250 000 plaquettes en + en 2 mois hydrea prévu lundi

[lilanath]

Bonjour à tous
je suis nouvelle malgré que je vous lise depuis 6 mois , j'ai une TE jack + diagnostiqué depuis mars , j'ai eu beaucoup de mal à accepter ma maladie ponction , analyse genétique et pour être honnête je l'ai occulté je me suis dit que de toute facon elle allait me laisser tranquille encore une paire d'année, on verrai +tard , alors mes coups de fatigue je faisais comme d'habitude , "style ca va aller .."
je suis sous kardegic et statine car j'ai déja eu des problèmes d'arthériopathie des membres inférieurs et donc je me bile pas plus que ca je suis accoutumée à la maladie , mais là j'ai eu un gros coup de stress j'ai fait mon bilan trimestriel et mes plaquettes qui était à 790 000 sont passés à 1 000 000 , donc j'ai appellé l'hemato il me recoit lundi et veut me mettre sous hydréa , au secours!! c'est déjà là, ce moment que je pensais encore lointain, il est là pour demain , j'angoisse comment je vais supporter cet chimio , mes cheveux.. bref tout un tas de question sans réponse; alors je parcours le forum à la recherche d'indice pour savoir vous qui prenez ce traitement comment vous le vivez et je vois que débuter ce traitement n'est facile pour personne et maintenant c'est mon tour , si seulement mes maux de tête pouvaient s'envoler avec ce médicament car depuis 2 mois j ai des migraines constamment je ne sais pas si c'est en rapport avec cette hausse de plaquettes subitent ..
Voilà j'ai le moral en baisse je sais même pas si je vais le prendre ce cachet , j'ai lu qu'on risquai une thrombose à 1.5M donc j'ai peut être encore le temps mais finalement pas tant que ca 2 à 3 mois à ce rythme j'y serai
en tout cas ca m'a fait du bien de me confier car autour de moi c'est le silence de mes proches ou pire ca se voit pas sur toi , alors je pense ca va peut être venir ....

[Vandeuleflix]

Bienvenue lilanath,
j'ai eu aussi un bon moment d'appréhension à débuter l'HYDREA avec des plaquettes à 1 450 000 / mm3...!
Mais franchement, si ca n'a pas réglé totalement le problème de la fatigue qui reste importante par périodes, elle est bien moindre maintenant
que quand j'étais à un taux de plaquette haut; de plus , j'ai beaucoup moins de problèmes d'hématomes et de saignements intempestifs !!
Essayer un traitement c'est prendre le taureau par les cornes et donc commencer à accepter la maladie et non plus la nier ( ce qui arrive souvent
devant le diagnostic d'une nouvelle maladie) et à vivre avec ( ca prend du temps).

A toi de voir, les médecins prescrivent l'HYDREA à partir de taux différents pour chacun,
car adaptés aux risques de chacun ( par rapport aux antécédents médicaux).
Les pertes de cheveux n'ont pas l'air d'être très communes, d'autant que tu vas certainement commencer avec un dosage adapté.

Prépare-toi peut-être une liste de questions pour l'hématologue lundi, par ce qu'on regrette souvent de ne pas avoir tout dit en sortant d'une consultation...

Cordialement
Vandeu

[Anna]

Bonjour lilanath,

Dans un premier temps je te souhaite la bienvenue parmi nous. Comme tu as pu le lire sur notre forum, tu n'es pas la seule a t'être retrouvé dans ses grands moments de stress??? on sait tous de quoi tu parles.

Apparemment parmi les différents traitements proposés aux patients, il semblerait que l'hydrea reste un de ceux que les personnes tolèrent le mieux. Donc ne t'affoles pas de suite..(je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire mais essaye un ptit peu....) De plus je ne connais pas tes antécédents et ne suis pas médecin, mais il semble rapide de te mettre sous traitement, juste si une prise de sang montre une augmentation.

Je sais que mon hémato me dit souvent qu'elle n'interviendra pas uniquement sur un résultat, mais qu'elle attendrait de voir. Des fois une période de stress, ou si tu es un peu malade, ou manque de fer, font que les plaquettes montent. Discutes-en peut-être avec et voit ce qu'il te propose et ce qu'il en pense....

et surtout vient vite te confier à nous dès lundi, je crois que si tu parcous le forum, un membre avait partagé avec nous sa prise quotidienne d'hydrea, en tout cas les premiers jours et nous avait fait part de ces remarques.... ça peut te réconforter je pense..

A tout bientôt Anna

[Marie Noëlle]

Bonjour et bienvenue parmi nous,

Je comprends tout à fait ton appréhension face à la prise de l'hydréa. Je peux t'apporter mon témoignage car cela fait maintenant 5 ans que j'ai ce traitement à des doses variables selon l'évolution des plaquettes et franchement je le supporte très bien. Si ça peut te rassurer je n'ai jamais perdu mes cheveux et je crois que personne sur ce forum ne pourra te dire qu'il a subi avec Hydréa les mêmes effets qu'une chimio de ce coté ci.

Pour ce qui concerne le moment du déclenchement du traitement, cela dépend. Oui il y a une tolérance jusqu'à 1.500 000 , mais mois dès que j'arrive à 900 000 c'est insupportable, maux de tête, vision trouble, fourmillements dans les doigts la nuit. Là je sais qu'il faut agir et la prise d'hydréa régule mes plaquettes. A 650 000 je n'ai plus du tout ces troubles et c'est drôlement plus agréable. Je pense que si tes plaquettes baissent, cela devrait agir sur tes maux de tête.

Donc, pas de panique, un début de traitement est toujours difficile, il faut peser le pour et le contre, mais si tu as des effets secondaire désagréables dus au taux de plaquettes élevé, ça vaut le coup d'essayer.

Je t'invite à parcourir attentivement le forum, tu trouveras plein de réponses à tes questions. Et si tu en as d'autres,n'hésites pas, nous sommes là.

Bonne journée à toi et à tous les amis du forum, chez moi c'est grand soleil

Marie Noëlle

[cplus]

on te comprend, pas facile.
mais pour ce qui est des cheveux : il n est pas question de boule à zéro comme lors de cancers sur organes !!!
certains ont remarqué des cheveux " abimés " mais tu ne vas pas te retrouver avc une tete d oeuf, desolé, mais ta maladie ne se verra pas non plus
si tu es mise sour hydréa

ça ne pourra qu améliorer tes maux de tete et éviter une complication ( euh..en cas d'AVC, là on ne rigole plus du tout )

et puis ...les médecins parlent d'un traitement par cachet, à vie, mais plusieurs ici ont pu arreter l hydréa après qq années

et les progres de l hématologie sont tels et le seront dans les 20 années à venir que moi, je reste optimiste ++++, lorsque je devrai etre mise sous hydréa, j espère que ça diminuera ma fatigue et mes hémorragies et après, je me dis : ça ne sera que " transitoire " dans ma Vie

et elle sera longue

bon courage à toi, on te comprend, on a tous eu des moments comme ça, quelle idée aussi à la veille d'un week end de 3 jours !!
sors tu ce que tu as envie de nous dire , ça fait du bien

[Sophie]

Bonjour Lilanath,

Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue sur ce forum et j'espère que tu trouveras des réponses à tes interrogations. Pour ce qui est de la perte des cheveux, ne t'inquiète pas, j'en ai pris pendant 4 ans et je n'ai pas vu de différence et tu verras sur ce forum que c'est un effet secondaire très rare. D'autre part, l'Hydréa n'est pas une chimio, mais un cytoréducteur, c'est à dire qu'il freine la moelle afin qu'elle produise moins de plaquettes( dans le cas de la TE), mais ne détruit pas les cellules souches qui fabriquent les cellules du sang comme le ferait une véritable chimio...heureusement !!!. Je pense que rien que le mot "chimio" te fait peur alors que ce n'en est pas une. Ce n'est pas pour autant un traitement anodin. Dans certains cas, (personnes de moins de 60 ans n'ayant pas eu d'antécédents d'accidents thrombotiques et ayant moins de 1 500 000 plaquettes) il est conseillé de ne pas administrer de traitement cytoréducteur. Seul un antiagrégant plaquettaire doit être pris quotidiennement( aspégic ou plavix). Ceci dit tu verras ici que certains hématos traitent quand même.Dans ton cas, étant donné que tu as des antécédents d'artériopathie, il semble souhaitable que tu prennes un traitement (Hydréa, Xagrid ou interféron). Je ne connais pas ton âge mais c'est d'autant plus indispensable si tu as plus de 60 ans.
En tous cas, il ne faut pas forcément t'affoler parce que tes plaquettes ont flambé lors de ton dernier bilan. Si ça se trouve, lors de ta prochaine prise de sang tu verras qu'elles auront de nouveau baissé. Chez moi, c'est une chose très fréquente. Il faudrait aussi que tu fasses contrôler ta ferritine car une anémie même légère peut entrainer une hausse des plaquettes. Dans ce cas là, il te suffirait de prendre du fer pendant quelques mois pour voir tes plaquettes baisser à nouveau.

Voilà, j'espère avoir pu te renseigner un petit peu...

Sophie

[lilanath]

bonsoir à tous et toutes

merci pour vos réponses ca fait vraiment du bien de parler avec des personnes qui me comprennent , je me sens moins seule face à ma maladie et je vois qu'en parcourant vos réponses on a tous quasiment les mêmes maux , la fatigue je m'en accomode mais là depuis cette hausse depuis 1 mois j'ai des violents maux de tête , des visions qui se troublent et pour tout vous dire quand j'ai ses migraines je me dis que je suis pas loin de l'AVC c'est bête mais j'ai tendance à psychoter .Je pense que l'hémato veut me faire commencer le traitement au plus vite vu mes antécédents perso et paternel(décédé depuis 10 ans et ayant trainé une longue liste de maladie )
J'ai 44 ans un enfant de 12 ans et j'ai intérrée à prendre le mors aux dents , j'ai confiance à la médecine mais je pense que je vais demander un deuxiéme bilan de controle pour voir si les plaquettes sont stables , les leucocytes sont à 15 000 aussi ca fait beaucoup.
Autre chose j'ai des crises de gratouilles ca me démange terriblement et aprés ca enfle je passe des journées à me gratter je prends un antihistaminique KESTIN ca marche un peu quand meme faut mieux le prendre avant la crise .
Voilà sinon autour de moi ma mére n'a pas l'air préoccupé son doc lui a dit c'est rien on lui faira des saignées donc style j ai plus rien à dire et mon ami il fait comme ci de rien était ...

bref merci mille fois ca m'a réchauffé le coeur de ne plus être seule et je m'appuie sur vos temoignages quand aux effets d hydrea
grosses bises
lilanath

[cplus]

oui alors la réaction des proches et de certains médecins....tu liras aussi sur ce forum plein de témoignages de cas simillaires...
il y a une sorte de déni parfois...

non, la maladie n 'est pas à prendre à la légère.
oui, avec suivi et traitementS, on vit avec et avec la meme espérance de vie

en espérant que nos témoignages t aideront à passer un meilleur week end.

ps : mon hémato m avait dit au début, que ce n'est pas forcément " le chiffre " qui fait décider de la mise sous cyto, mais plutot l aspect de la courbe.

si ça monte vite et régulièrement par exemple.

[Sophie]

Bonjour Lilanath,

Juste un petit mot pour te rassurer; Tous tes symptômes sont très courants et sont dus au fait que tu ne supportes pas ce taux de plaquettes. Par conséquent, tu as tout à gagner à prendre de l'Hydréa car en faisant baisser tes plaquettes, il diminuera tes symptômes voire les supprimera.
Quand à l'attitude du médecin de ta mère, elle est inadmissible ! En plus, on ne fait pas de saignées aux TE mais aux personnes ayant une maladie de Vaquez... il faudrait qu'il se renseigna avant de raconter n'importe quoi ! Puis je voudrais bien le voir moi, avec des saignées tous les 15 jours ou tous les mois ! Il prendrait peut-être les choses bien moins à la légère ! Bon, c'était mon coup de gueule du jour ! Mais j'en ai marre de ces médecins incompétents qui vous regardent de haut et font peur aux gens inutilement !

Biz et bon WE.

Sophie

[chocolat]

bonjour Lilynath,
je suis du même avis que tt le monde ici : traitement à voir avec l hémato en fonction des antécédents personnels et familiaux, et risque d'effets secondaires assez faible avec l hydréa, mais variable suivant les personnes bien sûr ; je ne crois pas que l on ait de personnes ici, qui aient eu une alopécie suite à la prise d'hydréa, par contre d après ce que je lis il peut y avoir effectivement des petits changements au niveau de la texture, mais rien de catastrophique.
pour ma part, j ai pris de l hydréa pendant 6 mois et n ai eu aucun pb de ce côté là ; à ce jour je suis sous interféron pégylé (voir mes autres messages à ce sujet)
en ce qui concerne les cheveux, j en ai toujours perdu pas mal, l anémie due aux petits pbs féminins n aide pas mais ça n a jamais été dramatique et je pense que mes cheveux repoussent à la meme allure, sinon depuis le tps je serais chauve
en ce qui concerne la notion de chimio, je crois que l hydréa en est une et que c est indiqué sur la notice ; mais bien sûr elle n est pas aux mêmes doses qu une chimio lourde pour un cancer d un organe autre que la moëlle, ou que pour une leucémie, et les effets secondaires sont habituellement faibles, en comparaison.
en ce qui concerne le mode d action, je crois que l hydréa agit sur les cellules déjà produites par la moelle, indifférenciées et qui donnent naissance par la suite aux plaquettes et aux globules rouges ; Sergio peux tu nous éclairer sur le nom de ces cellules ? j ai un trou
pour d autres traitements comme l interféron et les anti-jak2, il s agit par contre, d un ralentissement de l activité de la moëlle.
il y a des études là dessus, mais je n en ai plus les références, je les avais mises il y a qq années mais ces messages ont dû redescendre, forcément, dans les profondeurs du site
voilà, donc pas trop d inquiétudes à avoir, je dirais même que tes symptômes seront sans doute soulagés en grande partie par la mise sous traitement ; le conseil qui t a été donné de lister tes questions est une tres bonne idée, pour ma part je le fais à chaque consultation
voilà, tu pourras nous tenir au courant de ce qui sera décidé et surtout si tu as d autres questions, n hesite pas à "reprendre la plume", il y aura toujours quelqu un pour te répondre.
bonne journée à tous
chocohélène

[MF]

Bonsoir Lilinath,
L'hydréa se supporte généralement assez bien, il faut surtout se faire à l'idée ! C'est une chimio, puisque c'est un produit chimique (à l'inverse de la radiothérapie par exemple), mais DOUCE
Perso, j'avais avant des symptômes invalidant, douleurs forteset multiples, vision troublée, j'avais 2 millions de plaquettes. L'hydréa a très vite remis de l'ordre, ouf merci hydréa ! Pour moi le plus long a été de trouver le bon dosage.
Je me souviens à présent d'un détail qui a son importance : en début de traitement, la masse de cellules détruites a tendance à acidifier les reins. aussi l'hémato me conseilla de boire beaucoup (2 l par jour) une eau alcaline, type St Yorre. c'est rien à faire, mais super important pour les reins
Cordialement,
MF

[Sophie]

Bonjour le filles !!!

Oui, je suis d'accord avec vous; le mot "chimiothérapie" vient du mot chimique et du coup tous les traitements chimiques sont des chimiothérapies. Il y en a plein et qui soignent bien d'autres maladies que les cancers.Mais usuellement on désigne chimiothérapie tous les traitements chimiques pour traiter les cancers. Ces traitements ont pour vocation de détruire les cellules cancéreuses. Dans le cas de l'Hydréa, il ne détruit pas les cellules, il freine la moelle. Pour moi, ce n'est donc pas une réelle chimio, même si c'est un cousin...
Peut-être ai-je tort ? En tous cas, le débat est intéressant.

Biz,

Sophie

[MF]

Eh eh ,pour moi c'est l'interféron qui freine la moëlle, et l'hydréa qui détruit les cellules déjà fabriquées .... ou je me goure ????
MF

[chocolat]

bonsoir,
à ma connaissance c est bien l interféron qui freine la moelle et l hydréa qui detruit les cellules déjà fabriquées ; le resultat est une diminution du chiffre de plaquettes ou de l hématocrite rapide avec hydréa ; beaucoup plus lente avec l interféron puisqu il faut attendre pour avoir une diminution, que les plaquettes ou hematies produites en excès meurent d elles même(3 semaines).
il faut rechercher les articles dont j avais mis les liens en ligne il y a quelques années, je le ferai des que possible.
bises à tous
chocohelene

[Sophie]

Coucou !

Bon, c'est un site "tout public" mais j'ai trouvé ça sur "Doctissimo":

Le mécanisme d'action de l'hydroxyurée n'est pas complètement connu. Elle inhibe la synthèse de l'ADN sans altérer la synthèse de l'ARN. Son action est rapide et s'exerce essentiellement sur la moelle osseuse. Elle inhibe d'abord la granulopoïèse puis la thrombocytopoïèse et, en dernier lieu, l'érythropoïèse

C'est bien comme ça que j'avais compris l'action de l'Hydréa. Il inhibe la synthèse de l'ADN et inhibe aussi la fabrication des cellules du sang...donc il "freine" la moelle.

Sophie

[lilanath]

Bonsoir

J'ai donc vu l'hemato cette aprem pour info sur le sujet qu'y nous préoccupe l'hydrea ne ralentit pas la moelle elle detruit les cellules deja produites par la moelle donc aucun ralentissement de la moelle juste un medicament qui supprime les plaquettes en exces , et d'aprés ce qu'il m'a dit 3 médocS agiraient sur le jack+ mais n'ont pas encore recu d'AMM de l'affssap , donc en faite pour l'instant aucun médicament ne nous soigne véritablement la cause seule les effets peuvent être ralentit grace à hydrea ou xagrid....A méditer !!!
Pour ce qui est de moi il m'envoie faire un scanner cérébral mes maux de tête fulgurants , il a peur de passer à côté d'une petite thrombose et il m'envoie faire un deuxiéme bilan avec ferritinine , c'est moi qu'est demandé merci les membres pour vos réactions et pour la prise de l'hydrea je passe en commission demain, en faite ceux sont quelques hemato du Languedoc qui se réunissent fréquemment et qui discutent ensemble avant la mises sous cyto de leur patients..
j'ai un taux de fatigue incommensurable et en plus trop de travail , je sais pas si ca va passer mais bon en attendant j'ai du mal à gérer...

[Sophie]

Je n'ai pas dit que l'Hydréa était un anti Jack2, par contre, mon ancien hémato m'avait dit qu'il freinait la moelle et qu'il ne faisait pas que détruire les plaquettes en excès, car à l'époque je lui avais demandé pourquoi on ne pouvait pas me prélever les plaquettes en excès au lieu d'avaler le l'Hydréa... C'est aussi ce que j'ai trouvé sur internet... alors sincèrement, je ne sais plus quoi penser.
Serge, peux-tu nous éclairer ?

Sophie

[MF]

Bonsoir Lilanath,
je vois que tu es soignée dans le Languedoc...hémato qui se réunissent.... ça ressemble étrangement à ma situation. Je suis sur Alès. Et toi ?
Courage pour la prise d'hydréa, tu verras on est bien mieux après !
MF

[lilanath]

Bonjour MF
Je suis à coté de Perpignan à Ste Marie la mer , et oui c'est étrange leur réunion ils se concertent avant prise de décision mais bon c'est peut être pas plus mal ...
Nous sommes donc pas trés loin l'une de l'autre .
Pour ce qui est des infos sur l'hydréa j'ai juste transmis ce que l'hemato m'a dit hier , et c'est ce que j'avais compris d'aprés ce que j'avais parcouru du forum..
Je vais travailler Bonne journée à tous

[Noel38]

J'ai trouvé ça sur le Web !
JC

Je crois utile de faire un peu le point sur le terme de chimiothérapie qui impressione certains d'entre vous :
Ethymologiquement, CHIMIOTHERAPIE = Traitement chimique. Donc TOUS LES MEDICAMENTS obtenus par synthèse sont des chimiothérapies.
Le langage courant assimile le terme de chimiothérapie à un traitement anticancéreux ( antimitotiques le plus souvent), produits qui sont utilisés généralement par voie intraveineuse à des doses particulièrement élevées. A ne pas confondre avec hydréa qui agit de façon différente, puisqu'il agit sur les cellules souche et non sur la mitose qui est à la base de la plupart des cancers.

sergio

Messages: 476
Inscription: Sam Aoû 12, 2006 7:48 pm

[Sophie]

Apparemment, ce que tu as trouvé sur le web, c'est un ancien message de Sergio, le président de Alte... En tous cas, je suis contente de voir que c'est exactement ce que je disais ! L'Hydréa, agit sur les cellules souches, dans la moelle en inhibant- pour faire simple- la production de plaquettes.

Sophie

[cplus]

pour moi aussi l hémato s'est réuni avec d autres pour decider mon abstention thérapeutique. pays de loire.

c'est comme cela qu'ils procèdent pour la cancero, donc je pense qu'ils étendent à l hématologie, souvent dans la meme structure.
enfin, c'est le cas là où je suis

bon courage
est ce que tu vas mieux moralement ?

[helene13]

Bonsoir ! je suis sous hydrea depuis 1 an et demi et me sens TRES bien ! une fois acceptée l'idée de ce traitement, je suis reconnaissante à mes gélules bleu et rose qui me rendent la vie bien facile ! j'adapte moi-même le dosage en fonction des résultats d'analyse.
Hélène

[cplus]

voila un témoignage qui fait du bien !

[lilanath]

bonjour à tous ,
je me suis pas connecté ces derniers temps, merci pour ce dernier message d'espoir..
J'ai refais un bilan encore 100 000 plaquettes en + en l'espace de 20 jours depuis ma dernière prise de sang , je passe un IRM cérébral lundi et je dois voir l'hémato je suis toujours en attente de la réponse pour savoir si oui ou non je commence l'hydréa , je pense que vu mes progressions en plaquettes ça ne va pas tarder ..ça augmente très vite ma moelle tourne à plein régime ..
j'angoisse à fond pour l'IRM je suis pas à l'aise un peu claustrophobe sur les bords alors ..j'ai une amie qui a déjà passé plusieurs IRM et elle m'a expliquée on est trés à l'étroit les machoires tenues et une grille devant le visage juste avant la machine d'imagerie dans un tunnel bref ...
Voilà pour les infos .
Je voulais juste savoir plusieurs personnes dans mes connaissances me disent que de graves maladies cancer , tumeur se déclarent après un stress une période de stress intense , pensez vous que nos moelles et nos proliférations peuvent aussi réagir à cela??? ou est ce génétique?,

[cplus]

bonsoir,
pour l IRM, j'en ai passé , bon, c'est vrai que ça fait bizarre 2 secondes mais rien de super flippant. je te raconte demain , il est tard.

[cplus]

re
alors pour ma part, on m a mis un truc autour de la tete, mais ça ressemblait plus à une sorte de minerve, comme les pompiers mettent aux accidentés. oui, il y avait une sorte de grille devant le visage, genre protection de hocquet sur glace, lol.
rien à voir avec une burqua

après, l appareil ressemble à un gros donnuts, les beignets américains avec un trou au milieu.
vu comme ça, ça déstresse

le seul moment qui m a fait bizarre, c'est quand ils t allongent sur la table, avec le casque et ils se mettent derrière une vitre, mais peuvent nous parler. et la table rentre doucement dans l appareil, juste la tete et le haut du corps
là, oui, ça fait un peu " tunnel" , moi je me suis concentrée sur ma respiration, et sur eux que j apercevais en face en baissant les yeux.

je sais qu'ils mettaient de la musique classique dans la pièce aussi
quand l appareil commence ses clichés, il fait un bruit de marteau, ça surprend, on dirait un voisin qui n'en finit pas de vouloir percer le sol

mais tout ça est assez rapide, moi, c'est juste l' entrée de ma tete dans ce trou qui m a fait bizarre qq secondes, je pense c'est une réaction " instinctive animale " d'envie de fuite, lol
mais en pensant à autre chose, en me concentrant sur qq respirations longues apprises en sophro ou relaxation, la "gène" est vite passé

les opérateurs sont souvent gentils et demandent comment ça va et rassurent

en espérant t avoir rassurer aussi un peu....bon courage pour demain

[lilanath]

coucou
Voilà IRM passé sensation de flip mais je me suis contrôlée il fallait bien le faire;
Résultat : thrombose au cervelet avec oedeme, accident ischémique débutant j'ai RDV en urgence chez l'hemato demain et le moral dans les chaussettes .....

[cplus]

ah merde !!!
y a pas d autre mot
huereusement que tu as passé l IRM

les vaisseaux du cerveau...c'est tellement petit...les plaquettes ne sont plus passsées

nos pensées t accompagnent ce matin. normal que le moral soit tombé, mais ils vont te soigner ça.
garde courage
on est avec toi

[lilanath]

Verdict tombé ce matin l'hydrea n'a pas été validé a cause de mon age "trop jeune" hum hum...moi qui me trouve mûre !!
Il me met sous XAGRID cette aprés midi et il m'envoie en neurologie pour la thrombose ...en cardio .
Qui pourrai me dire la différence entre XAGRID et Hydrea , ceux sont tous les 2 des cytoreducteurs , d'aprés ce qu'il m'a dit l'hydrea à long terme donné une leucémie donc je me dis y a pas de solution soit tu prends rien et tu bas faire un AVC très vite et si tu prends un traitement au bout de 10 ~15 ans tu as la TE qui évolue en leucémie enfin ça reste discutable mais apparemment il reste prudent ..
Alors qu'en est - il du XAGRID???

[bea29]

Bonjour et bienvenue,

je suis sous xagrid depuis 2 mois après être passée par l'interféron qui ne fonctionnait pas. Pas d'effet secondaires avec le xagrid, tu n'as donc pas d'inquiétude à avoir. Il est vrai que l'hydréa m'a été proscrit également parce que j'étais trop jeune (36 ans).

Bon courage

Béa

[CAMOMILLE]

Bonjour à tous, moi je suis nouvelle venue parce que plutôt toute perdue. J'ai une thrombocytémie essentielle (852 000 plaquettes, hématocrite à 48.7 et 13 000 globules blancs), mais le courrier de l'hémato décrit ma moelle osseuse comme normale sans syndrôme myéloprolifératif mais par contre plus bas il dit que la mutation du gène JACK 2 négatif conduit à penser à une maladie de Vaquez. Je trouve que ce n'est déjà plus la même chose. Mais ces maladies ne sont-elles pas myéloprolifératives ? Merci de m'éclairer un petit peu. En tous les cas je vous espère tous en bonne forme.

[Vandeuleflix]

A Camomille,
Bonjour et bienvenue,
je t'envoie vers ce lien dans le forum sur la maladie de Vaquez:

cf viewtopic.php?f=3&t=213

Pour ce que j'en comprend, la maladie de Vaquez rentre forcément dans un syndrome myéloprolifératif
mais pouvant toucher toutes les lignées (Globules rouges + blancs et plaquettes) au contraire de la TE...
Ca a l'air contradictoire ce que te dis ce médecin !?
Il voulait peut-être parler de myélofibrose ( d'où moëlle osseuse "normale")??

[sergio]

Pour Lilanath :
Le Xagrid ( molécule anagrélide)agit exclusivement sur les cellules différenciées, en l'occurence les plaquettes. Par contre tous les autres cytoréducteurs agissent sur les cellules souche , donc aussi bien ser les GB, les GR que les plaquettes et nécessitent donc un peu plus de surveillance.
Dire que l'hydréa est réservé aux personnes âgées parce qu'il est le plus ancien ne repose sur aucune réalité scientifique. De la même façon, il n'y a aucune preuve scientifique que l'hydréa favoriserait l'apparition de leucémies myéloblastiques, ce ne sont que des bruits qui circulent......... Vous savez, il est très difficile d'arrêter une rumeur.
Par ailleurs, un hémato très connu, le Dr Tony GREEN de Cambridge prétend que le xagrid induit des myélofibroses. Malheureusement les preuves qu'il avance ne sont guère crédibles.
Les ALKYLANTS dont fait partie le Vercyte sont la seule famille de produits dont on sait effectivement qu'ils favorisent l'apparition de certaines formes de leucémie. Il est donc recommandé de s'en tenir à l'écart.
Si vous êtes amenée à arrêter le Xagrid, vous pourrez revenir sans inconvénient à l'hydréa ou à un autre cytoréducteur.

[sergio]

Pour CAMOMILLE :
Je vous donne quelques explications en message privé.

[CAMOMILLE]

Pour Vandeuleflix,
Bonjour et merci de votre réponse, oui oui je trouve le courrier très contradictoire et mon médecin généraliste aussi. Et non il n'a pas parlé de myélofibrose. De plus mon médecin me dit que la maladie de Vaquez c'est une augmentation des globules rouges, alors que moi ce sont les plaquettes. Je vais prendre la situation au "bout le bout" et attendre mon prochain rdv à l'hémato en avril en faisant ma prise de sang d'ici quelques jours comme prévu. On ne sait jamais cela a pu évoluer dans le bon sens.

[CAMOMILLE]

A Vandeuleflix,
J'allais oublier : merci encore à bientôt.