre bout. On laisse couler le sang...jusqu'au tube de recueil
Alors que dans les systèmes " normaux " le tube est sous vide et donc aspire le sang et se rempli vite vite, mais fait s'afffaisser les veines pas solides.

Ils en ont FORCEMENT !!
s'ils te disent que non, demande s'il est possible de parler au biologiste responsable......
bon courage

[marianne]

Bonsoir

J'ai éclaté de rire car dans ma cambrousse dans cette petite clinqiue

il faut voir pour y croire !!!!! j'y suis allée pour la chirurgienne qui est extra mais c'est tout .

..par contre pour les prises de sang ensuite j'ai une infirmière libérale géniale

elle a bossé 10ans en pédiatrie et sait piquer sans dégat comme elle piuait les bébés et petites veines mais je tenterai quand même !!!!!

merci du tuyau et bonne soirée

[c+]

c'est simple : les systèmes avec " vide " : quand ils connectent le tube, tu le vois se remplir vite vite vite...dès qu'il est perforé par l'aiguille car il est dépressurisé. ...ou ta veine pêter à cause de l'effet " succion " du vide....

pour les autres façons : ils te plantent une aiguille seule, et font " goutter " le sang dans un tube ouvert
des fois, ils mettent un petit tuyau en plastique de 2 cm à l'aiguille, histoire de guider le sang et ne pas s'en foutre partout....

Dans les hopitaux ou cliniques...ils doivent avoir de quoi piquer les " capital veineux moyen à pas terrible du tout " !!
Il n'y a pas que les cancéreux ou les nourrissons à avoir de mauvaises veines ou inapparentes bordel de merde !!!!!!!!

Les gens qui piquent doivent poccéder un diplome de préleveur. Qui dit diplome dit : compétences !! re bordel de merde !!
On doit pouvoir se démerder pour piquer quelqu'un avec une tension à 7, quelqu'un de noir ében, quelqu'un qui a le bras brulé, qq sous chimio , et les BB, merde alors !!!

En réanimation, j'ai vu des collègues passer plus de 30 minutes pour " trouver " une veine à un Monsieur dans le coma....Mais bordel, elles ne l'ont pas saccagé !! Elles tapottaient pour faire ressortir les veines, elles frictionnaient les chevilles...( où d'ailleur selles ont réussi ....)
Je suis colère quand j'entend que certaines personnes se font massacrer leur capital veineux alors que prise de sang chaque mois ou pire.......

Ne vous laissez pas faire, demandez une aiguille adaptée si le prélèvement est difficile, car cette maladie, vous l'aurez A VIE !!
Dites donc cela à la personne qui vous pique...elle devrait réagir et se sentir un peu concernée bordel de M ..........!!!!

[marianne]

Absolument d'accord avec ton coup de gueule

je le dis systématiquement avec gentillesse pour ne pas froisser LA pro

hélas......

idem en ce moemnt ce que me fait bondir c'est quand je veux être actrice de ma maladie ds mes soins de ma guérison et que je ne trouve en face de moi que des personnes qui voient le sein le cancer qui imposnet sans discussion ce qu'elles ont décidé ,cela me dégoute

j'aurai aimé pouvoir dire que tous les examens je les ferais espacés pour justmeent préserver les veines mais aussi mon foie mes reins ,que les rayons ne viendraient que si autre chose était atteint et tout simplement j'aurais aimé avoir en mains mes réultats!!!
car quand j'ai fait mes frottis par ex j'ai eu la facture + les résultats
quand cette tumeur est revenue cancéreuse!!!j'ai eu la facture et basta
l'autre prélévement idem

bon ok je rue dans les brancards mais cela me gonfle

voilà voilou Bobn week-end!!!! et je termine par ma jeune in,firmière qui prend le temps de faire gonfler les veines de chercher de piquer ...... suivre lundi mardi et mercred i

[c+]

Hello Marianne
petite précision : les rayons, ce n'est pas pour détruire quelque chose aileurs
c'est pour " nettoyer " le terrain autour du nodule cancéreux dans ton sein.
Genre passer un bon coup de karcher, histoire d'etre sure ou se donner le plus de chance d'avoir viré la moindre petite cellule folle...qui sinon repoussera un jour dans ton sein...ou partira naviger dans ton corps via le sang ou la lymphe et....malheureusement,c 'est cela qui crée des métastases sur d'autres organes des années après.

Je te comprend, mais ne retarde pas ce " nettoyage de la zone " en attendant les résultats des scinti
je dirais : cela n'a rien à voir l'un avec l'autre.
je ne sais pas si tu comprend?
sinon, écris moi en MP, j'essayerai de t'expliquer , tu pourra me tel
bon courage
tu vois, il y a des infirmières et laborantines " pas con "

[nicole0931]

C'est pour Marianne,

J'hésite depuis plusieurs jours à te faire part de l'expérience de plusieurs amies qui ont eu une radiothérapie.

Il existe dans la campagne reculée où j'habite, des personnes qui ont un "don" pour arrêter les brûlures.

Mes amies ont rencontré chacune une de ces personnes et cela a bien atténué les effets des rayons.

Ne me prends pas pour une illuminée, je suis une femme très pragmatique mais j'avais envie de te faire part de ces expériences.

Bon courage pour la suite

Nicole

[marianne]

Bonjour Nicole

Loin de moi l'idée de te prendre pour une illuminée!

tu sais j'ai vendredi rencontré une amie véto (donc scientifique et très rationnelle ) qui elle m'a fait part du pouvoir des pierres pour atténuer la brulure
Là aussi cela peut paraitre farfelu mais avec un pendule elle a testé le quartz rose sur moi et j'ia réagi d'une façon surprenante ,puissante
pour elle pas de doute cette pierre m'aidera à éliminer les effets toxiques la radiothérapie

certains vont rire mais j'y crois alors ce que tu m'as dit je le prends comme un partage et cela me touche , me fait plaisir

merci!

[c+]

alors là, le " don " pour guerir les brulures.......je n'y croyais pas du tout...en temps que scientifique etc...
jusqu'au jour où je me suis brulée au travail...et on a appelé un collègue " qui a ce don " , qui a accourru et juste mis ses mains au dessus de ma brulure et s'est concentré
Et ça a stoppé le feu tout de suite. Et je n'ai pas eu de cicatrice, alors que la brulure était très très importante avec eau bouillante et vêtements qui avaient fondus sur ma cuisse le temps que j'arrache mes fringues !!!!!!!!!!!!

alors depuis, j'y crois !!!

bonne idée
prend tout ce qui viendra

[Anna]

moi aussi j'y croissssss... je n'ai jamais personnellement eu recours, mais j'ai le numéro d'un "guérisseur" dans mon portable... ma collègue directe en a fait l'expérience et c'était juste allucinant..

En plus, une copine, en parallèle à sa chimio, et à ces effets secondaires a été suivie par un acupuncteur et ça l'a beaucoup aidé...

comme dit C + tout est bon prendre...

bisous à tous.

[marianne]

Vous savez au risque de vous paraitre "prétentieuse" mais en sophro je

bosse sur moi sur ma confiance en moi sur mon harmonie corps/mental

et cette confiance je l'avais tellement !! que je n'ai pas vu venir la tumeur

au sein et si je me suis effondrée comme tout le monde

à l'annonce ,j'ai très vite retravailler deux fois plus

et coincidence j'ai été récompensée cet après midi ..;le scanner est

impec,nickel tout est ok jusqu'à ma rate!!!! qui depuis 5ans est toujours

aussi cool sympa

alors après quand je faisais la scintigraphie sur la table

je devais avoir lair débile ,illuminée ,mais je sourais de joie de bonheur

et de gratitude envers mon corps qui s'il m'a un peu trahie est encore

super à mes côtés

vous ne pouvez pas savoir ma joie ce soir ,il n'ya rien ailleurs

je sais que cela va aller mainten ant

bise à tous et en effet il ne faut rien négliger pour aller mieux et croire en soi

[Anna]

quel beau message et quelle belle nouvelle

suis vraiment trop contente pour toi, et tu as raison il faut essayer de faire confiance à notre corps et en soi. Moi j'essaye aussi de travailler ça en kinésiologie... mais je dois dire que je n'y arrive pas encore très bien, pas au top avec la confiance en moi et en cette maladie.....mais quand je lis ton témoignage ça me donne encore plus envie de faire des efforts pour y arriver.

un gros bisousssssssssss

[marianne]

Je ne connais pas la kinésiologie

mais dans mes collègues sophrologues il y en a qui se sont formés

en plus à l'hypnose , d'autre à l'auriculothérapie , la réflexologie

moi ce sont les pierres qui me parlent! car proche s de la Nature

peut-être ...... et je vais me former à leur utilisation

Quand à La confiance cela démarre petit , un pe ucomme une flamme

vacillante et quand cela grandit on est fière de soi et surtout on

l'entretient ..c'est ce que modestement je tente de faire

bonne journée

[marianne]

Je reviens vous dire et après promis je roupille jusqu'en janvier

J'ai fait mon dernier scanner (en principe pour 2008 ) ce matin

j'ai été très bien piquée par une jeune femme adorable sur la main

je sais que seule la clinique s'y risqu , le labo en ville jamais

donc au bras cela sera préservé et surtout

tout est bon , rien aux poumons ,au thorax

sacahnt qu'hier la chirurgienne m'avait écoutée et n'avait pas ponctionnée

ma sagesse et le respect de mon corps clamés déteignent

j'arrive à être entendue

je suis super herueuse et prête aux fêtes maintenant

bises à tous

[Marie Noëlle]

Coucou Marianne !!


Je suis vraiment super contente de ces nouvelles !!

Je te souhaite plein de bons moments durant ces fêtes de fin d'année.

Moi, j'arrête demain midi pour une bonne semaine et je vais "cocooner" mes très grands enfants (y'a pas d'âge pour ça rassurez moi ???)

Biz à tous et bonne fêtes de Noël !!!!

Marie Noëlle (ça va être ma fête aussi )

[marianne]

Salut Marie Noelle

Profite bien de tes enfants
je te comprends j'appelle parfois ma fille "mon bébé"
et elle a 20ans !!!!!
elle bondit mais de moins en moins
elle siat que pour moi elle reste ma petite dernière et voilà

je vaisd'ailleurs la retrouver samedi pour 15jours
tu imagines ma joie

bonnes vacances