Double maladie rare - Trombocythemie et Maladie d'Ofuji

[wolverine]

Bonsoir à tous,

Voilà, j'ai été diagnostiqué TE il y a maintenant 10 mois, juste pendant le début de l'automne je suis suivi régulièrement. Pour l'instant mon traitement se limite à l'Aspégic 100mg.

En parallèle, j'ai eu des troubles dermatologiques importants sur le visage, qui s'aggravent avec le froid. Des pustules prurigineuses qui me font des croûtes jaunâtres. Pendant 5 mois j'ai essayé tous les traitements dermatologiques,allergie, rosacée, acné, infection virale, biopsie, ... bref une belle panoplie de traitements. Et puis un dernier ressort, mon dermatologue me parle d'une maladie rare qui s'appelle la papulo-érythrodermie (ou maladie d’Ofuji). L’élément biologique le plus caractéristique est la présence dans plus de 80% des cas d’une éosinophilie plus ou moins importante, pouvant aller jusque 10 x 109/l (N < 0,5 x 109/l). Et l'analyse de mon sang l'a confirmé. Elle est au courant que j'ai une TE et elle en a parlé avec une quarantaine de dermatologues de l'hôpital. Lorsque je l'ai revue, elle était désolé qu'on n'ai rien trouvé à mon "mal". Et surtout personne n'a fait le lien entre cette manifestation dermatologique et la TE.
Donc là je suis un nouveau traitement, une molécule qui s'appelle Disulone et qui en plus de traiter la maladie d'Ofuji a la caractéristique de faire baisser le taux de plaquettes. Par contre c'est une réél poison d'après ce que j'ai lu puisqu'elle peut provoquer des cas mortels par atteinte viscérale.

Et pourtant je reste persuader qu'il y a bien un lien entre la TE et ce que j'ai au visage. Au pire des crises, ça me donne une sensation de brûlure, avec la peau sèche qui pèle et surtout pas de contact avec l'eau et le savon. Par contre au contact du soleil, j'ai un soulagement.

J'ai trouvé un livre sur Amazon qui s'intitule : "Manifestations dermatologiques des maladies du système hématopoiétique et oncologique dermatologique", je pense y trouvez des réponses mais je fais confiance aussi à mon dermatologue et à mon hématologue, ils n'ont pas volé leur diplôme.

Par contre si vous aussi vous vivez la même chose que moi ou que votre "mal" a été diagnostiqué et identifié et bien je suis preneur.

Merci et très bonne soirée