bonjour à tous,
la ponction de moelle s'est bien passée, sous morphine et je ne sais pas quoi qui m'a bien fait planer, j'avais meme le sourire et l'hémato est genti.
sinon, la fatigue est toujours là. je me sens comme " grippée " .
et l'impression que l'entourage ne saisit pas.
bien sur, l'annonce d'une maladie myélo proliférative et l'attente du diagnostique m'ont sciée et empeché de dormir depuis début septembre...mais ça ne peut pas etre que psychologique, que de la dépression ou de l'angoisse !
d'ailleurs, c'est A CAUSE de cette fatigue que j'ai fais cette prise de sang avec plaquettes à 800 000.
a quoi est due cette fatigue dont vous semblez souffrir aussi ?
a la moelle qui produit comme un chocolatier avant Paques ou à la gène occasionnée par toutes ces palquettes en trop ? ? et que faire ???
un médecin m'a dit : ton sang est comme une autoroute un 15 aout...normal que ça te fatigue.
l'hémato ne m'a pas mis sous traitement anti agrégant. je pense qu'il attend les résultats de la ponction.
il me répete qu'il n'y a pas " nécésité " en dessous d'un million.
merci pour vos témoignages sur la fatigue.
j'ai besoin de faire des siestes, j'ai mal dans les bras et les jambes. comme une grippe quoi, ça me sappe le moral , surtout pour l'avenir.
est ce que la forme va revenir ??
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c+
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Marie Noëlle
Bonjour,
Je suis contente que ta ponction de moëlle se soit bien passée, pour moi ça a été le cas mais visiblement d'autres ont vraiment souffert.
Quant aux symptômes de fatigue que tu décris, c'est vrai que lorsque j'avais un nombre élevé de plaquettes 1.300.000 j'étais vraiment crevée avec des maux de têtes et des espèces de douleurs et de fourmillements dans tous les membres, vision trouble ....
Depuis que je suis sous traitement et que mes plaquettes sont redescendues aux environ de 400.000 je me sens vraiment mieux.
Pour ce qui est du traitement, chaque hémato a son école, moi j'ai du me battre pour commencer à être traitée à 1.300.000 (j'étais très mal) mais souvent il est vrai qu'ils attendent 1.500.000. Quant à l'aspirine il me semble quand même qu'il devrait t'être prescrit car avec 800.000 plaquettes, je pense que le risque de thrombose n'est pas exclu !
Ceci dit, je ne suis pas médecin.
Je te souhaite bon courage, prends le temps de te reposer et pour tes proches, invites les à consulter le site ça leur permettra sûrement de comprendre que la fatigue fait partie de la maladie et qu'il faut en tenir compte
biz
Je suis contente que ta ponction de moëlle se soit bien passée, pour moi ça a été le cas mais visiblement d'autres ont vraiment souffert.
Quant aux symptômes de fatigue que tu décris, c'est vrai que lorsque j'avais un nombre élevé de plaquettes 1.300.000 j'étais vraiment crevée avec des maux de têtes et des espèces de douleurs et de fourmillements dans tous les membres, vision trouble ....
Depuis que je suis sous traitement et que mes plaquettes sont redescendues aux environ de 400.000 je me sens vraiment mieux.
Pour ce qui est du traitement, chaque hémato a son école, moi j'ai du me battre pour commencer à être traitée à 1.300.000 (j'étais très mal) mais souvent il est vrai qu'ils attendent 1.500.000. Quant à l'aspirine il me semble quand même qu'il devrait t'être prescrit car avec 800.000 plaquettes, je pense que le risque de thrombose n'est pas exclu !
Ceci dit, je ne suis pas médecin.
Je te souhaite bon courage, prends le temps de te reposer et pour tes proches, invites les à consulter le site ça leur permettra sûrement de comprendre que la fatigue fait partie de la maladie et qu'il faut en tenir compte
biz
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natacha
Bonjour! je peux t' apporter mon témoignage qui va exactement dans le sens de Marie Noelle. Jusqu' à 800000 plaquettes ca allait a peu prés et à partir de là j' ai été de plus en plus fatiguée avec des fourmillements, des maux de tête permanents, une envie de dormir et l' impression d' être essouflée tout le temps. Or ce n' est pas du tout mon style, j' ai toujours travaillé énormement, je me lève tôt tous les jours, je suis une hyper active trés hyperactive. Et là, pa ta tras, quand j' y repense , je me demande comment j' ai fait, je me suis trainée pendant 6 mois jusqu' à arriver à 1300000 plaquettes et là l' hémato a accepté de me traiter par l' hydréa. ( j' étais dejà sous plavix depuis longtemps). Cela a été trés vite mieux, lui m' expliquait comme toi le principe de la route surchargée au depart des vacances qui explique cette fatigue. Alors crois moi, je suis psychiatre, je ne crois pas du tout à l' effet psychologique sur cette fatigue, il y a de bonnes raisons d' être fatigué et dés que tu seras traitée , tu seras beaucoup mieux, comme te le dis aussi Marie Noelle. Personnellemnt, je peux dire que aprés 4 mois et demi de traitement je suis dans une forme super. Du coup le moral aussi , evidemment car il n' y a pas pire que de manquer d' energie et de ne rien pourvoir faire pour se dynamiser. Allez courage, tu vas bientôt certainement être traitée et tu iras mieux. A bientôt. natacha
-
marianne
- Messages : 765
- Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am
même si je n'ai jamais dépassé les 750 000 plaq
j'avais ces pbs de fatigue, de douleurs....
un traitement a été démarré en raison de mes antécédents cardio vasculaires (hérédité)
et c'est vrai que depuis je suis allée de mieux en mieux (depuis 3ans)
avec le maximum de la fatigue et des troubles juste avant le début de l'hydréa cela doit être ton niveau?
maintenant comme tout le monde je peux avoir mes coups de fatigue ,
mais je ne mets rien en rapport avec la maladie systématiquement
par contre j'ai appris à me respecter un peu plus
sans pour cela jouer les larves
je suis moi aussi d'un tempérament actif et je n'ai rien réduit
bien au contraire, j'en fais autant, voir plus
il faut avoir confiance
c'est une question de semaines
le temps de prendre la décision pour ton hémato
en attendant repose toi
et tu verras la forme va revenir
nous avons tous eu ces moments de doutes dans nos vies
et tu vois on a récupéré!
bon courage
j'avais ces pbs de fatigue, de douleurs....
un traitement a été démarré en raison de mes antécédents cardio vasculaires (hérédité)
et c'est vrai que depuis je suis allée de mieux en mieux (depuis 3ans)
avec le maximum de la fatigue et des troubles juste avant le début de l'hydréa cela doit être ton niveau?
maintenant comme tout le monde je peux avoir mes coups de fatigue ,
mais je ne mets rien en rapport avec la maladie systématiquement
par contre j'ai appris à me respecter un peu plus
sans pour cela jouer les larves
je suis moi aussi d'un tempérament actif et je n'ai rien réduit
bien au contraire, j'en fais autant, voir plus
il faut avoir confiance
c'est une question de semaines
le temps de prendre la décision pour ton hémato
en attendant repose toi
et tu verras la forme va revenir
nous avons tous eu ces moments de doutes dans nos vies
et tu vois on a récupéré!
bon courage
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Natacha : je t'aime ! 
Tu sais que ma rage après mon hémato et les médecins qui me suivent en général est qu'ils ont fini par m'envoyer voir un psychiatre au lieu de me soigner....
Ils ont d'ailleurs dit qu'ils ne feraient rien avant que j'ai fait une thérapie suivie de plus de 6 mois...et ils n'ont toujours rien fait!
Mon psychiatre, que je connais bien maintenant et en qui j'ai toute confiance (il est également médecin généraliste à l'hopital), s'étonne de leur réaction et trouve que rien que ma perte de poid rapide (8 kilos en 1 mois) aurait du les alarmer... mais ils s'en fichent et me font poireauter depuis 1 an maintenant...
Ma fatigue et mes douleurs sont totalement ignorées, n'ont pour eux rien à voir avec la maladie, et ne peuvent que venir de troubles psychologiques et d'une grande déprime.
pour ceux qui me connaissent c'est comique !! Je fais partie des personnes les plus positives qu'il me soit arrivé de rencontrer lol ! Et qui plus est je suis maintenant d'un naturel hyper calme et pausé
Bref...j'ai commencé à faire des malaises vagual (vagaux?!)... Si j'ai bien compris ce sont des sortes de syncopes cardio vasculaires...j'ai cru que j'allais mourrir la première fois!...mais ca aussi je le simule!!! Et quand j'en ai parlé à mon hémato...aucune réponse, c'est comme si je ne lui en avait pas parlé!
Il m'a d'abord dit qu'il y avait plein d'autres personnes qui n'étaient traitées que par saignées...mais il n'a réussi à m'en citer qu'une...qui prend aussi de l'Interféron (parce qu'elle a des problèmes cardio vasculaires)...no coment!
J'avoue que je ne sais plus trop quoi faire...!
Vala...je continue à m'énerver sur ce sujet... Mais ca n'avance pas...alors...
Bizzzz
Irène
Tu sais que ma rage après mon hémato et les médecins qui me suivent en général est qu'ils ont fini par m'envoyer voir un psychiatre au lieu de me soigner....
Ils ont d'ailleurs dit qu'ils ne feraient rien avant que j'ai fait une thérapie suivie de plus de 6 mois...et ils n'ont toujours rien fait!
Mon psychiatre, que je connais bien maintenant et en qui j'ai toute confiance (il est également médecin généraliste à l'hopital), s'étonne de leur réaction et trouve que rien que ma perte de poid rapide (8 kilos en 1 mois) aurait du les alarmer... mais ils s'en fichent et me font poireauter depuis 1 an maintenant...
Ma fatigue et mes douleurs sont totalement ignorées, n'ont pour eux rien à voir avec la maladie, et ne peuvent que venir de troubles psychologiques et d'une grande déprime.
pour ceux qui me connaissent c'est comique !! Je fais partie des personnes les plus positives qu'il me soit arrivé de rencontrer lol ! Et qui plus est je suis maintenant d'un naturel hyper calme et pausé Bref...j'ai commencé à faire des malaises vagual (vagaux?!)... Si j'ai bien compris ce sont des sortes de syncopes cardio vasculaires...j'ai cru que j'allais mourrir la première fois!...mais ca aussi je le simule!!! Et quand j'en ai parlé à mon hémato...aucune réponse, c'est comme si je ne lui en avait pas parlé!
Il m'a d'abord dit qu'il y avait plein d'autres personnes qui n'étaient traitées que par saignées...mais il n'a réussi à m'en citer qu'une...qui prend aussi de l'Interféron (parce qu'elle a des problèmes cardio vasculaires)...no coment!
J'avoue que je ne sais plus trop quoi faire...!
Vala...je continue à m'énerver sur ce sujet...
Mais ca n'avance pas...alors...Bizzzz
Irène
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natacha
tu sais , Irene, j' ai parlé à mon hémato de ces pbs de fatigue aprés que j' ai récupéré avec hydréa et il m' a bien specifié qu' en fait avec des chiffres élevés de plaquettes , le sang diffuse mal et c' est tout l' organisme qui est ralenti. Je ne sais qui es ton hémato mais si t' es en colère , fais le tour pour trouver d' abord celui qui te comprend et qui t' écoute. Le mien est super mais sur marseille ,et même s' il me consacre 10 minutes, il repond à toutes mes questions et je me sens prise au serieux. Je te comprends c' est terrible quand on est speed de se faire considerer comme une ramollie, tire au flanc, ou fragile. Je reconnais que les cours de psychologie manque à beaucoup de nos confrères, mais certains au contraire sont bien à l' écoute et competents par la même occasion. Les malaises vagaux sont certainement dus à la fatigue, ne t' inquiète pas, c' est désagréable mais on n' en meurt pas, il faut que tu te mettes les jambes en l' air( désolée!!! )quand cela t' arrive et que tu le sens venir. Previens ton entourage de te coucher et de relever tes jambes en equerre en cas de malaise. Dés que tu auras retrouvé ta forme ces malaises vont partir. J' ai rdessenti la mêm chose avant d' être traitée et stop depuis. En plus, ça m' est arrivé deux fois en consultations, alors tu imagnines, j'ai du sortir du bureau et revenir comme si de rien n' était..Bises. natacha
PS: en tous cas si tu vois un psy qui est bien, garde le, cela ne peux que t' aider et te faire du bien dans cette periode chiante
PS: en tous cas si tu vois un psy qui est bien, garde le, cela ne peux que t' aider et te faire du bien dans cette periode chiante
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chocolat
- Messages : 430
- Enregistré le : mer. août 30, 2006 9:01 am
oui natacha, je crois qu'irène détient le record pour le nombre d'hématos qu'elle a rencontrés, avec 18 ans de vaquez, qui dit mieux ? irène, je crois que tu détiens la palme aussi pour le courage, le bonheur et la joie de vivre que tu sèmes autour de toi et sur notre cher forum !
en ce qui concerne nos symptômes, ils sont non pas méconnus de nos hématos (ou alors tu as raison natacha, il faut prendre le large !) mais ce sont les mécanismes de ces symptomes qui sont méconnus, et avec, les moyens d'y remédier, donc il est peut-être tentant pour certains hématos ayant la grosse tête de nous dire que c'est dans la tête justement, plutôt que de reconnaître leurs limites ou du moins celles de la science !
j'ai la chance d'avoir une hémato qui me dit honnêtement et humblement (et courageusement ?)qu'elle ne sait pas pourquoi tel symptôme ou tel autre, et qui avoue que ces syndrômes myéloprolifératifs ont encore beaucoup de causes ou de conséquences que l'on ne connaît pas, ou pire que l'on ne sait pas ENCORE soigner...et elle ajoute qu'elle comprend ce que nous vivons face à ces problèmes que la médecine ne sait pas encore résoudre.
voilà, je crois effectivement qu'il ne faut pas hésiter à changer d'hémato si le notre ne se montre pas à la hauteur, c'est à dire compréhensif et humble.
bizà tous.
helene
en ce qui concerne nos symptômes, ils sont non pas méconnus de nos hématos (ou alors tu as raison natacha, il faut prendre le large !) mais ce sont les mécanismes de ces symptomes qui sont méconnus, et avec, les moyens d'y remédier, donc il est peut-être tentant pour certains hématos ayant la grosse tête de nous dire que c'est dans la tête justement, plutôt que de reconnaître leurs limites ou du moins celles de la science !
j'ai la chance d'avoir une hémato qui me dit honnêtement et humblement (et courageusement ?)qu'elle ne sait pas pourquoi tel symptôme ou tel autre, et qui avoue que ces syndrômes myéloprolifératifs ont encore beaucoup de causes ou de conséquences que l'on ne connaît pas, ou pire que l'on ne sait pas ENCORE soigner...et elle ajoute qu'elle comprend ce que nous vivons face à ces problèmes que la médecine ne sait pas encore résoudre.
voilà, je crois effectivement qu'il ne faut pas hésiter à changer d'hémato si le notre ne se montre pas à la hauteur, c'est à dire compréhensif et humble.
bizà tous.
helene
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Lachieuze
- Messages : 666
- Enregistré le : mer. août 09, 2006 5:12 pm
Merci! Même que ca fait plus 19 ans que 18 lol ! Je suis hyper nulle en calculs...mais de 19 à 38 (heuuu bientôt 39) ca fait quand même 19 lol !!
Voui, cet hémato n'est pas le pire que j'ai rencontré...et parfois il a admit qu'il ne savait pas trop...mais ce je m'en foutisme m'agace... Au moins il ne me cobayise pas physiquement...pas d'analyses permanentes, le moins de tortures possible....cool quoi
) Et comme les secrétaires avec qui je papotte beaucoup m'ont dit "honnêtement, si je devais tomber malade c'est lui que j'irai voir, c'est le plus humain de tous et il est gentil, même si il semble froid"...bon, ca calme lol !
Je sais que ce n'est pas grave...c'est juste hyper paniquant pour mes proches... j'essaie tout de même de les préserver, je détesterais passer pour la mère malade !! Surtout que mes ados me demandent de venir les chercher encore... et me disent que je suis belle presque tous les jours : je ne veux pas que ca change lol !!!
Bon, je vais bosser moi peut être!!!! Bizzzzzzzz
Irène
Même que ca fait plus 19 ans que 18 lol ! Je suis hyper nulle en calculs...mais de 19 à 38 (heuuu bientôt 39) ca fait quand même 19 lol !!Voui, cet hémato n'est pas le pire que j'ai rencontré...et parfois il a admit qu'il ne savait pas trop...mais ce je m'en foutisme m'agace... Au moins il ne me cobayise pas physiquement...pas d'analyses permanentes, le moins de tortures possible....cool quoi
) Et comme les secrétaires avec qui je papotte beaucoup m'ont dit "honnêtement, si je devais tomber malade c'est lui que j'irai voir, c'est le plus humain de tous et il est gentil, même si il semble froid"...bon, ca calme lol !Je sais que ce n'est pas grave...c'est juste hyper paniquant pour mes proches... j'essaie tout de même de les préserver, je détesterais passer pour la mère malade !! Surtout que mes ados me demandent de venir les chercher encore... et me disent que je suis belle presque tous les jours : je ne veux pas que ca change lol !!!
Bon, je vais bosser moi peut être!!!! Bizzzzzzzz
Irène