Quel Traitement?

[Pikachu]

Bonjour tout le monde,

Je suis HEUREUSE d'avoir trouve ce forum car je me sentais vraiment seule avec cette maladie, qu'on a decouverte chez moi il y a 3 ans.
J'ai 34 ans, j'ai un Jak 2 neg. Mon taux de plaquettes etait stable a 1,3 millions puis, a ma prise de sang de vendredi: 1,8 millions! (un peut trop de globules blancs, globules rouges normaux)
J'avais un traitement a l'aspirine 75 mg.

Ma nouvelle hemato (l'autres est partie pour mon grande desespoir) n'explique pas grand chose et ai aussi chaleureuse une porte de prison d'Alcatraz. Elle veut me mettre sous hydrea tout de suite. D'apres elle, pas d'effet secondaire, on ne pert meme pas ses cheveux. Je ne peux pas aller en voir un autre car c'est la seule dans la ville de cork, en Irlande, ou j'habite.

J'ai eu pas mal de stress ces derniers temps quant a une immigration au Canada (chercher du boulot, etablir le dossier, hesitations multiples quant a la logistique) J'etais vraiment super stressee. Mon taux de fer doit etre tombe dans les abysses en plus. Je pense que ma hausse de plaquettes peut etre en correlation.

Avant de me jeter sur la boite d'hydrea, j'ai decider d'attendre une petite semaine et d'aller faire une prise de sang de controle jeudi ou vendredi. Je ne sais pas si ca va faire avancer mon schmilblick mais au moins ca me reconforte.

Apres, grande decision: Hydrea? OU bien un autre traitement??

Si j'ai bien compris, il y a des effets secondaires dans tous les traitements (pfffff quand je pense que je suis en pleine forme en ce moment, ca me deprime de prendre des medics qui vont me rendre patatraque )
L'hydrea fait il perdre les cheveux? Quel est le traitement le plus "viable"?

Je n'ai surtout as envie de prendre un traitement si risque de me bousiller le reste de mes organes ou globules...

Ahlala j'ai beaucoup parle de moi ....Desolee pour cela. Ca fait du bien de pouvoir en parler, meme si c'est devant un ordi.

[sergio]

Bonjour,

Rassurez vous, l'hydréa n'est pas du tout un produit dangereux, et c'est certainement dans les traitements possibles celui qui a le moins d'effets secondaires. Vous n'avez donc aucune raison de vous inquiéter et encore moins de paniquer. Une autre bonne raison de démarrer avec hydréa : en arrivant à Montréal, vous risquez de devoir attendre un certain temps avant d'avoir une prise en charge ( tout n'est pas gratuit comme en france) d'où l'intérêt de prendre un produit bien connu et pas cher disponible au drugstore. Rien ne vous empêchera par la suite d'en changer.
Concernant votre suivi sur place, vous pourrez lancer sur le forum un appel aux adhérents québécois pour qu'ils vous pilotent. Et éventuellement, vous pourrez les contacter par mon intermédiaire. Je ne connais pas votre profession, mais je vous envie d'aller vivre à Montréal. Vous n'aurez aucune peine à vous y habituer et vous constaterez vite qu'il ya de nombreux avantages.
Au diable les soucis, profitez bien de la vie.

[Pikachu]

Merci mille fois Sergio.
J'ai quand meme quelques apprehensions quant aux effets a long terme de l'Hydrea + les effets court terme: Perte de cheveux et ulceres.
Sur ce, oui effectivement je peux commencer et changer de traitement dans 6 mois, selon les conseils de mon nouvel hemato a Montreal.

J'ai quand meme un petit espoir que le pic des 1,8 millions soit du a mon stress intense et un manque de fer. J'etais hyper stable a 1,3 millions pendant presque 2 ans. La coincidence avec le stress de l'immigration est quand meme importante.

[cplus]

le manque de fer fait " réagir " la moelle qui se remet à fabriquer +++, d'où une augmentation des plaquettes lors d'un manque en fer.
j'ai eu cela , passée de 800 000 à 1M300 et depuis, j essaye de bien stabiliser mon fer, mais pas tjs facile avec les pertes variables selon les mois.

rien ne vous empèche de demarrer un traitement puis faire un arret, voir comment votre moelle se porte une fois tout ces stress passés etc
à 1M800, il faut peut etre mieux passer à un traitement dans l immédiat, que de prendre un risque de boucher un tuyau qq part avec ce trop plein de plaquettes...surtout si voyage en avion
pour ce qui est de la perte de cheveux...RIEN à voir avec celle lors des chimios pour des cancers comme le sein !!
il a été parfois constaté des chutes de cheveux, mais on parle là d 'éclairissements, comme lors d'une grossesse, pas top, mais non de boule à zéro comme lors de chimio anti cancéreuse intra veineuse !!
pour les ulcères, c'est tellement dépendant de plein de facteurs , ages, état veineux, type de peau etc...qu'il ne vaut mieux pas s inquieter à l avance, car ça touche peu de personnes et celles ci ont pu arreter hydréa pour passer à autre chose

le Quebec, c'est une sacrée aventure, les gens sont super la bas il parait...et 3 % de chomage, lol, ça donne envie.
j'ai des amis qui vont partir en novembre, on rigole des expressions de labas :
" parker son char " pour garer sa voiture
vous embrasserez les kariboux pour nous
bon courage

[MANOUCHON]

Bonjour,

J'ai un parcours a peut près similaire au votre, sensiblement le même âge, abstinence thérapeutique pendant 1 an ( sauf prise d'aspégic) avec des plaquettes entre 1 million et 1 million 4 mais suite à une hémorragie, j'ai attaqué l'hydréa il y a 4 mois ( 2 gélules) et tout va bien.
Moi aussi , ce traitement me terrorisait pour les mêmes raisons que vous mais au final, mes cheveux vont très bien, ma peau aussi et plus je vieillis plus je fais du sport...Je suis plutôt en forme du moins pas moins ni plus qu'avant le traitement. Bien sûr, il y a des moments de fatigue mais je pense que vous les connaissez déjà.
Bon courage pour la suite et surtout restez zen car j'ai effectivement l'impression que cela joue sur le taux de plaquettes, mais cela n'engage que moi.
Bonne soirée

[Pikachu]

Merci a tous et toutes pour vos reponses.

Aujourd'hui Lundi, nouvelle semaine… Dans environs 1 heure, je tel a l'hématologue pour savoir si mon FER peut avoir été responsable de la hausse subite de mes plaquettes. Grace a vos réponses, je suis un peu rassurée par rapport a l'Hydrea mais quand je pense que je risque des effets indésirables alors que je me sens parfaitement bien a l'instant (a par les yeux secs mais cela peut être du a 10 heures d'ordinateur par jour… et puis je mets de gouttes), ça me démoralise.
Je ne suis même pas fatiguée plus que ca, au contraire, je me sens bien. Bon a part le fait de me faire du souci quant au traitement bien sur

Bonne semaine a tous!