DES NOUVELLES !!!

[michel schickler]

bonjour Marie Noëlle,
ben moi ça va, juste un peu le trac vu que le prenchain rdv avec mon hémato c' est mercredi, et que la dernière fois on avait parlé d' interféron
alors je me demande si avec ça on peut continuer à déboucher des bouteilles de Bordeau ou de Beaujolais? (modérément bien sûr)
bon week end à tous.
michel

[franck]

Bonjour à tous,

Je ne savais pas trop où mettre ce post, je me demandais juste si vous alliez bien car je trouve le forum bien mort en ce moment, alors juste histoire de vous faire un petit coucou et d'attendre vos éventuelles réponses.
Chez moi c'est très gris depuis hier il y a plein d'orage et plein de pluie !

Bon week end à vous tous !

non le forum n'est pas mort la preuve je repond
cert pour ne rien dire ................ mais bon week-end à tous

[chocolat]

coucou !

moi aussi je suis encore là, mais j'avais mis pas mal deposts ces derniers temps alors j'avais peur de vous saouler un peu !

bon, gros biz à tous et je pense à toi michel pour ton rendez-vous mercredi.

helene

[Marie Noëlle]

Bienvenue à toi Gislaine

Effectivement, je n'ai pas souvent entendu parler de ce type de traitement sur le site. Certainement que Serge pourra te donner des infos précises sur la question. Tu dis que l'hydréa et le Vecyte ne faisait plus effet, est ce que cela signifie que tu as pris ces traitements durant plusieurs années ou ont ils été inefficaces dès le départ ?

Peut être pourrais tu nous en dire plus sur ton parcours avec Vaquez ça nous aiderait aussi à mieux comprendre.

Michel, moi aussi je serai en pensée avec toi pour ton rendez vous de mercredi, donnes nous des nouvelles. Quant au Bordeaux avec modération, ça n'a jamais fait de mal à personne

biz à tous

[marianne]

un petit coucou à Michel , moi aussi je penserai à toi mercredi
et reviens vite nous dire comment cela s'est passé
à Ghislaine , maintenant!
je confirme que je n'ai jamais entendu parler de ce type de traitement sur le forum quant à l'hydréa c'est aussi une chimio
mais pas celle où l'on perd les cheveux .....juste bien boire et veiller à nos petits reins! entre autres....
quant à Marie Noelle moi aussi je trouve le forum tristounet
que se passe t il ? l'hibernation a commencé?
pourtant il fait encore beau
pour moi beaucoup de boulot dans mon activité libérale qui débute
hyper bien; quel plaisir de pouvoir bosser à mon rythme de m'offrir le luxe d'une petite sieste chaque jour
concilier boulot vie perso et maladie
le pied total
bonne journée à tous

[Marie Noëlle]

Coucou Marianne,

Je suis vraiment très contente d'avoir de tes nouvelles et sûrtout de te sentir autant en harmonie.

C'est sûr que maintenant que tu en es à la phase d'aboutissement de ce projet que tu construit depuis pas mal de temps, ça doit être drôlement excitant !

En tout cas tu as l'air très en forme et c'est le principal.

Je te souhaite plein de bons moments dans ta nouvelle vie professionnelle et aussi personnelle.

BIZ

[sergio]

le MYLERAN est le nom commercial du BUSULFAN que nous connaissons. J'ai mis un "annonce" en date du 27 Septembre pour vous informer de sa mise à disposition en pharmacie, ce qui le rend plus accessible. Il reste cependant dangereux et difficile à supporter. Ce produit a été particulièrement utilisé pour les LMC, mais ce n'est plus trop le cas avec l'arrivée du GLIVEC.
Qant à toi, Ghislaine, tu parles beaucoup de tes plaquettes, mais pas du tout de ton hématocrite ? Bon, enfin, le busulfan est une chimio parmi d'autres. les interférons retard alpha 2A et 2B marchent bien aussi dans le cas de la maladie de Vaquez. Ils ne sont pas faciles à supporter non plus, mais sont moins dangereux que le BUSULFAN.

[sergio]

Bonjour Ghislaine

La dangerosité du BUSULFAN réside dans le fait que c'est un cytoréducteur brutal, plus efficace que beaucoup d'autres, mais qu'il nécessite une surveillance très attentive pour éviter de tomber en aplasie médullaire.

Les interférons retard sont des produits qui ont été mis au point pour le traitement de l'hépatite C. Ils sont utilisés seuls ou le plus souvent en association dans le traitement de cette maladie.

Le laboratoire ROCHE PHARMA, qui produit l'interféron alpha 2A sous le nom commercial de PEGASYS a proposé de tester ce médicament dans le cas de la maladie de Vaquez. Pour Mélanie, le résultat a été satisfaisant. Il en est de même pour d'autres malades selon le laboratoire. Pour ce qui est de son homologue, l'interféron alpha 2B, je n'ai pour l'instant que les informations du labo, je n'ai pas connaissance de cas clinique. AVIS aux hématos, on attend que vous nous donniez votre avis si vous l'avez testé sur vos malades.

Pour ce qui est de ton cas personnel, je vais te répondre par mail pour ne pas encombrer excessivement le forum.

[Lachieuze]

Ghislaine,

Juste un petit mot pour te dire qu'il faut beaucoup de courage...et qu'il faut garder le moral : c'est vraiment très très important pour bloquer tout ca! Je peux le dire, je me bat depuis très très longtemps

A chaque fois que j'ai "lâché", j'ai fait des rechutes! Tous ces symptômes de plus en plus dûrs à suporter, je les ai...je ne sais pas si celà vient du fait qu'avec le temps, et l'âge, on supporte moins...ou bien peut être que quelque part tu en as un peu assez...même si tu ne veux pas l'admettre...

Peut être que tu devrais accepter le fait que tu soit fatiguée et malade, et calmer un peu ton hyper activité... peut être as tu besoin de repos et de te retrouver toi même...le repos fait du bien et n'empêche en rien de se battre : ca aide même à reprendre le moral.

Mais je sais à quel point on a peur de ne plus avoir le courage de faire face si on arrête de courrir dans tous les sens... mais en fait, ca fait du bien Et si ton entourage voit que tu es malade, un peu plus...ce n'est pas grave...ils sont là aussi pour t'aider, et toi tu devrais en faire un peu moins...justement pour reprendre les forces qu'il te manque pour te battre contre cette saleté

L'année dernière j'étais vraiment mal...avec tellement de symptomes désagréables que je n'en pouvais plus! Alors j'ai décidé que je devais me reposer. J'ai parlé à ma famille et je leur ai dit que jk'en avais assez de faire semblant d'aller bien. Que j'étais malade et qu'il fallait qu'ils me ménagent, et m'aident aussi pour que je puisse reprendre des forces.

Et j'ai dormi, pris un congé maladie (je suis aussi à mon compte avec mon ami...on a géré...comme on a pu)...et j'ai laissé mon entourage s'occuper de moi. Maintenant que j'ai repris des forces, j'ai aussi retrouvé le moral, et la force de me battre positivement Et je n'ai presque plus de douleurs...

Au fait, j'ai une question...je crois que Serge a répondu mais je ne suis pas sûre... Tous ces médicaments, hydréa, interferon et autres...sont tous des types de chimio non ?

Bizzz

Irène