Bonjour,
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt vos échanges et salue votre courage.
Il y a quelques mois, l'hémato après m'avoir dit que mon taux de plaquettes s'expliquait probablement par une anémie relativement sévère, m'a annoncé une TE.
Aujourd'hui 3 mois après des injections de fer, le taux d'hémoglobine est bon mais le taux de plaquettes reste élevé, mais suffisamment bas pour pouvoir se contenter d'un suivi.
J'ai par ailleurs des fibromes bénins, qui avaient aggravé l'anémie, car hémorragiques.
l'hémato, qui a posé le diagnostic de la TE m'avait encouragée à enlever ces fibromes : l'embolisation lui semblait être une solution.
Fin septembre, j'ai rencontré son remplaçant (le 1er a pris sa retraite) qui lui est plutôt réservé quant à l'embolisation et me suggère d'attendre la ménopause (j'ai 46 ans).
Du coup, je ne sais plus quelle décision prendre.
Avez-vous subi une embolisation avec une TE ?
Vemabe
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Vemabe
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c+
Re: TE et embolisation
bonjour,
pour l'embolisation des fibromes utéruns, c'est une technique récente et peu pratiquée , don cje ne connais personne qui l'a faite.
j'ai trouvé un lien : http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/s ... rin/3.html
cette technique est recommandée pour des gens sous anticoagulants ou anti agrégants , comme le kardégic.
et donc serait effectivement plus conseillée qu'une opération classique pour enlèver les fibromes qui saignent.
mainteant , reste pour vous et l'hemato et LE GYNECO à savoir s'il faut les enlever et qd ? est ce que vous saignez toujours ? quand pense le gynéco ?
pour vos plaquettes, je ne sais pas si le diagnostique de Te a été vraiment osé ? souvent, l 'hémato demande une ponction de moelle pour confirmation et fait aussi des tests sanguins de mutation de gènes.
pour l'embolisation des fibromes utéruns, c'est une technique récente et peu pratiquée , don cje ne connais personne qui l'a faite.
j'ai trouvé un lien : http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/s ... rin/3.html
cette technique est recommandée pour des gens sous anticoagulants ou anti agrégants , comme le kardégic.
et donc serait effectivement plus conseillée qu'une opération classique pour enlèver les fibromes qui saignent.
mainteant , reste pour vous et l'hemato et LE GYNECO à savoir s'il faut les enlever et qd ? est ce que vous saignez toujours ? quand pense le gynéco ?
pour vos plaquettes, je ne sais pas si le diagnostique de Te a été vraiment osé ? souvent, l 'hémato demande une ponction de moelle pour confirmation et fait aussi des tests sanguins de mutation de gènes.
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Vemabe
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Re: TE et embolisation
Bonjour,
C'est la divergence d'avis qui me fait hésiter quant à l'embolisation. le 1er hémato voulait arrêter au plus tôt une cause quelconque d'hémorragie. Le second pense qu'avec des anomalies sanguines, ce n'est pas forcément une bonne idée d'aller boucher des vaisseaux. J'avais déjà rencontré le radiologue qui après l'IRM m'a laissé le choix. J'avais fait un traitement hormonal qui a eu pour effet de réduire la taille des fibromes et donc leurs effets indésirables. Ce traitement ne peut être reconduit. Cependant je crains qu'avec le temps, les fibromes grossissent de nouveau.
Quels effets secondaires? La technique est peu utilisée. Pour l'instant ni le gynéco, ni le radiologue, ni l'hémato m'ont donné des certitudes et ils ne se sont pas concertés.
Pour la TE, l'hémato a constaté une mutation génétique (JACK2). Il a refait les tests à plusieurs reprises. Est-ce suffisant, je ne le sais pas. Peut-être que d'ici quelques mois, ce diagnostic évoluera.
Vemabe
C'est la divergence d'avis qui me fait hésiter quant à l'embolisation. le 1er hémato voulait arrêter au plus tôt une cause quelconque d'hémorragie. Le second pense qu'avec des anomalies sanguines, ce n'est pas forcément une bonne idée d'aller boucher des vaisseaux. J'avais déjà rencontré le radiologue qui après l'IRM m'a laissé le choix. J'avais fait un traitement hormonal qui a eu pour effet de réduire la taille des fibromes et donc leurs effets indésirables. Ce traitement ne peut être reconduit. Cependant je crains qu'avec le temps, les fibromes grossissent de nouveau.
Quels effets secondaires? La technique est peu utilisée. Pour l'instant ni le gynéco, ni le radiologue, ni l'hémato m'ont donné des certitudes et ils ne se sont pas concertés.
Pour la TE, l'hémato a constaté une mutation génétique (JACK2). Il a refait les tests à plusieurs reprises. Est-ce suffisant, je ne le sais pas. Peut-être que d'ici quelques mois, ce diagnostic évoluera.
Vemabe
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Re: TE et embolisation
malheureusement, je pense que personne ici ne peut donner des conseils sur la " décision ", car nous sommes patients et non médecins spécialisés , encore moins en gynécologie.
les hémorragies de fibromes gynéco peuvent faire perdre bcp de sang ....c'est sur qu' un hémato doit vouloir les faire enlever pour éviter de nouveaux saignements...j'ai une collègue à qui s'est arrivé, elle perdait d'un seul coup plein de sang, et la décision de lui enlever l'utérus a été vite prise, au bout de qq semaines. Mais dur dur au réveil, très douloureux ( morphine ) et dur dans sa tete de jeune femme
d'un autre coté : une opération est " délicate " et ne sera décidée que si nécessité presque vitale, car soucis de plaquettes = soucis de coagulation , vous risqueriez de faire ..une vraie belle hémorragie sur la table d'opération.
idem pour boucher un vaisseau pour arreter d'alimenter un fibrome : pas évident que ça marche avec le soucis de plaquettes peut etre pas fonctionnelles et peut etre en plus prenez vous du kardégic, qui empeche une opréation ?
la decision n'est pas facile, ni pour les uns ni pour les autres, je pense que gynéco et hémato devraient peut etre se concerter un minimum et demander avis à des confrères qui pratiquent l'embolisation.
il y a un lien vers des établissements sur le site que je vous ai mis, peut etre se renseigner à l'ordre des médecins ou gynéco ?
Pour ma part, j'ai fais une hémorragie après césarienne un soir et c'est un des pires souvenirs de ma vie, un utérus ça pisse le sang qd ça veut
. Donc je comprend que vous n'ayez pas envie de rester avec ce risque et vos fibromes...mais d'un autre coté...comme mon hémorragie fut due à une intervention ET mon soucis de plaquettes..je redoute maintenant toute intervention, par prise de consience que notre sang n'est plus " normal " et je ne ferai pas d'intervention " à la légère " ni sans sentir les pratisciens bien sensibilisés à mon soucis de coagulation.
plus question de chirurgie esthétique pour moi etc et tout acte qui fait saigner est réfléchi ( dentiste, pose de stérilet, tatouage , tt verrues...enfin plein quoi )
bon courage et tenez nous au courant des infos, désolée de ne pouvoir vous conseiller plus
les hémorragies de fibromes gynéco peuvent faire perdre bcp de sang ....c'est sur qu' un hémato doit vouloir les faire enlever pour éviter de nouveaux saignements...j'ai une collègue à qui s'est arrivé, elle perdait d'un seul coup plein de sang, et la décision de lui enlever l'utérus a été vite prise, au bout de qq semaines. Mais dur dur au réveil, très douloureux ( morphine ) et dur dans sa tete de jeune femme
d'un autre coté : une opération est " délicate " et ne sera décidée que si nécessité presque vitale, car soucis de plaquettes = soucis de coagulation , vous risqueriez de faire ..une vraie belle hémorragie sur la table d'opération.
idem pour boucher un vaisseau pour arreter d'alimenter un fibrome : pas évident que ça marche avec le soucis de plaquettes peut etre pas fonctionnelles et peut etre en plus prenez vous du kardégic, qui empeche une opréation ?
la decision n'est pas facile, ni pour les uns ni pour les autres, je pense que gynéco et hémato devraient peut etre se concerter un minimum et demander avis à des confrères qui pratiquent l'embolisation.
il y a un lien vers des établissements sur le site que je vous ai mis, peut etre se renseigner à l'ordre des médecins ou gynéco ?
Pour ma part, j'ai fais une hémorragie après césarienne un soir et c'est un des pires souvenirs de ma vie, un utérus ça pisse le sang qd ça veut
. Donc je comprend que vous n'ayez pas envie de rester avec ce risque et vos fibromes...mais d'un autre coté...comme mon hémorragie fut due à une intervention ET mon soucis de plaquettes..je redoute maintenant toute intervention, par prise de consience que notre sang n'est plus " normal " et je ne ferai pas d'intervention " à la légère " ni sans sentir les pratisciens bien sensibilisés à mon soucis de coagulation.plus question de chirurgie esthétique pour moi etc et tout acte qui fait saigner est réfléchi ( dentiste, pose de stérilet, tatouage , tt verrues...enfin plein quoi )
bon courage et tenez nous au courant des infos, désolée de ne pouvoir vous conseiller plus