GREFFE DE MOELLE

[lawrence]

Quelques nouvelles,

Mon taux de plaquettes oscille entre 1 200 000 et 1 500 000, mon hémoglobine est à 12,1 et mes hématies à 3 950.
Mon hémato de Lyon évoque la greffe de moelle comme je n'ai plus de chimio et que j'ai essayé les 3 traitements de la TE, soit Xagrid, Hydréa et PegInterféron.
Pour mémoire, je suis JAK 2 et MPL négative.
Je viens de consulter un autre hémato, à Marseille pour avis.
Il en ressort que :
Signes de fibrose : hémoglobine inférieure à 11,5 pour les uns, 10,8 pour les autres, blastes dans la num
Proposition de greffe : dès les premiers signes de fibrose pour les uns / fibrose déclarée pour les autres
Arguments positifs : si réussite ( 70 / 30 ) guérison complète, impossible avec la chimio - tentative avec plus de chances de réussite si le sujet est en meilleure forme et sa fibrose seulement débutante
Arguments négatifs : rejet du greffon par l'hôte / rejet de l'hôte par le greffon, soit des effets secondaires pas géniaux - durée d'hospitalisation en chambre stérile de 5 semaines minimum

De quoi se faire une première idée : pourquoi pas mais pas tout de suite !

[c+]

il faut en effet " etre pret " pour vivre la chambre stérile....
ou ne pas avoir d'autre choix, comme pour les leucémies.

c'est assez dur à vivre. je l'ai vu de l'extérieur, comme soignant.

Mais si guérison ...ça vaut le coup et les équipes entourent bien les malades et proches.
c'ets juste une sacret organisation, on est comme coupé du monde, mais pas mal de chambres sont maintenant équipées avec internet.

je pense que tu peux aller voir un service avec ces chambres et poser tes question sà des familles et te faire à l'idée,
un peu comme organiser ça à l'avance pour le jour où...

mais je sais en effet que plus on est jeune, mieux on le vit et mieux ça marche.
merci en tout cas pour tes infos, on y voit plus clair sur ces propositions de greffe ou pas

[lawrence]

C'est vrai que je ne me sens pas encore prête à une telle séparation avec mon mari et mes enfants...les câlins doivent manquer atrocement.
J'ai passé 4 jours en clinique en mai et j'ai trouvé celà très très long !
Mais je n'en suis pas encore là, heureusement.

[c+]

non, mais c'est vrai que si ton état se dégrade et que l'hémato t'en parle, ça vaudrait le coup d'en parler aux proches, ainsi qu'aux enfants, pour digérer ça
et mieux organiser ça le jour où ..
l'hémato y pense sérieusement ou encore une chance que ton état reste stable ?

je pense que c'est les premiers jours difficiles..le bruit et se sentir coupé des autres.
la famille peut entrer dans certains services, les enfants je ne suis pas sure, ça dépend.

mais on est avec masque et blouse, ça fait un peu cosmonautes.

et surtout le bruit...c'est ça le pire je trouve...de l'air stérile est soufflé en permanence au dessus du lit, c'est pas bruyant, mai sça prend la tete au début, surtout le soir, comme un ronronnement permanent.

je pense que demander à voir de loin une chambre comme ça, ça peut aussi dédramatiser la chose, mieux comprendre ce que ça va impliquer etc.

y a des gens qui le vivent super bien, de toute façon, jamais le choix, lol
bon courage

[lawrence]

Merci des conseils.
En fait mon hémato a évoqué le sujet comme une possibilité, selon l'évolution de ma TE. De plus, je le sais motivé par ses contacts avec le service des greffes.
Il semble penser que les TE évoluent naturellement en fibrose sans chimio. Le confrère que j'ai vu en est moins convaincu et pense que la TE peut rester stable.
Il n'y a que le temps qui me dira ce qu'il en est pour mon cas.
Alors en attendant, je vis bien sans chimio.