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[34522731981]

Bonjour à tous,
J'aimerais avoir certaines informations au sujet de la thromcytémie essentielle jak 2 négatif.
Mon fils à l'âge de 23 ans à reçu le diagnostic ci-haut mentionné.
Maintenant, il est âgé de 30 ans.Il prend de l'Hydréa et de l'aspirine depuis l'âge23 ans. Il y a eu un essaie du médicament Agrylin mais il à été cessé assez rapidement car les hématologues n'étaient pas tous d'accord et mon fils présentait des malaises
Parfois, il est assez difficile de bien se faire expliquer cette maladie. Par contre, la semaine dernière l'hématologue a commencé à lui parler de greffe de la moelle si sa rate augmente. Et de plus elle lui a dit qu'il ne pouvait prendre de l'hydréa toute sa vie. Donc, il faut comprendre quoi? Souffre-t-il d'une leucémie?
Comme mère je suis inquiète et j'ai déjà rencontré l'hématologue et je ne peux dire qu'il nous a bien expliquer.
Merci de votre attention
P/S une mère qui veut comprendre.

[cplus]

bonjour et bienvenue sur ce site
non non, ce n'est pas une leucémie !
nous sommes beaucoup ici à avoir cette maladie
et à vivre avec depuis des années

Avec traitements et suivis, l espérance de vie est LA MEME que pour le reste de la population

vous pouvez parcourir le site, il y a plein d explications sur la maladie dans la page d accueil
ainsi que ce forum.
il est question aussi de greffe de moelle
elle n'est envisagée que dans certains cas, peut etre l hémato a parlé de cela mais sans que ce soit bien encore " à l ordre du jour " pour ce qui concerne votre fils
parcourez le site, vous avez le temps...
et nous sommes là, Sergio surtout , pour vous accompagner

[34522731981]

Merci beaucoup Sergio pour vos informations.
Je suis nouvelle sur le site. Petit topo, je vis à Mascouche tout près de Montréal (Québec)
Je serai sur le site et je vais lire attentivement tout ce qui se rapporte à cette maladie.
À bientôt

[Pikachu]

Bonjour,

Je suis dans le même cas que votre fils sauf que je n'ai pas encore de traitement. Cependant, il me guette…

Les patients avec cette maladie ont la même espérance de vie que les gens "normaux" Il y a moins de 5% de cas qui se transforme en Leucemie Aiguë. 5% de risque, c'est moins qu'un fumeur qui risque le cancer des poumons!

Pour l'Hydrea, il n'est pas recommande de la prendre a long terme. C'est un medicament de chimiothérapie qui est soupçonne d"affecter la moelle épinière. les etudes ne sont pas encore formelles la dessus mais dans le doute…

Cette maladie a été découverte il y a relativement peu de temps donc les chercheurs sont très assidus a trouver un traitement. Nous sommes donc pleins d'espoir