marie.f
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Enregistré le : jeu. déc. 21, 2006 4:01 pm
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je decouvre le site et comprend enfin tous ces symptomes

jeu. déc. 21, 2006 4:16 pm

Bonjour,

je viens de decouvrir le site et je suis vraiment ravie de decouvrir le forum qui a répondu à certaines questions que je me pose et auxquelles les medecins ne savent pas forcement répondre; pourtant j'ai été diagnostiqué de ma TE j' avais 16 ans (j'en ai 24 aujourd hui) et je comprend enfin pourquoi j'avais des périodes de grande fatigue...

J'ai pris de l hydrea pendant 3 mois mais je ne l ai pas tres bien supporté (nausées) enfin surtout sur un point de vue psychologique à mon avis avec du recul. aujourd hui je suis 1.300.000 plaquettes et pas de traitements mais je vais bientot consulter un nouvel hemato.

Est ce que parmi vous certains ont des maux de tete intenses mais qui ne sont pas pour autant des migraines? Et est ce que certains ont deja eu un épisode hémorragique?

merci d'avance pour vos réponses et bonnes fetes
:D :D

marianne
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jeu. déc. 21, 2006 7:24 pm

bonjour Marie
et sois la bienvenue dans notre grande famille ALTE
pas mal de personnes ont semblé souffrir de pbs de maux de tête
je crois dû au sang épais? (peutêtre dis je une grosse bêtise?)
des pros t'en diront plus
pour moi c'était des migraines quasiment disparues avec le traitement
quant à consulter un nouvel hémato
oui ce srait sûrement plus sage
même si à 24ans on a envie de tout sauf d'être sage!
bises à toi et bon Noel aussi
amicalment Marianne

SELMANE
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jeu. déc. 21, 2006 8:12 pm

Bonjour Marie, moi aussi je suis nouvelle et je suis également atteinte de la TE depuis 10 ans ( j'ai 40 ans) . J'ai vu que tu étais sur Paris ... je suis suivie par un ponte de l'hématologie à Necker: le professeur VARET. Très bon service et très bon hématologue si tu peux prendre rdv avec lui ou qqun de son équipe. Avant, j'étais suivie à St Louis mais pas terrible comme suivi. Si tu veux des renseignements à ta dispo car j'ai tout essayé depuis 10 ans !! mais je te rassure, c'est une maladie benine . Amicalement.

marie.f
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ven. déc. 22, 2006 1:49 pm

Merci pour vos réponses!!

j'ai été suivi à Trousseau pendant longtemps( Pr Leverger (adorable)) et puis à Mondor par le pr Thulliez mais il voulait surtout que je prennne du xagrid et Interferon si grossesse,(ce que j'ai beaucoup de mal à comprendre puisque c'est la contre indication numero 1 de l interferon meme si ce sont des petites doses), je suis un peu méfiante face aux traitements (et pourtant je suis infirmiere, le comble) meme si je sais bien que ca devient indispensable.
et là je vais aller à st louis je vais voir comment cela va se passer.

est ce que tu as eu des complications avec l hydrea?
et je voulais savoir quelle est la difference entre ceux qui ont le facteur de mutation et ceux qui ne l ont pas (moi je ne l'ai pas)
Ce qui est surtout stressant c' est pour avoir des enfants.

merci encore pour vos conseils et votre accueil.
bonne journée :D :wink:

lawrence
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mar. janv. 02, 2007 7:59 pm

Bonjour Marie

Bienvenue sur le forum.
tu vas y trouver des réponses à tes questions et une mine de renseignement pour combattre les effets de la maladie et des traitements.

N'oublie pas de te prendre en main et de faire des nums avant toute consultation et tout choix thérapeutique. C'est toi qui mênes ta barque, avec l'aide de ton hémato et souvent de ton généraliste.
Nous réagissons tous différement face aux ttt et conbattons différents effets de la maladie.
En règle générale, une bonne numération évite bien des désagréments et c'est ce qu'il faut viser en premier.

En ce qui concerne la grossesse, mon opinion personnelle est que démarrer sous ttt, avec une bonne num et arrêt du ttt, le 1er jour d'aménorhée, après test positif est la meilleure solution. Si les plaquettes sont stabilisées par la grossesse, c'est génial, sinon interféron ( plus facile de le supporter, surtout son effet dépresseur si le résultat est au bout !). L'effet des ttt n'est pas prouvé si arrêt très tôt dans la grossesse.
Après reste les risques pour la maman et le bébé : c'est une décision très personnelle dans le couple ( il y en a moins, bien sûr si la num est bonne et le reste).

Je ne te conseille pas de trainer pour démarrer ta chimio : ton corps se fatigue à compenser... Tu te sentiras bien mieux avec une bonne numération.

Courage et ne t'affoles pas, nous vivons tous avec et bien dans l'ensemble, vie de famille et boulot inclus !

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Lachieuze
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ven. janv. 05, 2007 7:44 pm

Hello à toutes les deux nouvelles :)

Je crois que l'une et l'autre serez intéressées par les sujets que nous avons déjà traités...celui du mal de tête est récurent...souvent même ;)
Je pense nous en avons ou avons eu quasiment tous...

Et celui des grossesses et des bébés...nous en avons pas mal parlé très récemment... :)

Les risques, il y en a...mais certaines d'entre nous ont quand même réussi à avoir un certain nombre d'enfants (je ne dis pas le nombre, je vais vous faire hurler lol !)

Quant à l'épisode hémorragique...peux tu être plus précise ? Parce que ca dépend de quel type d'hémorragie tu parles... peux tu préciser ?

Bises!!

Irène

marie.f
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lun. janv. 08, 2007 12:54 pm

Merci pour vos réponses.

Et bonne année à tous!! :sourire:

Pour l'épisode hemmoragique j'étais a la fin de mes régles et d' un coup je me suis mise à saigner énormement pendant environ deux heures; je suis allée aux urgences parce que c' était assez impressionnant et ils ne savaient pas trop quoi faire, me donner de l exacil ou pas (medicament qui arrete les saignements) peur de provoquer l'effet inverse du à mes 1500 000 plaquettes à l'époque. quand j'en ai parlé à mon hémato il m'a expliqué que comme dans tout syndrome myéloprolifératif les éléments peuvent etre de mauvaise qualitée, j'avais beau avoir autant de plaquettes elles n'étaient pas fonctionnelles. J'avais donc commencé l'hydrea apres cet épisode. :roll:

Combien d'enfants as tu?

Est ce que quelqu un connait le phosphore 32 et a essayé?

bonne journeé!!

marie :G_S:

natacha

lun. janv. 08, 2007 5:59 pm

Salut arie et bienvenue sur le forum! En ce qui concerne l' épisode hemorragique des règles, tu as bien fait d' aller à l' hopital car il vaut mieux y aller pour rien mais sache que ça m' est arrivé aussi même sous hydréa et en periode de règles d' avoir d' un coup des saignements hemorragiques, ça s' est toujours arreté au bout de quelques heures.
En ce qui concerne les saignements: personnellement j' ai depuis quelques temps des saignements des gencives dans la journée qui peuvent durer plusieurs jours et sont désagreables. Mon hémato me fait arreter hydréa pendant 3 /4 jours et le reprendre ensuite et faire des bains de bouche. le dentiste dit que cela ne vient pas des gencives, cela vient des plaquettes( les miennes sont à 4500000 avec hydréa depuis juin dernier). Je crois qu' il ne faut pas s' inquieter mais être vigilants quand on saigne et ne pas hesiter à demander à l' hémato, il est là pour ça. A bientôt. Natacha

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Lachieuze
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lun. janv. 08, 2007 7:29 pm

Coucou les filles :)

Je suis assez d'accord... celà dit je pensais bien que tu parlais de ce genre d'hémorragie...

Moi j'ai pu noter que lorsque je faisais mal mes traitements (style...pas très sérieuse plusieurs fois depuis le temps) j'avais des règles monstrueuses, qui duraient plus de 8 / 10 jours...ca ressemblait à chaque fois à une fausse couche...bref! Et j'avais des saignements aussi dans la bouche...et de l'ulcère perpétuel (je suis pleine de lésions dans mon ptit ventre!!). Mais je ne prenais pas de traitement, juste les saignées, que je n'ai pas faites très sérieusement pendant quelques années...(j'ai honte :))

Je n'ai commencé un traitement systématique toutes les 4/5 semaines obligatoire que depuis fin 2002...et depuis tout est redevenu normal.

Ma conclusion a été que notre corps est vraiment bien fait...et que mon manque de sérieux était partiellement compensé par ca...je suis en fait assez convaincue que notre corps a des réactions autonomes comme mesures de protection...et que si ca arrive de cette façon, c'est que ces saignements étaient nécessaires...

Je n'ai jamais été consulter, j'aurais ptète du ;) et tu as eu raison de le faire... J'ai eu pas mal d'épisodes de ras le bol, particulièrement avant mes 25 ans...alors je m'en fichait un peu...

Si tu me demande combien j'ai d'enfants, c'est que tu n'as pas trouvé le sujet où nous avions discuté sur la possibilité d'avoir ou non un enfant avec la maladie et les traitements...:) Si tu veux je te retrouve le sujet de la discussion...
J'en ai 5...deux filles Célia 16 ans et Christel 14, un garçon Arno de 9, une fille Xania de 8 et un petit bout de 5 ans Dorian-Yves (le rêve d'enfant :) )
Et je tente de faire le 6ème... vala :)

Bizzzzz

Irène

c+

hémorragies

mar. janv. 09, 2007 3:18 pm

hello à tous.
à l'annonce de la maladie, comme je bosse aussi dans l'hosto, on a pu avoir des discutions " directes et j'espère franches " avec l'hémato.
il m'a expliqué que comme ellles étaient produites à toutes vitesse et de façon anormale, nos plaquettes ne sont pas de bonne qualité et donc pas aussi fonctionnelles. j'avais des bleus et saignements allongés avant d'avoir su que j'étais à 800 000. c'est parmi les signes qui nous on alertés.
Donc règles plus abondantes, dents qui saignent et bleus aux jambes ou au bras.
il m'a expliqué que le risque magoritaire de la maladie, c'est de boucher un tuyau par ces petits bouts de bois comme dans un ruisseau, et faire une obstruction d'une arthère, ce qui est GRAVE ( crise cardiaque ou pire AVC au cerveau )
Par contre, le risque hémorragique, il m'a dit qu'ils arriveraient toujours à y pallier ou remédier, qu'il fallait aller vite fait aux urgence, et qu'ils arriveraient à colmater, meme s'il fallait passser au bloc opératoire pour cotériser ou faire des sutures sur les artères.
et puis il y a toujours possibilité de transfusions si on a trop perdu.
bref : que les hémorragies n'étaient pas du domaine d'un risque VITAL, alors que la thrombose ( obstruction d'une artère ) SI !
donc, on est placé sous anti agrégant pour empécher ces brindilles de faire un amas qui pourraient boucher un ruisseau, ça augmente le risque de saigner,ça rallonge le temps pour coaguler une brèche à chaque coupure meme infime, mais c'est la meilleur solution.
Si on a des brindilles qui dépassent le million, ou le millon 500, là l'anti agrégant n'est plus suffisant et ils agissent en plus sur la moelle pour réduire la production de brindilles, c'est l'hydréa ou l'interféron ou encore d'autres molécules.
voilà ce qu'il m'a expliqué.
j'espère avoir aidé.
Ps : et puis des règles abondantes, en faite ça peut aussi te soulager, car c'est comme une saignée, après ton sang est moins chargé et circule mieux. faut surveiller ton taux d'hémoglobine en plus des plaquettes, voir s'il ne descend pas trop. ( normalement autour de 11 ou 12 pour les femmes, on peut descendre à 5 ou 6 mais après, c'est la transfusion de globules rouges !! :sourire: je crois )
amitié

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