Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce site et contente de me retrouver parmi des gens qui connaissent cette maladie, je me sentais seule...
je suis atteinte de TE depuis chépaquand, diagnostiquée en 2007 suite à des problèmes de santé.
taux de plaquettes jamais trop élevé (au plus haut : 700 000) néanmoins j'ai trombosé dans la veine porte.
Splénomégalie (18 cm) mutation jak 2 positif, je suis suivie au chu de Caen.
sous hydréa (1 par jour) anticoagulant, propanolol
depuis la fin de l'année 2010, suite à un accident de la route ou mes cervicales ont trinqué, j'ai chopé la grippe, depuis nouvelle prise de sang avec anémie (sous timoférol) et carence en vitamine D (je comprend mieux pourquoi j'étais épuisée, vidée...)
j'ai perdu un ongle (petit doigt) et je me demande si ce traitement hydréa me convient finalement
j'aimerais avoir vos avis ?
En tout cas je suis enchantée de faire votre connaissance.
Valérie
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lawrence
- Messages : 226
- Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm
Re: TE
Bonjour Valérie,
Bienvenue dans la grande famille ALTE.
Je suis comme toi atteinte de TE depuis 2001, mais JAK2 négative et avec environ 1 000 000 de plaquettes actuellement.
J'ai pris 3 gel puis 4 gel/jour d'hydréa pendant plus de 4 ans mais le traitement devenait inéfficace et trop toxique pour mon système digestif. C'est moi qui ai décidé de changer de traitement, mon hémato ne voyait que mes chiffres de plaquettes immédiats, il a fallu que je lui fasse une courbe sur Excel avec mes numérations pour qu'il voit les choses autrement.
Si je peux me permettre, je te conseille d'en faire autant, celà donne un recul et une bonne vision du traitement et de son efficacité ou pas.
Avec les années, je m'aperçois, dans mon cas, qu'il n'est pas si important que celà de faire baisser mes plaquettes mais plutôt de bien vivre avec ma TE et un traitement ou pas. Toutefois, je n'ai jamais eu d'accident thrombotique, ni hémorragique...
Je suis cependant convaincue qu'il ne faut pas accepter trop d'effets secondaires des traitements : il y a d'autres traitements, et parfois faire une pause, c'est très bien aussi.
Nous ne sommes pas dans l'urgence.
Tu peux aussi prendre l'avis d'un autre hémato, ils sont nombreux en France mais tu es unique !
Bienvenue dans la grande famille ALTE.
Je suis comme toi atteinte de TE depuis 2001, mais JAK2 négative et avec environ 1 000 000 de plaquettes actuellement.
J'ai pris 3 gel puis 4 gel/jour d'hydréa pendant plus de 4 ans mais le traitement devenait inéfficace et trop toxique pour mon système digestif. C'est moi qui ai décidé de changer de traitement, mon hémato ne voyait que mes chiffres de plaquettes immédiats, il a fallu que je lui fasse une courbe sur Excel avec mes numérations pour qu'il voit les choses autrement.
Si je peux me permettre, je te conseille d'en faire autant, celà donne un recul et une bonne vision du traitement et de son efficacité ou pas.
Avec les années, je m'aperçois, dans mon cas, qu'il n'est pas si important que celà de faire baisser mes plaquettes mais plutôt de bien vivre avec ma TE et un traitement ou pas. Toutefois, je n'ai jamais eu d'accident thrombotique, ni hémorragique...
Je suis cependant convaincue qu'il ne faut pas accepter trop d'effets secondaires des traitements : il y a d'autres traitements, et parfois faire une pause, c'est très bien aussi.
Nous ne sommes pas dans l'urgence.
Tu peux aussi prendre l'avis d'un autre hémato, ils sont nombreux en France mais tu es unique !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI
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marief
- Messages : 56
- Enregistré le : ven. oct. 09, 2009 12:52 pm
Re: TE
Valérie, je te souhaite la bienvenue parmis nous. 
Moi aussi j'ai une TE diagnostiquée en 2008-jack2 négatif et 1200 000 de plaquettes .
J'ai pris durant un an du xagrid à raison de 4 géllules par jour et du kardégic.... De violents maux de tête et un hématologue qui ne "m'entendait pas".En Mars 2010 j'ai fais une petite lésion cérébrale ...
Dire que la cause est la maladie ou le xagrid ?On ne le saura jamais. 
Aussi j'ai décidé de changer de "crèmerie" comme on dit.
Aujourd'hui je suis soignée à l'Institut Paoli Calmettes à Marseille et mon hématologue m'entend!!
Je n'ai aucun traitement, ormis le kardégic , je suis certe fatiguée mais je m'aperçois que je gère mieux ma TE .Plus d'effets secondaires....
J'ai pris beaucoup de recul , faire baisser systématiquement mes plaquettes n'est plus une priorité pour moi .
Prends du recul toi aussi,comme le dit Lawrence, tu es unique et ta vie est précieuse , n'hésites pas à nous solliciter, il y aura toujours quelqu'un pour t'aider, t'écouter, ou te conseiller.
A bientôt .
Marie France du Sud
Moi aussi j'ai une TE diagnostiquée en 2008-jack2 négatif et 1200 000 de plaquettes .
J'ai pris durant un an du xagrid à raison de 4 géllules par jour et du kardégic.... De violents maux de tête et un hématologue qui ne "m'entendait pas".En Mars 2010 j'ai fais une petite lésion cérébrale ...
Dire que la cause est la maladie ou le xagrid ?On ne le saura jamais. Aussi j'ai décidé de changer de "crèmerie" comme on dit.
Aujourd'hui je suis soignée à l'Institut Paoli Calmettes à Marseille et mon hématologue m'entend!!
Je n'ai aucun traitement, ormis le kardégic , je suis certe fatiguée mais je m'aperçois que je gère mieux ma TE .Plus d'effets secondaires....
J'ai pris beaucoup de recul , faire baisser systématiquement mes plaquettes n'est plus une priorité pour moi .
Prends du recul toi aussi,comme le dit Lawrence, tu es unique et ta vie est précieuse , n'hésites pas à nous solliciter, il y aura toujours quelqu'un pour t'aider, t'écouter, ou te conseiller.
A bientôt .
Marie France du Sud