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chocolat
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sac à puces (nouveau club)

dim. déc. 17, 2006 6:21 pm

coucou tout le monde
:sourire:

pour continuer sur le sujet gratouilles je pense que je vais devoir me rabattre sur la solution des cartouches sur le robinet de la douche, mais j'étudierai cela en janvier car là je suis un peu débordée ! pour l'instant je tourne avec les anti-histaminiques, les huiles de bain et la crème atopicalm conseillée par ma dermato...et cela marche 1 jour sur 2, c'est déjà pas mal !

biz à tous
:sourire:

helene

michel schickler
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Localisation : Rosny-sous-bois

dim. déc. 17, 2006 8:50 pm

moi j' aimerais bien avoir quelques gratouilles pour pouvoir rentrer dans votre club et discuter un peu de ça, mais non, rien.
De temps en temps ça me gratte mais ça ne dure jamais bien longtemps: je me demande pourquoi certain(e)s ont des gratouilles et pas les autres?
bises;michel

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sergio
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FILTRES SUR l'EAU

dim. déc. 17, 2006 10:31 pm

:clin:

Hélène

Je te donnerai en message privé la référence des cartouches de filtres à utiliser si tu le souhaites.

Par contre, je ne sais pas s'il y a un quelconque effet sur le prurit ?
C'est possible, mais je n'ai aucune info à ce sujet.

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chocolat
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dim. déc. 17, 2006 10:42 pm

:sourire: merci michel j'ai bien ri, tiens pour la peine les voilà les pupuces : je t'en mets combien ? ne t'embête pas pour le nombre, pas de problème, j'ai un élevage !

et bien moi aussi je me le demande pourquoi certains ont des puces et d'autres pas, mais franchement je suis bien contente pour vous si vous n'en avez pas ! d'ailleurs non, je fais mon égoiste et je me les garde, pas la peine que vous aussi soyez emm..., le petit club est déjà bien assez grand ! :grrr:

bon, pour faire court moi ce sont des puces aquatiques, qui se sont reproduites très brutalement; en effet, j'avais des gratouilles après la douche depuis quelques mois, je pensais que c'était un problème de sécheresse cutanée et je les traitais à la crème hydratante.

et faut croire qu'elles ont aimé ça mais ça ne leur suffisait pas, elles ont appelé les copines curieusement après 3 semaines d'interféron, "coucou les plaquettes se barrent, on peut rapliquer !"

(sans plaisanter j'ai vu un truc là dessus sur internet, comme d'hab je ne me rappelle plus où !) : comme quoi le prurit à l'eau chez les vaquez (et les TE ?) se déclencherait soit quand le chiffre de plaquettes est élevé, soit au moment d'une diminution au début du traitement...coucou serge as-tu des infos là-dessus ?

voili voilou, pour l'instant je me gave d'antihistaminiques et je suis shootée, baignée à la poudre d'avoine, crémée à l'atopicalm, et avec tout ça les puces s'endorment 1 jour sur 2, c'est déjà pas mal !

biz à tous (même les sans puces)

helene

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sergio
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Prurit

dim. déc. 17, 2006 10:53 pm

:clin:

Tout ce que je sais, c'est que l'intensité des démangeaisons diminue en général quand le taux baisse, mais que ça ne passe jamai complètement.
Désolé de ne pas être plus positif, snif..........

Charlie
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lun. déc. 18, 2006 1:00 pm

bonjour,

J'avais pour ma part un prurit aquagénique(qui avait initialement orienté l'hémato vers vaquez) qui a disparu totalement et du jour au lendemain avec le traitement Vercyte(25mg*3)+kardégic(75).
Par contre les plaquettes ne baissent pas très vite: de 900000 à 500000 en 6 semaines complètes. RV Jeudi pour adapter la poso...Image
Christine - 48 ans - TE depuis mars 2001 découverte en oct 2006.

Jacques
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Enregistré le : jeu. août 10, 2006 3:26 pm
Localisation : Lyon

lun. déc. 18, 2006 3:56 pm

Bonjour à toutes et tous,

Sympa ce nouveau club !
Personnellement j'ai des démangeaisons périodiques. Heureusement que ma femme est là pour m'assister dans les opérations "grattounes" car il y a des endroits inaccessibles :D
Pour moi il n'y a pas de relation avec mes plaquettes, ça me gratte dans tous les cas !

Bises aux filles !

Jacques

marianne
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Enregistré le : lun. août 14, 2006 11:38 am

lun. déc. 18, 2006 7:45 pm

salut à tous
moi pas de gratouilles du tout
mais la peau rugueuse au niveau des avants bras
et maintenant sur les cuisses
bo pas terrible
et le dexeryl n'y fait rien
mais pas mortel le truc

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Lachieuze
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lun. déc. 18, 2006 8:10 pm

Coucou !!!! :)

Non, le Dexeryl ca me fait rire parce que ca ne sert vraiment à rien...même parfois ca me gratte encore plus quand je crème...c'est normalement donné aux enfants qui font de l'excéma...mais heu...j'ai essayé sur tous mes enfants : rien!

Comme je le disais sur le sujet douleurs articulaires dévié, je fais la guerre aux gratouilles depuis que je sais que ca vient de la maladie de Vaquez...

Le truc drôle c'est que mes hématos divers ne m'int JAMAIS dit que ca venait de là!!! C'est moi qui l'ai découvert toute seule le jour où j'ai eu le courage de regarder les infos sur la maladie sur internet...mais j'ai passé 15 ans sans savoir :)

J'avais des piqûres assez fréquentes de corticoïdes...je pensais que c'était de l'allergie... (je signale au passage que je ne savais pas non plus que les maux de tête, les rougeurs, les bourdonnements d'oreille et tout le reste venaient de ma maladie...je ne vous explique pas le nombre de traitements inutiles que j'ai pu avoir...!!!!)

Et donc, avec mon adoucisseur d'eau, un filtre à calcaire, un filtre à sédiments, le Xyzal (le seul antihistaminique qui a fonctionné), les savons à PH les plus doux comme hydralin apaisa, derm hydralin (et tous les autres savons pour hygiène intime...a noter le dernier aderma sent vraiment bon...) et quand c'est trop pire l'Aveno pour le bain...

JE n'ai PRESQUE PLUS de gratouilles...enfin...suffisemment pour tenir le coup :) Comme hélène, c'est du 1 jour sur 2/3...mais vraiment moins pire qu'avant!!

Vala...encore un roman!!! Michel...tu peux participer, juste pour nous faire râler ;)
Ou lancer le sujet qui a le Jeck2 positif...là, c'est moi qui vais me sentir seule

Bizzzzz à tous!!

Irène

igart
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Vaquez + prurit + fourmillement

jeu. févr. 22, 2007 1:45 pm

Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum que je viens de découvrir. Je suis agéablement surpris.

J'ai une maladie de Vaquez diagnostiquée et traitée "avec succès" depuis 3/4 ans (vercyte et un peu d'aspegic).
Le prurit à l'eau subsiste toutefois même si j'ai l'impression qu'il est moins pénible. J'ai aussi des fourmillements dans la main droite (il semble à la lecture des messages que cela soit aussi lié à la maladie, ce que je ne savais pas).

Mon hématho m'a proposé de faire faire "un Jak2". Je n'ai pas vraiment compris les implications en terme de traitements. Quelqu'un peut-il me renseigner ou me diriger vers une source d'information.

Merci
Cdlt.
Igart

michel schickler
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jeu. févr. 22, 2007 3:33 pm

Bonjour à tous,
eh bien ça veut dire que suivant les résultats du "jak2", tu pourras peut-être bénéficier d'un nouveau médicament plus "orienté" sur les cellules portant le gène muté (mais il faut attendre encore un peu que ce soit bien au point).
Et bienvenue sur le site! :G_S:
Michel

michel schickler
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ven. févr. 23, 2007 12:50 pm

site d'info sur le futur traitement spécifique JAK2-V617F déjà en cours d'essais:
http://WWW.rochediagnostics.fr/htdocs/m ... _13_16.pdf

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