nouvelle sur le forum

maguiline · jeu. mai 05, 2011 12:25 am

Bonjour à tout le monde !

je suis maman d'une adolescente de presque 18 ans, et depuis presque un an nous avons appris sa maladie "hyperplaquettose primaire" après bien des examens. Depuis elle prend du kardegic tous les jours. Hors les analyses d'il y a un mois ont montré un taux de plaquettes de 1 million 100 (habituellement son taux est vers 700 à 800000) ce qui fait qu'elle est sous hydréa.
J'ai pris un rendez-vous avec un autre hématologue le 19 mai pour avoir un second avis car je m'inquiète beaucoup pour elle.
Je suis ravie d'avoir pu trouver l'association (et qui en plus est très proche de chez moi puisque j'habite à lyon), et de voir sur ces forum une vraie solidarité !!

à bientôt

Pour Sergio : je viens à l'instant de trouver comment poster un message (super douée la fille !!)

Maguiline

marief · jeu. mai 05, 2011 8:17 am

Bonjour Maguiline et bienvenue parmis nous,

Je comprends tout à fait ton inquiétude vis à vis de la maladie de ta fille ...une maman est toujours soucieuse de la santé de ses enfants .
Moi aussi je suis atteinte d'une T.E. depuis 2 ans 1/2 , avec 1,2 millions de plaquettes.
En accord avec mon hématologue, je ne prends que de l'aspégic et mes plaquettes se sont stabilisées à ce chiffre

Je mène , depuis, une vie normale...
Tu as tout a fait raison de prendre un autre avis, et tu en as le droit ....mais ne t'inquiétes pas trop.....
Ici tu trouveras une écoute,des conseils avisés...et surtout tu y rencontreras d'autres malades pour échanger tes inquiétudes, c'est le meilleur moyen de reprendre le moral.
Notre prochain Congrès 2012 aura lieu le 30 Mars à Saint Symphorien, ce n'est pas très loin de Lyon, peut-être aurons nous le plaisir de vous y rencontrer....

Bien amicalement.
Marie-France du Sud

Bridget · jeu. mai 05, 2011 10:20 pm

Bonsoir à tous, bienvenue à Maguiline. Je comprend bien également que vous soyez angoissée par rapport à l'annonce
d'une t.e sur une jeune adolescente ce qui es un peu plus rare à cet âge, mais vous verrez elle vivra bien avec cette maladie.
Personnellement je suis dans ma 22e année de t.e ( détectée à 34 ans ) . J'ai pris de L'Hydréa pendant toutes ces années
mais je vais peut-être passer à l'interféron. Je suis lyonnaise aussi et suivie à Lyon Sud par le Pr Coiffier. Le service d'hémato
de cet hôpital est très performant, mais rien n'empêche de prendre d'autres avis.
Bon courage à vous et à votre fille, ce forum vous aidera sans doute beaucoup, et étant de la région, vous pourrez venir à l'AG
2012.
A bientôt et bonsoir à tout le monde.

maguiline · lun. mai 16, 2011 9:54 pm

Bonjour à tous,

merci à Marie-France et Bridget de m'avoir répondu et encouragé. C'est sympa !!
Je vais donc ce jeudi à Grange Blanche consulter un autre hématologue pour ma fille, pour avoir un autre avis .
On m'a dit qu'il existait pour chaque discipline ou type de maladie un médecin référent au niveau national, le connaissez-vous ?

à bientôt !
Maguiline

lun. mai 16, 2011 10:03 pm

Le terme de référent n'a rien d'officiel. Mais il existe un groupement des hématologues de cette spécialité dont le président est le docteur Jean Jacques KILADJIAN. Il exerce à l'hôpital Saint Louis à PARIS. Vous pouvez demander un rendez-vous en vous recommandant de ALTE si vous le souhaitez.
Amicalement, sergio

maguiline · lun. mai 16, 2011 10:09 pm

Bonsoir Sergio,

Je viens de m'apercevoir que vous aviez déjà répondu !!! vous êtes génialement réactif !!
merci pour ces infos !!

à bientôt
Maguiline