nouvelle sur le forum

marie C · jeu. nov. 23, 2006 9:39 pm

Bonjour,

J'ai 32 ans et une TE découverte inopinément à l'âge de 8 ans, oscilant entre 700 000 et 900 000, traitée jusqu'à l'âge de 15 ans par HYDREA, sans effet, avec prise de sang tous les mois.

En pleine crise d'adolescence, j'ai arrêté mon traitement.

Vers 20 ans, en consultant ma généraliste que je n'avais pas vu depuis plusieurs années, elle m'a fortement conseillé de consulter et de prendre de l'ASPEGIC 100. Chose que je fais depuis.

A 25 et 28 ans, j'ai mené deux grossesses à terme, sans aucun problème. Mes plaquettes ont fortement diminué rapidement pour la 1ère grossesse et pour la deuxième, elles sont passées de 800 000 à 350 000 la veille de l'accouchement, ce qui m'a évité les piqures d'héparine...
Pour le 2ème, le gynéco (qui était le même que pour la 1ère) a voulu que je consulte un interniste de l'hôpital dans lequel j'étais suivi. Ce dernier n'a pas été plus surpris de mes chiffres, frolant quand même le million, et ne m'a jamais dit que ce que je faisais était dangereux....

Depuis deux ans, j'ai repris contact avec une hématologue qui m'a refait faire biopsie de moelle (que j'avais déjà eue dans l'enfance) et un JAK2, négatif. Dans les résultats de ma BM, pas d'anomalie particulière pour mes plaquettes.
Elle ne sait que penser de ce problème car je n'ai jamais eu d'accident thrombotique et depuis deux ans que je refais des prises de sang, je tourne entre 1 200 000 et 1 800 000.
L'année dernière, elle m'a fait ré-essayer trois mois l'hydréa: aucun effet sur mes plaquettes. Puis, j'ai pris deux mois de l'INTERFERON et là encore rien à faire à part les effets decondaires que vous connaissez.

Quand j'ai commencé à voir cette hématologue, je lui avais fait part de mon désir de 3ème grossesse. Après me l'avoir interdit pendant quelques mois, elle me dit que c'est à moi de voir, qu'il y a des risques (surtout que j'ai une protéine S qui s'est abaissée à 39%) mais qu'elle ne peut plus me l'interdire au vu du fait que je n'ai pas d'effet secondaire. Je suis sous ASPEGIC 100 seulement.

Que faire? Avez-vous eu ce tiraillement entre l'envie d'avoir un autre bébé (j'ai deux filles de 7 et 3 1/2 ans en parfaite santé) et la peur de prendre le risque d'avoir des gros soucis de santé pour moi et le bébé?

Merci pour vos sprécieux conseils.

Cela fait deux ans environ que j'ai découvert ce site et il est génial.

Marie

PS: désolée pour la longueur du texte mais difficle de résumer 24 ans de TE

ven. nov. 24, 2006 12:38 pm

Bonjour Marie,

En ce qui concerne ton désir de grossesse, ce n'est pas l'aspégic qui te fait courir un risque particulier, au contraire. Le seul vrai risque, c'est celui d'une thrombose, mais c'est un risque difficile à évaluer. Le fait que tu n'aie pas eu de thrombose jusqu'à présent ne signifie pas que tu ne peux pas en faire une demain. Compte tenu de ton taux de plaquettes, il est vraisemblable qu'on te prescrira de l'héparine en fin de grossesse, mais ce n'est pas un motif pour renoncer.

Par contre, le fait que ni l'hydréa ni l'interféron n'aient eu d'effet sur ton taux de plaquettes me laisse à penser qu'il s'agit chez toi d'une pathologie peut-être différente d'une simple TE. Si tu souhaites que je t'aide à y voir un peu plus clair : e-mail>>>>president@alte-smp.org
A bientôt peut-être. Un grand bonjour amical du club ALTE.

Lachieuze · mer. déc. 06, 2006 8:02 pm

Hello Marie!

Moi je suis l'hyper mauvais exemple...parce que j'ai déjà fait 5 enfants, contre l'avis de mes hématos...

Bon...je ne vais pas si mal...j'ai même décidé de faire mon 6ème! Pendant mes grossesses je n'ai jamais eu besoin de traitement...anticoagulant tout de même après ccouchement...puis voilà...

Maintenant je pense que celle qui te connais le mieux physiquement c'est toi! Tu dois savoir si tu te sens prête à faire un nouveau bébé...et prendte ta décision, en te faisant suivre...tu connais le facteur risque...tu es libre de décider de ce que tu veux faire de ton corps

J'ai vu 2 médecins qui m'ont donné leur feu vert pour mon 6ème...et me suivront comme une grossesse à risque, même si je pense que tout se passera bien, j'ai toujours pris des mesures pour ne pas jouer à l'écervellée au sale caractère

Mais j'ai tout de même eu une réponse totalement négative de mon hémato, qui m'a même enguirlandée quand j'ai fait le 5ème... eh bien : je ne suis pas plus ou moins bien qu'avant...

sinon que j'ai un adooorrabbllle petit garcon de plus, du style qu'il faut en avoir déjà fait 4 avant pour en faire un aussi gentil et adorable et sérieux et calin et...j'en passe....c'est mon bonheur de le retrouver tous les soirs et il a plus de 5 ans maintenant

Voilà mon avis sur la question!!

Bises à toi!

Irène

gaelle · mer. déc. 06, 2006 9:04 pm

coucou marie

deuxieme mauvais exemple, je pense que c'est moi

mais à l'heure d'aujourd'hui, je ne regrette pas. je suis tombé enceinte au mois de septembre l'année derniére ( 5éme enfants) et mon hemato était contre, mon gynéco aussi et tout mon entourage.... d'ou avortement "forcé". (1er choc) je te precise que je suis tombée enceinte sous hydrea avec des plaquettes frolant les 400 000 et j'ai une mutation du facteur v (gros probleme de coagulation en plus de la TE.
2éme épisode :
au mois de janvier de cette année, je me retrouve enceint (toujours sous hydréa (pas bien.....) et ne voulant pas subir un autre avortement, je me suis tournée vers d'autres medecins, qui m'ont laissé le choix de oui ou non

j'ai décidé de le garder malgres les contres indications de l'hyrea, les problèmes de coag. et la TE. lovenox tout les jours jusqu'a l'accouchement ou tout le monde etait sur le pied de guerre... mais résultat des courses, Lyam est là en bonne santé. je dois avouer que je suis un peu angoiser pour l'avenir de mon fils. mais aujourd'hui, il mange bien, grossi bien et c'est mon 5ème bonheur.
pas un exemple à suivre.
biz et bon courage à toi.
irene je te souhaite un beau 6ème et je me tate à refaire une fille

Lachieuze · mer. déc. 06, 2006 9:36 pm

On est un peu folles toutes les 2 lol !!

Par contre, je ne vois pas pourquoi tu ne serais pas un exemple à suivre....

Non!!! Parce qu'il y a plein de femmes qui n'ont pas fait d'enfant du tout à cause des avis médicaux défavorables...et qui aurient très bien pu en avoir tout de même!!!

J'avais un avis totalement contre alors que je n'en avais aucun (19 ans)... mais aujourd'hui je me demande que serait ma vie si je les avais écoutés!!!!

ENTRACTE

(heuuuuuu....soirées, vacances o soleil hors périodes scolaires, karaokés à gogo, laserquest jusqu'au bout de la nuit...et jeux vidéo jusqu'à l'aube lol !!!! Là, je fais toujours mais je rentre comme les poules passé 2h du mat lol !!)

FIN DE L'ENTRACTE

Bref, pour moi tu fais partie des exemples à suivre Gaelle...tu as fait un choix, c'est ton corps, ta vie, ta famille...

Moi je me dis que même si il devait m'arriver quelque chose ... le papa est vraiment quelqu'un de bien...et je lui fait toute confiance pour l'éducation du bébé... et si je perds le bébé avant...bah, ce n'est que partie remise

Vala!

Bizzzzzzzz

natacha · ven. déc. 08, 2006 7:15 pm

pour irene et gaelle, je voulais juste vous dire toute l' admiration que j' ai pour vous deux. C' est un exemple formidable que vous donnez et en plus quelles belles et grandes familles, bravo pour impulser toute cette vie et ces leçons de courage sur le forum. Natacha

Lachieuze · sam. déc. 09, 2006 12:45 am

Entre le courage et la folie...il n'y a qu'une fine membrane imperceptible

Bisous!!!

Irène

natacha · dim. déc. 10, 2006 8:22 pm

je suis bien d' accord avec toi Irene, et bien placée pour le savoir tu sais que je suis psychiatre!!!Mais qu' est ce que cela peut faire, y a que le résultat qui compte, dans un époque où tout le monde a peur de tout, c' est bien de voir percer des petites têtes courageuses par ci, par là, d' ailleurs elles ne manquent pas , je trouve, sur notre site. Bises. natacha

Lachieuze · lun. déc. 11, 2006 10:20 am

Oui...d'ailleurs j'ai remarqué un truc...

Bon je fais partie des excentriques...j'aime rire, je fais ce que j'ai envie de faire, je ne crains pas le ridicule et le jugement des autres...

Et bien, je passe pour une folle...mais je me suis rendue compte que tous les gens qui fréquentent ma famille de plus près sont super étonnés de voir la bonne humeur et l'harmonie qu'il y a dans la maison

Une ancienne baby sitter qui est restée quelques années à fait un entretien d'embauche d'une nouvelle parce que je ne pouvais pas être là...
Et bien j'ai apris qu'elle avait dit à la postulante un truc du style :
Irène, elle a l'air fofolle come ca et hyper délire, mais en fait c'est la personne la plus humaine et la plus normale que j'ai rencontré...

Enfin une qui a compris...l'important dans la vie c'est de prendre plaisir à vivre et de chercher tous les jours le côté positif, les moments drôles, voir des gens aimables...et se rendre compte de tout ce qu'on a et que tous les gens qu'on aime sont là et nous aiment en retour. Mettre de côté toute la rigueur hypocrite...c'est salvateur....et s'éloigner des personnes qui en réalité nous poluent la vie et l'énergie à force de se plaindre de faux problèmes...aider ceux qui font l'effort et ont réellement la volonté de s'en sortir...

Le reste n'est que du remplissage inutile

Et hop!!!!! Faut vraiment vraiment que je travaille!!!!!!

Bizzzzzzz

Irène