bonjour à tous,
je suis désolée d' évoquer ce sujet, mais je lis un peu partout et dans l'article cité dernierement, que l'hydréa pourrait avoir des effects leucémogène et que , dans le doute, il faut mieux s'abstenir de le prescrire quand c'est possible, genre " bénéfices / risques " quoi.
ça a l'air d'etre la position de mon hématologue, meme si c'est à demi mots.
vous qui etes sous hydréa, que vous a dit l'hémato sur ce risque ?
je suis un peu perdue entre le risque et le désir de voir s'arreter cette fichue fatigue chronique.
vous etes passé à l' hydréa à partir de combien , 1 million , 1.5 ? ou avant ?
merci et bonne journée ensoleillée à tous .
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michel schickler
- Messages : 209
- Enregistré le : dim. août 13, 2006 3:42 pm
- Localisation : Rosny-sous-bois
Bonjour,
mon hémato m' a dit que le risque leucémogène à très long terme n' a pas été clairement démontré; toutefois si le risque de thrombose ou hémorragique est très faible, à quoi bon prendre un médicament?
J' ai commencé l' Hydrea à 725000 plaquettes mais parceque j' avais aussi trop de GR (masse sanguine 140% donc sang visqueux), pas assez de protéines S (risque que le sang coagule pour un oui ou pour un non), un antécédent d' infarctus du myocarde, et 56 ans derrière moi.
Reste donc le critère de la fatigue; ça c' est à toi de décider, en accord avec ton hémato; mais la décision n' est pas urgente et tu peux toujours te dire que quand tu ne supporteras plus ta fatigue tu rediscuteras avec ton hémato...
amitiés,
michel
mon hémato m' a dit que le risque leucémogène à très long terme n' a pas été clairement démontré; toutefois si le risque de thrombose ou hémorragique est très faible, à quoi bon prendre un médicament?
J' ai commencé l' Hydrea à 725000 plaquettes mais parceque j' avais aussi trop de GR (masse sanguine 140% donc sang visqueux), pas assez de protéines S (risque que le sang coagule pour un oui ou pour un non), un antécédent d' infarctus du myocarde, et 56 ans derrière moi.
Reste donc le critère de la fatigue; ça c' est à toi de décider, en accord avec ton hémato; mais la décision n' est pas urgente et tu peux toujours te dire que quand tu ne supporteras plus ta fatigue tu rediscuteras avec ton hémato...
amitiés,
michel
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franck
- Messages : 124
- Enregistré le : mar. août 08, 2006 10:30 pm
- Localisation : reims
hello
comme dit michel c'est un ratio:prendre le risque d'une thrombose ou le risque ,mais pas demontré ,d'un eventuel risque des suites de l'hydrea.
moi j'ai été traité à 1 300 000
Pour moi je prefere risquer les complications en fin de vie, que de me tretrouver comme un legumes à mon age,apres c'est un choix personel qu'il faut evoqué avec l'hemato
comme dit michel c'est un ratio:prendre le risque d'une thrombose ou le risque ,mais pas demontré ,d'un eventuel risque des suites de l'hydrea.
moi j'ai été traité à 1 300 000
Pour moi je prefere risquer les complications en fin de vie, que de me tretrouver comme un legumes à mon age,apres c'est un choix personel qu'il faut evoqué avec l'hemato
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pcl
- Messages : 17
- Enregistré le : dim. août 27, 2006 12:32 pm
- Localisation : Ille et Vilaine
Bonjour,
mon hémato me disait qu'il y a un doute sur l'effet leucémogène de l'hydréa mais qu'il n'y a jamais eu de preuve en ce sens. Son avis personnel est qu'il n'y a pas d'effet leucémogène.
Ceci dit elle me recommendait tout de même de démarrer l'Hydréa le plus tard possible, vu que je n'avais pas de symptomes (malgré 1,3 millions de plaquettes) et avais 44 ans donc une durée de traitement qui serait longue.
En fait, au bout d'un an, ayant dépassé les 1,6 millions de plaquettes, j'ai commencé l'hydréa.
(au bout de 2 mois, vu la chute des globules blancs, je suis passé sous Xagrid).
Est-ce que ton hémato a confirmé la relation TE / fatigue chronique dans ton cas ?
amitiés
Pascal
mon hémato me disait qu'il y a un doute sur l'effet leucémogène de l'hydréa mais qu'il n'y a jamais eu de preuve en ce sens. Son avis personnel est qu'il n'y a pas d'effet leucémogène.
Ceci dit elle me recommendait tout de même de démarrer l'Hydréa le plus tard possible, vu que je n'avais pas de symptomes (malgré 1,3 millions de plaquettes) et avais 44 ans donc une durée de traitement qui serait longue.
En fait, au bout d'un an, ayant dépassé les 1,6 millions de plaquettes, j'ai commencé l'hydréa.
(au bout de 2 mois, vu la chute des globules blancs, je suis passé sous Xagrid).
Est-ce que ton hémato a confirmé la relation TE / fatigue chronique dans ton cas ?
amitiés
Pascal
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Bonjour pcl
En ce qui concerne l'effet leucémogène de l'hydréa, je suis quant à moi persuadé que c'est un mythe et que les quelques décès relatés sous hydréa sont survenus par aplasie chez des malades mal suivis.
La fatigue induite par la TE est un problème récurrent évoqué par la quasi totalité des malades, mais tous ne réagissent pas de la même façon, c'est bien normal. Vous pouvez parfaitement maitriser ce problème en vous ménageant des petites plages de repos dans la journée. Il est important que le conjoint connaisse le problème et sache à quel point ces moments de repos sont indispensables. Quant à l'environnement professionnel, il peut être très négatif d'en parler dans certains cas. A chacun de faire comme il le sent.
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grimal
- Messages : 95
- Enregistré le : sam. sept. 02, 2006 7:53 pm
- Localisation : Toulouse
Bonjour,
Je rejoins Serge question boulot, j'en ai parlé dés le début au travail, j'étais à coté de mes pompes ( naissance du bébé, stage à l'hopital), et pour m'excuser en quelque sorte, j'ai donné le nom de ma maladie. Je le regertte aujourd'hui, j'ai RDV avec la médecine du travail la semaine prochaine, RDV pris par la responsable du personnel sans me consulter. Je ne sais quoi faire et quoi penser. Je croyais avoir du réconfort de ce coté là..... Faut dire aussi que l'A380 en ce moment ça vole bas.
Si j'ai mon premier conseil à donné sur ce site c'est : chut, mettez un doigt sur vos lèvres et serrez les dents.
Patrice
Je rejoins Serge question boulot, j'en ai parlé dés le début au travail, j'étais à coté de mes pompes ( naissance du bébé, stage à l'hopital), et pour m'excuser en quelque sorte, j'ai donné le nom de ma maladie. Je le regertte aujourd'hui, j'ai RDV avec la médecine du travail la semaine prochaine, RDV pris par la responsable du personnel sans me consulter. Je ne sais quoi faire et quoi penser. Je croyais avoir du réconfort de ce coté là..... Faut dire aussi que l'A380 en ce moment ça vole bas.
Si j'ai mon premier conseil à donné sur ce site c'est : chut, mettez un doigt sur vos lèvres et serrez les dents.
Patrice
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gaelle
- Messages : 73
- Enregistré le : sam. sept. 16, 2006 5:40 pm
- Localisation : Belmont-luthezieu (ain)
trop tard 
je devais passer stagiaire (aide soignante) car cela faisait 1 an que je travaillais. j'ai eu des problemes de dos en debut d'année. j'attendais ma stagiérisation pour leur annoncer que j'étais enceinte. verdict : j'ai voulu être honnête et je leur ai parlé de ma "maladie".la medecine du travail de l'hopital m'a envoyé sur lyon pour voir un expert de la medecine du travail, comme pretexte, mon dos. Juste pour voir si vraiment mon dos tiendrais pour les années de travail qu'il me reste à faire. conclusion, j'ai eu droit à une avalanche de question sur la maladie et la pire c'est "quel est votre devenir ?" j'en ai compris "combien de temps il vous reste à vivre ? si quelqu'un peut me le dire.....
Pour finir,on m'a dit, que je ne pourrais pas être fonctionnaire à cause de ma maladie ?... Non !!!!!à cause de mon dos. pourquoi tant de question sur la TE et venir me dire que mon dos est fragile. 
La pillule est dure à avaler. en conger maternité pour l'instant, je ne sais même pas si je vais y retourner. Pas assez "rentable" pour eux.
donc, CHUTTTTTTTTT si vous le pouvez.
je devais passer stagiaire (aide soignante) car cela faisait 1 an que je travaillais. j'ai eu des problemes de dos en debut d'année. j'attendais ma stagiérisation pour leur annoncer que j'étais enceinte. verdict : j'ai voulu être honnête et je leur ai parlé de ma "maladie".la medecine du travail de l'hopital m'a envoyé sur lyon pour voir un expert de la medecine du travail, comme pretexte, mon dos. Juste pour voir si vraiment mon dos tiendrais pour les années de travail qu'il me reste à faire. conclusion, j'ai eu droit à une avalanche de question sur la maladie et la pire c'est "quel est votre devenir ?" j'en ai compris "combien de temps il vous reste à vivre ? si quelqu'un peut me le dire.....
Pour finir,on m'a dit, que je ne pourrais pas être fonctionnaire à cause de ma maladie ?... Non !!!!!à cause de mon dos. pourquoi tant de question sur la TE et venir me dire que mon dos est fragile. La pillule est dure à avaler. en conger maternité pour l'instant, je ne sais même pas si je vais y retourner. Pas assez "rentable" pour eux.
donc, CHUTTTTTTTTT si vous le pouvez.
6 xagrid par jour
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marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
quand j'étais assistante maternelle
mes employeurs ne pouvaient pas me virer mais juste croiser les doigts que j'aille bien
et bien souvent fermer les yeux quand il me voyait crevée!
pour que je ne m'arrête pas
maintenant pour moi va se poser le pb d'être en libérale? ou rester la salariee de l'association que j'ai créee....
sophrologue c'est ultra sympa
je gère mon temps de travail comme je le souhaite mais si en libérale je tombe malade et suis moins bien
si j'ai besoin d'arrêter quelqes jours
personne pour me prendre en charge!
par contre en tant que salariée même si c'est indirectement moi qui paye mes c$otisations
j'aurai peut-être droit à des IJ
quelqu'un peut il en dire plus?
me donner un conseil
enfin il est certain que quelqu'un qui n'a pas un emploi définitif et stable
a intérêt à garder pour lui sa TE
en plus de ce souci de santé chiant tous ses pbs qui se grefent
mes employeurs ne pouvaient pas me virer mais juste croiser les doigts que j'aille bien
et bien souvent fermer les yeux quand il me voyait crevée!
pour que je ne m'arrête pas
maintenant pour moi va se poser le pb d'être en libérale? ou rester la salariee de l'association que j'ai créee....
sophrologue c'est ultra sympa
je gère mon temps de travail comme je le souhaite mais si en libérale je tombe malade et suis moins bien
si j'ai besoin d'arrêter quelqes jours
personne pour me prendre en charge!
par contre en tant que salariée même si c'est indirectement moi qui paye mes c$otisations
j'aurai peut-être droit à des IJ
quelqu'un peut il en dire plus?
me donner un conseil
enfin il est certain que quelqu'un qui n'a pas un emploi définitif et stable
a intérêt à garder pour lui sa TE
en plus de ce souci de santé chiant tous ses pbs qui se grefent
-
mauh
TE
Bonjour,
Je viens de lire vos messages concernant le traitement par hydréa.
Cela fait environ 12 ans que j'ai ce traitement. J'ai eu la chance de continuer à travailler jusqu'à mon arrivée en retraite voici 3 ans et demi.
(plaquettes à 1milion3 ce qui à induit le traitt). Aujourd'hui bien sure je suis de plus en plus fatiguée mais bof!!
Ne désespérez surtout jamais
Bien amicalement Mauh
Je viens de lire vos messages concernant le traitement par hydréa.
Cela fait environ 12 ans que j'ai ce traitement. J'ai eu la chance de continuer à travailler jusqu'à mon arrivée en retraite voici 3 ans et demi.
(plaquettes à 1milion3 ce qui à induit le traitt). Aujourd'hui bien sure je suis de plus en plus fatiguée mais bof!!
Ne désespérez surtout jamais
Bien amicalement Mauh