nouvelle sur le forum

[caroline]

Bonjour,

Je m appelle caroline et j ai une thrombocytémie essentielle. Elle a été découverte en 2005, lors d un contrôle de routine, comme pour beaucoup, je suis suivie depuis au service d'hématologie à haut l’évêque à Pessac en gironde. Jusqu'à présent je prenait juste un sachet de kardégic 160 chaque matin. J ai eu deux enfants avec des piqûres d'héparine pour l’allaitement. Il y a 1 mois j ai passé un IRM pour le foie car pendant ma deuxième grossesse j ai eu prurit donc nous avons contrôlé le foie après grossesse. Et la douche froide est arrivée ma veine porte est bouché certaine pendant mon premier accouchement (pré-eclampsie). Le professeur que me suivit m a donc mis sous traitement pour faire descendre mon taux de plaquette il m a mis sous Pegasys 180. Il faut que fasse un fibroscopie pour voir s il y a des petites veines à enlevé.
Bref, je sais que j ai une TE depuis 2005 mais depuis 1 mois je me sens malade et j ai beaucoup de mal à faire face à cette nouvelle. J ai un grand besoin de renseignement sur la TE et sur le traitement Pegasys.
J ai commencé le traitement depuis deux semaines le premier week end, j ai été très malade et le week end dernier j étais dans le gaz mais j ai pu vivre normalement sauf que j ai fait une réaction allergique cutanée au produit. Le médecin me dit qu il faut que j arrete le traitement. Je vois le professeur de nouveau lundi. J aimerais savoir si cela est arrivé a quelqu'un.

Merci d avance pour votre aide

Caro

[marianne]

Bonjour Caroline et sois la bienvenue sur le site d'ALTE

je pense que très vite Serge et d'autres plus calés que moi pour les explications viendront

je te souhaite bon courage ,juste un p'tit peu de patience que nos pros voeint ton message

etsache que sur ce forum tu auras toujours quelqu'un pour t'épauler

Bises

Marianne

[sergio]

Bonjour Caroline,

Ton cas est un peu complexe, aussi je me limite dans mes explications sur le forum : Il peut arriver que ce qu'on appelle le tronc porte ( grosse veine qui regroupe les veines du bas du corps, de l'intestin [mésentérique] , de la rate [splénique], et qui débouche sur le foie se bouche. Il se forme, avec le temps, au fur et à mesure que le débit diminue dans le tronc porte un réseau de veinules secondaires qui prennent le relais et qui ont vaguement la forme d'une pelote. C'est ce qu'on appelle un syndrome de BUDD CHIARI. Cette évolution se rencontre habituellement dans la maladie de Vaque, beaucoup plus rarement dans une TE.
L'interféron, surtout à la dose de 180 µg peut provoquer des effets secondaires extrêmement désagréables. Dans ce cas, il n'y a pas d'autre solution que de l'arrêter, au moins pour un temps, quite à le reprendre à dose plus modérée ensuite.
Complément d'info en message privé.

[Anna]

Bonjour Caroline,

Bienvenue parmi nous. Si j'ai bien compris tu as eu tes 2 grossesses avec ta TE ? bravo.... pour le reste il est vrai que je ne peux pas beaucoup t'aider ......mais saches que tu trouveras toujours une bonne écoute ici sur le forum....

alors encore bienvenue...