probleme cutané

liliane · ven. août 25, 2006 1:40 pm

bonjour, je suis toute nouvelle et j'ai des difficultés a vous joindre je suis dans une cyber base et je suis de temps en temps mon ami a la thrombocytémie essentielle la forme la plus grave mais pas encore de leucemie depuis 5 mois il a des poussées de plaques sur le corps c'est très pénible a supporter après 3 dermatos 2 biopsies il n'est toujours pas soulagé reponse (la maladie ou l'hydréa) il vient de commencer xagrid
il est démoralisé merci de me repondre j'espère arriver a me connecter sinon (lilicovelet@yahoo.fr)

marianne · ven. août 25, 2006 4:38 pm

bonjour
je me doute que ces problèmes de peau sont gênants
mais je crois qu'il faut avant tout vous rassurer tous les 2
et avoir confiance! vous allez trouver le remède
tous les problèmes de peau sont souvent difficiles à soigner et le stress n'aide pas
tu dis "il n'a pas encore développé de leucémie"mais ce n'est pas la règle générale!
oui on prend une "chimio" mais qui nous aide à revivre normallement
regarde le témoignage de Natacha et elle est médecin, elle n'a pas le témoignage de quelqu'un terriblement abattu
nous sommes là pour vous aider
n'hésite pas à nous contacter
mais surtout pas de sinistrose
parcours le forum il y a des malades depuis 16ans
et tous comptons aller très très loin
l'essentiel dans la "TE" se soigner ,se surveiller etvivre normallement
à très bientôt

pierre · ven. août 25, 2006 4:57 pm

Bonjour, mon problème de plaquettes est apparu en 1980 et je prends de l'hydréa depuis maintenant 15 ans. Et si çà peut vous rassurer, toi et ton ami, je vis très bien avec cette anomalie.
Pierre.

natacha · ven. août 25, 2006 5:25 pm

Bonjour liliane! je crois qu' en effet tu sembles t' inquieter beaucoup. Tout d' abord il faut savoir que l' évolution vers la leucemie se produit dans 5% des cas ce qui est assez proche de la population generale donc pas du tout significatif. On dit que hydréa favoriserait la leucemie à trés long terme, ce n' est pas prouvé et on parle de" favoriser" et de"long terme" c' est à dire au delà de 15 ans. D' autre part comme te le dis marianne, on est ici tous en forme , et franchement il ne faut pas laisser la maladie vous gagner ainsi par le stress car elle n' en vaut pas la peine, la TE n' est pas une leucemie, il ne faut pas confondre. Tu parles de la forme la plus grave, cela veut dire quoi? Je ne comprends pas, le problème de nos maladies ce sont les complications liées à l' excés de plaquettes et à leur mauvaise qualité, y a t il des complications ? Quant aux problèmes de peau, c' est souvent compliqué , c' est vrai et le stress n' arrange rien du tout. Bon courage et à bientôt . Natacha

Lachieuze · ven. août 25, 2006 6:22 pm

Hello

)

Je crois que ce qui inquiète le plus Liliane ce sont les problèmes de plaques sur la peau... non ?

Je ne pense pas que nous puissions te dire comme ca tout net (sauf les vrais calés) si ses problèmes relèvent de la maladie ou du traitement...
Dis toi que beaucoup d'entre nous en avons eu aussi...plaques sur le corps qui chauffent et grattent à faire les 100 pas des heures... et autres trucs qui grattent... Généralement on finit par trouver le moyen de le rendre supportable... ou le traitement qui calme un peu tout ca

En ce qui me concerne, et après 5 ans d'essais de médicaments divers, c'est un antihistaminique (pour les allergies) qui a calmé plus ou moins le pire de ces plaques et gratouillis... J'en ai toujours, mais c'est vraiment supportable. Et puis les traitements quels qu'ils soient demandent un temps d'adaptation...quand il aura trouvé le bon, ca devrait normalement se calmer...

Penses positif... !! Moi ca fait bien longtemps et je vis bien

Bizzzz

Irène

liliane · jeu. sept. 07, 2006 9:38 am

chère amie merci de ton courrier ce message est pour irene comment etait ces plaques et est ce que l'hydréa est mit en cause samedi mon ami lira vos messages de réconfort liliane:lol:

liliane · lun. sept. 11, 2006 4:27 pm

mon ami a lu vos messages cela l'a bien reconforté,le 14 il voit un pr qui lui dira suite a des examens s'il a besoin d'une greffe de moelle osseuse. ses plaques vont mieux mais il se demande s'il va avoir d'autres poussées bon courage a tous liliane

Mateo · lun. sept. 11, 2006 5:00 pm

Ah ben si les plaquettes donnent des plaques maintenant...ou va-t-on?

chocolat · lun. sept. 11, 2006 7:34 pm

bonjour liliane,

je suis contente pour ton ami de voir que ses problèmes de peau s'améliorent, et il a bientôt son rv avec le pr donc il sera fixé sur son traitement ce qui va beaucoup le soulager aussi.
est-ce que tu pourrais nous dire pourquoi ils lui parlent d'une éventuelle greffe de moëlle ? pour moi cela n'est pas envisagé, l'hémato m'a parlé d'une question d'âge et il me semble qu'elle dit que je suis trop vieille (41 ans!) , je n'y comprends pas grand chose...

à bientôt.

helene

natacha · mar. sept. 12, 2006 8:08 am

salu liliane, moi aussi j' aimerai comprendre pourquoi on a parlé de greffe de moelle à ton ami. J' attends que tu nous donnes des infos aprés son rV A bientôt. Natacha

liliane · jeu. sept. 14, 2006 3:30 pm

bonjour, je n'ai pas pu aller avec mon ami a Marseille il est parti de toulon, j'attends ce soir des nouvelles, depuis plusieurs mois il a une anemie, au printemps 1ere visite avec le pr veys de l'IPC qui lui a dit vouloir verifier quelque chose qui l'inquiété dans le sang ! puis il lui a parlé de la greffe lui disant qu'aprés il serait tranquille!! moi j'ai vu a la télé que c'est lourd et penible j'ose rien dire. donc prise de sang le jour même dans le service et comme il est fils unique RV la semaine d'aprés avec le Dr qui fait le dossier pour la banque des donneurs (on fait tout a cas ou). lorsqu'il a vu l'hémato de toulon il lui a dit on m'a fait comprendre que j'avais une leucemie. celui ci lui a repondu " non pas pour l'instant , si elle se declare on fera tout pour la stopper,on va tout faire pour l'éviter" en + LE 2 eme dermato aprés les analyses lui dit allez a l'IPC je ne risque pas de trt des plaques c'est la leucemie qui commence
l'hemato n'etait pas content!! mais le dermato n'avait pas vu les 1er résultats avec toujours l'anemie . QUE JE SUIS BAVARDE!! aujourd'hui

liliane · jeu. sept. 14, 2006 3:34 pm

re liliane j'ai fait des fautes de frappe bon je sais pas si c'est trés clair enfin cela + les plaques vous pensez que l'ete n'a pas était facile et son moral trés bas a bientôt

liliane · mar. sept. 19, 2006 4:00 pm

bonjour a tous, donc mon ami a vu le Pr VEYS le 14 qui lui a confirméqu'il n'avait pas de leucemie, mais qu'il devait avoir une greffe de moelle osseuse afin de guerrir définitivement, pour trouver un donneur cela pourra demander 6 mois comme plusieurs années ;j'espère qur son hemato de toulon lui donnera des explications enfin le moral va bien mieux
surtout qu'il n'a plus que quelques petits boutons qui sortent de temps en temps; C'est tout de même bizare cette histoire de greffe; Chocolat pour la question de l'age mon ami va avoir 54 ans; Courage à tous liliane

Lachieuze · mer. sept. 20, 2006 11:53 pm

Hello Liliane!
Désolée, j'ai mis du temps à répondre! Non les plaques étaient dues à la maladie (je ne prends pas d'hydréa, va savoir pourquoi...)

C'est bien que ton ami aille un peu mieux...

Mais peut être devrait-il demander le nom exact de sa maladie, pour nous permettre de comprendre cette greffe de moelle osseuse...

Aurais-tu plus de détails?

Irène

liliane · jeu. sept. 21, 2006 1:23 pm

bonjour a tous,

irene merci de ta reponse , mon ami abien une T E confirmée par 2 prelevements de moelle , une dans le bassin, l'autre dans le sternum, il est monté a 1 millions 200 000 de plaquettes et tu vois dans mon message de mardi que le PR tient a une greffe "" pour guerrir définitivement " dit-il? Il lui a dit qu'il y avait des T E bénignes mais que lui avait la forme la + grave ?? mais qu'il n'avait pas de leucémie, c'est qu'il le ménage? enfin je ne sais pas si l'hydréa s'élimine doucement pour l'instant il n'a que quelques boutons qui démangent mais ne s'étalent pas en plaques.
Merci encore je lui imprime vos messages qu'il lit avec attention
aq bientôt liliane

Lachieuze · ven. sept. 22, 2006 12:09 am

J'avoue ne pas être assez calée sur ce sujet...mais je ne savais pas qu'ils effectuaient des greffes de moelle osseuse comme celà.

Je vais me renseigner par mes voies personnelles

)

En attendant, il faut garder le moral surtout!!! Ce n'est pas facile, mais quand on se laisse abattre c'est encore plus dur...il faut se dire "elle ne passera pas par moi"

Sans vouloir abuser...ne peut-il pas demander une copie de ses résultats et prendre tout de même l'avis d'un autre hémato...juste pour confirmation ?
Perso, c'est ce que je ferais...

Quelqu'un qui s'y connait bien plus techniquement a-t-il une réponse à cette greffe de moelle?
Bizzz à toi et à ton ami!! Bon courage!!!
Irène

liliane · ven. sept. 22, 2006 4:20 pm

merci,jelui montre ton message ce soir , je pense qu'il sait pas tout ce que comporte une greffe, avant et aprés et je n'ose lui dire abientôt liliane

chocolat · sam. sept. 23, 2006 9:09 am

coucou liliane, je pense que ton ami va être rassuré en ayant progressivement tous ses résultats, et bien sûr il aura d'autres questions, d'autres angoisses peut-être...puis des réponses et ainsi de suite comme nous tous.
mais ne crois-tu pas que s'il lit ton dernier message par exemple il risque de s'inquiéter encore plus en voyant que tu connais certaines choses des risques d'une greffe etc ? peut-être que pour lui c'est la guérison définitive qui compte plus que tout, et que les risques il n'a pas envie de les prendre en compte ?
pourquoi ne pas partir de ses inquiétudes à lui, de là où il en est lui, en l'aidant à les mettre en mots et ensuite à trouver ses réponses ? est-ce que tu sais par exemple s'il fait des recherches dans des livres, des dictionnaires médicaux ou sur internet ? et partir des renseignements qu'il a trouvés ?

tu sais, moi j'ai beaucoup de mal à faire face à l'inquiétude de mon entourage, surtout ma mère, qui est allée sur internet tout de suite et m'a rappelée en me disant c'est très grave etc ! il a fallu que moi j'essaie de me rassurer moi-même (et l'association alte m'a énormément aidée) mais prendre en charge l'inquiétude de l'entourage pour moi c'était trop !

biz à tous les deux.

helene

Lachieuze · mar. sept. 26, 2006 9:35 am

Vip... en même temps, on a tous un vécu et une façon d'affronter les choses...

En ce qui me concerne, tout mon entourage s'en est royalement balancé

), mon copain était parti parce que celà devenait "trop compliqué à vivre pour lui" (les mois ou j'étais à l'hopital tous les jours) et piquait des crises en cassant tout dans la maison (parce qu'il se sentait inutile, alors il a préféré fuir)...
Et ma famille, de peur d'être obligés de s'occuper de moi m'a laissée seule pour vivre tout ca... jamais une seule personne ne m'a accompagnée à l'hopital...

Si on ajoute l'ignorance totale que j'avais sur ma maladie, et le manque de renseignements que je pouvais avoir (pas d'internet à cette époque), j'étais encore plus paumée...

Puisque nous sommes sur un forum pour donner notre avis, je donne le mien

)

Se renseigner, ca peut faire peur, mais ca permet de se préparer et de savoir à quoi on peut s'attendre. Après bien sûr ca inquiète...mais on peut noter ses questions sur un papier et tout simplement les poser directement aux médecins.

Moi j'ai attendu jusqu'en 2002 pour faire ca...et toute seule.

Je te félicite Liliane de prendre tout ca à coeur parce que je sais que ce n'est pas facile pour toi non plus...parce que tu dois te sentir impuissante...et c'est vrai que tu ne peux pas aider médicalement...

Par contre, le fait d'être avec lui, de te renseigner, de venir ici pour poser toutes tes questions te permet d'avoir un côté aide active... et moi je trouve ca bien.

Ne prends pas les données que tu lis au mot le mot...il faut toujours relativiser les choses, et je pense que chaque personne malade vit sa maladie et ses traitements à sa façon. Poses tes questions, et n'hésitez pas à poser des questions directes au médecin qui vous suit...

J'ai de l'admiration pour toi Liliane...parce que même si c'est très dur d'être malade et d'apprendre tout ca, on stresse mais on sait qu'on n'a pas le choix et qu'on doit faire avec et faire ce qu'il faut et se battre... alors que toi tu subis... et tu souffres en essayant de te montrer forte tout de même, alors que tu n'y peux rien...
Et ton appui fera sa force et sa volonté de se battre...pour toi ?

Bises à toi et à ton ami qui a de la chance de t'avoir à côté de lui

liliane · mar. sept. 26, 2006 10:42 am

bonjour a tous,

chocolat merci de ton message et toi lachieuze de tes encouragements
j'essaie de faire au mieux c'est vrai qu'il n'a pas l'air de trop vouloir savoir et hier il n'a pas posé toutes les questions que je lui avais dit de poser au sujet de la greffe je n'étais pas avec lui il est militaire donc on se voit pas la semaine mais dans 1 an c'est la retraite pour lui.
Je ne lui montre jamais mes questions, et ce week-end j'avais la reponse de Gilles je lui en aie parlé mais il n'avait pas l'air préssé de le lire donc j'ai pas insisté. A part cela il va mieux, car son moral est meilleur il parle avec des connaissances qui on eu des cancers et dis que je fais des recherches le mot "leucemie" est dans un petit coin de son cerveau......
en tout cas moi de venir sur ce forum m'a fait du bien les autres autour de moi ne réalisent pas cette maladie j'ai du faire lire des documents

a bientôt de vos nouvelles GRIMAL , GAELLE, ALBERTIE qu'elles sont les nouvelles liliane

mar. sept. 26, 2006 11:24 am

Bonjour Liliane,

Je viens de lire tout ce qui a été écrit sur ton post et cela m'incite à intervenir. Je remercie au passage celles qui ont entretenu la conversation avec toi.
Soyons un peu sérieux.
Les myéloproliférations, qu'elles soient monoclonales ( TE simple) ou polyclonales ( Maladie de Vaquez, LMC ) ne sont absolument pas des indications de greffe de moelle. Reste à savoir pour quelle raison le médecin a évoqué cette éventualité, et cela, seule la connaissance du dossier, peut nous apporter une réponse. Si tu souhaites que nous travaillons ensemble sur le sujet, je t'invite à me contacter par mail ou par téléphone ( president@alte-smp.org ou 0478020352 ) .
En ce qui concerne les plaques sur le corps dont tu parles, je suppose qu'il s'agit de plaques érythémateuses ? ( plaques rouges et démangeaisons). Ce phénomène est lié à la maladie, mais il peut être aggravé lors de la prise d'hydréa si l'on constate un macrocytose importante ( augmentation du VGM des hématies, ceci figure sur les résultats d'analuses sanguines). Le retour à un taux de plaquettes acceptable diminue en général le phénomène mais ne le supprime pas toujours complètement. Cela résulte du fait que la TE a été diagnostiquée et traitée trop tard. Chacun ou chacune a sa recette pour rendre ce phénomène supportable. Demande sur le forum a chacun de donner sa "recette", à défaut de trouver la solution lui-même.
En tout cas, si ton ami n'a qu'une TE, ce que je lui souhaite, il devra se soigner comme tous les autres malades, mais il continuera à vivre normalement, sa vie n'est pas en danger, et il ne risque pas de mourir de cette maladie.

liliane · mar. sept. 26, 2006 11:46 am

bonjour serge,

ton message renforce mes doutes mais cela est délicat puisqu'il ne s'agit pas de moi et que mon ami ne pose pas beaucoup de questions , depuis le debut je lui dis que c'est bizarre , voila pourquoi je suis sur ce forum,
il est resté un an avec juste de l'aspirine, aprés hydréa et au bout d'un mois les problèmes de peau maintenant il est sous xagrid, son hemat dit depuis des mois qu'il n'a jamais vu ça. Et hier encore qu'il doutait de l'inplication de l'hydréa.Bref cette greffe me tracasse le pr de l'IPC de marseille a une bonne réputation cacherait-il quelque chose? Mon ami se raccroche a cette phrase "guerrir complétement" moi j'ai toujours peur de l'alarmer. Je vais lui parler de ton message et te contacter

cordialement a bientôt liliane

liliane · jeu. oct. 05, 2006 3:21 pm

bonjour a tous,

j'ai mon ami ce week end, il a meilleur moral et pas de plaques il est un peu essouflé un des effets du xagrid, enfin moi vos messages m'on bien aidée. Je lui aie parlé du message de serge " avec prudence" il n'a pas répondu donc je suis le conseil de chocolat je vais pas à pas il revoit le PR dans 6 mois et son hemato en decembre. Les plaquettes baissent lentement.
j'espère que vous allez tous assez bien des nouvelles de Gaelle?

cordialement liliane

Lachieuze · ven. oct. 06, 2006 10:46 am

Bises Liliane

Ce serait bien que ton ami vienne lire le forum...

J'ai l'impression qu'il a peur de s'impliquer...alors que ca lui ferait tellement de bien! Je sais ce qu'il ressent...et prendre les conseils de personnes comme ca, ce n'est pas facile... Mais si tu le brusque ce sera pire...alors...il a lu le forum ici ?

Irène

liliane · mar. oct. 10, 2006 10:22 am

bonjour Irene,

étant dans une cyber base, mon ami ne vient pas, mais il aura des congés pour la toussaint, je pense qu'il viendra, de temps en temps je lui
imprime les encouragements.
Aux analyses d'hier les plaquettes ont baissées, il a des crampes et un peu d'acide urique je lui dis de boire + et de téléphone a son hemato

j'espère que pour toous cela va a peu près
bises et a bientôt

Lachieuze · mar. oct. 10, 2006 3:33 pm

L'important c'est que tu sois là pour l'aider

Bises à toi!

Irène

liliane · lun. oct. 23, 2006 4:27 pm

bonjour Irène et vous tous,

très occupée la semaine dernière, mon ami a lu avec interêt les messages que j'avais imprimés, surtout sur le stress et le benzene, qu'il a respiré pendant 4 ans .Ce week-end il etait fatigué il a dormi , j'espère que tout va pour le mieux pour vous tous
cordialement a b ientôt liliane