?? que d'interrogations !!??

[laura]

bonjour,

J'ai 30 ans et mon compagnon en a 33 ... en janvier il souffrait du cou et après analyses sanguines il s'est avéré que son nombre de plaquettes étaient très importante (1100000). L'Hémathologue a donc diagnostiqué après moultes analyses une TE, il parait que c'est le mieux du pire qu'il pouvait nous tomber dessus !! pas facile à entendre!.
Nous avons 2 enfants ..... je n'étais pas présente lors du RV avec le spé ... c'est dur dur d'avaler ça, nous sommes jeunes avec des enfants en bas âges ...
Il doit faire des analyses de sang tous les 2 mois, la prochaine dans une dizaine de jours comment vont évoluées les plaquettes ??? l'année dernières il était à 800 000 ... que devons nous en pensser ??? bon, je sais qu'il n'y a pas de réponses à ces questions mais évidemment, je me les pose ...
Mais merde ! c'est quoi ces maladies à la mord moi le noeud !!!!
Pour l'instant il prend de l'aspirine et on nous a prévenu qu'il pourrait y avoir un traitement lourd lorsqu'il dépassera les 1 million 500 ... les dépassera-t-il ? Est-ce que le traitement lourd est difficile à vivre ? pourra-t-il vivre comme maintenant ? s'occuper de nos loulous ? Devrons nous dire à nos enfants (2 ans et 5 ans) que leur papa est malade ?? est-il malade aujourd'hui ? lui me dit que non, il ne ressent rien ... et j'avoue que c'est encore plus dur de se projeter...
bon, je n'attends pas forcément de réponses vous l'aurez compris mais je peux enfin dire ce que je ressens car il est évident que nous ne sommes pas seuls face à cette bizarrerie sanguine !!!
en tous les cas, merci de m'avoir lu !

[MOINEAU]

Bonsoir Laura,

J'ai lu ton message plein de colère et de désespoir, et je te comprends.
Sur ce site il y a un tas de gens comme le papa de tes enfants, qui ont cette fichue maladie.
Mais comme nous tous, après la peur vous apprendrez tous les deux, quand vous connaitrez mieux cette maladie que l'on vivre normalement, un peu angoissé, fatigué, avec quelques douelurs mais il ya tellement pire et nous on vit !
Les traitements actuels sont très supportables, j'ai eu peur comme toi, j'ai une TE depuis 2003 et sous traitement d'HYDREA depuis mai 2007 et j'ai stabilisé mes plaquettes.

Fais bien le tri de ce que tu lis sur les divers sites internet car il y en a de dépassés et de bizarrze.

Tu trouveras dans cette association des gens formidables et qui pourront mieux que moi t'expliquer cette TE car nos toubibs sont peu bavards.
La recherche avance chaque jour, ayez confiance tous les deux et bon courage.

A bientôt

[sergio]

Bonjour Laura,

Est-ce que ton conjoint ne pourrait pas nous rejoindre en se mettant au clavier ? Ce serait bien pour vous deux qu'il gère un peu cela.

Les syndromes myéloprolifératifs revêtent différentes formes. La thrombocytémie Essentielle est effectivement la forme la plus bénigne de ces maladies. Encore faut-il voir un peu plus loin : quel est le pourcentage de JAK2 portant la mutation V615F ou MPL 515 ? Peut-être ces dosages n'ont-ils pas encore été faits ? OU bien n'est-il pas positif à la détection de ces mutations génétiques ?

Pour rester provisoirement dans les génralités, la TE nécessite de prendre régulièrment un anti-agrégant type aspirine à faible dose ( Kardégic 75 ou Aspégic 100 ) pour prévenir les thromboses.
Il existe ensuite plusieurs traitements cytoréducteurs dont le choix est fait en fonction du profil de chaque malade.
Certains hématologues appliquent strictement le consensus de l'OMS en ne prescrivant aucun traitement cytoréducteur avant le taux de 1,5 Million de plaquettes. Voir pour certains l'absence totale de traitement...........
Ici, nous ne sommes pas très d'accord avec cette doctrine car elle se base sur des statistiques de morbidité très discutables, et de plus c'est méconnaître totalement certains effets très génants de la maladie.

Ceci dit, si un porteur de TE est correctement soigné, son espérance de vie n'est pas significativement raccourcie en comparaiosn d'une personne bien portante.

N'en parlez pas à vos enfants dans l'immédiat, ils sont bien trop petits et continuez à vivre normalement..........et à vous aimer, bien sûr.

[marianne]

Bonjour Laura

Je comprends tes interrogations , ta colère , tes peurs

tous avons eu cepassage et les médecins n'ont pas forcément

beaucoup de psychologie pour annoncer cela

mais vous verrez au fil des mois que lon vit parfaitemetn bien avec une TE

il faut juste prendre l' aspirine , faire la surveillance et vivre normallement ....Ton mari le dit ,il se sent bien, et tu sais traitement lourd est parfois aussi un grand mot Pour certains le traitement au contraire fera disparaitre des maux de ^tete ,des petites douleurs aticulaires ..Alors vivez simplement comme avant que ton mari continue sa surveillance de rpise desang ,voit l'hémato régulièrement et n'inquiétiez pas vos petits bouts ,leur papa les verra grandir et tu garderas ton mari à tes côtés encore de longues années

bises et bon courage à tous les 2 et bienvenus sur le forum

[c+]

hello
je comprend ton message, à la découverte de ma Te, j'ai eu toutes ces pensées
il nous a fallu qq mois pour ..." digérer "
mais comme l'hémato, qui était un collègue de travail, m'a certifié que je n'allais pas en mourir....j'ai décidé de vivre
il m'a just dis : ça ne sera plsu la meme vie
mais on s'y fait vite : just une fatigue, j'ai appris à faire des sieste
parfois mal dans les bras : j'ai appris à gérer mon travail, moins bricoler toute la journée
des bleus : j'ai appris à moins me cogner
Nous avions le désir d'un enfant....on en avaon eu 2 depuis
Je ne regrette rien, parfois je pleuriche aussi " mais pourquoi j'ai ça "...mais je vois vite la bouteille à moitié pleine, car on aime bine boire l'apéro
Ce qui est le plus dur....c'est la notion que c'est une " prolifération de cellules anormales "...et ça rappelle des notions qui font peur..... Mais une fois ça digéré....ce n'est pas si difficile à vivre au quotidien.
Pour les enfants...comme dit Serge, ils sont petits..et quoi leur dire ? que papa est malade mais vivra toute sa vie avec du kardégic ?
Meme si un jour il doit etre mis sous cyto réducteurs, il ne perdra pas ses cheveux comme avec une chimio...alors je pense que plus tard, vous verrez bien,...mais vous pourrez leur dire papa est fatigué ou papa prend du kardégic car il a le sang trop épais, et puis ils comprendront peu à peu CE QU'ils souhaiteront comprendre
Ma grande fille de 12 ans a eu peur et nous a posé brutalement la question : " si tu fais des analyses tous les mois, c'est bien parceque ça peut s'aggraver !! et des maladies de sang dont on ne guéri pas, j'en connais que 2 : le SIDA ou le CANCER !!! "
alors on a pris le temps de parler.....et depuis elle est rassurée et le vie bien....on en rigole devant mes bleus et on vit avec sans y penser, c'est très rare qu'on évoque ça, elle sait juste que je suis fatiguée parfois mais ça ne l'inquiete plus, ça fait partie d'une nouvelle " façon " de vivre, c'est tout
je pense aussi comme Serge que ton mari peut venir lire ce site, mes lui en favori...laisse ouvert ou imprime certains messages....des fois les hommes ont besoin de lire seuls
bon courage et c'est normal, on est tous passé par cette phase de colère et de questions genre coup de masse en pleine tronche

[celine]

bonjour!!
je ne peux que te confirmer tous les messages de la fraterie ALTE on m'a annoncé ma TE (surnommé collocataire) ma fille avait tout juste 3 ans et mon fils 1 mois!! ! donc j'ai eu les memes interrogations??? combien de temps il me reste, pourquoi moi, pourquoi nous??!!!!..... la colère, et encore la colère!!
ms maintenant j'ai fait le deuil de la bonne santé, je vis avec un colocataire c'est tout !!!
comme ton mari je ne me sens pas malade, la fatigue pas plus que ca. (je ne m'écoute pas non plus) mes enfants ont aujourd'hui 7 et 4 ans et ma fille est au courant. je lui ai dit car elle m'a vu prendre mes cachets je lui ai expliqué que je devais en prendre car mon sang etait trop epais et qu'il pourrait faire un bouchon ds mes veines comme sur la route qd on part en vacances, depuis on en parle plus. elle sait qu'il y a qqch et qd elle voudra en reparler je lui expliquerai avec d'autres mots. elle l'a sur il y a 1 an! le ptit etait la mais je pense qu'il n'a pas compris comme sa soeur!!!
a ce jour, mon colocataire m'a appris a profiter de ma famille, de mes amis et stt de ne plus me prendre la tete avec les choses inutiles!!
bon courage à vous deux,
tu trouveras sur ce site bcp d'info utiles et une ecoute et lecture attentive
pour info c'est mon mari ki avait trouvé ce site pour nous, un peu comme toi tu as pu le trouver avec ton mari! ms peut etre lui faudra t il un peu plus de temps....
amicalement
céline

[Jacques]

Hi Céline !!!

Je t'ai toujours dit que tu étais d'une très grande sagesse....

Ta réponse est super ! que dire d'autre ?

Bises

Jacques

[Marie Noëlle]

Bonjour Laura,

Bienvenue à toi sur ce forum, j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions, il y en a beaucoup déjà sur ce forum mais il te faudra aussi beaucoup de temps pour tout lire !

Pour ton mari, ne le brusque pas, mais fais lui quand même savoir que nous sommes nombreux (nombreuses aussi... y'a aussi beaucoup de filles c'est pour ça que des fois on parle aussi de contraception (ça c'est un petit clin d'oeil à Jacques qui forcément se reconnaîtra)) .... s'il souhaite venir se joindre à nous, il le fera naturellement, sinon tu es la bienvenue et c'est évidemment normal que tu te poses des tas de questions.

Je suis de celles qui pensent que plus on a de réponses aux questions, plus on connait la maladie, mieux on la vit ... donc n'hésites pas, on est là pour ça, et chacun soutient les autres en apportant sa propre pierre à l'édifice.

Marie Noëlle

[scubi-ange]

Bonjour,
j'ai 34 ans et j'ai appris en début d'année ma polyglobulie. De même que ton mari, je ne ressens pas cette maladie car elle est pratiquement "muette". On apprend a vivre avec mais comme le dit tout le monde, les hématos sont plutôt confiants. Je me suis posées les mêmes questions ... vais je bientôt mourir? Mais je me rends compte aujourd'hui que cette question n'a pas lieu d'être car les traitements sont performants et les évolutions sont constantes en médecine.
J'ai une petite fille de bientôt 6 ans qui est au courant que je suis malade car j'ai été hospitalisée. Elle sait que ça vient du sang et ma réponse lui a suffit.

bon courage à toi et on mari,
bisous
angel