quand commence un traitement pour TE

[penelope]

Bonjour

Depuis le temps que je lis les commentaires de notre "grande confrérie" je me demande pourquoi certains ont des traitements (en dehors de l'aspirine) et d'autres pas.
J'ai pu constater que ceux qui ne suivaient pas de traitement, souffraient de grosses fatigues et étaient angoissés à chaque prise de sang.
Pourquoi les hématos ne déclanchent pas le traitement de fonds afin d'éviter tout ce stress, et à quel moment doit-on avoir ce traitement ?
Les personnes sous traitement sont bien en dessous du million de plaquettes donc pourquoi laisser les autres jouer avec le million et générer tout le stress que je lis?????

[marief]

Bonsoir Pénélope,

Pour ta première question à savoir pourquoi certains ont un traitement et d'autres non...tout dépend de l'hématologue qui suit le patient et le protocole retenu et adapté au malade.
Je n'ai plus de traitement depuis bientôt deux ans ( T.E.en 2008) et mes plaquettes avoisinent les 1,2M.
Je ne suis pas plus fatiguée que ça et je ne suis pas du tout stressée lorsque mon infirmière me fait la prise de sang, c'est à dire tous les 15 jours et prise de sang sans garot.
C'est vrai que nous sommes tous différents face à la maladie....

Si mon témoignage peut te rassurer tant mieux.
Bonne soirée.

Marie-France du Sud

[Regulateur]

Le Docteur Jérôme REY a bien expliqué cela lors du congrès 2011, à savoir :
les recommandations de l'OMS sont les suivantes en matière de traitement cytoréducteur :
1 - Avant 60 ans, en l'absence de tout facteur aggravant cardiovasculaire, traiter à partir de 1,5 Million de plaquettes.
2 - Traitement à partir de 40 ans si 1 facteur aggravant.
3 - si au moins 2 facteurs aggravants , traitement à tout âge.
Par facteur aggravant , on entend :
---Diabète
---Hypertension
---Tabagie
---Obésité
---Antécédant thrombotique ( AIT ou Plus) .
---Anomalie d'au moins un facteur de coagulation ( II, V , VII, VIII ou lupique)
A partir de cela, chaque hématologue a ses convictions et décide selon son point de vue.
Cependant, nous avons observé au sein de ALTE que si l'absence de traitement cytoréducteur n'aggrave pas les risques, en revanche, certains effets de la maladie ( prurit, fatigue) sont exacerbés au delà de 1 million de plaquettes. Les avis sont donc légitimement partagés.
Dix ans en arrière, on traitait dès que le taux dépassait la norme; ce qui peut expliquer certaines prises de position.

[sergio]

Je rajouterai qu'il n'y a pas de raison de se faire prticulièrement du souci parce qu'on n'a pas de traitement cytoréducteur, c'est plutôt un signe de bénignité de la maladie. Si cependant vous n'êtes pas tranquille, discutez de cela avec votre hémato, il vous rassurera certainement. Si vous êtes angoissé(e) chronique, ce n'est plus du ressort de l'hémato.............

[CAMOMILLE]

Bonjour à tous, si je peux me permettre d'apporter mon point de vue je dirais également que je suis contre un traitement systématique dans la mesure où en effet il n'y a pas de facteurs de risque. Tout simplement si l'on commence un traitement à 30 ou 40 ans que l'on doit sans doute prendre tout au long de sa vie, il y a à mon sens un risque que le corps s'habitue et ne réagisse plus au traitement. Enfin c'est l'idée que je m'en fait. Je ne démarrerai un traitement, sauf contre ordre, quand mes plaquettes atteindront 1 500 000, ça me convient, il est clair que je peux peut-être raisonner ainsi car je suis "presque" asymptomatique. J'ai une prise de sang tous les mois et loin de me stresser, je trouve que ça me rassure au contraire. IL fait très beau mais très froid aujourd'hui, je dirais que ça "conserve". Bon dimanche.

[Sophie]

Je suis tout à fait d'accord avec toi Camomille !
Je ne prends plus de traitement depuis 5 ans après avoir pris de l'Hydréa pendant 4 ans. Et j'étais beaucoup plus stressée lorsque je prenais le traitement que maintenant. Le fait même d'avaler mes gélules le matin me contrariait... Je me dis que j'ai déjà gagné 5 ans sans médicaments et c'est toujours ça d'économisé pour mon organisme. (pas d'accoutumance, pas d'effets secondaires...) Ceci dit, si je dois reprendre un traitement un jour, je le ferai...pas de gaieté de coeur mais bon, il faut être raisonnable.

Sophie

[onoudipatou]

Bonjour

Ma maman est traite( 1 million de plaquette) par hydrea depuis quelques jours
Je ne comprends pas si l hydrea ne limite pas les risques importants de la maladie( avc..)
Pourquoi prendre ce traitement qui après information peut être déclencheur d effets plus graves?
Quel est le bénéfice? Moins de fatigue?pourquoi pas attendre 1 million5 de plaquettes à 63 ans?( pas d autres facteurs de risques)
Autre question
Cette maladie est elle génétique?
As t elle pu être provoquée par le drame que nous avons vécu? À savoir mon frère est décédé il y a 5 ans à 36 ans après 5 ans de lutte sans repis contre un cancer ...
Merci d avance et bon courage à vous

[sergio]

Pour onoudipatou :
La prise d'un médicament cytoréducteur, hydréa ou autre, a pour principal but de diminuer les risques d'accident vasculaire par thrombose artérielle ou veineuse. Le consensus des médecins et l'OMS préconisent la prescription d'un cytoréducteur après 60 ans quel que soit le taux de plaquettes. Libre à chacun de penser ce qu'il veut et de prendre le risque de l'abstinence.
Les SMP sont des maladies génétiques, c'est-à-dire consécutives à des sécrétions d'enzymes par des gènes mutés. Sur le plan de l'hérédité, on observe seulement que d'autres maladies de la moelle sont plus fréquentes dans la filiation que la population générale; sans qu'on puisse retrouver un lien direct de parent à enfant dans l'état actuel des connaissances.

[Coquinounette]

Merci beaucoup pour votre réponse très claire.

J avais utilisé le pseudo de ma mère(onoudipatou) avec son accord en attendant mon inscription.

Il est vrai que la prise de ce traitement nous inquiète beaucoup.

Bonne soirée

[penelope]

Bonjour à tous

Dans mon premier questionnement, c'était juste une interrogation globale.
Pour ma part, j'ai un traitement interferon et je suis en super forme et absolument pas stressée.
"Je dirais même plus" , le pegasys me booste et je suis prête à abattre des montagnes (ce n'est qu'une image...)
Même si nous ne sommes pas tous identiques sur la réaction d'un traitement, à la lecture de certains d'entre vous j'ai lu beaucoup de souffrance et d'inquiètude... Je me suis trompée ????
Mon Hémato se pose la question de suspendre le traitement après 4 ans d'injection et j'en suis RAVIE.
je ne suis pas une fana de ces injections, mais en même temps depuis 4 ans je n'ai même pas attrapé un rhume.
Bref ! je voulais juste apporter cette précision et vous souhaite à tous, avec ou sans traitement, une grande joie de vivre.

[lawrence]

Tu as de la chance Pénélope !

Pour ma part je n'ai plus de cytoréducteur, car je ne les supporte plus. J'ai pris les 3 TTT, entre 2004 et 2011.
Mes plaquettes sont stables vers 1 M 200. Il faut aussi que je change d'anti-agrégant, trop d'effets secondaires avec le plavix, que je prends depuis 2003.
J'ai le sentiment que mon corps dit stop ! n'en rajoutez plus...mais là, il me faut insister.
Pour ce qui est du stress tout court ou avant les NF : en 10 ans, j'en ai laissé, je ne m'affolait déjà pas facilement alors maintenant.

[chocolat]

en ce qui concerne le fait de ne pas prendre de traitement cytoréducteur : il y a un consensus comme indiqué plus haut mais chaque cas est un cas particulier, en fonction des antécédents personnels de chacun : ABSTENTION ou pas c'est donc à voir par chacun avec son hématologue.

en ce qui concerne le fait que les SMP soient des maladies génétiques : c'est faux à ma connaissance ; il s agit de mutations ACQUISES. c est à dire qui interviennent sur un patrimoine génétique NORMAL au départ. ce n est donc pas transmissible génétiquement.

si c'était le cas, vous vous doutez bien que nos hématologues nous déconseilleraient d'avoir des enfants ! j espère que les jeunes parents (ou les autres !) ne sont pas trop inquiets du fait de ce qui est dit plus haut...

la mutation est visible sur les gènes dont nous sommes constitués, mais pas sur leur partie transmissible qui en est exempte !

j en ai la preuve d ailleurs, puisque je me suis fait faire un caryotype il y a quelques années, alors que j etais déjà porteuse de la mutation V617F de jak2; le résultat de mon caryotype est absolument normal, ce qui est logique selon la généticienne et mon hématologue.

je pense que nous devons nous garder de donner des réponses qui sont du ressort des médecins. lorsque sur le forum ALTE nous donnons des informations, elles sont issues de notre compréhension et de notre interprétation, personnelle, des informations données par les médecins.

il me semble bon de préciser que même si nous sommes souvent bien informés, personne à ALTE n est médecin.

malheureusement je ne peux pas venir cette année au congrès, pour des raisons professionnelles, néanmoins j aurais été tout à fait intéressée par la réponse qui pourra être donnée par les médecins à cette question, si quelqu'un peut la poser.

biz à tous

chocohélène

[Sophie]

Coucou !

Je suis d'accord avec toi Hélène sauf sur un point. Les SMP sont des maladies génétiques puisqu'elles sont dues à une mutation de gène. Ce n'est pas parce que notre maladie n'est pas innée qu'elle n'est pas génétique. Comme tu dis, elles interviennent sur un patrimoine génétique "normal au départ". Oui, au départ, mais pas à l'arrivée...lol. En revanche, elle n'est pas héréditaire. Il ne faut pas confondre "génétique" avec "héréditaire".
Voilà....

Biz

Sophie

[Noel38]

Je ne suis pas médecin.
Il faut être trés prudent quand on parle de maladie génétique. Sur internet, même sur des sites sérieux, génétique
est souvent (toujours) associé à héréditaire. Ce n'est qu'en cherchant bien qu'on peut trouver des restrictions à cette association comme:
"Cependant certaines formes de cancers peuvent être considérées comme des maladies génétiques parce qu’au niveau du génôme d’une cellule, dans un organe particulier, à la suite d’une agression (par des virus, des rayons ou d’une autre origine souvent inconnue), survient une mutation d’un gène qui va être reproduite au niveau de l’organe et aboutir à un cancer. Dans ces cas, la maladie génétique est dite somatique. Elle a été acquise, elle n’est pas transmissible et n’aboutit donc pas à une maladie héréditaire."
Ce doit-être le cas des SMP.
En réalité, la situation est peut-être plus complexe parce que tant qu'une mutation n'a pas été complètement explicitée, on ne peut étudier
ces processus que de manière statistique. Ce que semble dire Sergio est que rien jusqu'ici n'a été mis en évidence dans le ces des SMP.

JC

[chocolat]

d accord avec ces réponses : il s agit bien d'une atteinte acquise d'un gène. mais il faut faire attention de bien séparer les notions de génétique et d héréditaire.
les SMP sont comme les autres cancers dus à des mutations d'un gène. ce n est pas pour cela qu'ils sont héréditaires, sinon nos hématologues qui sont des gens responsables, nous déconseilleraient de procréer ! d ailleurs il ne conseillent absolument aucun dépistage particulier pour nos enfants, que ce soit NFS ou autre, et encore moins les dépistages des smp : jak2, chromosome de philadelphie etc, c est donc qu'ils sont assez loin de penser à une transmissibilité !
biz à tous

[Alex2310]

Cela dépend vraiment des personnes alors.
Pour ma part, ça doit faire 2 ans que j'ai arrêté mon traitement (Viraféron), et je suis en très bonne forme. Mes plaquettes sont remontées petit à petit et sont à 900 et des poussières...
Avec le traitement, j'étais fatiguée, je perdais mes cheveux, je maigrissais et je déprimais !!!
Et là, rien de tout cela. Mais il est probable que je doive le reprendre peut-être... bientôt... et cela ne me réjouis pas trop. C'est très contraignant, mission impossible pour des voyages lointains.
Alors, à suivre...

[vanessa]

Salut à tous!

Pour ma part, j'ai commencé le traitement par Hydréa en septembre 2010 (à 21 ans) suite à une thrombose portale notamment causée par une mutation du facteur V Leidein puis à JAK 2 abev 750 000 plaquettes.

Depuis huit mois, j'ai échangé l'Hydréa (apparement mauvais pour le coeur à long terme surtout pour des petits jeunes comme nous) contre de l'intérferon et là je dis que tu as une chance folle Pénelope! Cela fait plusieurs semaines que je me tape tous les effets secondaire de ce satané produit (je ne prends pourtant que 120mg 1 fois toute les 2 semaines!!!).
Me voilà aujourd'hui avec des poussées de fièvre, extrême fatigue, irritation, petite dépression, anxiété, troubles du sommeil, plaques,irritations... bref je les ai tous!

Enfin, en ce qui concerne la prise de cytoréducteur, je pense que chaque personne est unique et que la prise d'un traitement ou non ne diminue pas forcément les riques. A titre d'exemple, mon cousin a seulement le facteur V Leinden à l'état homozygote et il a eut une jolie embolie pulmonaire qui a débuté par une phlébite (à 24 ans!). Il ne prenait aucun traitement car les médecins considérait qu'étant donné son jeune age, il ne risquait rien.

Je trouve ça stupide de mettre des paliers conditionnant la prise de traitement ou non puisque chacun réagit différement à la maladie. Si nous attendons que tous les malades se tapent un embolie ou je ne sais quoi pour prescrire un traitement...

Bon courage à tous