Bonjour tout le monde,
cela fait un petit moment que je ne me suis pas connectée sur le forum, ou tout au moins n'ai participé activement.
Ayant eu une discussion très intéressante avec mon hématologue cette semaine, je désirerais la partager avec vous.
En bref ma situation: 35 ans, TE détectée en 2008, sous aspirine puis Hydrea depuis 10 mois suite a une montée des plaquettes a 1,8 M. Pas d'antécédents, pas d'autres symptômes et Jack 2 neg. Je suis donc dans la "zone grise".
Dr. Busque, hématologue et oncologue a la clinique universitaire de Maisonneuve a Montreal, me suit depuis septembre 2011. Il est très réputé et fait énormément de recherches sur la TE; son but: guérir.
Lors de la conference ce mois-ci a Genève, il me dsait que les hematologue revenait sur un point: traiter systématiquement les sujets comme moi (Jak neg, pas d'antécédent, moins de 60 ans) avec de l'hydrea ou autre. Une embolie ou un AVC ne serait pas forcement provoque par le nombre de plaquettes importants si sous 2 millions.
Deuxièmement, les patients TE avec Jak 2 positive devraient bien réagir a l'interféron: plusieurs cas ont montre une rémission de la mutation génétique, ce qui est synonyme de guérison dans certains cas.
Prenons tous ces résultats avec prudence cependant car ces résultats sont assez recents.
Pour ma part, comme je suis déjà sous traitement je vais continuer a prendre l'Hydrea. Dr. Busque veut attendre quelques mois et les conférences de Juin et octobre. Je supporte bien le traitement (pas d'effet secondaire) donc on reste dans le mode prudence.
Cela donne quand même une sacrée espérance, surtout pour les porteurs du Jak! Il y a beaucoup de recherches sur cette maladie et c'est très rassurant.
Bon courage a tous et a toutes
Helene
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Pikachu
- Messages : 31
- Enregistré le : ven. juil. 22, 2011 5:52 pm
Le traitement remis en cause
34 ans
T.E détectée depuis 2 ans et demie.
Un Bebe de 2 and et demie et pas de problème
Aspirine 75 mg et bientôt Hydrea
1.800.000 de plaquettes
T.E détectée depuis 2 ans et demie.
Un Bebe de 2 and et demie et pas de problème
Aspirine 75 mg et bientôt Hydrea
1.800.000 de plaquettes
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sergio
- Messages : 1114
- Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm
Re: Le traitement remis en cause
Bonjour Pickaju,
Aux USA, il est communément admis que le taux de plaquettes n'est pas forcément significatif et donc que ce n'est pas un critère à prendre en considération pour instaurer un traitement par cytoréducteur. Les recommandations de l'OMS tiennent compte de cet avis. Nous pensons ici qu'il y a d'autres critères relatifs à la coagulation sanguine qui sont peu recherchés et peu pris en compte encore maintenant; c'est peut-être dans ce sens qu'il y a des progrès à faire.
Les essais cliniques réalisés avec des molécules qualifiées "d'anti JAK2" ont montré que la mutation de JAK2 n'est probablement qu'une maille du filet.
Pour autant, nous n'avons pas connaissance d'une recherche fondamentale hors JAK2. Si vous avez connaissance qu'un chercheur ou un laboratoire de recherches travaille sur ce sujet, où que ce soit, nous serions très intéressés à entrer en rapport.Nous aimerions bien lancer une recherche dans ce domaine, mais malheureusement nous n'avons pas pour l'instant les moyens financiers pour proposer une bourse sur ce sujet.
Reste un autre aspect qui doit intervenir dans la décision d'instaurer ou non un traitement cytoréducteur; mais qui n'est que rarement pris en compte par les hématologues; ce sont les effets de la maladie sur la qualité de vie. Bien qu'aucune enquête ne vienne étayer les propos qui suivent; nous avons remarqué que lorsque les principaux effets de la maladie : fatigue intense, prurit se sont installés, il est difficile de les faire reculer avec un traitement cytoréducteur.
Nous pensons donc que pour l'instant, en l'absence de connaissances plus approfondies, il est préférable; dans des cas similaires au vôtre; de prendre un traitement cytoréducteur à doses modérées.
Ajoutons qu'en ce qui concerne le cas particulier des TE JAK2 NEG, on rencontre aussi bien des pathologies peu actives que des pathologies très virulentes, résultat probablement de mutations différentes.
Entre la position des hématologues qui veulent à tout prix faire revenir le taux de plaquettes en dessous de 400 000 et ceux qui préconisent de ne rien faire; nous pensons qu'il est plus sage de tenir un juste milieu en attendant d'en savoir plus.
Sergio. Président de ALTE.
Aux USA, il est communément admis que le taux de plaquettes n'est pas forcément significatif et donc que ce n'est pas un critère à prendre en considération pour instaurer un traitement par cytoréducteur. Les recommandations de l'OMS tiennent compte de cet avis. Nous pensons ici qu'il y a d'autres critères relatifs à la coagulation sanguine qui sont peu recherchés et peu pris en compte encore maintenant; c'est peut-être dans ce sens qu'il y a des progrès à faire.
Les essais cliniques réalisés avec des molécules qualifiées "d'anti JAK2" ont montré que la mutation de JAK2 n'est probablement qu'une maille du filet.
Pour autant, nous n'avons pas connaissance d'une recherche fondamentale hors JAK2. Si vous avez connaissance qu'un chercheur ou un laboratoire de recherches travaille sur ce sujet, où que ce soit, nous serions très intéressés à entrer en rapport.Nous aimerions bien lancer une recherche dans ce domaine, mais malheureusement nous n'avons pas pour l'instant les moyens financiers pour proposer une bourse sur ce sujet.
Reste un autre aspect qui doit intervenir dans la décision d'instaurer ou non un traitement cytoréducteur; mais qui n'est que rarement pris en compte par les hématologues; ce sont les effets de la maladie sur la qualité de vie. Bien qu'aucune enquête ne vienne étayer les propos qui suivent; nous avons remarqué que lorsque les principaux effets de la maladie : fatigue intense, prurit se sont installés, il est difficile de les faire reculer avec un traitement cytoréducteur.
Nous pensons donc que pour l'instant, en l'absence de connaissances plus approfondies, il est préférable; dans des cas similaires au vôtre; de prendre un traitement cytoréducteur à doses modérées.
Ajoutons qu'en ce qui concerne le cas particulier des TE JAK2 NEG, on rencontre aussi bien des pathologies peu actives que des pathologies très virulentes, résultat probablement de mutations différentes.
Entre la position des hématologues qui veulent à tout prix faire revenir le taux de plaquettes en dessous de 400 000 et ceux qui préconisent de ne rien faire; nous pensons qu'il est plus sage de tenir un juste milieu en attendant d'en savoir plus.
Sergio. Président de ALTE.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
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élocine
- Messages : 256
- Enregistré le : sam. févr. 16, 2008 11:54 pm
- Localisation : Est de la France
Re: Le traitement remis en cause
Après Sergio il est difficile de répondre.Pour moi le traitement par l'interféron me convient bien pour le moment.J'ai des effets secondaires c'est sûr mais comme ils sont inscrits sur la notice je les accepte et je ne me fais plus autant de soucis à me demander si là je ne suis pas en train de faire un AIT .Par contre je croyais qu'on pouvait gérer ces effets en prenant par exemple le produit tel jour ce qui permettait ensuite d'être à nouveau en forme.Pour moi, les effets ne sont pas prévisibles :ils peuvent arriver le vendredi comme le lundi...J'ai oublié de dire que je suis JACK -.Mon hématologue m'a dit que certains pouvaient espérer la rémission.Amitiés.