Enfin !

Modérateurs : jlt, sergio

tine1
Messages : 25
Enregistré le : ven. mai 20, 2011 2:15 pm

Enfin !

ven. mai 27, 2011 8:29 am

Bonjour à tous !
Je suis nouvellement inscrite sur ce forum et je n'ai réussi qu'à écrire des messages privés. Sergio m'a gentiment répondu. Il n'y a que maintenant que j'ai compris le fonctionnement du forum ! (Après 1 semaine de recherches !)
J'ai été diagnostiquée TE Jack+ il y a 3 ans, après un AIT (petit AVC). Je n'avais pas tant de plaquettes que vous (600000) mais ma mère avait fait de graves complications à cause d'une TE et en est décédée. Je fais en plus de l'hypertension pas stabilisée malgré la prise de 4 médicaments soit 5 molécules différentes.
Je vois mon hémato mardi et j'avoue que ce forum m'a aidée pour lui poser des questions plus précises.
Je prends de l'aspirine et du Xagrid (3 cps). Personne ne parle de ce médicament ... (pourquoi ?) J'ai été 1 an sous Hydréa mais compte tenu de mon âge à l'époque (52), mon hémato était contre le fait que j'en prenne trop longtemps. (d'après ce que j'ai compris, trop de risques pour la moelle osseuse).
J'ai une fille de 19 ans qui est indemne ! Donc, l'hérédité n'est pas une fatalité !
Bon courage à tous ! Peut-être à bientôt !

marief
Messages : 56
Enregistré le : ven. oct. 09, 2009 12:52 pm

Re: Enfin !

ven. mai 27, 2011 9:32 am

Bonjour Tine1,

La majorité des personnes dans ce forum prennent de l'interféron ou bien de l'hydréa mais c'est vrai qu'il existe aussi le xagrid .Nous ne sommes pas nombreux....et je fais partie des malades qui ont été soignés avec ce médicament durant 1 an 1/2 à raison de 4 cachets par jour ( + le kardégic bien sur).
Mon nouvel hémato n'était pas convaincu de la prise quotidienne de ce médicament ( ni d'un autre...) et à ce jour je ne prends plus que le kardégic .Mes plaquettes se sont stabilisées autour 1,2M.....et je ne m'en porte pas plus mal ! ! :P
J'ai 53 ans et comme toi, je suis quand "même inquiète" pour mes 2 filles.....mais la recherche avance .... et il faut rester POSITIFFFFFFF :P

A bientôt sur ce forum

Marie-France du Sud

tine1
Messages : 25
Enregistré le : ven. mai 20, 2011 2:15 pm

Re: Enfin !

ven. mai 27, 2011 1:43 pm

Je pense que mon hémato me prescrit du Xagrid à cause des risques liés à un première thrombose, l'hypertension et les antécédents maternels. Mais j'essaierai mardi prochain d'envisager avec lui un éventuel arrêt. Car c'est très pénible de prendre des médicaments (une douzaine !) qutodiennement en sachant que c'est pour la vie. A moins que la recherche progresse plus vite que je ne le crois !
En plus, je suis vite et souvent fatiguée ...
Pour ma fille, des recherches sur le Jack 2 ont été réalisées et nous étions très heureux et rassurés (son père et moi) quand nous avons appris en rentrant de vacances que tout était négatif et qu'elle courrait aucun risque de TE ! pourquoi, n'en serait-il pas de même pour tes filles ?
Courage !
Tine1

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