j'avais une petite question
qu'est ce que signifie la mutation jack2 +
Car j'ai une TE avec mutation jack2+
mais je n'ai jamais compris ceux que signifier le jack
si quelqu'un pouvais m'eclairer un peu
JE VOUS REMERCIE D4AVANCE
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preciliana
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Anna
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- Localisation : Genève
Re: Mutation jack 2 +
Bonjour,
Dans mon cas lorsqu'on a découvert ma te, j'ai eu droit à une prise de sang, en plus de tout les autres, qui testait mon jak .....(mutation)
Après plus de 3 semaines d'attente, diagnostic positif, ce qui m'a évité d'avoir en plus, une ponction de la moelle.
En fait le jak+ confirme bien la maladie. J'ai demandé à mon hémato ce qui changeait d'avec un jak - et sa réponse a été "Rien", rien au niveau des traitements, rien au niveau espérance de vie..... bref à part confimer la maladie apparemment ça ne changerait rien......
Infos différentes parmi vous ??????
gros bisous
Dans mon cas lorsqu'on a découvert ma te, j'ai eu droit à une prise de sang, en plus de tout les autres, qui testait mon jak .....(mutation)
Après plus de 3 semaines d'attente, diagnostic positif, ce qui m'a évité d'avoir en plus, une ponction de la moelle.
En fait le jak+ confirme bien la maladie. J'ai demandé à mon hémato ce qui changeait d'avec un jak - et sa réponse a été "Rien", rien au niveau des traitements, rien au niveau espérance de vie..... bref à part confimer la maladie apparemment ça ne changerait rien......
Infos différentes parmi vous ??????
gros bisous
TE découverte en 2006, Jak2+
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marianne
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- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
Re: Mutation jack 2 +
Coucou
Moi je ne saurais pas expliquer le JAK2!!!!! désolée
comme toi Anna l'hémato m'adit que cela ne changeait rien au TT rien à ma durée de vie
l'essentiel pour moi!!!!!
j'ai juste dans un coin de tête que s'il y avait des avancéesde TT
on pourrait en bénéficier
et que cela a confirmé aussi ma maladie Vaquez
Voilà je ne suis pas d'une grande utilité sur les explications théoriques
A t on unde nos pros qui puissent expliquer
bises à tous
Moi je ne saurais pas expliquer le JAK2!!!!! désolée
comme toi Anna l'hémato m'adit que cela ne changeait rien au TT rien à ma durée de vie
l'essentiel pour moi!!!!!
j'ai juste dans un coin de tête que s'il y avait des avancéesde TT
on pourrait en bénéficier
et que cela a confirmé aussi ma maladie Vaquez
Voilà je ne suis pas d'une grande utilité sur les explications théoriques
A t on unde nos pros qui puissent expliquer
bises à tous
-
Anna
- Messages : 357
- Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
- Localisation : Genève
Re: Mutation jack 2 +
j'ai le même espoir dans un coin de la mienne aussi 
TE découverte en 2006, Jak2+
-
Bridget
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- Enregistré le : mer. mars 11, 2009 11:08 am
- Localisation : Saint Genis Laval - 69
Re: Mutation jack 2 +
Bonsoir à tous,
Il est vrai que le fait d'être positif ou négatif à cette mutation ne change pas notre vie.
Il parait que c'est une mutation acquise au cours de la vie ( donc pas de naissance ) et elle
ne se transmêt pas à nos enfants.
Elle est présente dans à peu près 80 % des Vaquez et 50 % des t.e.
Normalement de nouveaux traitements inhibiteurs de cette mutation devraient arriver
mais aux dernières nouvelles ce n'est pas bien encore au point.
La seule chose intéressante pour les "nouveaux" c'est que le fait d'être positif suffit
à découvrir ces maladies, donc évite la biopsie de moelle ( les veinards...).
Personnellement je suis jak2+, et ma t.e vieille de 20 ans ne m'embête pas trop alors ?
Bises à tout le monde.
Il est vrai que le fait d'être positif ou négatif à cette mutation ne change pas notre vie.
Il parait que c'est une mutation acquise au cours de la vie ( donc pas de naissance ) et elle
ne se transmêt pas à nos enfants.
Elle est présente dans à peu près 80 % des Vaquez et 50 % des t.e.
Normalement de nouveaux traitements inhibiteurs de cette mutation devraient arriver
mais aux dernières nouvelles ce n'est pas bien encore au point.
La seule chose intéressante pour les "nouveaux" c'est que le fait d'être positif suffit
à découvrir ces maladies, donc évite la biopsie de moelle ( les veinards...).
Personnellement je suis jak2+, et ma t.e vieille de 20 ans ne m'embête pas trop alors ?
Bises à tout le monde.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans
-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
Re: Mutation jack 2 +
Bonjour Bridget
20ans d'hydréa et pas de pb c'est super encourageant pour nous !
J'en ai pris 4ans arrêt 1 année ( radiothérapie pour un cancerdusein ) et là je vais redémarrer très bientôt , lles plaquettes remontent et la formule aussi se modifie je pesne qu'en fin de semaine après cotnrole je serai bonne pour mon hydréa
J'avais hésité avec le vitaferon , tant qu'à redémarrer ! mais moncardio n'est pas pour , l'hémato!! n'ayant pas daigné me répondre !!! me verra en mars point barre , d'ici là j'aurai repris
et ce viraféron me fait peur avec ses effets secondaires dépressifs !
Comment vas tu Anne Lawrence ???? et les autres ? comment supportez vous?
Sinon je n'a jamais eu de ponction de moelle
et pour jak 2 il a fallu que je change de toubib pour enfin avoir un dépistage
quelle inégalité dans les soins quand même je trouve cela triste.......Un vrai parcoursdu combattant
20ans d'hydréa et pas de pb c'est super encourageant pour nous !
J'en ai pris 4ans arrêt 1 année ( radiothérapie pour un cancerdusein ) et là je vais redémarrer très bientôt , lles plaquettes remontent et la formule aussi se modifie je pesne qu'en fin de semaine après cotnrole je serai bonne pour mon hydréa
J'avais hésité avec le vitaferon , tant qu'à redémarrer ! mais moncardio n'est pas pour , l'hémato!! n'ayant pas daigné me répondre !!! me verra en mars point barre , d'ici là j'aurai repris
et ce viraféron me fait peur avec ses effets secondaires dépressifs !
Comment vas tu Anne Lawrence ???? et les autres ? comment supportez vous?
Sinon je n'a jamais eu de ponction de moelle
et pour jak 2 il a fallu que je change de toubib pour enfin avoir un dépistage
quelle inégalité dans les soins quand même je trouve cela triste.......Un vrai parcoursdu combattant