Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. Je suis atteinte de TE et mon traitement commence la semaine prochaine normalement. J'hésite à suivre le traitement car mes plaquettes sont à 700 000 mais j'ai déjà fait un AVC et prend déjà du Kardégic. On me propose l'interféron ou l'Hydréa. Quelqu'un pourrait-il me donner les effets secondaires de ce traitement ? j'ai une activité pro à plein temps et 3 enfants. J'ai peur de ne pas y arriver. Merci d'avance
Béa
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bea29
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sergio
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- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: demande d'infos
Les effets secondaires sont très variables d'une personne à l'autre, aussi ne peut-on vous indiquer que les plus courants :
HYDREA :
macrocytose ( grossissement des hématies, le VGM dépasse souvent 100,ce n'est pas inquiétant; sécheresse de la peau et des muqueuses ( cet effet est général, mais tout le monde n'a pas la même sensibilité à cet effet ); plus rare, problèmes gastriques tels que douleurs, diarrhées . On peut aussi observer parfois des rougeurs inhabituelles, en particumier sur les jambes.
INTERFERON : que ce soit PEGASYS ou VIRAFERON PEG
L'effet général, c'est pendant 48 heures après l'injection, la sensation d'un effet grippal, accompagné ou non de fièvre, sensation de fatigue intense, puis cet effet disparaît progressivement. D'autres phénomènes tels que différentes douleurs peuvent aussi survenir.
Cette molécule a également un effet dépressogène. Elle est donc déconseillée aux personnes ayant déjà présenté une dépression, ou étant susceptibles de......
Dans les deux cas, d'autres symptomes plus rares peuvent être observés, je me suis limité aux plus courants.
Bien amicalement, Sergio.
HYDREA :
macrocytose ( grossissement des hématies, le VGM dépasse souvent 100,ce n'est pas inquiétant; sécheresse de la peau et des muqueuses ( cet effet est général, mais tout le monde n'a pas la même sensibilité à cet effet ); plus rare, problèmes gastriques tels que douleurs, diarrhées . On peut aussi observer parfois des rougeurs inhabituelles, en particumier sur les jambes.
INTERFERON : que ce soit PEGASYS ou VIRAFERON PEG
L'effet général, c'est pendant 48 heures après l'injection, la sensation d'un effet grippal, accompagné ou non de fièvre, sensation de fatigue intense, puis cet effet disparaît progressivement. D'autres phénomènes tels que différentes douleurs peuvent aussi survenir.
Cette molécule a également un effet dépressogène. Elle est donc déconseillée aux personnes ayant déjà présenté une dépression, ou étant susceptibles de......
Dans les deux cas, d'autres symptomes plus rares peuvent être observés, je me suis limité aux plus courants.
Bien amicalement, Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
Re: demande d'infos
bonjour Béa 29,
bienvenue sur le forum de l association ALTE, meme si tu t en serais bien passée comme nous tous je crois
je viens t apporter quelques renseignements complémentaires à ce que t a répondu Sergio sur les traitements ; je te précise qu ici il n y a pas de médecins, nous sommes des malades ou pour certains, parents ou amis de malades, et nous nous limitons à partager nos experiences, sans empiéter sur le rôle des médecins qui est de conseiller les patients et de prendre avec eux les décisions qui les concernent.
pour ma part, j ai l expérience de deux traitements : hydréa et interféron (viraféronpeg 50 µg), et je suis toujours étonnée de voir que les effets indésirables des traitements diffèrent vraiment d une personne à l autre ; il n y a pas de règle, vraiment pas, car certains effets indésirables considérés comme fréquents (exemple le syndrome grippal indiqué par Sergio pour l interféron) peuvent être totalement absents pour certaines personnes, et j en connais ...
tu trouveras sur le forum des sujets où l on en parle de façon un peu plus détaillée, pour ma part je ressens une certaine fatigue après les injections d interféron, dc je les fais plutôt le vendredi soir, pour avoir une bonne nuit derrière, mais certaines personnes ne ressentent pas du tout cet effet. beaucoup d hématologues décident de commencer ce traitement à petites doses quand le resultat recherché n est pas une baisse tres rapide des plaquettes (il faut plusieurs semaines de traitement pour avoir une diminution)
ensuite, lorsque ce traitement est bien supporté, on peut arriver à maintenir un taux de plaquettes acceptable avec des injections espacées ( c est mon cas : 1 ttes les 3 semaines actuellement), cela peut peut-être t encourager.
en ce qui concerne l hydréa, je n ai pas vraiment ressenti d effets secondaires, j ai eu de la chance,; certaines personnes ressentent aussi une certaine fatigue après la prise des gélules d hydréa, donc il faut parfois adapter l horaire de prise dans ce cas.
pour ma part, j ai dû arreter l hydréa car j avais une mauvaise micro circulation dans les doigts et avec le vgm augmenté, ce phénomène devenait un peu gênant.
mais ce qu il faut vraiment, c est discuter de tout cela avec ton hémato avant de demarrer le traitement, et voir "à l usage" celui qui te convient le mieux ...
voili voilou,
si tu as d autres questions n hésite pas à venir les poser, tu auras toi aussi ton expérience à nous faire partager
à bientôt
Chocohélène
bienvenue sur le forum de l association ALTE, meme si tu t en serais bien passée comme nous tous je crois
je viens t apporter quelques renseignements complémentaires à ce que t a répondu Sergio sur les traitements ; je te précise qu ici il n y a pas de médecins, nous sommes des malades ou pour certains, parents ou amis de malades, et nous nous limitons à partager nos experiences, sans empiéter sur le rôle des médecins qui est de conseiller les patients et de prendre avec eux les décisions qui les concernent.
pour ma part, j ai l expérience de deux traitements : hydréa et interféron (viraféronpeg 50 µg), et je suis toujours étonnée de voir que les effets indésirables des traitements diffèrent vraiment d une personne à l autre ; il n y a pas de règle, vraiment pas, car certains effets indésirables considérés comme fréquents (exemple le syndrome grippal indiqué par Sergio pour l interféron) peuvent être totalement absents pour certaines personnes, et j en connais ...
tu trouveras sur le forum des sujets où l on en parle de façon un peu plus détaillée, pour ma part je ressens une certaine fatigue après les injections d interféron, dc je les fais plutôt le vendredi soir, pour avoir une bonne nuit derrière, mais certaines personnes ne ressentent pas du tout cet effet. beaucoup d hématologues décident de commencer ce traitement à petites doses quand le resultat recherché n est pas une baisse tres rapide des plaquettes (il faut plusieurs semaines de traitement pour avoir une diminution)
ensuite, lorsque ce traitement est bien supporté, on peut arriver à maintenir un taux de plaquettes acceptable avec des injections espacées ( c est mon cas : 1 ttes les 3 semaines actuellement), cela peut peut-être t encourager.
en ce qui concerne l hydréa, je n ai pas vraiment ressenti d effets secondaires, j ai eu de la chance,; certaines personnes ressentent aussi une certaine fatigue après la prise des gélules d hydréa, donc il faut parfois adapter l horaire de prise dans ce cas.
pour ma part, j ai dû arreter l hydréa car j avais une mauvaise micro circulation dans les doigts et avec le vgm augmenté, ce phénomène devenait un peu gênant.
mais ce qu il faut vraiment, c est discuter de tout cela avec ton hémato avant de demarrer le traitement, et voir "à l usage" celui qui te convient le mieux ...
voili voilou,
si tu as d autres questions n hésite pas à venir les poser, tu auras toi aussi ton expérience à nous faire partager
à bientôt
Chocohélène