Bonsoir à tous,
Il y a pas mal de temps que je ne me suis pas exprimée sur ce forum, sans doute je faisais une pause et tentais d'oublier ma maladie (TE)...
Mais voila que celle ci s'est rappelée à moi la semaine dernière. J'ai fait une complication au niveau gynéco ( kyste fonctionnel qui a éclaté), suivie d'une hémorragie interne . Je pensais qu' il n'y avait pas de lien entre la TE et cet accident de parcours mais mon hémato vient de me remettre les pieds sur terre. Fini l'aspégic nourrisson ( plaquettes entre 1million, 1million 3, 1million8 aujourd'hui) bonjour hydréa ( il semble que ce soit le traitement retenu compte tenu d'une fibrose importante) .
Je suis anéantie par cette nouvelle car j'espérai repousser le plus longtemps possible ce moment. Je voulais donc savoir comment pour ceux qui ont attaqué par ce médicament l'on vécu, quels sont les effets secondaires les plus fréquents...Comment concrètement cela se passe car je travaille
Voila, il faut d'abord que je me remette des suites de l'opération et dans la foulée, j'attaque... J'ai beaucoup de mal ce soir à encaisser j'ai le sentiment que quelqu'un s'acharne sur moi mais bon il faut faire face encore une fois pour mes deux enfants et mon mari.
Merci pour votre soutient , je sais que vous, vous me comprenez.
Anne.
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MANOUCHON
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sergio
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Re: Hemoragie interne et début de traitement
Bonjour Anne,
Pas de panique. IL faut simplement accepter le fait que la TE n'est pas une maladie tout à fait banale et que par conséquent des accidents peuvent arriver. Je ne sais pas si tu viens au congrès, mais si c'est le cas ton témoignage serait éloquent ; à savoir : quelles conséquences de l'abstinence thérapeutique ?
Ton hémato semble tenir pour acquis que la rupture du kyste sérique est consécutive à une tendance hémorragique de ta maladie; puisqu'il te supprime l'antiagrégant. Il a certainement retenu des critères objectifs pour prendre cette décision. En l'absence d'explications, je serais plus prudent dans cette analyse.
En ce qui concerne hydréa, il ne faut pas le redouter. des membres de l'association ont pris hydréa pendant pplus de 40 ans sans inconvénient. Ceci dit, c'est un médicament actif et comme tel il peut provoquer des effets secondaires différents selon les sujets. Mais globalement, de tous les médicaments possibles, c'est celui qui donne le mos d'effets secondaires.
Effets fréquents : difficultés digestives, douleurs intestinales légères à modérées.
Effets moins fréquents : sécherese de la peau et des muqueuses entrainant des aphtes, des rougeurs, douleurs vulvaires etc..........
Si une manifestation douleur ou aspect nouveau° intervient, il faut arrêter hydréa le temps de se rétablir.
En général, les effets secondaires importants ne se manistent qu'au-delà de trois gelules par jour.
Amicalement, Sergio.
Pas de panique. IL faut simplement accepter le fait que la TE n'est pas une maladie tout à fait banale et que par conséquent des accidents peuvent arriver. Je ne sais pas si tu viens au congrès, mais si c'est le cas ton témoignage serait éloquent ; à savoir : quelles conséquences de l'abstinence thérapeutique ?
Ton hémato semble tenir pour acquis que la rupture du kyste sérique est consécutive à une tendance hémorragique de ta maladie; puisqu'il te supprime l'antiagrégant. Il a certainement retenu des critères objectifs pour prendre cette décision. En l'absence d'explications, je serais plus prudent dans cette analyse.
En ce qui concerne hydréa, il ne faut pas le redouter. des membres de l'association ont pris hydréa pendant pplus de 40 ans sans inconvénient. Ceci dit, c'est un médicament actif et comme tel il peut provoquer des effets secondaires différents selon les sujets. Mais globalement, de tous les médicaments possibles, c'est celui qui donne le mos d'effets secondaires.
Effets fréquents : difficultés digestives, douleurs intestinales légères à modérées.
Effets moins fréquents : sécherese de la peau et des muqueuses entrainant des aphtes, des rougeurs, douleurs vulvaires etc..........
Si une manifestation douleur ou aspect nouveau° intervient, il faut arrêter hydréa le temps de se rétablir.
En général, les effets secondaires importants ne se manistent qu'au-delà de trois gelules par jour.
Amicalement, Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212
-
c+
Re: Hemoragie interne et début de traitement
mince !
pour avoir fait une hémorragie fin décembre, je devine ton état d esprit !
bon alors que te dire....deja, remets toi de la peur et de la perte de sang, les hemorragies gynéco sont malheureusement fréquentes et parfois graves
.je connais plusieurs femmes qui en ont eu et c'est tjs impressionnant
pour ce qui est de l hydréa...moi aussi au début de la maladie, je me disais : "oh la la, si un jour je dois y passer, je vais TRES MAL le vivre "...
mais depuis que j'ai frolé la grande faucheuse fin décembre...j avoue que j'ai eu tellement peur que JE VOULAIS etre enfin mise sous cyto réducteur, car bizarrement, j'ai fais cet incident après 5 ans d abstention , et surtotu lorsque mes plaquettes étaient au plus haut de mes historiques ( 1 million 300 )
l hémato ne me donne tjs pas de cyto, et mes plaquettes sont revenues à leur "800 000 " de croisière, mais je dois dire que si je refais plusieurs mois à plus d'un million300, j'aurai peur que ça repete qq part.....
j espère que les semaines à venir ne vont pas etre trop dures pour toi niveau moral et fatigue. tiens bon, la vie vaut le coup, meme et peut etre plus sous hydréa
et puis ....tu ne " signes " pas un engagement à vie avec cette molécule. Vous verrez bien comment ça se passe dans les mois à venir et au niveau gynéco...rien ne dit que tu prenne un cytoréducteur à vie...les choses changeront au niveau des traitements et des connaissances sur la maladie...donc dis toi que tu passes sous hydréa pour " qq temps" et puis ça évoluera
pour avoir fait une hémorragie fin décembre, je devine ton état d esprit !
bon alors que te dire....deja, remets toi de la peur et de la perte de sang, les hemorragies gynéco sont malheureusement fréquentes et parfois graves
.je connais plusieurs femmes qui en ont eu et c'est tjs impressionnant
pour ce qui est de l hydréa...moi aussi au début de la maladie, je me disais : "oh la la, si un jour je dois y passer, je vais TRES MAL le vivre "...
mais depuis que j'ai frolé la grande faucheuse fin décembre...j avoue que j'ai eu tellement peur que JE VOULAIS etre enfin mise sous cyto réducteur, car bizarrement, j'ai fais cet incident après 5 ans d abstention , et surtotu lorsque mes plaquettes étaient au plus haut de mes historiques ( 1 million 300 )
l hémato ne me donne tjs pas de cyto, et mes plaquettes sont revenues à leur "800 000 " de croisière, mais je dois dire que si je refais plusieurs mois à plus d'un million300, j'aurai peur que ça repete qq part.....
j espère que les semaines à venir ne vont pas etre trop dures pour toi niveau moral et fatigue. tiens bon, la vie vaut le coup, meme et peut etre plus sous hydréa
et puis ....tu ne " signes " pas un engagement à vie avec cette molécule. Vous verrez bien comment ça se passe dans les mois à venir et au niveau gynéco...rien ne dit que tu prenne un cytoréducteur à vie...les choses changeront au niveau des traitements et des connaissances sur la maladie...donc dis toi que tu passes sous hydréa pour " qq temps" et puis ça évoluera
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MANOUCHON
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Re: Hemoragie interne et début de traitement
Bonjour,
Merci à vous pour votre soutien, cela me permet de relativiser . En fait j'ai la trouille de changer ,de ne plus être la même. On se pose pleins de questions. Bref, si c'est mieux ainsi.
Concernant le lien entre l'hémorragie et la TE, pour l'instant je pense qu'il ne s agit que d'une déduction de la part de mon hémato . Il faut que l'on se voit pour faire le point . Mes plaquettes à 1million 8 m'inquiètent du coup beaucoup à ce jour car j'ai peur d' un autre incident même si je suis sous fragmine 5000 pour l'instant.
Concernant le congrès j'avoue que j'ai beaucoup hésité à m'inscrire car pour être honnête, me sentant jusque là extrêmement bien, même avec des taux de plaquettes toujours compris entre 1million et 1 million 4 depuis juillet dernier, la maladie s'était un peu endormie dans ma tête et il est vrai que moins j'en entendais parler et mieux s'était. Mais voilà, finalement pour moi, l'abstinence thérapeutique est arrivée à ses limites sans aucun signe avant coureur du reste.
Je vois bien entendu les choses différemment aujourd'hui et si ma santé me le permettait je serais avec vous Vendredi .Malheureusement je suis épuisée et je tiens tout juste 10 min toute droite dans mes chaussons.
Je vous souhaite donc à tous un excellent congrès qui je suis sure sera très enrichissant.
Merci encore.
Anne
Merci à vous pour votre soutien, cela me permet de relativiser . En fait j'ai la trouille de changer ,de ne plus être la même. On se pose pleins de questions. Bref, si c'est mieux ainsi.
Concernant le lien entre l'hémorragie et la TE, pour l'instant je pense qu'il ne s agit que d'une déduction de la part de mon hémato . Il faut que l'on se voit pour faire le point . Mes plaquettes à 1million 8 m'inquiètent du coup beaucoup à ce jour car j'ai peur d' un autre incident même si je suis sous fragmine 5000 pour l'instant.
Concernant le congrès j'avoue que j'ai beaucoup hésité à m'inscrire car pour être honnête, me sentant jusque là extrêmement bien, même avec des taux de plaquettes toujours compris entre 1million et 1 million 4 depuis juillet dernier, la maladie s'était un peu endormie dans ma tête et il est vrai que moins j'en entendais parler et mieux s'était. Mais voilà, finalement pour moi, l'abstinence thérapeutique est arrivée à ses limites sans aucun signe avant coureur du reste.
Je vois bien entendu les choses différemment aujourd'hui et si ma santé me le permettait je serais avec vous Vendredi .Malheureusement je suis épuisée et je tiens tout juste 10 min toute droite dans mes chaussons.
Je vous souhaite donc à tous un excellent congrès qui je suis sure sera très enrichissant.
Merci encore.
Anne
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c+
Re: Hemoragie interne et début de traitement
ce n'est sans doute pas à cause de tes plaquettes que le kyste a pété, mais le fait que tes plaquettes soient " anormales " dans leur fonction de collmatage et surtout que tu sois sous kardegic n ' a pas due arranger cette hemorragie
j'ai plusieurs amies qui ont fait hémorragies sur des fibromes ou kystes, une a due etre transfusée en urgence une fois, c'est un soucis chez certaines femmes, qui va meme jusqu'à décider l ablation de l utérus en cas de fibromes saignants +++, mais toi c'était sur l ovaire
tu verras avec les spécialistes pour la suite et l explication, s 'ils en ont
repose toi ,moi aussi j'ai été à plat comme ça après le saignement
bon courage et je pense ils vont te donner du fer en cachet ?
j'ai plusieurs amies qui ont fait hémorragies sur des fibromes ou kystes, une a due etre transfusée en urgence une fois, c'est un soucis chez certaines femmes, qui va meme jusqu'à décider l ablation de l utérus en cas de fibromes saignants +++, mais toi c'était sur l ovaire
tu verras avec les spécialistes pour la suite et l explication, s 'ils en ont
repose toi ,moi aussi j'ai été à plat comme ça après le saignement
bon courage et je pense ils vont te donner du fer en cachet ?
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lynxgris
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Re: Hemoragie interne et début de traitement
Bonjour Manouchon,
Je suis très touché par ce qui t'arrive. Cela a dû être très impressionnant à vivre.
J'ai commencé par l'hydrea sans savoir ce que c'était, j'avais 16 ans. Il n'y avait pas internet à la maison à l'époque
Les premières années se sont très bien passées. Puis peu à peu, il a fallu en prendre de plus en plus
et là les effets secondaires sont devenus compliqués à vivre (aphtes quasi quotidien, angines à répétions...). Pas très grave en soit mais gênant au quotidien.
Du coup, je suis alors passé au Xagrid. Tout c'est très bien passé pendant 10 ans jusqu'au moment où j'ai eu des effets secondaires embêtant puisque
ma vue se dédoublait par moment.
Depuis 4ans, je suis sous Hydrea et Xagrid. Cela permet d'avoir des doses moindre des deux médicaments.
C'est une alternative qui fonctionne assez bien (lorsque l'hydrea seul est mal toléré). Il est donc important de se dire qu'il y a des alternatives
qui existent dans les cas où ces médicaments posent problèmes.
Entre temps, j'ai réussi à avoir une vie sociale bien rempli malgré des périodes difficiles à gérer.
Jusqu'il y a 4 ans en arrière, j'ai travaillé à temps plein en tant qu'éducateur dans la domaine de l'Environnement.
Ce métier demande pourtant beaucoup d'énergie.
Par contre, j'ai eu un cancer aux poumons il y a 4 ans qui a changé la donne, depuis je suis à mi temps.
Bien amicalement.
Jérôme
Jérôme
Je suis très touché par ce qui t'arrive. Cela a dû être très impressionnant à vivre.
J'ai commencé par l'hydrea sans savoir ce que c'était, j'avais 16 ans. Il n'y avait pas internet à la maison à l'époque
Les premières années se sont très bien passées. Puis peu à peu, il a fallu en prendre de plus en plus
et là les effets secondaires sont devenus compliqués à vivre (aphtes quasi quotidien, angines à répétions...). Pas très grave en soit mais gênant au quotidien.
Du coup, je suis alors passé au Xagrid. Tout c'est très bien passé pendant 10 ans jusqu'au moment où j'ai eu des effets secondaires embêtant puisque
ma vue se dédoublait par moment.
Depuis 4ans, je suis sous Hydrea et Xagrid. Cela permet d'avoir des doses moindre des deux médicaments.
C'est une alternative qui fonctionne assez bien (lorsque l'hydrea seul est mal toléré). Il est donc important de se dire qu'il y a des alternatives
qui existent dans les cas où ces médicaments posent problèmes.
Entre temps, j'ai réussi à avoir une vie sociale bien rempli malgré des périodes difficiles à gérer.
Jusqu'il y a 4 ans en arrière, j'ai travaillé à temps plein en tant qu'éducateur dans la domaine de l'Environnement.
Ce métier demande pourtant beaucoup d'énergie.
Par contre, j'ai eu un cancer aux poumons il y a 4 ans qui a changé la donne, depuis je suis à mi temps.
Bien amicalement.
Jérôme
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MANOUCHON
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Re: Hemoragie interne et début de traitement
Bonjour Jérôme,
Je suis toujours effarée de lire qu'il y a autant de personnes qui ont commencées le traitement aussi jeune... Je suis admirative de ton parcours car je ressens que malgré tous tes problèmes de santé, tu es un battant et ca génère beaucoup d'espoir et d'optimisme en moi.
Aujourd'hui je vais mieux, je croix que je ne me suis pas franchement rendue compte sur le moment de ce qui m'arrivait. L'annonce du futur traitement a bien sûr fait l'effet d'une bombe sur le coup et puis maintenant j'arrive à l'accepter car je pars un peu moins dans l'inconnu grâce à tous les témoignages du forum et puis il vaut mieux ne pas retenter une autre hémorragie...
Je dois revoir mon hémato dans 3 semaines car pour l'instant mon taux d'hémoglobine est beaucoup trop bas pour attaquer quoi que soit. J'essaie de ne pas trop cogiter aux éventuels effets secondaires, on verra le moment venu. Pour moi, le XAGRID semble être écarté car j'ai pas mal de fibrose et à priori, ce médicament ne fait rien sur ce pb.
Et toi, comment va tu aujourd'hui? Le moral? La nature se réveille enfin, tu dois sans doute faire de belles photos.
Je te souhaite un bon week-end, et beaucoup de courage.
Je vais sortir prendre le soleil avant qu'il ne se cache, d'habitude je pars courir mais bon pour ça il va falloir que je prenne mon mal en patience.
Très amicalement.
Anne
Je suis toujours effarée de lire qu'il y a autant de personnes qui ont commencées le traitement aussi jeune... Je suis admirative de ton parcours car je ressens que malgré tous tes problèmes de santé, tu es un battant et ca génère beaucoup d'espoir et d'optimisme en moi.
Aujourd'hui je vais mieux, je croix que je ne me suis pas franchement rendue compte sur le moment de ce qui m'arrivait. L'annonce du futur traitement a bien sûr fait l'effet d'une bombe sur le coup et puis maintenant j'arrive à l'accepter car je pars un peu moins dans l'inconnu grâce à tous les témoignages du forum et puis il vaut mieux ne pas retenter une autre hémorragie...
Je dois revoir mon hémato dans 3 semaines car pour l'instant mon taux d'hémoglobine est beaucoup trop bas pour attaquer quoi que soit. J'essaie de ne pas trop cogiter aux éventuels effets secondaires, on verra le moment venu. Pour moi, le XAGRID semble être écarté car j'ai pas mal de fibrose et à priori, ce médicament ne fait rien sur ce pb.
Et toi, comment va tu aujourd'hui? Le moral? La nature se réveille enfin, tu dois sans doute faire de belles photos.
Je te souhaite un bon week-end, et beaucoup de courage.
Je vais sortir prendre le soleil avant qu'il ne se cache, d'habitude je pars courir mais bon pour ça il va falloir que je prenne mon mal en patience.
Très amicalement.
Anne
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c+
Re: Hemoragie interne et début de traitement
l hemoglobine remonte doucement....
as tu du fer de precscrit en plus ? ( genre tardiféron )
moi, je suis descendue à 7 au moment de l hémorragie fin décembre, ils m ont remontée à 9 avec 2 concentrés de sang puis 1 mois d arret et j'ai repris le taf à 11.5, mais c'était un peu juste
bon courage et essaye de prendre les choses unes par unes, pas facile
au faite, comment t es tu rendue compte de ton hémorragie interne ? douleurs ou malaise ?
bons rayons de soleil, fais le chat
as tu du fer de precscrit en plus ? ( genre tardiféron )
moi, je suis descendue à 7 au moment de l hémorragie fin décembre, ils m ont remontée à 9 avec 2 concentrés de sang puis 1 mois d arret et j'ai repris le taf à 11.5, mais c'était un peu juste
bon courage et essaye de prendre les choses unes par unes, pas facile
au faite, comment t es tu rendue compte de ton hémorragie interne ? douleurs ou malaise ?
bons rayons de soleil, fais le chat
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MANOUCHON
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Re: Hemoragie interne et début de traitement
Bonjour C+
Après avoir fait le chat au soleil, me revoilà , toujours un peu mieux chaque jour. Alors , effectivement, je prends 2 TARDYFERON par jour et un régime alimentaire à faire pâlir de jalousie POPEYE. Sinon, je suis descendue à 8 d'hémoglobine lors de l'intervention mais je n'ai rien reçu en compensation. Je suis remontée à 10 la semaine dernière et j'espère que cela va continuer à grimper ainsi. Physiquement je me sens déjà beaucoup mieux, moins essoufflée, moins de mouches devant les yeux...Je me retape donc pendant encore 15 jours 3 semaines avant d'attaquer ce fameux traitement, j'essaie de donner le change mais je suis morte de trouille. Bref on verra bien et puis, il va falloir que je commence à aborder le sujet avec mes enfants et ça aussi c'est pas évident, il faut trouver les bons mots , pas trop en dire mais suffisamment quand même. Joli planning en perspective.
Sinon, j'ai lu le sujet sur la contraception et je suis dans le même désarroi que la plupart d'entre Vous, c'est capuchon depuis 2 ans et je sature mais à priori aucune solution n'a encore été trouvée.
Bonne journée. Bien amicalement.
Anne.
Après avoir fait le chat au soleil, me revoilà , toujours un peu mieux chaque jour. Alors , effectivement, je prends 2 TARDYFERON par jour et un régime alimentaire à faire pâlir de jalousie POPEYE. Sinon, je suis descendue à 8 d'hémoglobine lors de l'intervention mais je n'ai rien reçu en compensation. Je suis remontée à 10 la semaine dernière et j'espère que cela va continuer à grimper ainsi. Physiquement je me sens déjà beaucoup mieux, moins essoufflée, moins de mouches devant les yeux...Je me retape donc pendant encore 15 jours 3 semaines avant d'attaquer ce fameux traitement, j'essaie de donner le change mais je suis morte de trouille. Bref on verra bien et puis, il va falloir que je commence à aborder le sujet avec mes enfants et ça aussi c'est pas évident, il faut trouver les bons mots , pas trop en dire mais suffisamment quand même. Joli planning en perspective.
Sinon, j'ai lu le sujet sur la contraception et je suis dans le même désarroi que la plupart d'entre Vous, c'est capuchon depuis 2 ans et je sature mais à priori aucune solution n'a encore été trouvée.
Bonne journée. Bien amicalement.
Anne.
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Re: Hemoragie interne et début de traitement
tu sais ...les enfants captent beaucoup de choses et je pense qu'ils ne seront " pas surpris " à l annonce " officielle " de ta pathologie chronique....
moi, je l ai expliqué simplement à ma grande fille : ma moelle est devenue folle et fabrique plein de cellules, comme si la terre se mettait à faire pousser plein d herbe à toute vitesse...d 'où fatigue et gène, faut tondre souvent...ça pompe l énergie.
et si ça pousse de trop, il faut réduire avec un médicament, comme qd on pulvérise des produits sur le sol ou les mauvaises herbes...
plus tard, en grandissant, elle a demandé si c'était un cancer ou le sida.
elle a été en colère 2 minutes, m a dit : vous m avez menti, mais j'ai repris avec elle la définition d'un cancer : cellule devenue folle qui fabrique ou se reproduit trop....donc je n avais pas menti ....
depuis, elle nous fait confiance , nous n 'en parlons pas souvent, elle a compris que ça pouvait mal tourner mais n y croit pas, ou ne veut pas y penser.
par contre, les jumeaux ( qui ont 3 ans ) ne savent que " maman a mal au ventre et maman a une maladie qui la fatigue et maman devra prendre ses cachets tout le temps " et ils ont l air de l avoir intégré, tout comme les séjours que j'ai pu faire à l hosto
la première fois, ils ont été très affectés, mais faut dire je suis partie 1 mois, dur dur
mais l autre fois avec l hémorragie, j'ai été 4 jours seulement et ils ne m 'ont meme pas réclamée.
mais je sens bien qu'ils....surveillent de loin.
Par exemple quand je sors pour " un rendez vous " ils me demandent si je rentre le soir, si je vais au docteur....
Pas cons
je te dis bon courage, mais je pense c'est une bonne décision que de leur en parler, traitement ou pas, puisque la maladie s'est " rappelée " à vous ces temps çi.
moi, je l ai expliqué simplement à ma grande fille : ma moelle est devenue folle et fabrique plein de cellules, comme si la terre se mettait à faire pousser plein d herbe à toute vitesse...d 'où fatigue et gène, faut tondre souvent...ça pompe l énergie.
et si ça pousse de trop, il faut réduire avec un médicament, comme qd on pulvérise des produits sur le sol ou les mauvaises herbes...
plus tard, en grandissant, elle a demandé si c'était un cancer ou le sida.
elle a été en colère 2 minutes, m a dit : vous m avez menti, mais j'ai repris avec elle la définition d'un cancer : cellule devenue folle qui fabrique ou se reproduit trop....donc je n avais pas menti ....
depuis, elle nous fait confiance , nous n 'en parlons pas souvent, elle a compris que ça pouvait mal tourner mais n y croit pas, ou ne veut pas y penser.
par contre, les jumeaux ( qui ont 3 ans ) ne savent que " maman a mal au ventre et maman a une maladie qui la fatigue et maman devra prendre ses cachets tout le temps " et ils ont l air de l avoir intégré, tout comme les séjours que j'ai pu faire à l hosto
la première fois, ils ont été très affectés, mais faut dire je suis partie 1 mois, dur dur
mais l autre fois avec l hémorragie, j'ai été 4 jours seulement et ils ne m 'ont meme pas réclamée.
mais je sens bien qu'ils....surveillent de loin.
Par exemple quand je sors pour " un rendez vous " ils me demandent si je rentre le soir, si je vais au docteur....
Pas cons
je te dis bon courage, mais je pense c'est une bonne décision que de leur en parler, traitement ou pas, puisque la maladie s'est " rappelée " à vous ces temps çi.
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MANOUCHON
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Re: Hemoragie interne et début de traitement
Bonsoir,
Ca y est, fini l' abstinence thérapeutique ( presque 2 ans dont 9 mois à plus de 1 million de plaquettes), bonjour HYDREA.
J'ai avalé mes deux premières gélules hier matin et tout va bien pour l'instant. Les effets se font plutôt sentir à partir de l'après midi avec par moment des gros coups de fatigue.
Je me demande en fait ce qui peu bien se passer en moi et à qu'elle vitesse va agir le traitement? Les effets secondaires se font ils sentir tout de suite ou est ce encore trop tôt pour pouvoir dire si je tolère plutôt bien le traitement? Mon premier bilan sanguin n'est que vendredi prochain et j'avoue que je ne suis pas tranquille pour mon hémoglobine qui était à peine remontée à 9.5 suite à l'hémorragie.
Par ailleurs je suis encore sous FRAGMINE 5000 pour 15 jours de plus .
J'ai quand même l'impression que ma vie à pris un grand tournant depuis deux jours, même si rien ne transparait mais grâce à vous tous j'ai pu relativiser et aborder cette étape avec beaucoup plus de sérénité . Un grand merci.
Bonne soirée.
Ca y est, fini l' abstinence thérapeutique ( presque 2 ans dont 9 mois à plus de 1 million de plaquettes), bonjour HYDREA.
J'ai avalé mes deux premières gélules hier matin et tout va bien pour l'instant. Les effets se font plutôt sentir à partir de l'après midi avec par moment des gros coups de fatigue.
Je me demande en fait ce qui peu bien se passer en moi et à qu'elle vitesse va agir le traitement? Les effets secondaires se font ils sentir tout de suite ou est ce encore trop tôt pour pouvoir dire si je tolère plutôt bien le traitement? Mon premier bilan sanguin n'est que vendredi prochain et j'avoue que je ne suis pas tranquille pour mon hémoglobine qui était à peine remontée à 9.5 suite à l'hémorragie.
Par ailleurs je suis encore sous FRAGMINE 5000 pour 15 jours de plus .
J'ai quand même l'impression que ma vie à pris un grand tournant depuis deux jours, même si rien ne transparait mais grâce à vous tous j'ai pu relativiser et aborder cette étape avec beaucoup plus de sérénité . Un grand merci.
Bonne soirée.
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c+
Re: Hemoragie interne et début de traitement
hello
moi qui me suis faite à l idée que je te suivrai dans qq mois ou qq années dans cette entrée en " hydréa ",
mes pensées t accompagnent .
pour l hemogglobine, moi j'étais à 9 le 20 décembre après trabsfusion, et n'ai dépassé les 11 que début février, et encore, avec l aide du tardiferon, puis stagnation à 11.5 pendant 1 mois et ce n'est que début avril que je suis à 13....
ça monte doucement doucement doucement.....
ne t inquiete pas pour ta numération
moi qui me suis faite à l idée que je te suivrai dans qq mois ou qq années dans cette entrée en " hydréa ",
mes pensées t accompagnent .
pour l hemogglobine, moi j'étais à 9 le 20 décembre après trabsfusion, et n'ai dépassé les 11 que début février, et encore, avec l aide du tardiferon, puis stagnation à 11.5 pendant 1 mois et ce n'est que début avril que je suis à 13....
ça monte doucement doucement doucement.....
ne t inquiete pas pour ta numération
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MANOUCHON
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Re: Hemoragie interne et début de traitement
Bonjour C+
Et bien, je viens de relire ton parcours jusqu'à aujourd'hui, et notamment l'épisode hémorragie, ça m'a fait froid dans le dos et rappelé bien de mauvais moments car j'ai eu droit aussi à un drôle de délire de l'urgentiste qui a annoncé à mon mari que j'étais en phase terminale de cancer suite à une mauvaise interprétation de l'écho...Faut le faire, mais moi je ne l'ai su qu'après, heureusement.
Si je comprends bien tu n'es toujours pas sous traitement? Peut être que tu n'as jamais atteint les 1 500 000? par ce que moi, depuis le pépin, je suis grimpée à 1 800 000 et dernièrement 1500 000.
J'espère que tu vas rester le plus longtemps possible sans traitement Tu es à quel taux de plaquettes?. J'ai vu aussi que le grand jour approche, toutes mes félicitations, profitez bien de ce jour magique, surtout avec vos enfants qui vont garder ce jour gravé dans leur mémoire. ça c'est génial.
Sinon, c'est mon 4eme jour d'hydréa , je suis fatiguée (mais je dors mal) un peu barbouillée mais je me demande si je ne bois pas un peu trop de St Yorre...En général il n'y a qu'une seule sorte de bulles qui me réussisse!
Bon courage en attendant .
Cordialement.
Et bien, je viens de relire ton parcours jusqu'à aujourd'hui, et notamment l'épisode hémorragie, ça m'a fait froid dans le dos et rappelé bien de mauvais moments car j'ai eu droit aussi à un drôle de délire de l'urgentiste qui a annoncé à mon mari que j'étais en phase terminale de cancer suite à une mauvaise interprétation de l'écho...Faut le faire, mais moi je ne l'ai su qu'après, heureusement.
Si je comprends bien tu n'es toujours pas sous traitement? Peut être que tu n'as jamais atteint les 1 500 000? par ce que moi, depuis le pépin, je suis grimpée à 1 800 000 et dernièrement 1500 000.
J'espère que tu vas rester le plus longtemps possible sans traitement Tu es à quel taux de plaquettes?. J'ai vu aussi que le grand jour approche, toutes mes félicitations, profitez bien de ce jour magique, surtout avec vos enfants qui vont garder ce jour gravé dans leur mémoire. ça c'est génial.
Sinon, c'est mon 4eme jour d'hydréa , je suis fatiguée (mais je dors mal) un peu barbouillée mais je me demande si je ne bois pas un peu trop de St Yorre...En général il n'y a qu'une seule sorte de bulles qui me réussisse!
Bon courage en attendant .
Cordialement.