TE - cette inconnue

[ginielr]

Bonjour à tous
J'ai connu votre site un peu par hasard en cherchant des infos sur cette maladie dont j'ignorais complètement l'existence : la Thrombocytose Essentielle... j'ai appris énormément de choses grâce à votre forum et j'ai eu envie de partager mes doutes et mes angoisses avec vous. En fait, c'est de mon papa qu'il s'agit. Suite à une banale prise de sang de contrôle et après de nombreuses autres prises de sang, on lui a diagnostiqué une hyperplaquettose (1500000 en moyenne au lieu de 400000 max!). Il est allé voir un hématologue début janvier qui lui a mis un nom sur ce problème : une TE ! A commencer alors le parcours du combattant : re prises de sang, radio des poumons, échographie etc... Papa vit très mal cette situation, il faut que vous sachiez que j'ai perdu ma maman il y a 9 ans de celà d'un cancer (elle n'avait que 50 ans), depuis nous vivons donc dans l'angoisse de la maladie. Et boum, voilà que cette maladie apparaît. Lors de son dernier rendez vous avec l'hématologue, ce dernier semblait confiant et serein, il n'avait pas jugé utile de faire un prélèvement de moelle osseuse. Papa continuait donc de prendre du Kardegil tous les jours et devait faire une prise de sang tous les mois jusqu'en mai prochain. Papa était rassuré (pas moi), on allait lui fiche la paix. Or, en début de semaine, coup de grisou : papa m'appelle en catastrophe : l'hôpital venait de l'appeler pour lui demander de venir mercredi prochain afin d'effectuer un prélèvement de moelle osseuse (à la hanche). Beaucoup d'interrogations et de craintes sont apparus : pourquoi réagir si tard (près d'une semaine après le rendez vous), que se passe t il ? Bref, nous sommes complètement dans le flou. Mes questions portent donc sur le prélèvement de moelle osseuse : est-ce douloureux? pourquoi en faire une? quels en sont les risques? guérit on de cette maladie? Merci d'avoir pris un peu de votre temps pour me lire et merci par avance de votre aide.
Ginie

[chocolat]

bonjour Ginielr,

tout d abord je vous souhaite la bienvenue ici à ALTE même si vous et votre papa vous en seriez bien passés ...vient-il lui même sur le forum ?

vous aurez sans doute une reponse de notre president de ALTE, Serge (Sergio pour les intimes) , qui pourra repondre à vos interrogations, et vous pouvez aussi lui poser certaines questions par message privé (MP) si vous le souhaitez.

en ce qui concerne la Thrombocytémie Essentielle, ce que l on peut dire pour résumer c 'est que c'est une maladie chronique qui une fois traitée (aspirine à faible dose et éventuellement autre traitement visant à reduire le chiffre de plaquettes), n influe pas ou tres peu sur la qualité de vie ni sur l espérance de vie (sauf exceptions rares)

les examens comme la biopsie ostéo-médullaire sont les examens de routine au diagnostic de la maladie, et par la suite avec la mise en route de son traitement votre papa verra que l on vit finalement sans trop de soucis avec cette "coloc" ! (comme l ont nommée quelques joyeux drilles de ALTE)

en ce qui concernne plus précisement cet examen, il faut que votre papa se fasse préciser ce qui lui sera proposé comme analgésie ; s il s agit d'une anesthésie locale, l examen sera assez douloureux mais assez bref ; par contre s'il le souhaite votre papa peut demander que l examen soit fait sous neuroleptanalgésie (anesthésie generale légère) qui peut nécessiter une courte hospitalisation sur la journée mais présente l avantage de ne rien sentir du tout ( le pb est que certains hopitaux ou hématologues préfèrent le pratiquer sous anesthésie locale uniquement afin de reduire le coût lié à l anesthésie et à la courte hospitalisation ! dans ce cas votre papa est tout à fait en DROIT D EXIGER l'anesthésie générale légère et de reporter pour cela la date de l examen; ce report ne pose généralement pas de problème sur le plan médical )

voilà, j'espère vous avoir rassurée ainsi que votre papa, qui je l 'espère viendra nous dire un petit coucou sur le site et nous donnera de ses nouvelles !

à bientôt

helene

[ginielr]

Bonsoir Hélène et merci beaucoup pour vos explications ...cela me permet de relativiser. Mon papa ne fait pas encore partie du forum,je compte bien lui en parler très prochainement afin qu'il vienne également exposer ses doutes et ses questions, mais ce n'est pas dans son tempérament. Aux dernières nouvelles, son prélèvement de moelle osseuse est reporté au 25 janvier (problème d'ordonnance arrivée trop tard). Connaissez vous le traitement qu'il prend : le Kardégic? il en prend pour le moment en comprimé, mais avant son examen il doit faire des piqures d'un produit moins fort (dont je n'ai pas retenu le nom désolée ) c'est vrai que nous découvrons vraiment cette maladie et qu'elle semble assez complexe. Je suis contente de trouver avec vous un réconfort. MERCI encore.
Virginie

[Marie Noëlle]

Bonjour Virginie,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue. J'espère que nous aurons prochainement l'occasion d'échanger avec ton papa, je crois vraiment que ce forum permet de relativiser et est particulièrement important au moment de l'annonce de la maladie. Je t'invite vraiment à regarder l'ensemble des messages (il y en a pour un moment mais tu ne manqueras pas d'informations car nous sommes quand même très bavards les uns et les autres !!!!)
Pour la ponction de moëlle je ne sais quoi te dire, c'est vrai que certain d'entre nous on mal vécu cet examen. Pour ma part je n'ai eu sous anesthésie locale et je ne peux pas vraiment dire que c'était insupportable, ce n'est pas très agréable mais pas non plus si terrible (en tous cas pour ce que j'ai vécu).
Pour ce qui concerne le kadégic, nous prenons quasi tous ce médicament au quotidien, c'est de l'aspirine qui sert à liquéfier le sang (pour faire simple) donc c'est vrai que lorsque nous avons des interventions (dent à arracher, ou biopsie quelconque on l'arrête un peu avant pour ne pas trop saigner lors de l'intervention).
Enfin, saches qu'il existe plusieurs écoles chez les hématos certains pensent qu'il n'est pas utile de donner des médicaments pour réduire le nombre de plaquettes avant d'atteindre 1.500 000, d'autres démarrent ces traitements avant. Dans la situation de ton papa avec ce nombre de plaquettes, j'imagine qu'à l'issue des examen va se poser la question d'un traitement.
Enfin tu as du voir sur le site que nous avons tous faire une recherche sanguine (JACK2) pour la plupart d'entre nous elle est positive c'est une caractéristique de la maladie, mais pour d'autre (beaucoup moins) elle est négative, c'est donc assez complexe.

Voilà pour aujourd'hui je vais m'arrêter là, je suis sûre comme l'a dit Hélène que Serge notre Président vous guidera si vous le sollicitez, mais surtout pas de panique, au début c'est dur mais on a vite apprivoisé cette maladie et on vit très bien avec.

Voilà, si tu veux dis nous un peu de quelle région tu es, peut être a tu des voisins membres de l'association,

Bonne soirée et soyez sereins !!

Marie Noëlle

[marianne]

Bonsoir Virginie ,

Je viens te souhaiter la bienvenue ainsi qu'à ton papa dans notre grande famille ALTE

Hélène et Marie Noelle t'ont déjà bien répondu alors je ne vais pas rabacher

Juste te dire de ne pas vous affoler, on vit très bien et très lontemps avec une TE

il faut se faire suivre régulièrement et en général tout se passe bien

Serge pourra vous répondre , vous orienter s'il y a des questions particulières

et les membres d'ALTE seront toujours là pour vos interrogations

il n'y a pas de question bête surtout et n'hésitez pas tous les 2 à venir nous questionner

nous nous ferons tous et toutes un plaisir de vous répondre

A bientôt

Marianne

[marief]

Bonjour Hélène,

Ton message m'a beaucoup touché.
J'ai 2 grandes filles qui s'inquiètent pour moi, comme tu t'inquiètes pour ton papa.
Rassures toi et rassures le, on vit très bien avec ( Serge me l'avait dit le tout premier lorsque je me suis inscrite sur ce Forum et je t'avouerai ...que je l'ai cru qu'à demi mot ) mais c'est la vérité.
Après te dire comment ton papa va vivre cette maladie, lui seul est seul maitre à bord pour y répondre.
J'ai eu moi aussi des radios à faire, des échos, des ponctions de moelle osseuse ( sans anesthésie, avec juste une petite claque sur la fesse de la part du Professeur qui me l'a faite....c'était pour détendre l'atmosphère comme il m'a dit !!!) des médocs, en veux tu en voilà...mais celà ne m'empêche pas de vivre à 300 à l'heure ( d'ailleurs il parait que je je fatigue ma famille).
Soit juste à son écoute s'il en a besoin, renseignes toi auprès de Serge qui est de conseil.

En attendant je te souhaite de passer un bon week end et à bientôt sur le Forum.


Marie-France

[ginielr]

MERCI à toutes et tous pour vos messages. Ca me fait du bien d'être ainsi rassurée. Comme je l'écrivais à Hélène, je vais parler à papa de ce site et tenter de le convaincre de s'y inscrire (c'est pas gagné, ce n'est pas dans son tempérament mais on ne sait jamais).
Pour me situer géographiquement, nous vivons en Loire Atlantique, pas très loin de St Nazaire. Papa se fait donc suivre à Nantes (60 km de chez lui).
Après toutes les infos que vous m'avez transmises, je me sens beaucoup mieux, merci encore de votre attention. Je vous tiens au courant dès que possible sur la suite des évènements.
A très bientôt

Virginie

[Anna]

Bonjour Virginie

A mon tour de vous souhaiter la bienvenue à toi et à ton papa. Je pense que mes acolytes ont déjà bien fait le tour de tes questions... elles ont été plus rapide quoi

donc n'hésitez pas à venir sur ce forum pour vous informer, pour vous défoulez et pour nous faire partager vos bons moments car même si à l'annonce de la maladie tout semble très difficile et insurmontable par la suite vous verrez la vie reprendra son bon cours..... moi j'ai même mis au monde un adorable puce qui vient de fêter ses 2 ans..... Pas belle la vie

gros bisous et donnez-nous vite de vos nouvelles.

[Bernadette]

Bonsoir Virginie;
Comme beaucoup je vous souhaite la bienvenue sur ce forum à ton papa et à toi. Je viens de voir que tu es de la même région que moi, j'habite au Pellerin (entre Nantes et St Nazaire) et suis aussi suivie au CHU. Je peux donc donner des tuyaux sur ces hématos à Nantes et leurs méthodes pas toujours évidentes . Grâce à ce forum, j'ai pu apprivoiser cette maladie, continuer à vivre et surtout m'imposer auprès de l'hémato. Il y a d'autres personnes à proximité ( Montoir) avec qui nous envisageons de nous rencontrer un de ces jours, pourquoi ne pas se rencontrer en même temps? Nous nous étions vus à l'AG qui a eu lieu à Chateauroux. Je pense aller à Lyon en mars pour la "grande AG", on pourrait "faire un charter!".
A bientôt
Nadette

[sergio]

TRES BONNE IDEE, NADETTE