Bonjour,
j'ai 33 ans et il y a un mois, on m'annonce que j'ai un syndrome myelo prolifératif.
Après avoir passé les fêtes et le début d'année dans un hopital, après avoir passé un tas d'examens et après 3 semaines d'hospi les médecins ne trouvent pas ce qui m'arrive.
Je fais de l'ascite, j'ai un ventre d'une femme enceinte mais les analyses ne donnent rien.
C'est alors qu'ils décident de m'envoyer dans un CHU afin de faire une biopsie du foie.
Arrivé au CHU, j'attends la journée. On me fais une prise de sang tant bien que mal car il ne me reste plus grand chose en capital veineux.
Je n'impatiente car j'ai peur de la biopsie. Finalement, ils me font passer un scanner (ça ne fera que le 3ème) d'urgence. On ne me dit toujours rien ...
Après le scanner, on m'annonce qu'ils ne procèderons pas à la biopsie. J'ai un budd-chiari, les veines qui mennent au foie sont bouchées. C'est la raison de mon ascite, mon foie ne fonctionne alors qu'à 40%.
On me met en soin intensif et quelques jours après, on m'apprend que j'ai un syndrome myelo prolifératif. On m'explique que c'est ce syndrome qui m'a déclenché un budd-chiari. J'apprends que les traitements pour ces deux syndromes seront à prendre à vie.
Aujourd'hui, mon foie fonctionne à 70-75%, je suis sous traitement hydréa et le médecin compte me mettre sous interferon dès que mon foie pourra le supporter.
Mon problème, c'est que ma moelle osseuse produit trop de plaquettes et de globules rouge (qui sont, eux, trop petit).
Et lors de mon dernier RDV on m'a indiqué que c'était une TE.
Voilà, ma présentation est, je pense assez complète ... en tout cas d'un point de vue médical.
Je ne connais pas cette maladie, il faut que j'apprenne plein de choses afin de pouvoir mieux vivre avec.
C'est surprenant mais je n'ai pas l'impression d'avoir vraiment une maladie ... mise à part les prises de sang et les RDV.
Ma fatigue qui était très grande à disparue. Mais je crois comprendre que ce ne sera pas toujours comme ça.
Bon, et bien je crois que je vais m'arrêter là et je vais parcourir le forum.
Y a t'il un endroit spécial pour parler de tout et de rien?
A bientôt
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scubi-ange
- Messages : 42
- Enregistré le : jeu. févr. 05, 2009 11:44 am
- Localisation : Indre et loire
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krouzy
- Messages : 77
- Enregistré le : mar. janv. 15, 2008 9:53 pm
Il me semble que vous avez frappe a la bonne porte et cette petite famille sera toute ouie pour vous ecouter et partager avec vous son experience, n hesitez surtout pas a faire part de tout votre parcours medical et vous constaterez qu avec le temps vous faites partie de cette charmante tribu.
Personnellement ,vous etes la bienvenue parmi les TE et Vaquez.........
Personnellement ,vous etes la bienvenue parmi les TE et Vaquez.........
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marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
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Marie Noëlle
bonjour et bienvenu parmi nous !!
Comme le dit Krouzy, ici on est une grande famille et on essaie au mieux de répondre au questions des uns et des autres (nous avons pour cela l'aide de spécialistes -nos parrains médecins et aussi notre Président Sergio qui en connait long sur la question-).
La découverte de la maladie par ce type d'accident est tout de même assez rare, il existe en général des signes d'alerte bien avant, notamment la montée des plaquettes.
Je dirais quand même que l'important aujourd'hui c'est de savoir que tu as cette maladie, le plus dangereux est de vivre avec sans la prendre en charge.
Un conseil .... prends le temps de parcourir le forum de A à Z, ce sera surement long, mais tu auras aussi beaucoup de réponses et d'informations. Et pour ma part je suis sûre que le fait d'être informé aide beaucoup à passer le cap de l'annonce de la maladie.
Ensuite n'hésites pas à poser toutes les questions qui te paraissent nécessaires.
Enfin, si tu en as la possibilité, n'hésite pas à venir à l'Assemblée Générale du 27 mars à Lyon (enfin à côté), je suis sûre que tu ne le regrettras pas.
En tous cas, bien bienvenu parmi nous !!
Marie Noëlle
Comme le dit Krouzy, ici on est une grande famille et on essaie au mieux de répondre au questions des uns et des autres (nous avons pour cela l'aide de spécialistes -nos parrains médecins et aussi notre Président Sergio qui en connait long sur la question-).
La découverte de la maladie par ce type d'accident est tout de même assez rare, il existe en général des signes d'alerte bien avant, notamment la montée des plaquettes.
Je dirais quand même que l'important aujourd'hui c'est de savoir que tu as cette maladie, le plus dangereux est de vivre avec sans la prendre en charge.
Un conseil .... prends le temps de parcourir le forum de A à Z, ce sera surement long, mais tu auras aussi beaucoup de réponses et d'informations. Et pour ma part je suis sûre que le fait d'être informé aide beaucoup à passer le cap de l'annonce de la maladie.
Ensuite n'hésites pas à poser toutes les questions qui te paraissent nécessaires.
Enfin, si tu en as la possibilité, n'hésite pas à venir à l'Assemblée Générale du 27 mars à Lyon (enfin à côté), je suis sûre que tu ne le regrettras pas.
En tous cas, bien bienvenu parmi nous !!
Marie Noëlle
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scubi-ange
- Messages : 42
- Enregistré le : jeu. févr. 05, 2009 11:44 am
- Localisation : Indre et loire
je vous remercie pour votre accueil, 
En ce qui concerne les signes d'alertes, je ne sais pas. En 2007, j'ai accouché et mes plaquettes étaient normales.
Par contre, en 2005, j'ai fais un Accident Vasculaire Cérébral. Cela m'a bouché un endroit de la tête qui m'a "bloqué" les nerfs optiques. Et chose certainement rare aussi, j'ai perdu la vue; c'est suite à cette perte de vue que j'ai été hospitalisé. J'avais fais une trombophlebite.
Avec un traitement anti coagulant, tout est rentré dans l'ordre petit à petit et j'ai retrouvé la vue (quelle chance!!!)
Aujourd'hui, les médecins se demandent si ce n'étaient pas justement dû à la TE d'aujourd'hui.
Ils n'ont pas pu apporter de réponse!
En écrivant tout cela, je me demande si vous allez me croire car ça fait beaucoup pour une seule personne tout ça! Malheureusement, je suis passé par là ... peut être ne suis je pas vraiment un cas si isolé que ça finalement?
Je vais prendre mon temps pour naviguer sur le forum et lire le maximum de chose ... et il y en a!
a bientôt
angel
En ce qui concerne les signes d'alertes, je ne sais pas. En 2007, j'ai accouché et mes plaquettes étaient normales.
Par contre, en 2005, j'ai fais un Accident Vasculaire Cérébral. Cela m'a bouché un endroit de la tête qui m'a "bloqué" les nerfs optiques. Et chose certainement rare aussi, j'ai perdu la vue; c'est suite à cette perte de vue que j'ai été hospitalisé. J'avais fais une trombophlebite.
Avec un traitement anti coagulant, tout est rentré dans l'ordre petit à petit et j'ai retrouvé la vue (quelle chance!!!)
Aujourd'hui, les médecins se demandent si ce n'étaient pas justement dû à la TE d'aujourd'hui.
Ils n'ont pas pu apporter de réponse!
En écrivant tout cela, je me demande si vous allez me croire car ça fait beaucoup pour une seule personne tout ça! Malheureusement, je suis passé par là ... peut être ne suis je pas vraiment un cas si isolé que ça finalement?
Je vais prendre mon temps pour naviguer sur le forum et lire le maximum de chose ... et il y en a!
a bientôt
angel
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fabrice
- Messages : 21
- Enregistré le : sam. mai 19, 2007 5:40 pm
PRESENTATION ANGEL
Bonjour à tous
ce que tu décris est impressionnant et surement très rare , car le cumul de faits aussi rapprochés n'est pas courant.J'espère qu'on pourra se voir à l'AG pour mieux vous expliquer mon point de vue.Pour faire court nos yeux sont irrigués pas des petits vaisseaux sanguins et aucune masse ne doit reposé dessus pour nous permettre de voir correctement,sinon perte de vision progressive voir immédiate.Et donc l'avc que tu as eu par rapprochement as du ce situé tout proche de zone de tes nerfs optique pour avoir une telle conséquence.Si je vous écris tout cela c'est que ma femme a subit 2 trépanations pour oter des tumeurs sur le nerf optique droit et à chaque fois elle perdait la vue et avec des problèmes d'équilibre.Ce que tuas eu est surement très rare et exceptionnel de pouvoir recouvrer la vue , car le vaisseaux du nerf optique doit être libéré assez rapidement.
àbientôt
amicalement
Fabrice
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scubi-ange
- Messages : 42
- Enregistré le : jeu. févr. 05, 2009 11:44 am
- Localisation : Indre et loire
Je ne sais pas si c'est rare ... j'avoue ne pas m'être posé la question. Il va falloir que je demande mon dossier au CHU pour vous donner plus de précisions. Le seul problème qui résulte de ce soucis, c'est une mémoire en gruyère! mais j'y travail.
En ce qui concerne le 27 mars, je suis navrée de ne pas pouvoir y assister. En effet, j'ai un RDV pour un doppler et chez le médecin pour voir l'évolution du foie. Comme rien n'est stabiliser, j'ai pas mal de RDV. De plus, j'avoue que Lyon est assez loin de chez moi (j'habite à 40 km au Sud de Tours - 37).
Je serai certainement plus disponible l'année prochaine ... mais j'avoue que Lyon me parait loin, il va falloir que je m'organise bien avant car j'ai 2 enfants et ça complique les choses.
En ce qui concerne le 27 mars, je suis navrée de ne pas pouvoir y assister. En effet, j'ai un RDV pour un doppler et chez le médecin pour voir l'évolution du foie. Comme rien n'est stabiliser, j'ai pas mal de RDV. De plus, j'avoue que Lyon est assez loin de chez moi (j'habite à 40 km au Sud de Tours - 37).
Je serai certainement plus disponible l'année prochaine ... mais j'avoue que Lyon me parait loin, il va falloir que je m'organise bien avant car j'ai 2 enfants et ça complique les choses.
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fabrice
- Messages : 21
- Enregistré le : sam. mai 19, 2007 5:40 pm
présentation ange
vous habitée en indre et loire et moi dans la sarthe c'est moins facile pour vous de rejoindre LYON que moi
pour en revenir à vos pertes de mémoire l'AVC y est pour beaucoup et la fatigue n'arrange rien et plus la fatigue est intense et plus manque de mémoire est présent cela me le fait
pour en revenir à vos pertes de mémoire l'AVC y est pour beaucoup et la fatigue n'arrange rien et plus la fatigue est intense et plus manque de mémoire est présent cela me le fait