Qui est suivie par l'hémato de CH de Montélimar ?

[Sophie]

Bonjour à tous !

Non non, je n'ai pas déserté le forum, c'est juste que mon chéri Patrick est à la maison en ce moment alors j'évite de passer tout mon temps sur l'ordi... lol
J'ai vu mon hémato hier qui m'a dit qu'il suivait une personne qui vient sur le forum....alors je suis à sa recherche J'en profite pour vous donner un peu de mes nouvelles; Je suis toujours en arrêt de travail car toujours très fatiguée et de plus en plus mal aux articulations des mains et des pieds. J'ai consulté une rhumatologue qui ne comprend pas d'où viennent ces douleurs... Est-ce que quelqu'un qui souffrirait de douleurs a quelques renseignements quand à l'origine de celles-ci et comment les soulager ? Car moi ça commence à me peser un peu en fait...
Voili voilou... Plein de bizouilles à tous !
Je ne vous oublie pas !!!

Sophie

[Marie Noëlle]

coucou Sophie, contente d'avoir de tes nouvelles !!

Je comprends bien que tu as d'autres occupations que de venir nous faire la causette ... profites en bien mais ménage toi, tu dis toi même que tu es fatiguée
Pour les douleurs articulaires aux chevilles et aux mains j'avais le même problème il ya quelques temps (surtout au niveau des chevilles au réveil), mais ça s'est très nettement estompé

Je ne sais plus qui a dit sur le forum que l'aspirine pouvait en être à l'origine. Je ne veux rien affirmer mais le fait est que pour moi la disparition de ces douleurs est arrivée en même temps que l'arrêt du kardégic -plaquettes stabiliisées-

Néanmoins depuis une semaine sur les conseil des amis du site je reprends le kardégic, je vais donc pouvoir tester.... je te dirai si elle reviennent les vilaines !!

En ce moment j'ai une tandinite au coude gauche et ce n'est pas le Beaujolais comme tu allais le dire (j'en suis sûre) mais un petit excès de piscine, depuis que mes plaquettes sont redevenues normales, j'ai un petit coup de fouet et j'ai réînvesti le bassin que j'avais délaissé depuis quelques années.

biz à vous deux

[franck]

Bonjour à tous !

Non non, je n'ai pas déserté le forum, c'est juste que mon chéri Patrick est à la maison en ce moment alors j'évite de passer tout mon temps sur l'ordi... lol
J'ai vu mon hémato hier qui m'a dit qu'il suivait une personne qui vient sur le forum....alors je suis à sa recherche J'en profite pour vous donner un peu de mes nouvelles; Je suis toujours en arrêt de travail car toujours très fatiguée et de plus en plus mal aux articulations des mains et des pieds. J'ai consulté une rhumatologue qui ne comprend pas d'où viennent ces douleurs... Est-ce que quelqu'un qui souffrirait de douleurs a quelques renseignements quand à l'origine de celles-ci et comment les soulager ? Car moi ça commence à me peser un peu en fait...
Voili voilou... Plein de bizouilles à tous !
Je ne vous oublie pas !!!

Sophie

Hello
pour les douleurs articulaires je fait parti du club
tendinite genoux,pointe rotulienne genoux et maintenant tendinite poignet alors je ne sais pas si cela vient de la TE ou du traitement ou de l'ages ou du sport ? mais une chose .... avant que je sache que j'avais une TE je n'avais aucun soucis
Pour le traitement la mésotherapie et du repos m'ont soulagé
A+

[chocolat]

coucou !

moi non plus ce n'est pas le beaujolais qui m'a donné ma tendinite du coude gauche, le beaujolais c'est qu'une fois par an ! lol!

en fait j'ai eu des douleurs articulaires depuis plusieurs années (genoux principalement mais ça ne compte pas car mes genoux sont en assez mauvais état ou plutot mes cartilages...)mais c'est surtout les tendinites des coudes (surtout le gauche tiens tiens !) qui m'énervaient le plus car tout en faisant pas mal de sport ce n'étaient pas de vraies tendinites en fait (c'est à dire pas déclenchées par les mouvements habituels pour les tendinites d'après rhumato et kiné, et pas déclenchées non plus par les séances de sport - 1500m de crawl et de dos en moyenne, muscu avec petites haltères etc)...la seule chose qui marchait avant le kardégic et l'hydréa c'était les pansements flector (qui coutent la peau des fesses, sinon je bricolais des systèmes équivalents avec du gel ketum , compresses et film transparent de cuisine pour que le gel reste humide quelques heures -tshirt manches longues obligatoires !)
eh bien tout ça a disparu presque complètement (j'ai juste quelques picotements ou échauffements de temps en temps) avec le kardégic et encore plus avec l'hydréa !
donc je ne suis pas d'accord pour accuser l'aspirine !
je vous précise que pour moi tout cela a commencé il y a 3 ans alors que ma te n'était pas encore diagnostiquée donc pas encore sous aspirine et encore moins sous cytoréducteur, et qu'à l'époque ma rhumato séchait complètement sur le sujet, pour me dire quand on a diagnostiqué la te, qu'enfin on avait l'explication avec le problème de viscosité sangine.
en ce qui concerne l'hémato, elle est assez évasive sur le sujet, de toutes façons elle me dit souvent que dans nos maladies il y a encore beaucoup d'inconnues et qu'elle n'a pas de réponses à toutes nos questions, mais je crois qu'il y a tout de même quelques articles sur internet qui parlent de problèmes osseux ou articulaires dans nos maladies...je tâcherai de les retrouver pour vous les indiquer.
mais c'est tout de même bizarre que pour vous il n'y ait pas d'amélioration avec les traitements, ce n'est pas la même chose que moi peut-être ?

bon, qui aurait d'autres infos là dessus ?

biz à tous.

helne

[Sophie]

Bonsoir et merci à tous pour vos réponses.

Pour répondre à Hélène en particulier, en fait mes douleurs "articulomusculaires" ...... sont apparues environs six mois à un an après le démarrage du traitement Aspégic/Hydréa ce qui correspondait aussi à la date du diagnostique de TE... Est-ce à cause du TTT Ou bien l'évolution de la maladie ??? Je n'en sais rien. Ce qui est sûr c'est que je trouve mes muscles bien fragiles quand même...je me suis fait un énorme claquage musculaire au mollet alors que je ne forçais pas énormément dessus...ce qui va dans le sens de la fragilité de Franck ( Frankiki pour les intimes... )
Si tu trouves effectivement des articles qui traitent de ce sujet là, Hélène je suis preneuse car je souffre de plus en plus et ça devient de moins en moins supportable.
Voilà, je vous bise tous

Sophie.

[chocolat]

bonjour sophie, bonjour tout le monde !

en ce qui concerne les problèmes musculo-tendineux de la thrombocytémie, c'est une supposition de ma rhumato en raison de la viscosité sanguine mais je n'ai pas d'infos écrites à ce sujet. elle m'avait juste dit que cela s'améliorerait avec la diminutionde la viscosité avec l'anti-agrégant + la diminution du chiffre de plaquettes... c'est ce que j'ai constaté, mais je vois que malheureusement ce n'est pas le cas pour tout le monde, donc validité de cette hypothèse ?
sinon ma rhumato pensait peut-être à un infarctus osseux quand j'ai eu une douleur très vive à la hanche,mais finalement je n'avais pas fait l'irm prescrit car en réfléchissant, je m'étais blessée au psoas (muscle) en nageant (exercice avec une planche...dangereux la natation! hi hi!)et la douleur a fini par passer.
mais il semble exister des problèmes de lésions osseuses dans nos maladies, voici le lien que j'ai fini par retrouver:

http://www.med.univ-rennes1.fr/cgi-bin/ ... M00646-2K-

désolée, normalement c'était un lien mais je ne comprends pas, cela ne s'inscrit pas en vert...!allo michel?

bon, sinon il y a quelques infos sur différents sites en tapant uricémie...c'est vrai que l'on tatonne vraiment sur les symptomes de nos maladies et les moyens d'y remédier...c'est vraiment chouette de pouvoir se passer quelques tuyaux et de voir que l'on n'est pas seuls face à ces "bobos" ou autres désagréments plus sérieux.

biz à tous.

helene

[chocolat]

eh bien si, cela s'inscrit en vert, une fois le message envoyé !
j'ai encore appris quelques chose !

biz à tous

helene

[franck]

hello
ton lien ne corespond à rien
A+

[chocolat]

http://www.med.univ-rennes1.fr/cerf/edi ... OSTEO.html

bon, je regarde si ça marche...

[chocolat]

voilà, comme quoi on peut toujours s'améliorer...heu moi j'ai une bonne marge de progression en informatique !

biz à tous.

helene

[Sophie]

Bonjour à tous et merci Hélène pour tes infos.

Je suis allée voir sur le site correspondant au lien que tu nous as laissé. Mes symptômes ne correspondent pas à ceux décrits mais il est quand même intéressant de constater que les maladies du sang peuvent quand même avoir des conséquences sur les os ou les muscles....en effet, étant donné que les médecins ne trouvent pas d'où viennent mes douleurs et qu'en plus je n'ai pas mal en permanence, j'ai parfois l'impression que je ne suis pas crédible. Ou que je suis un extra terrestre Ce ne sont pourtant pas des douleurs fantômes... Le matin, je ne tiens pas debout. Le démarrage est vraiment très dur même si les douleurs s'estompent rapidement. Elles me rappellent quand même à l'ordre souvent dans la journée mais elles sont un peu plus modérées.
J'avoue que ce n'est pas très facile à vivre parce que je me pose plein de questions. J'ai de plus en plus mal au fil des mois et je me demande bien où ça va s'arrêter. J'ai peur aussi de passer à côté de quelque chose de grave. ça me rassurerait vraiment de savoir ce que j'ai. Enfin...je ne compte pas baisser les bras comme ça et j'ai bien l'intention d'aller consulter d'autres médecins pour avoir d'autres avis.

Bises à tous.

Sophie

[gaelle]

bonjour sophie

quand je lis tes douleurs, j'ai comme l'impression que c'est de moi que tu parles. le matin c'est l'horeur. je suis obligée de "m'echauffer" avant de descendre mes escaliers, ce que je fais sans mon bébé pour la premiere descente. je suis allé voir mon généraliste que ne comprend pas. je souffre toute la journée dés que je me pose, le démarage est un calvaire
je ne sais pas quoi faire ni vers qui me tourner pour me dire ce que m'arrive. douleurs musculaire ou osseuses, je ne sais plus trop où j'ai mal. pour le moment je fais avec à voir quand je vais retourner au boulot
bise a tous

[Sophie]

Bonjour Gaelle,

En effet, nous avons exactement les mêmes symptômes. Les médecins ne comprennent pas. J'ai consulté une rhumatologue qui m'a fait passer des radios des mains et des pieds, qui m'a prescrit aussi un bilan sanguin, mais rien... mes articulations vont très bien, ce qui me pousse à m'orienter vers un problème qui serait plutôt d'ordre musculaire... difficile à savoir !
Début janvier, je rprendrai RDV avec le rhumato qui m'a proposé de me faire un electromyogramme. Je vous tiendrai au courant si j'en sais plus. Je pense qu'après les fêtes je reprendrai aussi RDV avec le Pr Coiffier à Lyon pour avoir son avis.

Voilà, à part ça, je suis toujours épuisée et en arrêt de travail pour une durée indéterminé...
Joyeuses fêtes à vous tous.

Sophie

[michel schickler]

Bonjour à toutes et tous,
je reprends le post de Sophie, avec le lien de Chocolat, car il m'est arrivé un truc incroyable :
après avoir écouté de la musique dimanche soir, je me suis accroupi pour ranger le disque et j'ai ressenti une douleur fulgurante dans le pied droit; le lendemain, douleurs, pied tout bleu, donc radio : résultat = 2 orteils cassés
Pour le pied tout bleu mon généraliste pense que l'aspirine a beaucoup augmenté le saignement interne; mais pour les fractures, dues à mon poids (qui est normal), c'est bizarre autant qu'étrange? j'espère qu'avec les béquilles je ne vais pas me casser les poignets; j'ai pas envie de finir façon puzzle!
Michel

[marianne]

je me suis fait une entorse du poignet en rangeant du linge dans mon armoire............
il y a sûrement quelquechose!!!!!
si qulequ'un a sa petite idée
merci

[Charlie]

Bonjour et bonne année(même si c'est mal parti...),

Votre généraliste n'a-t-il pas pensé à un problème de densité osseuse?On dirait de l'ostéoporose(fracture presque spontanée!)

bises compatissantes

[michel schickler]

oui merci Christine, c'est peut-être ça mais mon médecin ne m'en a pas parlé; je vais en discuter avec mon hémato que je vois dans 1 semaine.
Marianne, je me souviens de ton entorse, mais aussi de tes combats (coups de tête notamment) avec les barrières qui t'embêtent!
bises; michel

[marianne]

si il n'y avait que la tête que j'ai cogné dans la barriére!
rappelle toi mon ménisque......
je trouve quand même qu'il n'en faut pas beaucoup
mais je reconnais que je suis plus prudente maintenant
je me ménage!(quelquefois quand j'y pense )
et alors ce pied ? tu lui as fait quoi??????

[michel schickler]

je lui ai fait quoi - pour le casser, ou pour le réparer?
pour le casser je ne sais pas; j'ai rien compris; comme dit Christine, c'est
une fracture pratiquement spontanée.
Pour le réparer il n'y a pas grand-chose à faire : soit l'opération, ce que mon médecin m'a déconseillé (il n'a pas eu besoin de me le dire 2 fois), soit pendant 4 à 6 semaines porter des chaussures assez fortes, avec des grosses chaussettes, et marcher avec des béquilles, ou alors sur le talon, le temps que ça se resoude.
C'est ça que j'ai choisi
bises;michel

[marianne]

c'est vrai qu'il y a une viingtaine d'années en faisant du ménage
comme quoi passer le balai est hyper dangeureux
je me suis claquée un orteil dans un petit meuble
et bien il s'est remis tout seul
même si encore aujourd'hui il est un peu biscornu
allez prend soin de toi et tente la chaise longue!
bonne fin de journée
à moi la prochaine ânerie!

[Sophie]

Bah alors, c'est qui qui est suivie par le Dr Kara Slimane à Montélimar ??? Elle a disparu ???
....M'en vais demander à l'inspecteur gadjet

Bye bye.....

[Marie Noëlle]

C'est quand même surprenant ce que tu nous raconte Michel, je serai curieuse d'avoir l'avis de ton hémato sur la question.

Comme dit Marianne, il ne te reste plus que la chaise longue, au soleil sur ta terrasse avec une limonade ( ).

J'espère quand même que tu ne souffres pas et je te souhaite un bon rétablissement.

Qui a des nouvelles de Serge, l'avons nous perdu ???? doit on demandé à Sophie d'envoyer l'inspecteur Gadget ?

biz à tous