Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum mais j'ai été diagnostiquée en 1991 et suis suivie depuis par un hématologue. Je précise que l'on a trouvé chez moi récemment la mutation du gène Jack II. En novembre 2010 j'ai subie 2 saignées de 500 ml chacune à 6 jours d'intervalle car taux d'hématocrite à 62%! tout est rentré dans l'ordre progressivement. Cependant ce taux est remonté aujourd'hui à 59% et mon médecin envisage une nouvelle saignée. Est-ce la seule solution?
Merci pour vos conseils.
Marilyne
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Marilyne
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cplus
Re: Trombocytémie essentielle et saignée
pour faire baisser le nombre de cellules circulantes dans vos vaisseaux, oui.
c'est un peu une solution " d ouverture des vannes d'un trop plein" comme pour un bassin d'eau.
Sinon, votre sang trop épais finirait par boucher un tuyau quelque part
après, sur le long terme, les médicaments cyto réducteurs, comme leur nom l indique, réduise la production de la moelle.
mais chez certaines personnes, les médecins s abstiennent d'en prescrire lorsque la production se gère " par simple saignée " de temps en temps
ou par moment, il faut une saignée EN plus des cytoréducteurs
c'est un peu une solution " d ouverture des vannes d'un trop plein" comme pour un bassin d'eau.
Sinon, votre sang trop épais finirait par boucher un tuyau quelque part
après, sur le long terme, les médicaments cyto réducteurs, comme leur nom l indique, réduise la production de la moelle.
mais chez certaines personnes, les médecins s abstiennent d'en prescrire lorsque la production se gère " par simple saignée " de temps en temps
ou par moment, il faut une saignée EN plus des cytoréducteurs
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Marilyne
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Re: Trombocytémie essentielle et saignée
Bonjour,merci pour cette réponse! J'ai oublié de préciser que je prends de l'hydrea depuis 1991 avec une coupure d'un an où il a été remplacé par le xagrid que j'ai du arrêter à cause de tachycardie trop importante!
Je vais faire une saignée cet après- midi, l'acte en lui même n'est pas douloureux je suis donc sereine!
Marilyne
Je vais faire une saignée cet après- midi, l'acte en lui même n'est pas douloureux je suis donc sereine!
Marilyne
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cplus
Re: Trombocytémie essentielle et saignée
pour les conseils avant et après saignée, le mieux est de demander au personnel de l établissement sanguin qui fait la saignée.
en général, il est sympa car habitué à recevoir
( ne pas etre à jeun, boire pendant et après , ne pas conduire après si possible etc )
Si on veut voir le corps comme un bassin avec des plantes d'eau, dans le cas de certaines maladies comme Vaquez ou Te,
c'est comme si l équilibre était rompu et il y a trop de nénuphars et ils vont " étouffer " le reste des plantes et verdir l 'eau s'ils dépassaient la proportion de 45% de nénuphars pour 65 % d'eau.
donc le moyen le plus simple est d'enlever manuellement un peu de nénuphars et surveiller et/ou essayer de ré équilibrer leur développement avec de l hydréa
comme toute chose vivante, il y a toujours du aléatoire et des fois, une seule saignée va permettre de se maintenir en équilibre très longtemps et puis il arrive d 'autres fois dans la vie du bassin qu'il faille faire des saignées plus rapprochées ou plus du tout
l essentiel...c'est de voir le beau coté du bassin avec ses nénuphars
bon courage à vous
en général, il est sympa car habitué à recevoir
( ne pas etre à jeun, boire pendant et après , ne pas conduire après si possible etc )
Si on veut voir le corps comme un bassin avec des plantes d'eau, dans le cas de certaines maladies comme Vaquez ou Te,
c'est comme si l équilibre était rompu et il y a trop de nénuphars et ils vont " étouffer " le reste des plantes et verdir l 'eau s'ils dépassaient la proportion de 45% de nénuphars pour 65 % d'eau.
donc le moyen le plus simple est d'enlever manuellement un peu de nénuphars et surveiller et/ou essayer de ré équilibrer leur développement avec de l hydréa
comme toute chose vivante, il y a toujours du aléatoire et des fois, une seule saignée va permettre de se maintenir en équilibre très longtemps et puis il arrive d 'autres fois dans la vie du bassin qu'il faille faire des saignées plus rapprochées ou plus du tout
l essentiel...c'est de voir le beau coté du bassin avec ses nénuphars
bon courage à vous
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Marilyne
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Re: Trombocytémie essentielle et saignée
Encore merci, un peu de poésie ne peut pas faire de mal en médecine!!!
C'est fait! la saignée s'est très bien déroulée et maintenant il faut attendre les résultats des prochaines analyses en espérant que les nénuphars aient été cueillis en nombre suffisant!
Marilyne
C'est fait! la saignée s'est très bien déroulée et maintenant il faut attendre les résultats des prochaines analyses en espérant que les nénuphars aient été cueillis en nombre suffisant!
Marilyne
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cplus
Re: Trombocytémie essentielle et saignée
s'il faut prélever une autre poche, tu demandes à la garder et tu te fais un bon boudin noir aux pommes cuites à ta santé avec !! 
bonne récup
bonne récup
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enfield
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Re: Trombocytémie essentielle et saignée
Bonjour Marilyne,
je ne voudrais pas t'alerter mais il me semble que ta TE a évolué en Vaquez non ? Ton taux d'hématocrite a-t-il évolué subitement ou s'est -il accru progressivement ? Dans ce dernier cas j'essaierais à ta place d'augmenter les prises d'hydrea (tu as de la chance...il soigne TE et Vaquez..); Si tu supportes bien l'hydrea, c'est bien plus confortable et moins risqué que de faire des saignées pour contrer des taux d'hématocrite qui atteignent les sommets que tu cites.
Bonne chance. Enfield
je ne voudrais pas t'alerter mais il me semble que ta TE a évolué en Vaquez non ? Ton taux d'hématocrite a-t-il évolué subitement ou s'est -il accru progressivement ? Dans ce dernier cas j'essaierais à ta place d'augmenter les prises d'hydrea (tu as de la chance...il soigne TE et Vaquez..); Si tu supportes bien l'hydrea, c'est bien plus confortable et moins risqué que de faire des saignées pour contrer des taux d'hématocrite qui atteignent les sommets que tu cites.
Bonne chance. Enfield
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cplus
Re: Trombocytémie essentielle et saignée
[/quote] ... l'hydrea, c'est bien plus confortable et moins risqué que de faire des saignées. Enfield[/quote]
? sur quelle base médicale ?
et quel est le risque que tu évoques ?
? sur quelle base médicale ?
et quel est le risque que tu évoques ?
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Louis
Re: Trombocytémie essentielle et saignée
Bonjour,
J'ai moi-même la maladie de Vaquez avec myélofibrose débutante. Le risque , avec un taux d'hématocrite si élevé , est la thrombose . Le taux, devrait être à 42. Il faudrait peut-être combiner saignées, dans un premier temps, et prises plus fortes d'hydréa pour normaliser la situation.
Bien cordialement à tous
Louis
J'ai moi-même la maladie de Vaquez avec myélofibrose débutante. Le risque , avec un taux d'hématocrite si élevé , est la thrombose . Le taux, devrait être à 42. Il faudrait peut-être combiner saignées, dans un premier temps, et prises plus fortes d'hydréa pour normaliser la situation.
Bien cordialement à tous
Louis
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Marilyne
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Re: Trombocytémie essentielle et saignée
Bonjour, j'ai du m'absenter et n'ai pris connaissance de vos réponses qu'aujourd'hui!
Voici quelques précisions, d'une part mon hémato n'a pas évoqué la maladie de Vaquez, d'autre part la prise de 2" hydrea "par jour maintient les plaquettes aux alentours de 500000 sans me provoquer des effets secondaires désagréables!
Suite à la saignée citée précedemment, mon taux d'hématocrite est descendu à 53,2 puis remonté à 54,5 au dernier examen. Mon hémato qui me suit depuis 1991 préconise le maintien à 2 "hydrea"/jour, une prise de sang hebdomadaire et une saignée si le taux d'hématocrite dépasse 55.
Il a également évoqué un nouveau médicament mais que je ne pourrais obtenir qu'en A.T.U. et préfère attendre sa mise sur le marché.
Quelles différences entre TE et maladie de vaquez ?
Merci d'avance pour vos réponses.
Marilyne
Voici quelques précisions, d'une part mon hémato n'a pas évoqué la maladie de Vaquez, d'autre part la prise de 2" hydrea "par jour maintient les plaquettes aux alentours de 500000 sans me provoquer des effets secondaires désagréables!
Suite à la saignée citée précedemment, mon taux d'hématocrite est descendu à 53,2 puis remonté à 54,5 au dernier examen. Mon hémato qui me suit depuis 1991 préconise le maintien à 2 "hydrea"/jour, une prise de sang hebdomadaire et une saignée si le taux d'hématocrite dépasse 55.
Il a également évoqué un nouveau médicament mais que je ne pourrais obtenir qu'en A.T.U. et préfère attendre sa mise sur le marché.
Quelles différences entre TE et maladie de vaquez ?
Merci d'avance pour vos réponses.
Marilyne
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cplus
Re: Trombocytémie essentielle et saignée
dans la maladie de vaquez, ce sont les globules rouges qui sont fabriqués en grande quantité principalement.
et dans la TE, ce sont les plaquettes
mais la " limite " entre les 2 maladies est floue chez certaines personnes, qui peuvent avoir les 2. Et le traitement est principalement le meme
en général, comme les plaquettes sont de petites tailles, elles influencent peu l hématocrite, d'où la surprise de certains suite à ton post.
de toute façon, que ce soit plaquettes ou globules, si ton hématrocrite s'éleve, il faut saigner.
tes globules rouges sont à combien ?
c'est quoi le médicament sous ATU ? pourquoi tu préfère attendre ? l ATU est deja une autorisation ,y a deja eu plein d 'études de faites.
après l AMM est juste une histoire de paperasseries pas encore réalisées , enfin c'est mon avis...
J ai rarement vu des médicaments sous ATU retirés pour cause de gros soucis, en général ils obtiennent l AMM ensuite
mais Sergio s y connait surement plus que moi sur ce médicament
et dans la TE, ce sont les plaquettes
mais la " limite " entre les 2 maladies est floue chez certaines personnes, qui peuvent avoir les 2. Et le traitement est principalement le meme
en général, comme les plaquettes sont de petites tailles, elles influencent peu l hématocrite, d'où la surprise de certains suite à ton post.
de toute façon, que ce soit plaquettes ou globules, si ton hématrocrite s'éleve, il faut saigner.
tes globules rouges sont à combien ?
c'est quoi le médicament sous ATU ? pourquoi tu préfère attendre ? l ATU est deja une autorisation ,y a deja eu plein d 'études de faites.
après l AMM est juste une histoire de paperasseries pas encore réalisées , enfin c'est mon avis...
J ai rarement vu des médicaments sous ATU retirés pour cause de gros soucis, en général ils obtiennent l AMM ensuite
mais Sergio s y connait surement plus que moi sur ce médicament
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Marilyne
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Re: Trombocytémie essentielle et saignée
Encore merci pour ton message et courage!
En ce qui concerne le nouveau médicament, je ne connais pas son nom mais mon hémato fonde beaucoup d'espoir dessus; il m'a expliqué que son "grand frère " utilisé depuis peu dans le traitement de la leucémie obtenait d'excellent résultats. Je précise que ce n'est pas moi mais lui qui préfère attendre si le traitement qu'il préconise est efficace!
Au dernier hémogramme:
hémoglobine: 16,8
hématocrite: 54,5
VGM: 109
Marilyne
En ce qui concerne le nouveau médicament, je ne connais pas son nom mais mon hémato fonde beaucoup d'espoir dessus; il m'a expliqué que son "grand frère " utilisé depuis peu dans le traitement de la leucémie obtenait d'excellent résultats. Je précise que ce n'est pas moi mais lui qui préfère attendre si le traitement qu'il préconise est efficace!
Au dernier hémogramme:
hémoglobine: 16,8
hématocrite: 54,5
VGM: 109
Marilyne
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enfield
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Re: Trombocytémie essentielle et saignée
Bonsoir Marilyne,
Eh bien moi j'irais vite chercher un deuxième avis chez un autre hémato. Avec ma petite culture forcée (je suis Vaquez) de nos maladie, je suis toujours atterré de voir des hématos jouer autant avec notre taux hématocrite. Ton taux doit être régulé pour rester en dessous de 42, c'est une règle de base acceptée de tous. Visiblement to hémato ne la connait pas (ou alors tu fais une erreur et il a parlé de 45 et non de 55).
De toute façon, évolution Vaquez ou pas, il se passe quelque chose pour ta maladie et cela mérite un deuxième avis. A toi de voir
Amicalement
Enfield
Eh bien moi j'irais vite chercher un deuxième avis chez un autre hémato. Avec ma petite culture forcée (je suis Vaquez) de nos maladie, je suis toujours atterré de voir des hématos jouer autant avec notre taux hématocrite. Ton taux doit être régulé pour rester en dessous de 42, c'est une règle de base acceptée de tous. Visiblement to hémato ne la connait pas (ou alors tu fais une erreur et il a parlé de 45 et non de 55).
De toute façon, évolution Vaquez ou pas, il se passe quelque chose pour ta maladie et cela mérite un deuxième avis. A toi de voir
Amicalement
Enfield