TE et maladie de raynaud

[penelope]

bonjour
voici quelques jours que je sillonne à travers votre site à la recherche de quelques réponses.
Mon histoire est un peu identique à la votre. Mon généraliste me trouve tout à fait par hasard un problème de plaquettes voici 3 ans.
Je vais faire rapide, mais sachez que j'ai consulté 4 hématologues avant de trouver le bon (pour moi en tous les cas)
L'un des premiers m'a annoncé la chose ainsi : "vous avez un thrombocytémie essentielle.... chimiothérapie.... leucémie....hydréa.... vous ne voulez pas alors du Xagrill. 2 la première semaine, puis 4 par jours, ensuite vous voyez en fonction de vos prises de sang. On se revoit dans 6 mois.
Je précise que j'avais 1 500 000 de plaquettes.
J'étais un peu furieuse et j'ai le don de penser qu'un médecin ne doit pas se comporter n'importe comment avec les patients. Ca à un peu barder pour lui et j'ai continué mon pèlerinage, à le recherche d'un spécialiste digne de ce nom.
Bref j'ai fini par trouver un hémato qui m'a considérée, qui m'a écoutée, et qui m'a expliquée. Cela fait 3 ans que je suis suivie par lui.
Pour répondre à certains d'entre vous, mon hémato m'a suivi tous les 3 semaines au départ avec une prise de sang par semaine. recherche du Jack 2, ponction de la moelle osseuse. Cela me semblait plus sérieux et en plus il a beaucoup d'humour et prend à coeur tous ses patients.
Le Xagrill n'a pas fonctionné. J'ai fait une péricardite. Par peur j'ai refusé l'hydréa à cause de ce traitement chimio. Je suis passée très rapidement au Pegasys.
Ce traitement me convient parfaitement (plus même, ça me booste...) Pas d'effets secondaires, une piqûre par semaine. J'en suis à 45 mg et mes plaquettes sont à 300 000 environ.
J'avoue que je ne suis pas une patiente facile. J'ai rapidement pris en charge mon traitement et je l'ai un peu imposé à mon hémato. Je sais que ce n'est pas très cool, mais de cette maladie, les médecins tatillonnent et après tout notre corps nous appartient.
Aujourd'hui je suis de plus en plus gênée par ce syndrôme ou maladie de raynaud qui empêche la circulation du sang dans mais mains et mes pieds.
Connaissez vous une situation identique ?
Mon hémato m'a pris un RV chez un rhumatologue mais j'aimerais connaître votre avis.
Merci

[MANOUCHON]

Bonjour Pénélope,

Ce petit mot, juste pour que tu ne te sentes pas toute seule à cumuler TE et maladie de Raynaud.
Je suis encore en phase de découverte de la maladie et bientôt sous traitement (XAGRID) et j'ai aussi ce syndrome des Doigts morts et maintenant des orteils !
Ce syndrome date de bien avant la découverte de la TE mais il était très épisodique et sévissait surtout l'hiver. Mais j'ai constaté une nette évolution depuis que mes plaquettes se sont mises à grimper. J'arrive même à "perdre "mes doigts en plein mois d'août" ...Les médecins me disent qu'il n'y a aucun rapport entre les deux mais que l'aspégic devrait améliorer le problème. Je ne suis pas convaincue.
Le point positif : mes mains et mes pieds sont un véritable réfrigérateur pour qui veut les toucher, pratique pour rafraichir mon mari l'été ( il trouve ça beaucoup moins drôle l'hiver) !!!
Bises
Anne

[franck]

Bonjour
et bien moi aussi j'ai ce symptôme, il suffit d'un changement de température brusque et hop, surtout en hiver
et mes doigts deviennent tout blancs comme mort,et il me faut un peu de temps avant que le sang revienne.
mon hematho dit que cela n'a rien à voir ,mais à lire vos commentaires il doit y avoir un lien avec le nombre de plaquette qui ralentisse la circulation du sang surtout avec des vgm important
bye bye

[Marie Noëlle]

Hello Franck !!

Et ben ça faisait longtemps qu'on avait pas de tes nouvelles, j'espère que tu vas bien, toujours aussi sportif ??

Pour la maladie de Raynaud, je ne suis pas sûre qu'il y ait un lien direct, je connais plusieurs personnes qui ont ce problème sans avoir nos maladies, c'est relativement courant

biz

Marie Noëlle

[sergio]

Vous êtes nombreuses à présenter ces symptômes. Il est possible qu'une maladie de Raynaud vraie en soit la cause.Il faut donc faire les examens qui conviennent pour le savoir. On peut comprendre que les vaisseaux sanguins des doigts sont fins et présentent des formes complexes dans les articulations rendant ainsi la circulation difficile. Cela est surtout vrai pour les doigts fins et touche donc essentiellement les femmes. Des hématies plus grosses que la normale ( macrocytose due à la prose d'hydréa en particulier ) et la constriction due au froid sont des facteurs aggravants.Sauf le cas de maladie de Raynaud vraie pour laquelle une intervention chirurgicale peut être envisagée, essayez d'agir sur les 2 CAUSES AGGRAVANTES à savoir remplacer l'hydréa par un autre TTT si c'est votre cas et porter des gants chauds en hiver.

[penelope]

bonjour
merci pour vos réponses, je me sens moins seule dans cette galère.
J'ai eu du mal à assumer ma TE et il est vrai que l'aggravation de Raynaud me perturbe.
Il ne s'agit pas d'avoir ce syndrome en hiver, mais maintenant je l'ai à tout moment de l'année. En été lorsque je fais mes courses au rayon frais, quand je vais au congélateur. Bref ! c'est très gênant.
J'ai du consulter un rhumatologue qui n'a pas trouvé cela important.
J'ai donc compris que je devais vivre aussi avec cela.
Si quelqu'un a un autre truc que les gants, j'achète.
A++

[marianne]

Bonjour,

J'ai Vaquez depuis 6/7ans " traité" mais probablement bien avant car une formule anomale depuis Xannées

Je n'ia jamais eu ce pb de syndrome de Raynaud jusqu'au jour où l'on m'a mise

sous bétabloquant et là le premier hiver a été désagréable puis toutes les saisons qui ont suivi...

Je ne dis cela que pour dire de faire attention , on accuse parfois une maladie ou un médoc

mais la cause peut venir d'ailleurs pas forcément de notre SMP, c'était juste une pettie parenthèse

sans importance !!!!!bises bonne journée à tous et toutes

[lynxgris]

Bonsoir,
Diagnostiqué Vaquez depuis 1993, je suis embêté par ce syndrome voilà deux ans.
Pour ma part, je ne note pas de lien direct avec le froid. Cet hiver, j'ai fait des affûts photographiques de plusieurs heures par -15 à -20°C et je n'ai pas eu de souci.
Mais j'en ai eu au printemps et à la période la plus chaude de l'été.
Biz à toutes et à tous.

Jérôme