nouveau médecin et peut etre un changement de diagnostic

[élocine]

Bonjour à tous et mes meilleurs voeux de santé pour cette nouvelle année.Je vous lis souvent mais n'ose pas trop venir écrire car je me sens très priviligiée par rapport à beaucoup d'entres vous(je pense plus particuliérement à Marité, Jacqes, Marianne ,Irène et tous les autres que je ne connais pas).De plus comme je n'ai pas tout compris à l'informatique,je vous ai fait un beau texte (il y a environ un mois) et comme il était très long la page est partie d'un coup!

[élocine]

Il y a environ 2 mois je me suis enfin décidée à aller voir un deuxième hématologue car le premier (très efficace par ailleurs) n'aimait pas que je pose trop de questions mais ne me donnait cependant pas beaucoup d'informations.Il a eu aussi quelques phrases malheureuses qui m'ont particulièrement démontées comme:profitez en bien car ça ne va pas durer(j'étais alors sur le pas de la porte ,prete à partir et je ne pouvais donc plus demander de détails).La stagiaire a répété cette phrase maudite.Une autre fois séchement :vous savez bien que vous n'avez pas d'espoir de guérison puisque vous etes JACK 2 négatif.

[élocine]

Le deuxième médecin a pris beaucoup de temps pour me donner des informations et m'expliquer les résultats de la PBO faite précédemment.Il semblerait que je ne suis peut etre pas TE vraie mais peut etre myélofibrose débutante.Aussi nous avons convenu d'un autre rendez- vous pour une PBO au mois de Janvier.Inutile de vous expliquer pourqoi je suis sur le site à 4 heures du matin.

[élocine]

Maintenant j'aimerais répondre à certains d'entres vous sur des messages qui ont déjà été envoyés.Comme vous je me heurte à des difficultés.La première, c'est la reconnaissance de la maladie.Pour certaines personnes ,notre maladie est banale:il est vrai que lorsqu'on nous voit, elle peut passer inaperçue mais notre famille en subit les conséquencesquotidiennement.Quant à la petite chimio( que nous prenons si joyeusement tous les jours) elle a été classée ainsi par une personne de la ligue contre le cancer :madame! il n'y a pas de petite chimiothérapie!Toutes entrainent des effets indésirableset importants.Pour la comparaison avec d'autres maladies,vaut-il mieux avoir un cancer de la prostate ou une TE,je dirais que toutes les maladies sont des choses affreuses qui bouleversent toute une vie et que l'on ait le SIDA, une polyarthrite ou uneTE ?Quelle différence ?nous sommes tous malades et il faut rester solidaires.D'ailleurs qui est le plus proche?une TE vraie avec JACK positif, une myélofibrose avec JACK négatif ou un cancer du sein qui tourne mal?

[élocine]

D'autre part,je voulais parler des médecins.Nous savons que ceux qui nous soignent ont fait ce métier pour sauver des vies et que certains qui voudraient nous aider sont coincés par les controles , les mises en gardes...Nous savons aussi qu'ils sont fatigués car ils ont énormément de travail et un métier difficle (irradiation totale de jeunes enfants,PBO) mais pitié !Attention aux phrases assassines qui une fois lancées ne peuvent plus s'effacer et nous dévorent à petit feu pendant des mois.Je vous fait part de la dernière:-moi:est-ce qu'il est vrai qu'une dispoièse importante est en fait un état préleucémique?(je ne voulais pas coller mon médecin généraliste mais seulement faire baisser mon angoisse...légitime,jecrois?)Lui de me répondre:oh ,mais arretez d'aller toujours sur internet,et puis, meme si c'était vrai ,et bien ça serait comme ça, ça arriverait et bien tout le monde est mortel!(j'étais en consultation lorsqu'il a reçu les résultats de sa coloscopie,il n'avait pas l'air d'avoir envie d'etre mortel.)Heureusement d'autres arrivent à se controler et à nous faire beaucoup de bien(pensées à Monsieur le Professeur Bryère,à monsieur Rey,à mon dernier hématologue,à une autre généraliste et à tous les autres.)

[élocine]

Maintenant les congés de maladies.Un médecin m'a dit d'un air géne que je ne pouvais actuellement pas avoir de congé de longue durée car mon état ne pouvant que s'agraver(c'était gentil,il m'informait simplement,ce que je lui demandais d'ailleurs)il fallait garder ce privlège(par rapport au privé) pour plus tard.Alors je lui ai demandé si je pouvais avoir un congé de longue maladie(un an renouvelable si on retravaille autant),c'était une simple question car je ne peux plus actuellement travailler autant d'affilée, il me faut des poses:il m'a répondu ,encore plus géné que cela ne serait pas accepté car j'avais une bonne prise de sang (hémoglobine normale, plaquettes à 600 000).Mais voilà dès que je travaille ma tension baisse progressivement jusqu'à 8.5,les vertiges sont constants ainsi que les céphalées ,les nausées me clouent sur la cuvette des WC tous les matins,l'agressivité est constante et j'ai des problèmes de vision lorsque je conduis...

[élocine]

On me propose de travailler à mi-temps à mes frais mais...il y a 3 ans quand j'ai appris la TE et que j'ai commencé à prendre de l'hydréa,la fatigue étant importante et ma volonté de continuer à travailler aussi ,j'ai décidé de prendre un F1 pour la semaine et diminuer ainsi le nombre de kilomètres,adieu la grande maison ,les soirées en famille,vive les factures en double et les enfants serrés et énervés.Alors un peu de maths:un salaire divisé par 2 (mi-temps)puis par 2(plus de 3 mois de congé: lorsque je dépasse les 3 mois de congé dans une année,je suis payée moitié:la fatigue s'accroit , je finis par me demander si elle n'est pas psychologique puisque je ne serais qu'en phase Floride d'une myélofibrose ) les charges de l'appartement,les trajets pour aller travailler(240 kilomètres par semaine) les impots,la cantine et les frais de garde...hum,hum.JJe vais finir par culpabiliser!Et pourtant je suis une privilégiée:52 ans,fonctionnaire ,maison,2 enfants (9 et 11 ans)Je suis écoeurée pour tous ceux qui attendent un crédit ,sont loin de la retraite et qui ont cette maladie jeunes donc avec peu de cotisations derrière eux!

[élocine]

j'oubliaisn:qui veulent un enfant

[élocine]

mes yeux se troublent ,je vais essayer de dormir maintenant que j'ai vider le sac qui s'est rempli tout au long de ces nombreux mois.Bon week -end à tous et courage.Restons solidaires et travaillons pour l'avenir de ALTE(prochain sujet)

[marianne]

Hello
j'espère que tu es en pelien grasse matinée
et que d'avoir vidé ton sac t'a un peu soulagée
Je te comprends car pour être passée par là il ya 5ans avec Vaquez
ces coups de blues de colère de gueul de révolte à ces débuts
Les médecins en effet ne fotn pas preuve de beaucoup de psychologie
ils arrivent à reconnaitre que ce n'est pas trop au programme !!!! de leur formation
Maintenant j'ai pris le truc de ne pas démordre , là par exemple je veux être actrice et non subir mon nouveau pépin de santé
rester calme! déstabilise totalement ton interliocuteur
et peut à peu il prend consecience de ce que tu lui dis ...( vérifié avecmon hémato la chirurgienne et l'oncologue qui me suivent )de ta détermination
et vivre pleineemnt le moment présent
mais juste pour savourer et bien vivre le quotidien
essayer le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide
ne pas trop se projeter loin
non par peur du futur!!! mais juste savourer toutes les peittes choses de la vie
le bonheur du quotidien
surtout apprendre la confiance en soi et vivre ++++++++

bon courage à toi , toutes mes pensées++ t'accompagnent
Marianne

[élocine]

Merci Marianne,,je vois que comme toujours la solidarité marche à plein régime sur ce site. Me voilà enfin réveillé:heureusement que ALTE est là pour nous occuper pendant la nuit!

[Marie Noëlle]

Coucou Elocine !!

Je viens de lire tes messages et je partage moi aussi tes coups de gueule !!
J'imagine ton angoisse à l'annonce de cet éventuel diagnostic, je l'ai moi même vécu et moi j'ai appris ça sur un répondeur (sympa mon médecin traitant).
Donc j'ai eu moi aussi le même diagnostic, plutôt myélofibrose débutante, diagnostic confirmé sur les conseils du Professeur BRIERE par un collectif de relecture des biopsies (à l'hôpital BEAUJON je crois).
Bien évidemment, lorsqu'on parle de myélofibrose, on a un sentiment de panique !!! j'ai passé des mois à me tâter quotidiennement la rate (j'avais le sentiment que l'évolution de la maladie se ferait ainsi), je me suis bouffée les sens, j'ai sollicité des échogaphies à tout va. Et puis, avec le temps, je me suis calmée, en grande partie grâce aux membres d'ALTE.

Comme Marianne, j'ai décidé de voir le verre à moitié plein et j'ai lâché prise, mes angoisses ses sont éloignées, je vis avec mais je ne me laisse pas envahir, je vis plus intensément les instants présents. Ca va faire 4 ans que je connais ce diagnostic et je vis bien. Bien sûr, je connais le risque d'évolution mais je relativise. J'admire le courage de Jacques, Marité ou Irène qui font face et je m'accroche.

Il faut laisser passer la période d'angoisse, c'est un passage nécessaire et surtout essayer de te préserver (c'est vrai que tes conditions de vie n'ont pas l'air simple).

Je suis de tout coeur avec toi

Biz

Marie Noëlle

[élocine]

Mari-Noelle, merci pour ta réponse aussi rapide.Je ne savais pas que tu avais ce diagnostic.Je pense comme toi qu'il faut une période d'adaptation après l'annonce d'une telle maladie et qu'on finit par accepter ,meme si ce dernier mot ne correspond pas vraiment à la réalité:je devrais plutot dire par apprendre à vivre avec.Si le diagnostic est confirmé, j'aurais comme toi cette maladie depuis quelques années (au moins depuis décembre 2005 mais la montée de plaquettes date de juillet 98 au moins).Comme toi aussi,je n'ai pas de splénomégalie mais une hépatomégalie de 7 cm.Les questions que j'aimerais te poser sont les suivantes:-comment est ta prise de sang? -ta fatigue est -elle très importante et que disent les médecins à ce sujet?Merci pour ta réponse.En attendant ,bonnes fetes de Noel à tous.

[Marie Noëlle]

Pour Elocine

Je t'ai répondu en message privé, mais ma boite d'envoi était pleine, peux tu me confirmer que tu l'as bien reçu ?

Marie Noëlle

[élocine]

Marie-Noelle, j'ai bien reçu ton message et je t'en remercie:j'essaie de te répondre demain car là je suis un peu fatiguée.Abientot