nouvelle

[salome]

Bonjour
Je viens d'être diagnostiquée TE avec jack2 négatif, plaquettes à 1 million 2370, pour l'instant je ne suis que sous kardégic mais l'hémato m'a dit qu'on commencerait prochainement hydrea (quelques mois) puis xadrid. Je dois faire ponction moelle également. Je suis un peu perdue car je découvre ma maladie alors que je n'était jamais malade (et je n'ai pas de signes particuliers a part gencives qui saignent un peu parfois et des maux de tête). Je me sens déprimée depuis l'annonce de cette maladie mais ça passera.

Comme je suis désorientée par cette nouvelle et je cherche à savoir ce qui a pu provoquer cette maladie.
Ma question est là suivante: est-ce que l'électrostimulation quasi quotidienne peut expliquer la survenue de cette maladie? Je me pose la question car je suis sportive et assez adepte depuis plus de 10 ans de l'electrostimulation où des ondes electriques parcourent le corps.
Merci pour votre réponse
Salomé

[patou]

Bonjour Salomé, et bienvenue au club des T.E. Quel âge as-tu ? Tu sais c'est normal d'être un peu perdue ! J'ai une T.E. depuis 4 ans, j'ai 59 ans, j'ai le même taux de plaquettes que toi, et je ne suis que sous aspirine ! Mais moi, mon hémato commencera sûrement avec l'Interféron. Je ne peux pas te dire, pour l'électro-stimulation, je ne suis pas experte. Mais nous cherchons tous une cause à cette maladie. On vit très bien avec, tu verras.
A bientôt, je t'embrasse
Pat74

[marief]

Bonjour Salome,

Je te souhaite la bienvenue parmis nous
Je comprends que tu sois déprimée à l'annonce de cette maladie et que tu te sentes perdue mais nous sommes tous là pour te faire partager nos expériences et pour répondre à tes inquiétudes.
Pourquoi être abattue par ce chiffre d' 1M2 de plaquettes, pourquoi pas par 900 000 ou 1 000 000 ?
Tu verras qu'avec le temps et un bon traitement ta vie continuera comme avant et qu'il n'est pas si important que celà de faire baisser ce "chiffre" de plaquettes mais surtout de bien vivre avec cette TE (traitement ou pas).
Pour l'électro-stimulation, je ne sais pas......mais Sergio te répondra surement sous peu.

Pour ma part j'ai une T.E. depuis 2 an 1/2 , Jack2 négatif, ponction moelle en 2009 et j'ai été soignée par xagrid durant 1 an .
J'ai, par la suite, changé d'hématologue et depuis mon taux de plaquettes s'est stabilisé autour d'1M2 depuis 1 an et je le vis bien .
Mon seul traitement à ce jour est le kardégic......

Je sais bien que le plus dur va être d'accepter cette maladie mais nous sommes tous passés par là.....n'hésites pas à venir sur le forum ....il y aura toujours une personne pour te répondre.

Bises
Marie-France du Sud

[salome]

Merci pour cet accueil sympathique. J'ai 47 ans. Oui je vais m'y faire...le temps de m'habituer un peu. Je vais voir avec mon hémato s'il est absolument nécessaire de baisser ce taux de plaquettes (il avait dit jusqu'à 1M5 on reste sur le kardégic uniquement. Je crois que c'est la position actuelle)
J'ai vu l'émission sur la 5 et j'ai eu l'idée de venir sur ce forum. C'est très sympa, merci!
J'aimerais tellement savoir d'où ça vient mais il n'y a peut être pas d'explications.
Bisous à vous
Salomé

[sergio]

Bonjour Salomé,

Je me contente de répondre à ta question sur l'électrostimulation, tu as déjà reçu des messages de réconfort aujourd'hui.
Il est toujours hasardeux de ce prononcer catégoriquement sur ce genre de question. Je te dirai simplement que sur un plan simplement biologique, je ne vois pas de rapport. De toutes façons, ces maladies sont classées en "primitives" et "secondaires". Les secondaires sont celles qui ont une cause connue. Elles sont en général réversibles. Les "primitives" , qui sont de loin les plus nombreuses, n'ont pas de cause connue et ne sont pas réversibles. Il semblerait, mais ce ne sont là que des hypothèses qu'il faut bien se garder de prendre pour des certitudes, que certaines familles seraient plus à risque de maladies du sang que d'autres.

[salome]

Merci pour ces précisions! A bientôt!